2024腦科學與光子學大會之孤獨癥醫教康養新模式專場會議同期舉行

2024腦科學與光子學大會之孤獨癥醫-教-康-養新模式專場會議同期舉行

連客訪2024年10月19日訊，為了共同探討腦科學與光子學的最新進展，分享前沿的科技成果，推動跨學科融合與創新，2024年10月19日至21日，備受矚目的2024腦科學與光子學大會在太倉盛大召開。本屆大會由中國光學工程學會、中國生物醫學工程學會、中國神經科學學會、國際電氣與電子工程師學會光子學協會、澳大利亞高科技產業促進會共同主辦。大會同期舉行孤獨癥醫-教-康-養新模式專場會議。特邀嘉賓:孤獨癥孩子成功療育的滿級家長代表郭慶明做精彩演講，澳大利亞高科技產業促進會秘書趙海燕主持。

溫暖前行 感恩有你——連云港“滿天星家長成長營”太倉行

連客訪2024年10月20日訊，在連云港市海州區精協的大力支持下，來自連云港“滿天星家長成長營”隨行三十位成員，歷經約六小時的漫漫車程，抵達了六百年前，曾是鄭和下西洋起錨地的太倉城。這一趟旅程意義非凡，它見證了孤獨癥家長們為了守護心中的“星星”，自覺踏上學習成長之路的堅定決心。

途中，“蝸?！奔议L韋媽媽滿懷熱忱地分享了她與寶寶的成長故事。她百折不撓的精神感染了隨行家長們，她的故事猶如取經路，坎坷也前行。有辛酸的淚水，有無奈的嘆息，但更多的是在“蝸?！睂殞毥逃^程中收獲的成長與快樂。她從未放過任何一次學習的機會，四處尋訪良師益友。她的努力，不僅是為了自己的孩子，更是為了整個孤獨癥孩子群體積極爭取學習和康復的機遇。她深情地說道：“我把孩子視作上蒼賜予我的獨一無二的瑰寶?！?/p>

其他家長也被她所影響紛紛圍攏過來，毫無顧慮的講述著各自的故事，交流著心得體會。大家一致認為，這是一次難能可貴的機會，希望以后能有更多這樣的學習契機，即便自掏腰包也心甘情愿，真的太值了。這些孤獨癥家長們，樸實無華的語言深深觸動心靈，他們面對現實不屈不撓的精神令人由衷欽佩。正如國際歌中所唱，“從來沒有什么救世主，也不靠神仙皇帝，要創造幸福全靠我們自己?！?/p>

當晚，特邀嘉賓:孤獨癥孩子成功療育的滿級家長代表郭慶明做精彩演講。郭老師親自現身說法，為大家帶來了一堂別開生面的孤獨癥康復教育情景再現講座。通過巧妙地結合理論與案例，讓康復教育變得生動有趣，無聲勝有聲，寓教于樂。家長們深受啟發，踴躍發言，與郭老師積極互動，每個人都獲益匪淺。郭老師還征求了家長意見，準備建立一個平臺，方便與家長溝通交流，及時解決家長當下關心的問題，互幫互助，互敬互愛。一個人走得快，但一群人走得遠。

2024腦科學與光子學大會之孤獨癥醫-教-康-養新模式同期舉行

2024年10月21日上午，2024腦科學與光子學大會之“以終為始，不再孤獨”討論會及“孤獨癥醫-教-康-養新模式”專題會議同期舉行，匯聚中外孤獨癥康復領域的專家，深入探討大齡孤獨癥康復療育與系統支持。會上研討了孤獨癥兒童腦發育異常的核心問題，圍繞核心障礙的腦發育分子與環路機制，從醫學治療，特殊與融合教育以及家庭養育三方面進行充分研討，提出應用理論，技術與落地模式，為不同年齡段孤獨癥兒童所需要的內在健腦方法與外在康復環境創造最佳模式?；顒由戏窒沓晒Π咐?，提供東方智慧的系統解決方案。澳大利亞高科技產業促進會秘書趙海燕主持。

