編者按　今年4月2日是第19個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。孤獨(dú)癥又稱自閉癥，確診該病癥的孩子能聽(tīng)見(jiàn)聲音，卻無(wú)法對(duì)呼喚做出及時(shí)回應(yīng)；他們能開(kāi)口說(shuō)話，卻不知如何與人交流。他們像天上的星星一樣，在夜空中獨(dú)自閃爍，因此常常被稱為“星星的孩子”。在池州市，一位年輕的母親用專業(yè)與愛(ài)成立了一所面向孤獨(dú)癥患者康復(fù)治療的非營(yíng)利性公益機(jī)構(gòu)。這所“在愛(ài)里長(zhǎng)大的學(xué)?！?，不僅是無(wú)數(shù)孤獨(dú)癥患者家庭的希望燈塔，更見(jiàn)證了一座城市如何以“政府主導(dǎo)+社會(huì)參與”的溫情，為“星星的孩子”鋪就一條通向未來(lái)的道路。

“來(lái)，大家一起把滑梯搬到草坪上?！贝喝?，油菜花開(kāi)得正盛，在池州市一片金黃簇?fù)淼奶镆芭?，坐落著一所“星星的學(xué)校”，負(fù)責(zé)人吳靜正在和學(xué)校教師合力搬運(yùn)新收到的設(shè)施。

這位30多歲的年輕媽媽，自女兒兩歲確診自閉癥后，奔赴全國(guó)各地求醫(yī)，邊治療、邊學(xué)習(xí)，考取了數(shù)個(gè)康復(fù)教育專業(yè)證書(shū)，創(chuàng)建了這所面向孤獨(dú)癥患者康復(fù)治療的非營(yíng)利性公益機(jī)構(gòu)——池州市星星樹(shù)康復(fù)中心（以下簡(jiǎn)稱“星星樹(shù)”）。目前，已經(jīng)幫助400多個(gè)“星星的孩子”接受專業(yè)康復(fù)治療，其中100多個(gè)孩子已順利進(jìn)入幼兒園、小學(xué)繼續(xù)學(xué)業(yè)。

“這些都是當(dāng)?shù)赜變簣@捐贈(zèng)的?！眳庆o指著操場(chǎng)上的游樂(lè)設(shè)施說(shuō)，“知道我們辦學(xué)難，地方政府為我們提供了免費(fèi)場(chǎng)地，企業(yè)、學(xué)校也經(jīng)常幫我們辦活動(dòng)、做宣傳，開(kāi)展志愿服務(wù)?！?/p>

用吳靜的話來(lái)說(shuō)，這是一所“在愛(ài)里長(zhǎng)大的學(xué)校”。

這份愛(ài) 源于一個(gè)人

“讓你見(jiàn)笑了，我沒(méi)有專門(mén)的辦公室，評(píng)測(cè)室就是平時(shí)辦公的地方?！痹谛切菢?shù)的功能評(píng)測(cè)室，吳靜搬來(lái)了兩張兒童座椅，她將積木、繪本等桌面上的教具收好后，隨即坐下，向記者回顧起這所學(xué)校的辦學(xué)歷史。

2016年，對(duì)于吳靜來(lái)說(shuō)，是人生被按下“靜音鍵”的一年。那年她的女兒兩歲，被確診重度自閉癥伴罕見(jiàn)病?！拔覀兪前l(fā)現(xiàn)孩子有些‘不一樣’，不認(rèn)識(shí)爸爸媽媽，很多時(shí)候只會(huì)低頭捏著衣服上的線頭自?shī)首詷?lè)?！被貞浧鹉切┧查g，吳靜的聲音有些哽咽，“真正確診時(shí)，茫然不知所措，不知道這孩子以后該怎么辦?！?/p>

