炒土豆絲、雞蛋餅、油潑面......陜西榆林16歲孤獨(dú)癥男孩秉澤已經(jīng)能獨(dú)立做許多家常菜，他還獲得過一個(gè)方便面大賽的周冠軍。美食是秉澤最大的愛好，也是他提升實(shí)踐能力、探索自主生活的途徑。

“喜歡什么，就鼓勵他做什么；擅長什么，就放大他的優(yōu)勢。”在家人和老師的陪伴支持下，這個(gè)中重度孤獨(dú)癥男孩，以美食、寫日記、畫畫、彈琴這些興趣愛好和習(xí)慣為支點(diǎn)，搭建起與世界連接的橋梁，慢慢走向?qū)儆谧约旱淖灾魃睢?/p>

“美食男孩”成長記

“他對吃的很感興趣！他的世界沒有很豐富的內(nèi)容，大部分就是和吃有關(guān)。”秉澤媽媽說起兒子這個(gè)特點(diǎn)，笑了起來。在秉澤自己寫的日記里，出現(xiàn)頻率最高的內(nèi)容是“今天吃了xx”。

秉澤媽媽至今記得，孩子兩三歲時(shí)，就表現(xiàn)出語言表達(dá)和行為方面的問題，當(dāng)醫(yī)生給出疑似孤獨(dú)癥的判斷時(shí)，夫妻倆都不愿相信，怎么也想不通這樣的事會發(fā)生在自己孩子身上。

由于秉澤無法適應(yīng)幼兒園環(huán)境，榆林也沒有特教機(jī)構(gòu)，孩子無處可去，無人照顧。媽媽想“那不如我給他辦一個(gè)班。”自從孩子確診后，秉澤媽媽就沒有停止過對孤獨(dú)癥知識的學(xué)習(xí)。她租下一個(gè)小場地，招聘了一名幼兒老師，給這位沒有經(jīng)驗(yàn)的老師培訓(xùn)。到后來，這所為秉澤開設(shè)的“一人幼兒園”逐漸發(fā)展成為特教機(jī)構(gòu)，也就是現(xiàn)在的榆林星緣自閉癥兒童康復(fù)教育中心。

如今，秉澤每周一到周五都會在特教機(jī)構(gòu)上學(xué)生活，保持著固定的作息節(jié)奏。烹飪是他最愛的課程。機(jī)構(gòu)的妮妮老師從 2015 年起支持秉澤的生活與學(xué)習(xí)，她說：“秉澤可以一個(gè)下午的時(shí)間都投入在做一張餅的事情上。” 這份對美食的執(zhí)著，成了培養(yǎng)秉澤能力的突破口。

9歲時(shí)，秉澤學(xué)會削土豆、蘋果，很快學(xué)著切水果、榨果汁。然后又學(xué)會了炒土豆絲、雞蛋餅等家常菜，后面甚至能從揉面開始，自己做出一碗陜西美食油潑面。媽媽還擔(dān)心油潑面太難了他學(xué)不會，“沒想到因?yàn)樗麗鄢裕芸炀蛯W(xué)會了！”圍繞這個(gè)興趣點(diǎn)，妮妮老師通過圖片搭配語言的流程步驟提示，很快能教會秉澤獨(dú)立做一道新菜。在這個(gè)持續(xù)學(xué)習(xí)的過程中，秉澤的專注力、動手能力不斷提升。

除了美食，機(jī)構(gòu)也圍繞他在畫畫、彈琴上的特長側(cè)重練習(xí)，讓他在一次次完成作品、學(xué)會新曲的過程中收獲成就感，而這份成就感，正是他走向自主生活的底氣。

特教機(jī)構(gòu)和孩子一起長大了

養(yǎng)育秉澤的過程并不總是輕快的。當(dāng)初孩子確診后，秉澤媽媽向單位請了長假，帶他去西安做康復(fù)干預(yù)，換了五六家機(jī)構(gòu)，始終不見好轉(zhuǎn)。后來她又帶著秉澤到北京一家機(jī)構(gòu)上了半年多的課程，終于有了些起色。“能夠聽懂簡單指令，嘴里也有了四五個(gè)字的表達(dá)。”秉澤媽媽當(dāng)時(shí)樂觀起來，“覺得和普通孩子差距不大了。”

回到榆林后，她把秉澤送去普通幼兒園，以為生活可以回到正軌。短短兩個(gè)月，秉澤被三個(gè)幼兒園勸退，每個(gè)都沒能堅(jiān)持一周。秉澤媽媽不甘心，放下中學(xué)教師的工作，去幼兒園應(yīng)聘，只為了對方能夠接收秉澤一同入園。