中外演講嘉賓濟濟一堂 澳大利亞伍龍貢大學黃旭楓教授蒞臨大會給大家鼓氣加油

EITHM KENDRICK教授，電子科技大學生命科學與技術學院教授 催產素改善兒童孤獨癥臨床研究的主題演講。

Keith M. Kendrick，電子科技大學生命科學與技術學院教授，博士生導師。全球前2%頂尖科學家，中國政府友誼獎獲得者，國家領軍人才，愛思唯爾中國高被引學者，四川省金頂獎獲得者，四川省學術和技術帶頭人。在國際刊物上發表高質量學術論文300余篇，論文引用次數總計逾2萬次，H指數89，64余篇單篇論文引用超過100次，最高單篇引用1077次，連續九年入選“Elsevier中國高被引學者”榜單（2014年至今）。

據統計，世界上約1%的人口患有孤獨癥，中國也有高達1400萬孤獨癥患者。迄今為止，國內外仍然沒有針對孤獨癥有效的治療方法，而行為干預被證明具有顯著的改善作用。Kendrick教授團隊基于多年的催產素親社會研究經驗和孤獨癥臨床探索，優化了催產素干預策略，降低催產素的給藥頻次，并將鼻噴催產素與積極的社會互動結合起來，目前的成果發現達到了良好的癥狀改善結果。

在過去的幾十年里，人們對神經肽催產素在人類社會認知和動機中的作用越來越感興趣。許多使用單次鼻內給藥肽劑量的研究發現，與孤獨癥相關的行為有所改善，大腦的社會認知和獎勵處理區域的活動也有所改變。盡管迄今為止的臨床試驗報告稱，在接受1-24周的慢性每日鼻內催產素治療后，社交癥狀總體上有所改善，但研究結果各不相同，盡管兒童似乎比成人更強。這些試驗主要單獨使用催產素治療，而不同的發現可能是由于給予催產素的頻率過高或時間過長，而沒有將其與積極的社會體驗相結合。在成都進行的一項臨床試驗中，我們發現，在6周內降低鼻內催產素的使用頻率（隔日一次），并結合隨后對孤獨癥兒童的積極行為互動，可以獲得更為成功的效果，并且沒有產生嚴重的副作用，44%的兒童在臨床評估癥狀方面顯示出明顯的改善。此外，有一種孤獨癥亞型是通過采取與癥狀相關的23種不同的基線測量得出的，這表明對催產素治療的總體敏感性更高。我們現在開發了一種使用藥物棒棒糖給藥催產素的新替代方法。相對鼻內噴霧，孩子們更喜歡這種方式，治療對父母或臨床醫生來說要容易得多。我們現在正在對年幼的孤獨癥兒童（2-6歲）進行兩項新的試驗，一種是在積極行為互動期前每隔一天給“棒棒糖”催產素12周，第二種是在使用1小時早期丹佛模型（ESDM）治療前每周一次催產素干預。

楊艷玲教授，北京大學第一醫院 防治營養代謝缺陷導致的孤獨癥主題演講。

楊艷玲，北京醫科大學臨床醫學專業學士學位，日本東京醫科齒科大學醫學部兒科學博士學位。擔任中華醫學會兒科分會臨床營養學組副組長、內分泌遺傳代謝學組顧問；中華預防醫學會出生缺陷預防與控制專委會常委、殘疾預防與控制專委會常委、新生兒篩查學組副組長；中國醫師協會臨床遺傳學分會委員、青春期醫學專業委員會臨床生化學組副組長、兒科分會神經修復學組副組長、檢驗醫師分會線粒體疾病檢驗醫學專家委員會副主任委員；北京醫學會罕見病分會遺傳代謝病學組組長、兒科分會內分泌遺傳代謝學組副組長;亞洲遺傳代謝病學會理事。《中華兒科雜志》、《中華實用兒科臨床雜志》、《中國當代兒科雜志》、《臨床兒科雜志》編委，北京醫學會鑒定專家。