“我不愿意就這么放棄她的人生?！迸c家人商量后，她辭去銀行的穩(wěn)定工作，賣(mài)掉一套房子，獨(dú)自帶著女兒奔赴各地求醫(yī)。那段時(shí)間，她給自己安排了一套“超人作息”：6點(diǎn)起床開(kāi)始訓(xùn)練，深夜孩子入睡后，再研讀專業(yè)書(shū)籍，學(xué)習(xí)康復(fù)技能，經(jīng)常學(xué)習(xí)到凌晨三四點(diǎn)。專業(yè)的力量也讓吳靜看到了希望：“最初去北京訓(xùn)練只花了一個(gè)月的時(shí)間，孩子居然對(duì)世界有意識(shí)了，認(rèn)識(shí)家里人了，手指靈活度也進(jìn)步飛快?！?/p>

僅兩年時(shí)間，她考取了多個(gè)與康復(fù)教育以及自閉癥相關(guān)的證書(shū)，甚至收到了合肥、安慶等多地康復(fù)機(jī)構(gòu)遞來(lái)的“橄欖枝”。

但這一路上，吳靜看到了太多和她有著同樣經(jīng)歷的家長(zhǎng)，她心中有個(gè)念頭揮之不去：“我要把專業(yè)帶回家鄉(xiāng)，讓池州的家長(zhǎng)不用像我一樣賣(mài)房子、不用兩地分居，在家門(mén)口就能做康復(fù)?！?/p>

早在2018年，吳靜就將專業(yè)技術(shù)帶回了池州，組建家長(zhǎng)群，無(wú)償分享專業(yè)知識(shí)，組織康復(fù)訓(xùn)練?！拔颐刻鞎?huì)節(jié)選幾頁(yè)紙的專業(yè)內(nèi)容，以學(xué)習(xí)卡片的形式在群里和朋友圈分享，家長(zhǎng)們自行打卡。光小卡片就做了一千多張，家長(zhǎng)們也跟著打卡了一千多天?！眳庆o說(shuō)。

2020年，吳靜聯(lián)合幾位家長(zhǎng)，在市民政、市殘聯(lián)的支持下，創(chuàng)辦了池州市星星樹(shù)康復(fù)中心，這也是池州第一家專門(mén)針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的民辦非營(yíng)利公益機(jī)構(gòu)?！艾F(xiàn)在我們機(jī)構(gòu)有62個(gè)孩子正在接受康復(fù)訓(xùn)練，包括我女兒?！痹谛切菢?shù)的教室內(nèi)，剛見(jiàn)到吳靜的女兒心心（化名）時(shí)，她笑盈盈地和記者打了個(gè)招呼。現(xiàn)在的心心愛(ài)上了古詩(shī)，常會(huì)纏著媽媽和老師陪她背詩(shī)。

“希望寶貝可以自己讀完一本繪本”“希望寶貝能高興地與其他小朋友交流”......心心的改變、吳靜的專業(yè)也讓更多的家長(zhǎng)看到了未來(lái)與希望，現(xiàn)在，星星樹(shù)的測(cè)評(píng)室上寫(xiě)滿了家長(zhǎng)們的“小心愿”，墻上也掛滿了家長(zhǎng)送來(lái)的錦旗與各類(lèi)榮譽(yù)。從當(dāng)初只有幾個(gè)家長(zhǎng)抱團(tuán)取暖，到目前已為400多個(gè)孩子提供康復(fù)治療，這里漸漸成為池州許多特殊家庭的希望燈塔。

這份愛(ài) 凝聚一群人

“機(jī)構(gòu)走上正軌后，我們也在不斷優(yōu)化課程體系。我想探索一條覆蓋‘全生命周期’的康復(fù)支持體系，引入青少年的職業(yè)情景訓(xùn)練，讓家長(zhǎng)不再像我當(dāng)年那樣，看不到未來(lái)?！眳庆o說(shuō)。

如今的星星樹(shù)已有15位專業(yè)教師。這支平均年齡不到30歲的年輕教師隊(duì)伍大多畢業(yè)于本科院校的學(xué)前教育、心理學(xué)、社工等專業(yè)，懷揣著愛(ài)心與理想，選擇了這份充滿挑戰(zhàn)的工作。“被孩子抓傷、眼鏡被摔碎等時(shí)常發(fā)生。但這群年輕人堅(jiān)持下來(lái)了，有的甚至放棄了在沿海省份優(yōu)渥的工作，返鄉(xiāng)投身家鄉(xiāng)的特教事業(yè)。”吳靜告訴記者，“做特教教師，不僅得有愛(ài)心、有耐心，還得不怕苦?！?/p>

