從北大藥學院高材生到直播帶貨頂梁柱,段睿的人生軌跡讓很多人由衷地佩服。
事業上,她傾盡全力,為漸凍癥科研事業挽回頹勢;婚姻中,她用行動詮釋了“君作磐石,妾作蒲葦”的深情與堅守。面對丈夫蔡磊的絕癥,她從不考慮放棄離婚,用瘦弱的肩膀承擔起所有人都覺得無法承受的重擔,成為了大家眼中獨一無二的勇敢女性。
再堅強的人也有軟弱的時候。
近日,段睿一天之內發了兩條動態,百字長文里,字字句句都是深深的悲痛。
到底是什么樣的打擊,能讓一直笑對生活的她,也終于情緒失控了?而她那副看似不可摧毀的外殼之下,又隱藏著多少不為人知的脆弱和掙扎?
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由于段睿的身份特殊,再加上她和蔡磊過去幾年里一直被看作是“對抗漸凍癥”的精神象征,因此看到她的動態,網友們的第一反應就是:是不是蔡磊出事了?
就在前不久的3月29日,蔡磊本人還在社交媒體上發了一段讓人感動的文字。他透露,即使有四個人一起攙扶,他的雙腿也無法再向前邁一步了。
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曾經叱咤商界、被譽為“中國電子發票第一人”的商界巨擘,如今全身肌肉都在萎縮,四肢和軀干仿佛被水泥緊緊地封住了一樣,就連最基本的坐立都已經成了奢望。
漸凍癥又叫ALS,被稱作世界五大絕癥之首。得了這種病的人,身體就會像被慢慢凍住一樣,在完全清醒的狀態下,眼睜睜地看著自己失去行動能力、語言能力、吞咽能力,最后呼吸衰竭,生命走向終點。
蔡磊的病情在2026年初就急劇惡化,已經到了終末期。
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正因為如此,段睿在4月19日凌晨發出了帶有“生離死別”、“后悔”、“賭輸了”的文字的時候,大家的心跳都停頓了一下。
評論區瞬間陷入焦慮,恐慌之中。
蔡總怎么樣了?
段老師,你別嚇我們了,蔡磊哥的情況怎么樣?”
雖然不想問,但是我很害怕聽到壞消息。
一條條留言像潮水一樣涌來,把本來就很壓抑的夜晚弄得支離破碎。
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就在大家都為段睿捏著一把汗的時候,她終于在評論區出現了。冷靜地敲了幾個字給所有人吃了一顆定心丸:蔡總很好。
短短四個字,卻讓人讀出了非常復雜的情緒。蔡總安好,段睿崩潰痛哭、悔恨不已的“他”到底是誰?
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在段睿的后續回復中,真相也漸漸浮出水面。
讓她痛罵自己為“混蛋”的人,不是病床上的丈夫蔡磊,而是她剛剛去世的親人——姥姥。
姥爺去世了,她的世界好像在那一刻塌了一塊。
段睿的成長歷程中,姥爺占據著不可替代的重要位置。作為北京大學藥學院本碩連讀的高材生,段睿身上一直保持著科研人員的嚴謹和理性,在姥爺面前她永遠都是一個可以撒嬌的孩子。
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但是自從2019年蔡磊被診斷出漸凍癥之后,段睿的生活就被分成了很多塊。
她要接手“破冰驛站”的直播帶貨,為攻克漸凍癥的科研事業持續造血;要照顧不能自理的丈夫,隨時應對可能發生的嗆咳、窒息等致命危機;還要安撫7歲的兒子,由于戶口問題,孩子不得不去西城區姥姥家借讀。
這幾年來,她把自己活成了刀槍不入的鎧甲,卻忘了自己還是個孫女。
她在回復一個同樣照顧著尿毒癥父親的網友的時候,寫下了這句話:“你照顧了,不會像我這樣痛。”我有這個能力,但是家里我一點都沒有管。
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她所說的“家里”,從來都不是她和蔡磊的小家,而是有姥爺在的老家,等著她回去。
她有專業的醫學背景,有能力協調最好的醫療資源,在至親生命的最后時刻,因為這場曠日持久的“漸凍癥戰爭”而分身乏術,沒能守在姥爺身邊盡孝。
這份“來不及”成了她心里最深、最痛的一根刺。
段睿這次深夜的崩潰,表面上看是情緒失控,實際上卻是長期壓力之下的一種必然的情緒“決堤”。
蔡磊下定決心要“打光最后一顆子彈”,并且承諾捐獻遺體、全力投入到漸凍癥的科研攻堅中之后,段睿就不再只是一個妻子了。
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她是破冰驛站直播間里那個一直笑瞇瞇、語速飛快、邏輯清晰的“段老師”,是連接實驗室科研經費和患者數據庫的橋梁。但是很多人只看到了她直播帶貨的風光,而忽視了風光背后隱藏著多少不為人知的辛酸。
段睿的一天一般是怎么過的:
早上起床之后的第一件事情就是解決蔡磊因為肌肉無力而造成的各種生活問題;
中午去到醫院,跟醫生討論呼吸機的各種參數;
下午要開線上科研會議,對接藥物研發各個管線;
到了晚上,還要坐在直播間里對著鏡頭連續講五六個小時的話,下播之后還要復盤直播數據、篩選產品,一直忙到凌晨才能休息。
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到了2026年的時候,她本來就緊張的家庭防線也開始出現“塌方”。
先是她的母親,由于長期幫助帶孩子,做家務,在今年年初不小心摔了一跤,骨頭都磕掉了一塊。
但是老人對女兒的情況非常了解,知道她那邊有一個絕癥病人需要照顧,早就已經顧不上自己了。為了不讓女兒擔心,老人忍著劇痛沒有去醫院,只是在家里躺著,希望骨頭能自己好起來。
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還有她的兒子小菜籽。由于戶口以及學區的原因,7歲的孩子不得不和父母分開,西城區跟著姥姥姥爺生活,六年的小學時光就這樣過去了。
作為母親,她錯過了孩子幼升小的關鍵成長期;作為女兒,她沒有好好照顧受傷的母親;作為孫女,她甚至沒有見過姥爺的最后一面。
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一個本該過上體面職場、安穩生活、承歡膝下的高知女性,如今卻因為一場絕癥而被撕得支離破碎。
她深夜里罵自己是“混蛋”,是因為她潛意識里一直認為自己本可以做得更好。
她認為憑借自己的資源和能力,可以把一切安排好,等到忙完這一陣之后,就可以回老家給姥爺做一頓飯,陪他說說話了。她在與時間、運氣相賭,可惜的是漸凍癥并沒有給她這個機會,歲月也沒有。
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世上最殘忍的三個字,從來都不是“來不及”,而是“本可以”。
希望段睿擦干眼淚之后,仍然能夠保持那份骨子里的堅強。也希望每一個在風雨中趕路的人,都能記得回頭看看,那個一直等著你回家的人。
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