楊教授是北大第一醫院兒科博士生導師，我國遺傳代謝病診斷、治療、篩查及產前診斷研究的先驅者和領軍人物。1996年楊教授博士畢業回國，在當時國內遺傳代謝疾病領域一窮二白的狀態下白手起家，確診了很多我國首例的遺傳代謝病患者，如甲基丙二酸尿癥、生物素酶缺乏癥、丙酸尿癥、Beta-酮硫解酶缺乏癥、氧合脯氨酸血癥、丙酮酸脫氫酶復合物缺陷、線粒體呼吸鏈復合物缺陷、腦葉酸缺乏癥等多種疾病。很多患兒通過楊教授的治療獲得了康復，其中一些患者已經成年，正常結婚生育。

在兒科神經系統疾病及遺傳代謝病領域，楊教授已有30余年豐富的臨床經驗。值得一提的是楊艷玲教授所在的遺傳性疾病診斷實驗室是國內唯一一家連續8年得到美國疾病控制中心管理認證的實驗室，他們出具的特殊生化、基因和染色體的檢測報告可以直接被美國等先進國家的醫生采用。遺傳因素是導致嬰幼兒罹患腦癱和自閉癥的重要原因。數據顯示30%以上的兒童自閉癥及50%以上的腦癱都是由于遺傳代謝問題引起的，更重要的是，遺傳病并非絕癥，75%的遺傳代謝病可以通過飲食或藥物干預獲得康復。已知多種遺傳和非遺傳因素可導致孤獨癥，其中，很多營養及代謝疾病可治可防。在營養疾病中，已知維生素D缺乏、肉堿缺乏癥、不飽和脂肪酸缺乏可導致孤獨癥譜系障礙，一些患者合并心臟、骨骼肌、腦、肝臟等多臟器損傷，早期診斷，早期營養干預是改善預后的關鍵。苯丙酮尿癥、甲基丙二酸血癥、尿素循環障礙、線粒體病等遺傳代謝病患者常表現為精神行為異常，需要通過生化代謝分析確診，經過飲食、藥物等治療，部分患者可以康復。

北京大學張嶸副教授 孤獨癥的智能分型與TEAS精準干預策略主題演講。

張嶸副教授，兒科醫學本科背景，神經生物學博士，畢業于復旦大學上海醫學院醫學神經生物學國家重點實驗室，現為北京大學神經科學研究所副教授，博士生導師，北京神經科學學會常務副理事長、北京市科學技術協會第九屆委員會委員、北京神經科學學會孤獨癥專業委員會聯合創始人、北京大學醫學部孤獨癥研究中心聯合創始人。從事孤獨癥相關基礎與臨床研究16年，研究內容涉及孤獨癥發病機制與治療手段。承擔多項國家與省部級項目以及孤獨癥的國際合作項目，發表孤獨癥相關中英文論文及特邀綜述60余篇，牽頭主編國內第一部神經科學為視角的孤獨癥專著《孤獨癥譜系障礙-醫學前沿與研究進展》，在北京大學醫學部開設孤獨癥選修課，并負責編寫孤獨癥的PBL教學案例，進行臨床前教學。在孤獨癥領域研究成果已經獲得美國與中國發明專利3項，國內實用新型1項，量表著作權1項，并上市社交分型系統1個。作為發起人之一，成立北京大學醫學部孤獨癥研究中心，組織多次孤獨癥國際論壇與公益活動。

張嶸教授說，孤獨癥作為一種發生在兒童早期的神經精神發育障礙，其日益升高的患病率與醫學診療手段的缺乏，使其始終停留在行為診斷、行為矯正階段。孤獨癥不僅是中國的醫學難題，也是世界上非常關注的社會難題。張嶸教授所牽頭的北大醫學孤獨癥研發團隊，與電子科大、重慶大學合作，通過十余年的專業積累，推出了孤獨癥智能診斷與TEAS精準治療一體化創新平臺，并完成產品開發，正在準備開展國內醫療器械注冊證審批。除針對孤獨癥兒童的輔助診斷與治療外，張嶸教授也正在開展源于母親的孕產期高危生物與社會環境因素研究，為孤獨癥的一級預防，提高婦女生育健康與優生優育做出更多有意義的科研成果。