為了讓這群年輕教師快速成長(zhǎng)，星星樹(shù)每年組織為期三個(gè)月的線上培訓(xùn)和線下培訓(xùn)，吳靜自己更是手把手地帶教。也正是吳靜和這群新時(shí)代年輕人的堅(jiān)守，讓星星樹(shù)的課程不斷創(chuàng)新：從早期的一對(duì)一訓(xùn)練，到如今發(fā)展出幼兒園融合班、小學(xué)融合班、青少年展能訓(xùn)練班，乃至為大齡孩子探索的“星星夢(mèng)工坊”職業(yè)訓(xùn)練。吳靜口中的“全生命周期”康復(fù)支持體系正在一步一步變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)。

“去年，政府為我們免費(fèi)提供了這個(gè)場(chǎng)地，我們的孩子可以在草坪上奔跑?！爆F(xiàn)在的星星樹(shù)不僅有裝飾成燒烤攤、醫(yī)院等職業(yè)場(chǎng)景的訓(xùn)練教室，還有一個(gè)近1200平方米的室外草坪和籃球館可以供孩子們使用。

“前不久，我們還為孩子們舉辦了一場(chǎng)籃球賽?！眳庆o播放著為孩子們錄制的視頻，臉上是藏不住的笑意，“能辦這場(chǎng)比賽，多虧了池州學(xué)院的大學(xué)生志愿者們多年來(lái)的堅(jiān)持?！?/p>

星星樹(shù)成立不久后，池州學(xué)院就主動(dòng)聯(lián)系吳靜，組織各二級(jí)學(xué)院圍繞專業(yè)特色，開(kāi)展不同品牌內(nèi)容的志愿服務(wù)。

文學(xué)與傳播學(xué)院的志愿者用幾個(gè)月的時(shí)間為機(jī)構(gòu)繪制了一幅幅溫馨的墻繪，通過(guò)各類(lèi)課程為孩子們打開(kāi)一扇扇表達(dá)內(nèi)心的窗戶。藝術(shù)與教育學(xué)院通過(guò)生活技能課、職業(yè)認(rèn)知課、音樂(lè)律動(dòng)課等特色課程，鍛煉孩子們的專注力、肢體協(xié)調(diào)能力與認(rèn)知水平。材料與環(huán)境工程學(xué)院的志愿者們則像“影子老師”一樣長(zhǎng)期陪伴，用持續(xù)的耐心，幫助一個(gè)從不開(kāi)口的孩子慢慢學(xué)會(huì)了說(shuō)“姐姐好”......截至目前，池州學(xué)院已累計(jì)開(kāi)展志愿服務(wù)活動(dòng)超400場(chǎng)，超4800名大學(xué)生志愿者參與其中，志愿服務(wù)總時(shí)長(zhǎng)突破萬(wàn)余小時(shí)。

“最讓我印象深刻的是體育學(xué)院的學(xué)生們，每周三、周六都能看見(jiàn)他們的身影，就算是雨雪天，哪怕是倒三班公交車(chē)，他們也從不缺席?！眳庆o告訴記者，記得有一次志愿服務(wù)遇到了暴雨天，該校體育學(xué)院志愿者鄭杰、王明俊拎著體適能器材，深一腳淺一腳冒雨趕路，來(lái)到星星樹(shù)時(shí)褲腳濕透、鞋子灌滿雨水，都顧不上擦拭，第一句話就是“還好沒(méi)耽誤孩子們上課”。

