光明網(wǎng)《健康視點》

2026年3月27日，“遺傳及罕見心肌病診療長三角學(xué)術(shù)論壇”在上海召開。會議同期發(fā)布了心肌病診療協(xié)作網(wǎng)（CCN）數(shù)據(jù)平臺與轉(zhuǎn)診平臺，并同步成立了CCN上海協(xié)作組。在此次會議上，CCN上海協(xié)作組正式成立，這一舉措標志著我國心肌病診療體系建設(shè)邁入了數(shù)據(jù)驅(qū)動、區(qū)域協(xié)同的嶄新階段。

在大會現(xiàn)場，光明網(wǎng)衛(wèi)生頻道對話江蘇省人民醫(yī)院徐東杰教授。徐東杰教授從江蘇團隊的臨床實踐經(jīng)驗出發(fā)，談了如何通過CCN推動臨床路徑的規(guī)范化和基層診療能力的提升，以及在長三角一體化背景下，江蘇如何與上海、浙江形成高效聯(lián)動。

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【本期主講人】江蘇省人民醫(yī)院 徐東杰教授

【話題】江蘇作為經(jīng)濟大省，醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展水平總體較高。首先，請您介紹一下，江蘇在心肌病診療方面的整體水平和特點。您認為當前江蘇心肌病診療最需要突破的瓶頸是什么？

江蘇省在心肌病診療水平方面，不同地區(qū)之間的參差不齊還是比較明顯的。特別是一些基層醫(yī)療機構(gòu)，對心肌病的概念認識比較滯后，甚至模糊。實際上，心肌病是我們心血管疾病中的最后一個短板。把這個短板補齊了，對于整個心血管疾病的診療水平提升，對于國家“健康中國2030”戰(zhàn)略，我覺得都具有非常重要的意義。

【話題】您如何看待心肌病診療協(xié)作網(wǎng)提到的“規(guī)范診療”與“精準診療”之間的關(guān)系？在臨床實踐中，如何將二者有機結(jié)合，有哪些切實有效的嘗試？

我們講規(guī)范診療，實際上是按照指南來開展的，這個流程適合于幾乎所有心肌病人群。但對于具體每位病人而言，由于個體差異不同，所以需要精準治療。這需要我們做得更細，要認識到每個人的治療特點、藥物反應(yīng)、疾病進程可能都不同。我們要在規(guī)范診療的基礎(chǔ)上，盡量做到個體化。

【話題】推動基層協(xié)作單位建設(shè)，是CCN落地實施的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，在推動這方面工作中，江蘇有哪些探索和實踐？如何確保基層醫(yī)生有信心、有能力、有支持，“接得住、管得好”穩(wěn)定期患者？

對于基層醫(yī)療機構(gòu)，一方面重要工作是普及心肌病的科普知識和理念，要告訴基層醫(yī)生哪些病人他們能夠診治，哪些病人可能需要協(xié)作轉(zhuǎn)診。另一方面，要提升基礎(chǔ)診療技術(shù)，特別是影像技術(shù)，比如心超。很多基層心超最終的診斷不能直接沿用，這就需要我們提高基層醫(yī)療技術(shù)水平。今后對基層的幫扶工作，我們一定要深入下去。在一個片區(qū)內(nèi)，把基層醫(yī)務(wù)人員集中起來進行宣教和培訓(xùn)，切實提升他們的心肌病診療認識和水平。

【話題】長三角一體化背景下，江蘇地處長三角核心區(qū)域，區(qū)位優(yōu)勢明顯，如何與上海、浙江形成高效聯(lián)動？您對江蘇在CCN中的定位和功能有哪些理解和思考？

通過葛均波院士倡導(dǎo)的CCN（心肌病診療協(xié)作網(wǎng)）建設(shè)，一方面我們要加強學(xué)術(shù)交流，能夠及時獲取最前沿的國際診療新理念、新技術(shù)、新藥物。另一方面，我們通過患者積累和數(shù)據(jù)建設(shè)，首先在長三角形成一個互動，營造好的科研氛圍，把臨床工作做好，能在國際上發(fā)出中國聲音。

再有，就是個體化精準治療。我們要充分利用現(xiàn)有技術(shù)平臺，比如網(wǎng)絡(luò)門診、多學(xué)科會診等。現(xiàn)在的會診跟以往不一樣了，以往我們看不見患者、看不見圖像，現(xiàn)在通信技術(shù)好了，我們能夠?qū)崟r看到患者，能夠把所有圖像通過網(wǎng)絡(luò)實時傳播，基本上多模態(tài)影像的片子在每個點位都能清晰看到。這樣既能不斷提高我們自身水平，也能對每一位患者實現(xiàn)精準治療，讓他們足不出戶，就能享受到最優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。