經皮穴位電刺激技術（Transcutaneous electrical acupoint stimulation, TEAS）是一種源自針刺的改良技術，本團隊研究發現給予孤獨癥兒童3個月的TEAS干預后，可改善患兒感覺反應，社交行為，整體智力，焦慮與挑食，但對于不同社交亞型，療效有差異，對冷漠型，被動型有效，而對主動怪異型無效，其行為學改善與提高血漿內與社交相關的神經遞質有關。為進一步改進分型量化依據，我組引進，漢化，修正并形成適合中國兒童的《北京孤獨癥分型量表》。在此基礎上，通過對孤獨癥兒童腦結構與功能網絡分析，獲得差異特征譜，分類評分與孤獨癥診斷的國際金標準-孤獨癥診斷觀察量表(The Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS)得分具有很高的一致性，證明具有輔助診斷價值。通過《北京孤獨癥分型量表》可以更好預測TEAS治療孤獨癥的臨床療效。

針對臨床上冷漠型，被動型孤獨癥兒童的行為特征，選擇丙戊酸鈉（Valproate, VPA）誘導的孤獨癥大鼠模型進行TEAS相關的機制研究，在幼年早期進行干預可以增加下丘腦催產素與精氨酸后葉加壓素的合成并改善大鼠社交，痛覺與認知水平，促進VPA導致的鼠腦初級感覺皮層樹突棘的修剪異?；謴筒橛心X源性神經生長因子（Brain-Derived Neurotrophic Factor, BDNF），神經生長因子（Nerve Growth Factor, NGF）與胰島素樣生長因子-1（Insulin-Like Growth Factors-1, IGF-1）的表達升高。上述結果提示，TEAS可以通過提升內源性生長因子系統與催產素，精氨酸后葉加壓素系統實現對初級感覺皮層，社交系統的重塑，從而改善孤獨癥樣行為。

北京師范大學甄志平教授 孤獨癥兒童動作技能測評體系構建與體腦綜合評價研究主題演講。

北京師范大學甄志平教授，運動人體科學專業碩士生導師、教育學博士、博士生導師。教育部《國家學生體質健康標準》研究組專家，教育部《國家學生體質健康標準》抽查復核組專家，國家體育總局體育科學研究所國民體質監測運行及管理研究組專家，北京市體育局體質監測與評估研究組專家。中國體育科學學會會員，美國運動醫學學會會員。曾赴美國伊利諾伊州立大學香檳分校(UIUC)運動機能與公共衛生學院從事體質學博士后研究。主要研究方向為基于深度學習的體質大數據挖掘以及兒童青少年體腦發育促進。承擔國家社會科學基金、北京市教育科學規劃、北京哲學社會科學規劃、國家體育總局哲學社會科學規劃項目、國家體育總局政策咨詢與研究項目等研究項目18項，撰寫論文60余篇。

依據兒童生長發育里程碑、動作發展順序規律、ASD兒童核心癥狀和生活技能發展，甄志平教授團隊采用Delphi法構建3~6歲ASD動作技能測評體系，是針對ASD兒童發育規律和核心癥狀開展評測→干預→教育→反饋→提升的結合體，便于一線ASD融合教育工作者開展測評和教育活動。ASD兒童存在顯著的動作技能、體質水平、腦電活動的異常和低下狀態。其動作技能均分依次為BCS>BMS>OCS>HFS，OCS和HFS受認知發展影響大。各腦區多波段的異常激活、delta和theta波能量高，alpha波能量低，導致兒童注意力無法集中、感覺加工異常。體質評分及格率低，影響ASD兒童健康相關入學準備水平和未來參與學校教育的能力。ASD兒童亟待開展以動作技能為切入點的體腦發育綜合干預和教育，以促進ASD兒童融入學校教育，獲得康復和發展。

南開大學王崇穎教授 孤獨癥的家庭干預及養育者心理賦能主題演講。

王崇穎，南開大學社會學院教授、博士生導師。南開大學孤獨癥研究中心主任，國際認證行為分析師-博士級（BCBA-D）。英國牛津大學醫學部博士，美國斯坦福大學醫學院富布賴特學者。目前擔任國際孤獨癥研究學會(INSAR)“全球資深領袖（中國）”、中國殘疾人康復協會孤獨癥專業委員會副主任委員、中國精神殘疾人及親友協會孤獨癥工作委員會副主任委員、中國醫師學會兒科分會兒童保健學組委員、中國心理學會醫學心理學專委會委員等。

