照護在中文里，有時被稱作“照顧”，有時是“關心”或“關懷”。這個詞背后，不僅是日復一日的身體勞動，更涵蓋心理、情感與精神等多重維度。然而，在以效率和利益為主導的當代社會里，照護往往被醫療體系和社會分工所輕視。當疾病或失能發生在我們或身邊人身上時，照護便陡然成為每個家庭迫切需要面對的難題。它遠不只是私人的困境，在老齡化日益加深、醫療成本不斷攀升的當下，照護逐漸演化為社會必須正視并積極回應的危機。應對這場危機，并沒有標準答案。照護的艱辛與價值，恰恰蘊藏在那些微妙而復雜的實踐邊界與情感張力之中。那些難以承受的壓力，茫然不安的情感與脆弱體驗，構成理解照護實踐的重要線索，要求研究者在田野工作中以強烈的“在場”和“具身性體驗”與研究對象產生情感共鳴和互動。這種復雜的情感既成為學術研究的切入點，同時也為研究者自身帶來挑戰和張力——研究者如何反思并承載田野工作中的情感重量？

正是帶著這樣的困惑，我們在此呈現三位關注照護研究的田野工作者所經歷的情感故事，以及在不同的照護場景下研究者的情感在場與多重張力。第一個故事將呈現面對具有運動障礙的孩子，母親作為擔當康復責任的照護者，如何在家庭關系中經歷著自我與照護責任之間的拉扯，研究者如何與困境中的照護者在裸露的脆弱性上共聯，在陪伴和傾聽中反思研究者與被研究者的復雜關系。第二個故事發生在抑郁癥治療的臨床時刻，研究者如何遭遇情感上的“避難間”，在醫學語言與倫理經驗的斷裂之處反思知識、照護和人類境況的關系。第三個故事則來自研究者與重癥兒童家庭就醫的經歷，研究中的情感遭遇促使研究者勾連起家人的求醫回憶，在一種更普遍的道德經驗上與被研究者產生共鳴——在希望與絕望中拉扯，在不確定性中等待，向所愛之人付出艱難的情感勞動。在三個田野故事中，研究者扮演著社工、醫療工作者、志愿者三類不同的角色。在不同的語境下，研究者與不同的人群借由脆弱的情感彼此相連，展現了當代社會中照護者的艱辛，照護實踐的幽微、復雜及其閃爍的人性光輝。

PART.01

情感“在場”

在南寧的彩虹機構（化名）里，作為社工志愿者和家庭照護者，我與康復師一起參與具體的康復與照護實踐。隨著田野的深入，脆弱而幽微的情感成為我了解照護者在親密關系中的張力與困境的線索，情感的共鳴也像潮水一樣將我帶離研究本身，讓我不禁困惑，研究者在他們的生命中究竟意味著什么？

2023年10月，春玉（化名）在走廊里照例帶兒子君君（化名）訓練步行，卻不順利，春玉一邊教訓兒子過于拖延，一邊拍打兒子的屁股。走廊里頓時響起君君的哭聲，這是我對春玉最初的印象。回到辦公室，同樣聽到君君哭聲的康復師嘆了口氣：“君君的情緒，過于影響訓練效果了。”為了更進一步了解春玉的故事，我約她在機構休息室里聊天，她爽快答應了。放學后，春玉請其他家長幫忙照看孩子，她才能有短暫的抽身時間，她來時顯得有點疲憊。除了白天康復，幾個月來，她晚上還得陪女兒一起熬夜復習。女兒備考情緒抑郁，她陪伴著女兒一起熬過來。面對兩個孩子的情緒問題，春玉哽咽地說道：“我在他們身上發泄自己的脾氣，但是沒法控制自己啊！”她坦言自己的困惑，從懷孕到育兒的過程，面對許多艱辛挑戰的時刻，丈夫總不在場。“我總是沖在前面，很累。”她說。更重要的是，丈夫無法理解她的情緒需求，太多失望和爭吵后，春玉和丈夫漸行漸遠。漸漸地，她有了離婚的想法，可一想到要抽時間帶孩子康復，她無法找工作養活自己，便陷入了僵局。她用小黑屋形容這份停滯與無望的感覺：“我很想離開，但是離不開。我沒有能力擺脫，又沒有辦法在這個環境下改變我自己，就像在一個小黑屋里看不見希望，在那里打轉，又孤獨……”

