四川
近日，一對90后夫妻確診罕見病的消息牽動無數人心，他們剛出生的孩子也不幸夭折，令人痛心，而背后的病因無法確認，感染源成謎，是海鮮還是寵物，醫生也無法確定。
天津的李先生32歲，是一名銷售，妻子是客服，兩人因唱歌相識相愛，2024年結婚，妻子很快懷孕。
一切都在往好的方向發展，直到2025年3月，丈夫突然發高燒，全身無力，接著腿部發軟，看東西出現重影，手腳發麻，起初以為是重感冒或腦梗，治療卻毫無效果。
病情發展快得嚇人，短短一個月，李先生從180斤暴瘦到100斤，最終癱瘓在床，轉到天津醫科大學總醫院后，他被確診為Bickerstaff腦干腦炎。
這是一種極其罕見的自身免疫性神經系統疾病，全國每年新發病例不足百例，更糟糕的是，確診兩個月后，懷孕六個多月的妻子也出現了完全相同的癥狀。
妻子同樣高燒不退，體力衰竭，盡管她拼了命想保住孩子，但孩子出生后還是夭折了，這個打擊幾乎摧毀了夫妻倆的精神。
如今妻子不僅癱瘓，連話都說不了，雖然已經慢慢恢復進食，但康復之路漫長而痛苦，兩人雙雙臥床，生活無法自理，醫生說要做好五到七年的康復準備。
李先生在病床上依然咬牙堅持，他的身體有了一點好轉跡象，肢體能輕微活動，也能開口說話，妻子也在慢慢恢復。
兩人互相打氣，在絕境中體會著婚姻的意義，但經濟壓力如山一樣壓下來，每個月康復和醫藥費高達一萬五千元，還欠了二十萬元外債。
兩人失去工作，只能開通社交賬號，記錄康復日常，帶貨一些日用品勉強維持。
因為李先生操作不便，常用AI合成剪輯視頻，有網友質疑，他總是親自回復解釋，這對夫妻的求生欲望很強，但更讓人困惑的是，他們到底是怎么得上這種病的。
李先生自己回憶，有兩個可能，一是兩人特別愛吃海鮮，擔心深海魚重金屬超標，二是養過倉鼠，懷疑接觸了某種蟲體，但醫生也無法確定。
東部戰區空軍醫院神經內科主任焦冬生在接受采訪時做了詳細解釋，Bickerstaff腦干腦炎本質上是免疫系統攻擊自己的神經系統。
當身體遇到病毒或細菌感染時，免疫系統在清理外敵的過程中，錯誤地把腦干和周圍神經當成了敵人，這種錯誤攻擊一旦發生，就會導致癱瘓、視物模糊、呼吸困難等嚴重癥狀。
夫妻倆先后發病，且相隔僅兩個月，這在全球范圍內都只有個位數記載，焦冬生認為，極大概率是兩人接觸了同一個感染源。
比如空腸彎曲菌，這種細菌常見于未煮熟的禽肉，也可能藏在倉鼠的糞便里，如果吃了沒徹底煮熟的海鮮或禽肉，或者摸完倉鼠沒洗手就吃東西，就可能引發急性腸胃炎。
免疫系統在消滅細菌后，循著抗原追查，錯誤地攻擊了自己的腦干神經，這種“誤傷”就是Bickerstaff腦干腦炎的本質，一旦神經受損，就會迅速出現頭暈、重影、走路發飄、手腳麻木等癥狀。
如果發病一周內得不到正確診斷和治療，病情會急速惡化，患者可能出現呼吸衰竭，需要上呼吸機，甚至陷入昏迷或四肢癱瘓。
這種病的死亡率高達5%到10%，幸運的是，李先生夫妻在確診后及時接受了人血丙種球蛋白和激素治療，病情已經穩定下來，不會再繼續加重。
目前他們需要的是神經自我修復和持續的康復訓練，焦冬生主任說，多數情況下兩個月左右可以基本恢復。
但完全回到正常生活，可能需要數年，這場大病留給這個家庭的印記，遠比想象中深刻，李先生選擇用視頻記錄康復過程，用樂觀感染了很多人，也給所有人提了個醒。
海鮮好吃，但一定要徹底煮熟，空腸彎曲菌、副溶血性弧菌等病原體，在未充分加熱的海鮮中很常見。
同樣，禽肉、豬肉等也都要做熟再吃，接觸倉鼠、貓咪等小寵物后，尤其是清理糞便時，一定要勤洗手，很多病原體是通過糞口途徑傳播的，一個不經意的動作就可能引發大問題。
如果出現不明原因的高燒、乏力，接著又出現視物重影、手腳麻木、走路不穩，千萬不要當成普通的感冒或疲勞。
這些癥狀可能是神經系統受損的早期信號，及時去神經內科做全面檢查，抓住發病第一周的治療黃金期，預后會好很多。
李先生夫妻的故事讓人心痛，但也帶來警示，生活中那些看似普通的海鮮大餐，或者家里那只可愛的小倉鼠，都可能暗藏風險。
科學防護并不難，煮熟食物、勤洗手、注意衛生，就能大大降低感染風險，希望這對90后夫妻能早日站起來，也希望每個家庭都能遠離這種無妄之災。
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