孤獨癥譜系障礙（ASD）對兒童的家庭產生了深遠的影響，尤其是主要照護者的心理健康和應對能力。家庭干預被視為支持孤獨癥兒童發展的重要手段，通過讓養育者參與干預過程，不僅可以促進兒童的技能提升，還能夠增強養育者的信心和自我效能感。本報告重點探討孤獨癥的家庭干預模式以及如何通過心理賦能提升養育者的心理健康和韌性應對能力。首先，介紹了幾種有效的親子互動干預方法，包括PRT、ESDM和JASPER，強調這些干預措施如何通過循證的方式支持孤獨癥兒童的社交、溝通和行為發展。其次，報告將探討養育者在干預過程中的心理需求，并分析心理賦能在增強養育者抗壓能力和提升其心理韌性方面的作用。最后，展望未來干預和支持養育者心理健康的有效策略，倡導通過多學科合作為養育者提供全面的支持體系。

王崇穎教授長期致力于孤獨癥研究，并參與推動天津地區兒童孤獨癥早期篩查、診斷評估、干預、康復及照料等全鏈條關愛服務體系化建設。目前的研究主要集中在對孤獨癥兒童早期篩查和干預、融合教育、養育者的社會支持、孤獨癥患兒家庭的社會支持網絡建構、大齡孤獨癥人群的就業支持、社會服務體系的構建以及相關社會政策問題研究等方面。她分享的簡單易行的技巧和方法，可以取得事半功倍的效果。用善意融化孤獨，用關懷消釋痛苦。用接納和尊重為他們編織一雙隱形的翅膀，幫助他們在溫暖的天空自在飛翔。呼吁社會更加友善地對待神經多樣性的群體，加深對他們的了解，尊重接納，平等對待。王教授希望，如果有能力，可以多關注一些公益項目，扶持那些需要幫助的家庭，提供機會讓他們融入社區。南開大學孤獨癥研究中心近年來開展了一系列早期干預、融合教育、成年人安置、家庭支持等研究項目，并通過家長培訓和督導為父母賦能，有效提升患者的家庭幸福感和安全感，幫助患者更好地融入社會。

北京大學醫學部幼兒園園長呂玲 融合教育主題演講。

呂玲，中共黨員，中學高級教師，海淀區學科帶頭人，北京市督學，北京大學醫學部幼兒園園長。榮獲北京市幼兒教師基本功大賽全能一等獎。具有學前教育、融合教育實踐研究能力。擔任中國學前教育研究會和北京市學前教育研究會幼兒園“十二五”、“十三五”、“十四五“孤獨癥兒童融合教育”課題負責人。主編《孤獨癥兒童融合教育游戲指導叢書》四冊，由北京大學醫學出版社出版。

以北京大學醫學部幼兒園融合教育為例，探討包括融合教育文化、融合教育師資隊伍建設、融合教育幼兒園模式和融合教育課程等四個方面的問題。以“一個也不能少”的融合文化為引領，營造幼兒園整體融合的氛圍和環境；以高質量融合師資隊伍為保障，促進教學和干預質量的不斷提升；以三步走遞進融合模式為途徑，幫助孤獨癥兒童進行社會交往和融入集體；以幼兒園融合支持性游戲為抓手，促進每個孩子在原有基礎上的發展。對于孤獨癥兒童家庭來說，每一個孩子都是他們重燃希望的全部。為幫助更多孤獨癥兒童和家庭，近年來，北京大學醫學部幼兒園開始了孤獨癥兒童融合教育模式和融合教育方法的推廣，通過“走出去”向全國多個省市傳授學前教育經驗，希望星星之火能傳播得更遠。

本屆大會特邀嘉賓：郭慶明老師，孤獨癥孩子成功療育的滿級家長（原診斷為中重度孤獨癥的兒子現已大學在讀，還交了女朋友。網名“幸福的爺爺”）。1993年畢業于東南大學醫學院臨床醫學系后到附屬醫院工作，家庭因孤獨癥孩子奔波于康復但效果不佳而面臨夫人想攜子跳海的悲劇，為了挽救家庭和孩子，2008年辭職后一心撲在孤獨癥康復教育上。十幾年來，陪伴幾十個家庭一起成長，已助力越來越多家長實現了階段性的夢想。