體育學(xué)院依托籃球?qū)I(yè)優(yōu)勢(shì)，打造“籃球伴星行”核心公益課程，構(gòu)建“基礎(chǔ)動(dòng)作啟蒙—趣味互動(dòng)游戲—團(tuán)隊(duì)協(xié)作體驗(yàn)”三階教學(xué)體系，融合運(yùn)動(dòng)康復(fù)理念，從行為、生理、社交、心理四大維度開(kāi)展專業(yè)康復(fù)干預(yù)，通過(guò)籃球運(yùn)動(dòng)改善孩子們的肢體協(xié)調(diào)性，培養(yǎng)規(guī)則意識(shí)與社交能力。“盡管這場(chǎng)籃球賽孩子們不理解怎樣去默契配合，對(duì)規(guī)則理解得還不夠透徹，但看到他們?cè)诨@球上綻放的笑臉，我們就已非常滿足?！眳庆o說(shuō)。

這份愛(ài) 為“星星”點(diǎn)燈

“每年世界孤獨(dú)癥日前后，我們都會(huì)舉辦一場(chǎng)大型的公益活動(dòng)，今年的‘星光伙伴融合計(jì)劃’公益集市，有41組家庭報(bào)名，近300位市民一起參與?！碧崞?月28日舉辦的“世界孤獨(dú)癥日”公益活動(dòng)，吳靜的眼睛亮了。

今年4月2日是第19個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。在池州，這個(gè)日子已經(jīng)成為了一場(chǎng)持續(xù)數(shù)年的溫暖約定。從2021年杏花村文化旅游區(qū)的“星光璀璨·溫暖池城”，到去年平天湖風(fēng)景區(qū)的“我有一個(gè)星星的朋友”，再到今年的“星光伙伴融合計(jì)劃”，團(tuán)池州市委、市婦聯(lián)、市文明辦等單位每年都會(huì)與星星樹(shù)攜手，為“星星的孩子”搭建起與社會(huì)公眾互動(dòng)的橋梁。

今年的公益集市上，10個(gè)愛(ài)心商家設(shè)立攤位，每個(gè)攤位都設(shè)置了孤獨(dú)癥知識(shí)問(wèn)答和互動(dòng)游戲，孩子們只需集滿印章就能領(lǐng)取禮物——近千份禮物全部免費(fèi)發(fā)放。

“孩子們需要這樣一個(gè)與外界打交道的機(jī)會(huì)，我也希望社會(huì)公眾能通過(guò)此類(lèi)活動(dòng)了解這群孩子。了解了才不會(huì)用異樣的眼光看他們，包容了才能真正支持孩子們。”吳靜說(shuō)。

近年來(lái)，池州這座城市對(duì)孤獨(dú)癥等特殊群體的幫扶正變得越來(lái)越系統(tǒng)化、常態(tài)化，形成了“政府主導(dǎo)+社會(huì)參與+專業(yè)支撐”的關(guān)愛(ài)幫扶格局。為“星星的孩子”點(diǎn)亮的這盞燈正變得越來(lái)越亮、越來(lái)越暖。

自星星樹(shù)成立以來(lái)，團(tuán)池州市委持續(xù)開(kāi)展“萬(wàn)馬奔池”等品牌活動(dòng)，積極組織返鄉(xiāng)青年參與關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥孩子的公益活動(dòng)；2025年?duì)幦」睬鄨F(tuán)中央“伙伴計(jì)劃”專項(xiàng)資金7.5萬(wàn)元，開(kāi)展相關(guān)活動(dòng)84場(chǎng)，募集社會(huì)資金10余萬(wàn)元，幫扶包括孤獨(dú)癥兒童在內(nèi)的困難兒童385名。與此同時(shí)，依據(jù)池州市的政策，自閉癥患兒家庭可以申請(qǐng)民生工程補(bǔ)助，一年補(bǔ)助10個(gè)月，一共1.5萬(wàn)元，可以覆蓋患者基本的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用。

“這座城市，讓我們的孩子有路可走”。吳靜說(shuō)。這座城市的愛(ài)，正在每一個(gè)平凡的日子里，為每個(gè)“星星的孩子”鋪就一條通往未來(lái)的路。

吳靜（右一）在給孩子做康復(fù)訓(xùn)練

池州學(xué)院志愿者在星星樹(shù)開(kāi)展志愿服務(wù)活動(dòng)

池州學(xué)院志愿者在星星樹(shù)開(kāi)展志愿服務(wù)活動(dòng)

（記者　陳璐 通訊員　黃菁　褚亞敏）