春玉有大專學歷，多年來在國企的文職工作使她擁有清晰的語言表達能力，更重要的是，她對自己的痛苦有著深刻的剖析。一種基于人與人生命之間本真的情感共鳴。作為研究者，我是“失語”的，她的情緒早已將我淹沒。但她并沒有沉浸在痛苦中，反而是清晰地表達自己的看法。母親跟她說，日子忍一忍就過去了，等女兒出來工作就好了。對此，她說：“為什么等女兒出來工作我就會好了呢？前面十幾年我都沒好過，難道我后面會好嗎？”春玉的語氣帶著果敢，我很驚訝她在此時顯示出與其他照護者不一樣的自我主張，盡管在彩虹機構我頻繁看到與春玉類似的“照護者處境”。那一刻，我克制不住激動的心情跟她說：“你已經想得很清楚了！”春玉聽到我的回答顯得很驚訝，“你是我身邊第一個支持我的人！”她的話讓一份困惑和不安縈繞在我的心頭。我們共存在這個情感流動的房間里，與她的矛盾情感和困境相遇，我支持她的決定幾乎是出于本能的回應。研究者的身份又提醒我是否應該保持參與觀察的位置，不要干預報道人的生活選擇。同時，我是否只是看見春玉故事的冰山一角，忽視了冰山下家庭與親密關系的復雜之處？

故事并沒有結束。結束田野后，我與機構社工再聯系時得知她已經離婚了。社工對我說：“你對她的影響很大，因為正好在那段時間你支持她。”社工的話并沒有消除我的困惑與不安。幾個月后我重回田野，約春玉在她家附近的江邊散步，我驚喜地發現她變得平和了許多。我們像重逢的朋友一樣交流著這段時間的變化。離婚后她依然是兒子的照護者，在結束白天的康復后，她繼續到快遞點上夜班，回到自己的房間煮一碗簡單的面條，這是屬于她一個人的平靜時刻。如今，她有了新煩惱，擔心找不到一份全職工作，憂慮以后怎么養老。大多數時間，我都是在傾聽。她繼續講著冰山下的生活世界：不穩定的收入，艱難的照護，與家庭成員之間黏稠的、撕扯的關系與責任。她的等待與困境在更具體的生活世界中展開，她不僅僅是報道人，更是我越來越了解的“朋友”。

PART.02

遭遇“避難間”

我的人類學研究是關于致幻藥物在抑郁癥治療中的應用。醫生會評估抑郁癥患者的嚴重程度，使用氯胺酮或艾司氯胺酮作為快速抗抑郁的藥物。這類藥物常會引發解離性體驗——頭暈目眩，有時有飄起來或與身體脫離的感覺。“那感覺太奇妙了，”一位患者曾向我描述，“我還在想該怎么跟醫生說，就像小時候玩的波波池，我變成一只螞蟻，墜入無數五彩斑斕的眼睛里。”

2025年7月的一天，我遇到一位因失戀而重度抑郁的男孩，他的姐姐陪同他來醫院治療。起初這位男孩不愿和我說話。治療開始，在做了兩劑鼻噴后，他閉著眼，眉頭在藥力中微微舒展又緩緩蹙緊，接著他轉向一直守在床邊的姐姐，輕聲說：“你可以先出去嗎？我想單獨和這位醫護人員聊一下。”病房里的空氣仿佛在那一刻改變了密度。我將椅子挪近他的床側，他抬起頭，認真地望向我，問道：“為什么會有抑郁癥這種東西呀？”

我腦中瞬間閃過各種答案——抑郁癥的成因復雜，醫學上常歸因于神經遞質失衡或遺傳因素，心理學關注創傷經歷與應對方式，社會學則指向人際關系與生活環境的影響。但我知道，他想聽的不是這些。這是一個帶著道德意味的質問：為什么是我得病？為什么是我被傷害？為什么對方不愛我了？我怔住了，感到胸口堵著，卻無法轉化為語言。最后，我只能告訴他，先好好吃每一頓飯，最痛苦的日子會一天天過去。也許我還說了一些空洞的安慰話，那一刻，我幾乎忘了研究者的身份，被他真摯而痛苦的自我拷問拉進一片“失語”的境地。