郭老師說，孤獨癥的本質是神經系統發育障礙，因此想方設法促進神經系統發育就是解決之道。想促進神經系統發育，離不開合適原料的提供（食物），也離不開建構師（家長、老師、醫生等）的建構。郭老師與本次邀請的上述各領域的專家，共同出謀劃策，同時擬構建一個平臺，讓終端陪伴者能夠容易從平臺上獲取針對陪伴對象的個性化的服務內容。以期達到為解決這個全球公共衛生問題添磚加瓦。

在會上，澳大利亞高科技產業促進會秘書，本屆大會主持人趙海燕熱情邀請來自海內外孤獨癥領域頂級專家，學者以后能大力支持“家長成長營”平臺發展，守護可愛的“星星”孩子，共創美好未來！同時也是愛吉瑞麗創始人的趙海燕擲地有聲地說，“智力落后兒童、孤獨癥兒童首先是兒童，是孩子。每一個孩子都是獨立的個體，都擁有獨特的才華。我們的教育應當尊重個體，面向個體，讓每一個孩子都能快樂、健康、幸福地成長！讓智力落后兒童和孤獨癥兒童平等地接受教育，擁有生命的尊嚴！讓智障人士和孤獨癥人士獲得平等的發展機會，享受正常化的生活。”

連云港“滿天星家長成長營”家長的心里話

最新研究顯示，有很多的方法可以有效支持孩子，其中最重要的是，父母作為主要陪伴者，為孩子成長和改變給予最強大支撐力量。本次大會收獲最多的是來自連云港“滿天星家長成長營”家長們:

韋媽媽：出發永遠比向往有意義。萬物得其本者生，百事得其道者成。

在殘聯分管康復工作整八年，陪伴自己的孤獨癥孩子成長八年整。雙重身份讓我深深體會到：家庭才是療育孩子的根據地，家長應該是療育孩子的主力軍。要想星娃兒越來越好，家長首先得學習得提升，學習如何提供一個安全安靜的家庭氛圍和成長環境，學習如何做一個情緒穩定的陪伴者和照護者，學習如何選擇適合娃兒的康復手段康復方式…

真正智慧的家長，別把勁兒都使在孩子身上，如果你自己是充實的、快樂的，如果你有責任感、有情緒管理能力，孩子會模仿你的。教育從來不是要求，而是影響。教育之道無他，唯愛與榜樣而已。真正覺醒的家庭：只改變自己，不改變孩子。通過改變自己，引領孩子的改變。如果你知道該怎么辦，那恭喜！知道就去做到！如果還不知道怎么辦，也沒關系！先看著其他成功家長是怎么做的！你并不孤獨單，我們一起同行！一直同行??！

新澤媽媽：首先非常感謝老師們能給家長提供這次機會，收獲許多，不虛此行，如果沒有老師們的帶領，可能我們沒有機會接觸到這些我們普通人接觸不到的人。特別是郭老師，可能他的一句話，就讓我看到了一點希望，不再活在原地轉圈，就算不能馬上改變，也會在生活中一點點的去變化自己，去提高自己，然后再和小孩子一起慢慢成長,這兩天短暫的相處，讓我覺得“意猶未盡”，我感覺不管是老師們還是領導和教授們，她（他）們都非常的“可愛”，非常的有親和力，沒有一點架子，這是我沒有想過的，還有韋老師隨時隨刻都在分享的生活經驗，特別值得我們尊敬和學習！

張爸爸：這次太倉之行，心里特別溫暖，看到了并感受到了有這么多的專家在為我們的星娃努力搞研究，讓我們看到了希望。還有郭老師、韋老師和工作人員為我們家長忙前忙后的不辭辛苦，有這么多熱心人的幫助，孤獨癥的孩子不在孤獨，家長不再無助，感恩感謝相遇！

