北京
活動現場。幸福街道供圖
6月18日，江蘇省南通市崇川區在市北康復醫院舉辦“夏至逐光，以讀暖凍”公益誦讀會，通過文藝誦讀和醫療科普關愛漸凍癥患者及家屬群體。
本次誦讀會由崇川區文明辦、區新聞出版局主辦。活動現場，文藝志愿者、醫護工作者等誦讀了9篇由漸凍癥患者及病友創作的原創作品。這些作品均由患者通過眼控儀打字完成，分為《冰封里的堅守》與《文字里的陽光》兩個篇章，記錄了患者對抗病痛的經歷及家屬陪伴的日常。其中，陪伴患者葛敏七年的朱美玲誦讀了關于護理日常的文章，講述罕見病家庭的護理經歷。
活動現場。幸福街道供圖
誦讀結束后，崇川區新聞出版局向患者代表贈送了《人民文學》等書刊。患者葛敏通過眼控儀打出“我們一起用愛解凍，永不放棄”的寄語，現場志愿者同步點亮手機燈光予以呼應。
活動期間還設有“暖凍課堂”，邀請南通市第一人民醫院神經內科主任朱向陽為患者和家屬講解漸凍癥診療方案、居家康復及日常養護等醫療知識，提供專業健康指導。
據悉，崇川區幸福街道“暖凍”愛心聯盟項目已運行八年，累計覆蓋南通全市近90名漸凍癥患者及家屬。此次活動將文藝表達與專業醫療指導相結合，旨在為罕見病群體提供精神關懷與健康支持。(任平 邢樹清)
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