IgA腎病是我國(guó)最常見的原發(fā)性腎小球疾病,也是導(dǎo)致我國(guó)青壯年尿毒癥的首要原因。
然而,最新調(diào)查顯示:僅有 1/4 的IgA腎病患者得到了及時(shí)診治,其余人都因各種原因延誤了就醫(yī)。
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明明身體發(fā)出了信號(hào)
患者卻總是“視而不見”?
IgA腎病的早期表現(xiàn)太具有“欺騙性”:感冒后尿液變成可樂色、泡沫增多、身體浮腫、乏力疲勞……這些癥狀容易讓人聯(lián)想到“沒睡好”“壓力大”“濕氣重”或“太累了”。
調(diào)查顯示,87%的患者曾出現(xiàn)過(guò)上述癥狀,但大多數(shù)人并未意識(shí)到這是腎臟的求救。
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更糟糕的是,很多腎友都認(rèn)為“調(diào) 理一下、補(bǔ)一補(bǔ) ”就能好轉(zhuǎn),結(jié)果錯(cuò)過(guò)了最佳診療期。
調(diào)查顯示,從首次發(fā)現(xiàn)異常到最終接受腎穿刺確診,患者平均要經(jīng)歷8.9個(gè)月。
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而在那些延誤就醫(yī)的人中,還有31%的人是硬扛到影響日常生活,才不得不就醫(yī)。
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延緩腎功能衰退是首要目標(biāo)
腎小球和腎小管是組成腎臟的基本單位。
如果病情遷延、持續(xù)受損,它們就會(huì)逐漸硬化、纖維化,像皮膚上長(zhǎng)的“瘢痕疙瘩”一樣,失去功能,且不可逆轉(zhuǎn)。
腎功能可用“腎小球?yàn)V過(guò)率”進(jìn)行客觀評(píng)判,讓腎小球?yàn)V過(guò)率下降速度慢一點(diǎn),是IgA腎友的長(zhǎng)期治療目標(biāo)。
那么該如何做呢?
做好4件事
讓腎臟少受傷
01
正確看待腎穿刺
腎穿刺是診斷IgA腎病的“金標(biāo)準(zhǔn)”,然而很多腎友對(duì)是否要做腎穿刺猶豫不決。
調(diào)查發(fā)現(xiàn),67%的患者需要經(jīng)過(guò)2位或以上醫(yī)生的反復(fù)建議,才最終同意穿刺,平均猶豫時(shí)間長(zhǎng)達(dá)2.7個(gè)月。
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猶豫是有代價(jià)的,調(diào)查發(fā)現(xiàn),患者在等待過(guò)程中,尿蛋白平均中位數(shù)從2.35g/天上升至2.6g/天,腎功能也在下滑。
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及時(shí)穿刺,治療才更有方向。
腎穿刺能為醫(yī)生提供診斷依據(jù),研究顯示,37%的患者在腎穿后糾正了原有臨床判斷。
腎穿刺能為醫(yī)生提供用藥參考,研究顯示,77%的患者在腎穿刺后調(diào)整了藥物種類。
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最新發(fā)布的中國(guó)IgA腎病指南建議:對(duì)臨床懷疑IgA腎病、蛋白尿≥0.5g/天(或同等水平)并且沒有腎穿刺禁忌的人群進(jìn)行腎活檢,以確保IgA腎病患者的早期診斷和獲得及時(shí)治療。
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02
努力達(dá)到治療目標(biāo)
控制尿蛋白是延緩病情進(jìn)展的重要指標(biāo),指南建議:24小時(shí)尿蛋白定量應(yīng)控制在0.5g/天以下,理想目標(biāo)為<0.3g/天。
然而調(diào)查顯示,僅34%的患者清楚這一標(biāo)準(zhǔn),近半數(shù)人仍將<1.0g/天作為目標(biāo)。
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03
規(guī)范用藥
RAS阻斷劑(如普利/沙坦類)是IgA腎病治療的基石。它們不僅能降壓,還能降低腎小球內(nèi)壓、減少蛋白尿,是治療IgA腎病的一線藥物。
若存在高進(jìn)展風(fēng)險(xiǎn),醫(yī)生可能會(huì)聯(lián)合使用糖皮質(zhì)激素、嗎替麥考酚酸酯和新藥(如布地奈德腸溶膠囊、泰它西普等)。
04
長(zhǎng)期穩(wěn),才是真的穩(wěn)
IgA腎病需要長(zhǎng)期管理,規(guī)律服藥和定期復(fù)查是前提保障。
調(diào)查發(fā)現(xiàn),腎友在“按時(shí)服藥”和“按次數(shù)服藥”上仍有較大的提升空間。
請(qǐng)與醫(yī)生配合好,不隨意停藥,出現(xiàn)問題及時(shí)溝通,定期復(fù)診,才能實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期穩(wěn)定。
早診早治
是對(duì)腎臟最明智的投資
有研究顯示,IgA腎病患者的終生醫(yī)療費(fèi)用約為143萬(wàn)元,其中80%用于尿毒癥期的治療。
如果能早期干預(yù),有效延緩甚至避免尿毒癥的發(fā)生,不僅能大幅減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),更能讓我們過(guò)上高質(zhì)量的生活。
腎臟的健康,是一場(chǎng)與時(shí)間的賽跑,科學(xué)管理,才能為腎臟贏得更多時(shí)間!
參考文獻(xiàn):
1.中國(guó)IgA腎病患者診療現(xiàn)狀藍(lán)皮書
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