朱爸爸：太倉之行是一次獨特而充實的經歷，接觸到了很多新的孤獨癥教康養知識和康復教導方法，這些內容顛覆了以往的康復教導認知。無論是理論知識的講解，還是實際操作的舉例，都讓我對孤獨癥領域有了更深入的理解。感嘆專家老師們的專業水平和豐富經驗，他們的傳授為我打開了新的視野，讓我看到了自己的不足和下一步怎么做的方向。特別感激區殘聯的領導、趙院長、郭慶明老師、各位專家以及志愿者，感謝你們的無私奉獻。

尹媽媽：通過這場會議，發現答案就在我們身邊，教孩子學會人生五大主題:吃、喝、拉、撒、睡。

①吃飯，不挑食，像正常人一樣食用營養豐富的每一頓飯，可以改善6歲以下營養不全面出現的孤獨癥。

②適當的時候去喝水。它可以把人體營養更好的吸收。

③及時每天排除毒素。

④帶孩子去會運動，接觸人群，和人交流，改善情緒。

⑤那么豐富精彩的一天，到晚上帶來的必須是美美的睡眠。

對于我們大齡孩子來說，還要教會他們多做家務?，F在手機上視頻也多，搜一搜就有示范，孩子的模仿力很強的。別擔心他學不會。學習知識拿證書不是最重要的，但是要學會重塑神經系統，自閉癥是神經發育出了問題，那么就要促進神經發育，神經是可塑的。關鍵是要對孩子有信心，抱有希望，設置目標，沿著路徑，在不知不覺的情況下，引導孩子學會你要他去干的事情。就干那么有效的多少秒時間。父母做例子給孩子看。比如郭老師講的故事，自閉癥孩子吃意大利面時，幫老師擦嘴。怎么樣學會用一張一張的抽紙，去擦干凈臟兮兮的油湯混合物。把此場景轉用到擦屁股上。人在情緒很暴躁時，轉眼睛，左右看，緩解、停頓時間，靜能生慧，解決問題的辦法就會有了。還有精疲力竭法，利用習慣法。帶孩子要有目標，解決重點目標，一步一步實現排序的目標，孩子馬上行動了才是最有效說教。比如怎么叫孩子一步一步打開一瓶水。

郭慶明老師告訴我們帶孩子一定要有愛心，耐心，目標，你可以把他當做你的小伙伴，當然沒有你聰明。不要去歧視他，他正在分解最基本的人生問題，要你去解釋給他聽，幫他度過難關。專家教授講的聽著不太全面只知道催產素可以治療孤獨癥。還有遺傳，外環境可以導致孤獨癥，病因很重要。還有融合園幫助大家教育孩子。如有不足之處，大家再做補充。我的流水賬。希望大家從中回憶收獲。感謝各位領導的帶領，傳教，不虛此行！

李媽媽：這次來太倉太感謝背后幫我們爭取的老師們，讓我看到了希望，郭老師的講解，還有背后如此大的團隊，之前我一直在擔心他的以后怎么辦？怎么辦？擔心是沒有用的，我要做的實事。

朱爸爸：這一次的太倉之行收獲還是很多的，以前除了去醫院檢查，就是送康教，自己卻不知從何入手。聽了各個專家和郭老師的演講宣導，原來有那么多系統的東西要學要做，從膳食到營養，從感官到運動，從情緒到行為，最重要的是家長的學習、科學靈活的教養。這些都給以往迷惘的自己找到了一絲光明的方向，在此非常感謝殘聯和老師的關愛和支持！希望以后有更多的學習機會，也希望可以有機會向郭老師、韋老師多請教。

萬爸爸：感恩，感謝，謝謝領導給這樣的機會，感謝家長們一起抱團取暖無私分享。

駿宸媽媽：感恩每一位辛苦付出的老師?。ㄔ谖覀兛磥恚恢痹谀冻龊拓暙I的您們，都是我們的老師……）謝謝有您們！作為一個來自于農村普通家庭帶個特殊情況孩子，各方面條件也都非常局限和有壓力的媽媽來說，可以奔赴蘇州去參加這樣的學習！機會真的非常難得和寶貴！?。?/p>