學科理論在這樣的時刻顯得蒼白無力，醫學標準與臨床語言也無法描述這樣的倫理經驗。離開病房后，我幾乎是本能地走向那間位于精神科住院部深處、需要刷卡進入的“避難間”。我曾問醫生這個名字的由來，他解釋說最初是出于消防驗收的要求；而巧合的是，這個空間確實以不同形式發揮著“避難”的功能。

對醫生而言，那是他們辦公、休息、開會討論、整理電子病歷的地方，也是他們暫時抽離臨床壓力的緩沖區。住院病人有時會來到門口向醫生傾訴、發牢騷或提出需求，一道需刷卡的大門橫亙其間，醫生則視情況開門響應。對我來說，每當我穿上白大褂穿梭于病房與問診室，我的身份便在“醫護人員”與“研究者”之間游移。起初，這種模糊帶來某種不安。我沒有受過醫學訓練，經常回應不了病人的問題，這讓我時不時想要“逃”——從病房躲進這間避難室，從白大褂所象征的醫學權威中逃回休閑衛衣與學生氣的自我，從精神科的一張張量表中抽身，回到人類學的視野里。

然而，正是在這樣的逃與藏之間，我逐漸意識到，田野中的“避難間”，或許從來不是一個物理空間，而是研究者與研究對象共同面對“無法回答”時的臨界點。每一次我從病房退入那間名為“避難間”的小室，都不只是一次身體的移動，更是對自身在田野中位置與語言邊界的重新確認。在那個界限上，我們體察到醫學語言與倫理經驗之間的斷裂——當臨床診斷和科學解釋無法回應“為什么是我”這樣的存在性拷問時，當“避難間”成為醫護人員日常工作中的情感隔離區時，我們得以在一種共享的脆弱中，重新審視知識、照護與人類境況之間的復雜關系。

PART.03

在生命困境中理解共通的照護經驗

2022年1月，北京到了一年中最冷的時期。我照例到田野點北京某兒童醫院旁的X小家拜訪，這里會為來北京異地就醫的大病患兒家庭提供臨時住所。準備進門時，小家的管理員佟老師便打開了門，往常這個時候，小禾（化名）早就跟她一起站在門口喊“曉宇姐姐”了。

走向最里面的房間，還未進門就聽見尖銳的哭喊：“我不穿衣服！我不去醫院！我就不！”推開房門，小禾在床上掙扎，她根本沒有注意到我進來了。“孩子腳又不聽使喚了，得去醫院。”小禾媽媽簡短解釋著，手上的動作沒停。她和丈夫一個按住孩子，一個往孩子身上套衣服。小禾6歲，是白血病患者，治療期間突發腦梗導致右半身癱瘓。經過兩年康復訓練，剛能蹣跚走路，卻發現左腳也開始跛了。經過半個小時的安撫，小禾終于不哭了。

“曉宇，能陪我們去醫院嗎？”小禾媽媽語氣猶豫，“你在的話，小禾會聽話些。”我點頭跟上。

在去醫院的路上，小禾媽媽語速急促地描述著小禾左腳跛腳的新情況，聲音里帶著壓抑不住的顫抖。這究竟是孩子不小心扭傷了？神經壓迫？還是可怕的又一次腦梗的征兆？她回憶起上個月小禾輕輕的兩聲咳嗽，當時她就一夜未眠，生怕小禾感冒導致病情惡化。對白血病患兒家庭而言，一個輕微的咳嗽可能演變成致命的感染，一次普通的發燒可能就是復發的前奏。正因為經歷過太多“意外”，她變得對每個細微的醫療指征都過度敏感，像是在雷區里行走的人，每一步都如履薄冰。每一個可能的答案都指向截然不同的命運岔路，而她卻像被困在迷霧里。

我們到醫院時已經是下午4：30，醫院里擠滿了人，孩子的哭聲、大人的詢問聲、廣播的叫號聲此起彼伏，不大聲說話根本聽不見對方的聲音。小禾媽媽帶著小禾去急診掛號，人挨著人，她們艱難地穿梭著。等待了20分鐘，得到的回復是：今天見不上小禾的主治醫生，需要明天，如果要查的話現在也只能抽個血。我看見小禾媽媽的臉色一下就變了，小禾爸爸沉默地站在一旁。“只是抽個血，有什么用呢”，小禾媽媽還在跟護士爭取。