“那時(shí)候，我忽略了他身上的行為問題。他總是在亂跑，老師總是在找他的路上；也經(jīng)常在教室里捂著耳朵啊啊亂叫。”她在這邊的教室上課，聽到秉澤在那邊的教室大叫。沒過多久，她堅(jiān)持不下去了：“我終于意識到，他根本不適合幼兒園。”

為秉澤組建起“一人幼兒園”后，她自己一年的工資正好用來補(bǔ)貼房屋租金和那名老師的工資。可慢慢地，附近有些特需孩子也被送過來請求幫忙照看。孩子越來越多，需要的老師數(shù)量也隨之增加。秉澤媽媽不愿收取過高費(fèi)用，當(dāng)時(shí)也沒有其他各種補(bǔ)貼，機(jī)構(gòu)很長一段時(shí)間處于“入不敷出”的狀態(tài)。

因?yàn)橛H身經(jīng)歷過，她更了解特需兒童和背后家庭的不易與無助。“如果我們家長都不為這些孩子爭一席之地，怎么指望別人和社會來保障他們的生活，提升他們的尊嚴(yán)？”秉澤媽媽咬著牙堅(jiān)持了下去。

“十年前，榆林人都沒有聽說過孤獨(dú)癥是怎么回事，但現(xiàn)在不一樣了。”機(jī)構(gòu)平時(shí)會開展“城市探索”戶外活動，帶著孤獨(dú)癥孩子們走進(jìn)榆林各個(gè)社區(qū)和景點(diǎn)，讓公眾看到他們，了解他們。如今，機(jī)構(gòu)共招收了150名左右特需兒童。這個(gè)為秉澤而開設(shè)的“一人幼兒園”，正在為榆林許多特殊家庭遮風(fēng)避雨。

借由日記觀察世界，感受自己的存在

妮妮老師說：“秉澤是一個(gè)性格很好、情緒很穩(wěn)定的孩子，進(jìn)入青春期這個(gè)過程也很平穩(wěn)。”但在早期，秉澤有許多刻板行為，一旦需要變通，他就接受不了，情緒也會波動。語言表達(dá)也一直是他最薄弱的地方。為了提高孩子的能力，2020年，秉澤媽媽開始要求孩子寫日記。

最開始，日記像做填空題。“今天我們?nèi)チ艘粋€(gè)__，我畫個(gè)橫杠或者括號，讓他來填空。”從那以后，秉澤媽媽在生活中會有意識地拍照記錄，等到晚上孩子寫日記時(shí)，通過照片來提示孩子回憶。妮妮老師則會給出一些時(shí)間、地點(diǎn)之類的重要關(guān)鍵詞，引導(dǎo)秉澤思考。寫日記一兩年后，秉澤就有了很大的進(jìn)步。以前秉澤對外界不會關(guān)注，而現(xiàn)在他漸漸會留意周圍的環(huán)境和身邊的人。

“他的認(rèn)知理解能力提升了。今天干了什么、跟誰一起、吃了什么，他都能講出來。”妮妮老師記得，有次秉澤上完體能課后說“我累得滿頭大汗。”這樣的表達(dá)，讓老師為他的成長而驚喜。

起初的“日記填空題”變成了一篇篇完整的“生活記事”。每天的日記里，有秉澤最愛的美食，有他每日的幸福生活。在認(rèn)真記錄自己成長的過程中，他也在繼續(xù)成長。寫日記帶來認(rèn)知能力的提升，秉澤慢慢能夠理解更多事情，懂得變通，情緒更加穩(wěn)定，如今在各種學(xué)習(xí)活動中的適應(yīng)和配合度也越來越高。

身為母親，秉澤媽媽也知道孩子目前的問題所在。“我也在反思，我們對他保護(hù)得太好了。今年我的目標(biāo)是讓他意識到錢的重要性。”秉澤媽媽計(jì)劃今年在機(jī)構(gòu)給秉澤找一點(diǎn)活干，讓他產(chǎn)生“干活掙錢”的社會意識。妮妮老師也期待秉澤能夠憑借自己的優(yōu)勢能力，找到就業(yè)的可能。

我們期待著，這個(gè)孤獨(dú)癥男孩能在自己的世界里繼續(xù)探索，寫出屬于自己的自主生活新篇章，與這個(gè)世界產(chǎn)生更多溫暖的連接。2026年4月2日世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，是壹基金藍(lán)色行動第15年。今年，壹基金繼續(xù)攜手社會各界，發(fā)出倡議： 加入壹基金藍(lán)色行動，一起支持孤獨(dú)癥群體享有【有愛無礙的社區(qū) 自主自在的生活】。

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