據(jù)《澳大利亞廣播新聞》6月13日?qǐng)?bào)道,當(dāng)莉蓮·羅塞爾讀到中學(xué)最后一年、無法繼續(xù)接受正規(guī)教育時(shí),她的父母開始尋找一種有創(chuàng)意的辦法,把她所需要的各種支持整合起來。莉蓮的母親安德里婭·羅塞爾說:“她所有的朋友都要上大學(xué)了,所以我們想,‘那我們就自己辦一所大學(xué)。’我們把它叫作‘生活大學(xué)’。”
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2020年,他們在新南威爾士州中北海岸小鎮(zhèn)奧爾德巴爾,為莉蓮建立了一個(gè)根據(jù)她復(fù)雜需求量身定制的“校園”。這個(gè)空間設(shè)在她祖父基思·羅塞爾家旁邊一套閑置的獨(dú)立公寓里。安德里婭說,能為莉蓮單獨(dú)創(chuàng)造一個(gè)學(xué)習(xí)空間,是當(dāng)時(shí)最好的選擇。她說,家里原本也考慮過把這個(gè)空間設(shè)在自家樓上,并安裝一部電梯。
“這樣一來,莉蓮每天都能帶著明確的目的離開家,而不是所有事情都發(fā)生在自己家里。”安德里婭說,“我覺得,從長遠(yuǎn)看,這是最健康、也是最好的解決辦法。”莉蓮出生僅兩周時(shí),就被診斷出一種罕見腦部疾病——半側(cè)巨腦癥,這種疾病會(huì)引發(fā)癲癇發(fā)作。安德里婭說,在嘗試了6個(gè)月不同藥物后,他們唯一的選擇是切除她的一半大腦。
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在教育部門資助的助教凱莉·特雷齊斯和黛比·邦茲支持下,莉蓮一直在普通學(xué)校就讀,兩人也一路陪伴她進(jìn)入高中階段。克里斯·羅塞爾說,學(xué)校社區(qū)一直非常支持莉蓮。無論是在比賽中為她加油,還是歡迎她參與各種活動(dòng),大家都給予了她充分接納。
離開學(xué)校后的生活目標(biāo)。安德里婭說,學(xué)校之外現(xiàn)有的各種選擇都不適合莉蓮的復(fù)雜需求,也無法提供她所需要的專業(yè)照護(hù),例如理解她非語言表達(dá)的能力。為了建立這個(gè)專門的學(xué)習(xí)空間,家人投入了自己的時(shí)間和資源,把基思那套帶獨(dú)立生活設(shè)施的公寓改造出來。
澳大利亞國家殘障保險(xiǎn)計(jì)劃發(fā)揮了作用。該計(jì)劃為莉蓮每天提供6小時(shí)的支持服務(wù)經(jīng)費(fèi),這使凱莉和黛比能夠通過聯(lián)合關(guān)懷機(jī)構(gòu)繼續(xù)為她提供支持。新南威爾士大學(xué)殘障創(chuàng)新研究所首席研究員伊娃·斯特爾納多娃表示,這個(gè)家庭為莉蓮設(shè)計(jì)的校外教育方式既獨(dú)特,也讓現(xiàn)年25歲的她受益匪淺。
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她說:“這個(gè)家庭建立起來的東西非常了不起,而像這樣的做法之所以可能,正是因?yàn)橛袊覛堈媳kU(xiǎn)計(jì)劃提供個(gè)性化資金支持。”“對(duì)于一名有復(fù)雜、高強(qiáng)度支持需求的人來說,這可能意味著過上充實(shí)、積極的生活,而不是陷入孤立。”“殘障青年在離開學(xué)校后,想要的和我們所有人一樣:繼續(xù)成長、保持聯(lián)結(jié)、擁有歸屬感。”
斯特爾納多娃教授說,對(duì)許多家庭而言,殘障青年離開學(xué)校這件事,“就像突然從懸崖邊掉下去”。她說:“學(xué)校把一切都維系在一起——日常規(guī)律、學(xué)習(xí)、治療、人際關(guān)系。可一旦學(xué)校結(jié)束,往往沒有什么東西能接替它的位置。”她表示,“問題不在于目標(biāo)本身”,而在于學(xué)校之外的教育和殘障支持選項(xiàng)中,“這個(gè)體系很少提供實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的路徑”。
莉蓮說話能力、行動(dòng)能力和視力都受到限制。凱莉和黛比幫助她建立了專門的學(xué)習(xí)計(jì)劃和學(xué)習(xí)空間。凱莉說:“我們把學(xué)校里的日常安排一起帶了過來。我們會(huì)給莉蓮使用很多視覺提示,也給她很多選擇。所以我們在這里繼續(xù)這樣做。”莉蓮會(huì)指向視覺卡片,選擇自己當(dāng)天想做的活動(dòng),并決定先后順序。這些活動(dòng)包括游戲、電腦上的教育活動(dòng),或者去打保齡球。
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凱莉說:“對(duì)一個(gè)無法用語言表達(dá)的人來說,能夠被聽見、能夠自主作出選擇,實(shí)在太重要了。”“生活大學(xué)”自2020年1月開始運(yùn)作。莉蓮的父親克里斯說,他們希望邀請(qǐng)她所在社區(qū)的人來看看他們在做什么,因此在當(dāng)年12月6日舉辦了一次開放日。
克里斯說:“那天有50個(gè)人來到這里,他們都是莉蓮生活中的一部分。大家都能看到,也能理解莉蓮每天在做什么。”7年過去了,莉蓮仍然每天去“生活大學(xué)”。安德里婭說,她看到女兒在一些細(xì)微但重要的方面有了進(jìn)步。安德里婭說:“以前別人問她問題后,我們往往要等很久,她才能理解并處理你問了什么;現(xiàn)在這個(gè)過程快了很多。”
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在祖父那套公寓組成的“校園”里行走時(shí),莉蓮會(huì)拍打自己的腿,表達(dá)對(duì)新一天的興奮。安德里婭說:“她每天都迫不及待想來這里,這本身就說明她很喜歡這里。”為了讓“生活大學(xué)”在社交層面也能豐富莉蓮的生活,她的家人和支持工作人員把舞蹈課、和祖父一起做音樂、打保齡球等集體活動(dòng)安排進(jìn)她每周的日程中。
雖然這個(gè)項(xiàng)目是專門為莉蓮設(shè)計(jì)的,但如果彼此適合,其他國家殘障保險(xiǎn)計(jì)劃參與者也會(huì)在不同時(shí)期陪伴她一起參加“生活大學(xué)”的活動(dòng)。莉蓮的祖父基思·羅塞爾被家人稱為音樂學(xué)院院長。每天,他都會(huì)帶莉蓮進(jìn)入他們口中的“搖滾學(xué)校”。安德里婭說,她希望自家的模式能啟發(fā)更多人,找到屬于自己的獨(dú)特方式,去支持殘障人士生活。
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她說:“每個(gè)人都應(yīng)該擁有自己的選擇,也應(yīng)該在這些選擇上得到支持。我覺得,這正是國家殘障保險(xiǎn)計(jì)劃帶給莉蓮和其他人的東西。”“希望這能讓別人也想到,‘其實(shí)我也可以做類似的事情’,從而打開另一扇門,讓更多人獲得機(jī)會(huì)。”
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