生命影響生命，聽別人的故事，悟自己的人生。學習后，讓我更加明白“一切都要向內求”行有不得，反求諸己！孩子的問題，就是大人的功課。當情況發生時候，永遠要試著從另一個角度去看。一個人應該像一個攝影師，總是在尋找不同的角度！如果我們希望孩子成為怎樣的人，那么我們先躬身自問，我是怎樣的人？當我們發現問題憤怒萬分時，真的要停下來看自己，而不是一味要求孩子……

當我們抱怨和不接納孩子甚至其他人的時候，其實就是在否定我們自身，不愛自己的呈現！“自己身上沒有的東西，你給不到孩子”的真正意思，不是物質，更重要的是精神層面的影響！我們最應該提高的就是自己的認知:讓花成花，讓樹成樹。允許他人，如其所是（你越想控制什么，就被什么控制……）改變從當下開始，愛人即愛己，愿我們都努力學習成長，做好孩子的榜樣！

康碩媽媽：如果用一句話來總結這次學習的話那就是：受益匪淺，不虛此行。首先非常感謝政府，感謝領導，感謝促成這次行程的工作人員，感謝韋姐為這次學習做出的種種努力。作為一個孤獨癥兒童的老家長，我深知我們這些家庭所承受的各種壓力，精神方面，經濟方面，甚至遭受歧視，我們所面臨的困難都大同小異。所幸這次行程我們認識了郭老師，他不僅是一位非常成功的家長，現在還致力于幫助我們這些家庭一直在做他力所能及的事情，當郭老師用他的實操經驗去幫助我們答疑解惑的時候，我們仿佛又看到了希望的曙光，當第一次從郭老師這里聽到”閉眼工程”的時候我是很受震撼的，因為這就是我們以后不得不面臨和擔心的事，如果真能有這樣的幫助我們成長，幫助我們孩子解決以后生活養老的一個這樣龐大的系統出現，對我們這類家庭來說無疑是一個非常大福音。

當知道Keith教授的關于催產素對孤獨癥兒童所起到的作用，我很激動，希望這項研究能早點落實到我們這些群體來，來自北京大學第一醫院的楊艷玲教授及兒科主任醫生提出遺傳代謝病容易導致出現精神類疾病，表現為孤獨癥，智力障礙，癲癇等，主要是這些是可以被診斷并治療的，我以前對這些是聞所未聞，仿佛又看到了曙光和希望，寫到這里我有點頓筆了，因為我此刻滿含熱淚，文字不足以表達我的感受，現在就是等楊醫生發給我們具體的檢查項目，在帶孩子去做一次檢查。希望我們家長能相互賦能，彼此鼓勵成長，幫助我們的孩子能越來越好。

墨寶奶奶：韋老師說的寶寶是老天賜給我們的寶貝，要用心呵護才能一天比一天好。想到了郭老師那風趣的語言，時而幽默時而凝重的表情讓我們體會到，帶我們的星寶既有擔心也有快樂。專家們的講解更是慷慨激昂，我雖然聽的不是太明白也體會到了國家對我們這些孩子的重視。讓我們家長不再迷茫有了信心。太倉之行，讓我親身體驗到走出家門多學多看多聽對自己的幫助有多大。感恩老師和各位家長的一路同行一路陪伴，是我們的星寶讓我們有了今天的緣分，珍惜這份緣分繼續加油！加油！

致敬在孤獨癥康復路上

守護“星星”孩子的專家和家長們！

歷經百難終不悔，

一腔熱血映朝輝。

踏破千險心無畏，

夢想之花永芳菲。

來自海內外的專家、學者，憑借專業知識和豐富學識，對孤獨癥康復的最前沿技術及方案進行了深入淺出的闡釋。這一舉措使得孤獨癥家長們信心倍增，目標更加清晰，行動也更為明確。孤獨癥孩子的家長們，以實際行動深切詮釋著對孩子深沉的愛與高度的責任。他們在學習中持續進步，于成長的歷程中用心呵護心中的“星星”。他們別具一格，憑借堅強與執著為孩子撐起一方遼闊無垠的天空；他們獨出心裁，用愛與希望為孩子照亮前行的漫漫征程。堅信在他們持之以恒的不懈努力之下，孤獨癥孩子們必定會擁有更為燦爛輝煌的未來。

編輯：網記老海