上海
6月21日，夏至，傍晚7點(diǎn)，東方明珠塔身準(zhǔn)時(shí)亮起一片溫暖的燈光。這束光，為“漸凍人”而亮。
今天是第二十四個(gè)“世界漸凍人日”。由朱常青關(guān)愛(ài)漸凍人及罕見(jiàn)病基金發(fā)起，上海市精神文明辦、上海市慈善基金會(huì)、上海市殘疾人福利基金會(huì)等幾十家單位聯(lián)合舉辦的“科技賦能，用愛(ài)解凍”關(guān)愛(ài)活動(dòng)，在上海東方明珠塔下舉行。
下午1點(diǎn)，一條從停車場(chǎng)直鋪到舞臺(tái)兩側(cè)的紅毯，迎來(lái)了今天的主角。漸凍癥病友們西裝挺括、裙裾搖擺，在家屬和志愿者的攙扶下緩緩走過(guò)。他們?cè)诒尘鞍迳虾炏旅郑樕蠞M是笑容。發(fā)起人朱常青最后一個(gè)被推上舞臺(tái)，她說(shuō)，希望用這種方式讓大家過(guò)一個(gè)難忘的節(jié)日，感受科技賦能的喜悅。
圖為發(fā)起人朱常青，她曾是2008年北京殘奧會(huì)火炬手。
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，一組名為“智慧介護(hù)系統(tǒng)”的科技產(chǎn)品引起關(guān)注。它由復(fù)旦大學(xué)智能機(jī)器人與先進(jìn)制造創(chuàng)新學(xué)院研發(fā)，包含眼控護(hù)理床、智能電動(dòng)轉(zhuǎn)移車和智能陪護(hù)機(jī)器人。患者只需用眼睛控制，就能完成翻身、抬腿等動(dòng)作；機(jī)器人不僅能取物、開(kāi)關(guān)電器，還能面診、舌診、提醒吃藥。
另一項(xiàng)讓人眼前一亮的科技產(chǎn)品，是一枚“情緒聽(tīng)診器”。北京九界智境科技有限公司帶來(lái)的輕量化頭環(huán)，能夠全天候采集患者腦電信號(hào)，通過(guò)AI算法精準(zhǔn)捕捉焦慮、抑郁等情緒，再聯(lián)動(dòng)燈光、音樂(lè)進(jìn)行調(diào)節(jié)。公司現(xiàn)場(chǎng)宣布啟動(dòng)“千名患者關(guān)愛(ài)計(jì)劃”，未來(lái)一年為1000名漸凍癥患者免費(fèi)提供設(shè)備。
活動(dòng)上，智能陪護(hù)機(jī)器人“光華一號(hào)”唱響了公益歌曲《漸凍人之歌》。這首歌由80歲老中醫(yī)耕夫在去年7月13日創(chuàng)作，歌詞寫(xiě)出現(xiàn)實(shí)，唱出希望。最終版本以AI虛擬歌手男女聲對(duì)唱呈現(xiàn)，副歌激昂豪邁。MV由志愿者高清連夜制作，從24年積累的素材中挑選畫(huà)面。當(dāng)歌聲響起，不少觀眾紅了眼眶。
隨后的“破冰”環(huán)節(jié)，一座象征社會(huì)障礙的冰山被敲碎，冰山里藏著志愿者趙玉蘭親手做的曲奇餅干，撒向在場(chǎng)嘉賓。病友們身披印著“用愛(ài)解凍”的雨衣，志愿者們上前一一脫下，寓意“脫下雨衣，融化堅(jiān)冰”。
東方明珠下展示著“漸凍癥關(guān)愛(ài)日”的燈帶。
岳陽(yáng)醫(yī)院韓燕團(tuán)隊(duì)、華山醫(yī)院康復(fù)科朱玉連團(tuán)隊(duì)、中山醫(yī)院馮國(guó)棟等專家團(tuán)隊(duì)也在現(xiàn)場(chǎng)開(kāi)講，從整合醫(yī)學(xué)、腦機(jī)接口到營(yíng)養(yǎng)管理和心理調(diào)適，為患者答疑解惑。
燈光熠熠中，這場(chǎng)持續(xù)了24年的關(guān)愛(ài)活動(dòng)，又一次讓漸凍癥群體被看見(jiàn)。活動(dòng)結(jié)束后，“假如我能行走三天夏令營(yíng)”將在上海臨港養(yǎng)護(hù)院?jiǎn)?dòng)，病友們將參觀天文館、海昌海洋公園及智能制造工廠，將這份溫情繼續(xù)延續(xù)。
原標(biāo)題：《東方明珠為“漸凍人”亮燈，第24屆世界漸凍人日關(guān)愛(ài)活動(dòng)舉行》
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