隨后我和小禾被安置在大廳的角落里。看著小禾媽媽在遠處不停奔波、詢問的側影，一種熟悉的、令人心悸的感覺突然攫住了我。

許多年前，我也是這樣，守在因乏力暈厥而坐在輪椅上的姥爺身邊，看著爸媽穿梭在嘈雜的醫院大廳。那時的他們，臉上有著同樣的焦慮——為了一個檢查結果奔波于各個科室，反復詢問每一個可能提供線索的醫護人員。姥爺的病情始終無法確診，從貧血到乏力再到暈厥，卻找不到病因。而我，守在姥爺身邊，沉默、迷茫、恐懼，我不知道他的病情會往哪個方向發展，也不知道究竟會導致什么樣的結局。就這樣在醫院折騰了2個月，姥爺最終被確診為骨髓造血功能異常，找到了治療的方向。10年前我坐在姥爺身邊，現在我坐在小禾身邊。想到這里，眼淚不斷地在眼睛里打轉。

照護遠不只是體力的付出與技術的操演，更是一項沉重的情感勞動。在漫長的等待與巨大的不確定中，需要承受對未知的恐懼。父母們在希望與絕望間反復撕扯。一邊是小禾作為孩童的天真與快樂讓人看到希望，她與大人不同，似乎回到家就忘記了傷痛；一邊是檢查單上波動的指標又讓人陷入絕望的深淵。一邊是醫生一句“情況穩定”帶來的短暫安慰，一邊是每次復查前夜輾轉反側的恐慌。這種黏稠的、濃密的、被稱作“照料”的感覺，就像在一場連綿不斷的雨中前進，走的時間長了，臉上不知道是淚水、雨水還是汗水。在希望與絕望間反復撕扯的體驗，是如此私密，卻又跨越了個體的生命故事，成為我和小禾一家共通的道德經驗。

這時，小禾突然從小推車中伸出了一根手指。我不知道她是否從塑料布中感覺到了我的悲傷，還是她僅僅是在這片令人不安的嘈雜中，本能地尋求一些慰藉。她動了動小指頭，輕輕地叫了聲“曉宇姐姐”。我立刻伸出我的手指，勾住了她的小指頭。一股微小卻堅定的暖流涌向我，我的思緒被拉回到當下。

小禾媽媽跑了半天，回到我們身邊。“曉宇，醫生說今天沒辦法了……我們明天再來吧。”

我立刻收起所有的情緒：“沒事的，小禾媽媽，我們明天再來。”

如今，在照護研究中，情感與關懷的倫理交織，研究者不再是“隱身”的觀察者，而是具身地投入與被研究者的情感聯系中。新的倫理問題出現了，被研究者并不是被動的資料贈予方，與研究者之間纏繞著無數尚未厘清的情感與多重關系。在三個不同照護場景的情感故事中，研究者深深共鳴于照護實踐中那些脆弱與苦痛的瞬間。然而，這份共鳴也帶來了新的不安與困惑：研究者是否能承受與脆弱情感共振所伴隨的負擔與心碎？又該如何實現自我照護？當研究者游走于觀察者、關懷者與行動者之間時，該如何重新定位自身與研究對象的關聯？這些復雜的情感與具身體驗，又是如何嵌入在當代社會與照護的真實語境之中？所有疑問指向一個仍需反思與探索的問題：在田野工作中，如何處理情感與知識、研究者與被研究者之間那微妙而纏繞的關系？

告讀者

“社會調查”版以中國式現代化進程中關乎國計民生的焦點、熱點、前沿問題為牽引，以準確識別研判“問題”、總結提煉“辦法”為期待；立足中國實踐，力求見人見事見思想，用生動鮮活、兼具思想與溫度的文字把論文寫在祖國大地上，寫進人民心坎里，助力把頂層設計和問計于民統一起來。本版擬設“深度調查”“實踐啟迪”“問計于民”“編輯手記”“讀者來信”等欄目。誠邀賜稿！來稿請注明投稿欄目。投稿郵箱：dcyj_sscp@cass.org.cn。

作者：陳穎軍 孫曉凡 鄒曉宇

作者系香港中文大學人類學系博士研究生；香港大學醫學倫理與人文部博士研究生；北京大學社會學系博士研究生

原題為：在照護實踐中與脆弱相遇

來源：中國社會科學報

責任編輯：王亮

新媒體編輯：宗敏

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