上海
32歲李先生在社交賬號上曬出以前和妻子的照片，令許多網友唏噓。這對夫妻2024年結婚后，雙雙查出罕見病Bickerstaff腦干腦炎，導致他們的孩子出生即夭折。據稱這種共患的情況全球僅有個位數。
李先生說，他的病情從發燒、渾身無力開始，起初醫院診斷為腦梗，后來病情越來越嚴重，直到癱瘓，一個月從180斤暴瘦到100斤。
令人崩潰的是，就在李先生確診罕見病后的第二個月，他懷有身孕的妻子也出現了同樣癥狀，最終孩子也沒能保住。
癱瘓后的日子，遠比想象中艱難。一個月一萬五的康復和吃藥的費用，再加上欠債20萬，這對于目前已經失去工作的小夫妻來說，是不小的負擔。于是，夫妻倆開通了社交賬號，拍攝短視頻尋求幫助，也在櫥窗里帶貨日用品：“網友們很支持我們，很多好心人會在櫥窗里下單，幫我們減輕負擔。”
經過治療，李先生目前已經可以說話，手指可以粗略地操作手機，但因為不靈活，李先生經常使用AI合成來剪輯視頻，有時候視頻下方會出現“AI生成”字樣，導致部分網友不相信他的經歷：“我看到一般會回復?！?/p>
夫妻倆為何患上同一種罕見病，李先生說，目前還沒有定論。他們懷疑是因為養過倉鼠，或者是吃海鮮導致攝入重金屬。
醫生表示，夫妻雙方同時患上這種病，確實極為罕見，首先考慮與環境或飲食有關，可能是兩人接觸了同一個感染源。
醫生提醒，該病起病較快，如果不及時治療，腦干腦炎可能損傷呼吸中樞，導致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸機維持呼吸。如果一周以上得不到有效治療，可能出現昏迷、四肢癱瘓等情況，嚴重可導致死亡，該病死亡率達5%—10%：“這對夫妻應該已經接受了人血丙種球蛋白和激素治療，目前病情穩定，不會再加重。后期主要是等待受損神經的自我修復，并配合適度的康復功能鍛煉，多數情況下2—3個月后可基本恢復。但若病情被貽誤，恢復時間可能更久?！眮碓矗洪L江云新聞說明：本文由人工整理相關素材手動撰寫，為賬號粉絲提供資訊信息，系統請別誤判
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