廣州市揚(yáng)愛特殊孩子家長(zhǎng)俱樂部（簡(jiǎn)稱“廣州揚(yáng)愛”）是國內(nèi)首家以特殊孩子家長(zhǎng)為主要服務(wù)對(duì)象的社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)，創(chuàng)立于1997年5月，于2019年入選第一批心智障礙者家庭資源中心。廣州揚(yáng)愛自創(chuàng)立以來，始終致力于提高特殊需要孩子及其家庭的生活質(zhì)量，以“特殊孩子家庭充分參與和融入社會(huì)，過上有尊嚴(yán)的生活”為愿景、堅(jiān)持“關(guān)心照顧者”為使命，至今累計(jì)服務(wù)超過20,000戶特殊孩子家庭，服務(wù)對(duì)象主要為孤獨(dú)癥、智力障礙、唐氏綜合征等特殊需要孩子家庭。廣州揚(yáng)愛通過組織上百名專業(yè)社會(huì)工作者，鏈接超過500名社會(huì)愛心志愿者，年服務(wù)特殊孩子家庭3000余戶，用扎實(shí)的行動(dòng)探索出一條可持續(xù)、可復(fù)制的家庭支持服務(wù)路徑。

基于扎實(shí)工作與持續(xù)創(chuàng)新，廣州揚(yáng)愛于2025年獲廣州市人民政府授予2025年廣州慈善服務(wù)表揚(yáng)狀；于2023-2025期間，獲廣州市越秀區(qū)委社工部、區(qū)民政局授予“優(yōu)秀社工服務(wù)機(jī)構(gòu)”“優(yōu)秀志愿服務(wù)隊(duì)伍”稱號(hào)；其開展的“五社聯(lián)動(dòng)”構(gòu)建殘障人士家庭全生涯支持網(wǎng)絡(luò)榮獲第十一屆廣州市社會(huì)組織公益創(chuàng)投活動(dòng)“十佳優(yōu)秀項(xiàng)目”。

PART.01

數(shù)字化背景下

如何精準(zhǔn)掌握心智障礙者及其家庭的需求？

從家庭維度來看，精準(zhǔn)表達(dá)家庭需求并非易事。廣州市經(jīng)濟(jì)雖較為發(fā)達(dá)，然而在為心智障礙者生命周期中青年期及之后階段提供服務(wù)方面，仍存在明顯短板，難以充分滿足心智障礙者及其家庭的需求。更為關(guān)鍵的是，當(dāng)心智障礙者家庭遭遇緊急情況時(shí)，由于缺乏完整的“全生涯全方位”信息檔案，往往無法及時(shí)實(shí)現(xiàn)求助人與家庭支持系統(tǒng)信息的有效同步，進(jìn)而導(dǎo)致接案人員難以迅速、全面地了解相關(guān)信息，難以提供更精準(zhǔn)、及時(shí)的幫助。

當(dāng)我們將心智障礙者及其家庭置于全生涯發(fā)展的視角下觀察，便會(huì)發(fā)現(xiàn)他們的需求始終處于動(dòng)態(tài)變化之中。隨著不同人生階段面臨的不同議題，新的挑戰(zhàn)不斷浮現(xiàn)，新的需求也應(yīng)運(yùn)而生——甚至在家庭自身尚未能清晰表達(dá)之前，這些需求便已真實(shí)存在。作為直接服務(wù)家庭的資源中心，廣州揚(yáng)愛持續(xù)探索并創(chuàng)新服務(wù)管理模式。通過數(shù)字化管理系統(tǒng)，記錄并積累家庭服務(wù)過程中的真實(shí)痕跡。當(dāng)數(shù)據(jù)逐漸豐富、形成清晰圖景時(shí)，便能夠借助數(shù)字化工具主動(dòng)識(shí)別、分析家庭的實(shí)際需求，進(jìn)而推動(dòng)服務(wù)供給向更精準(zhǔn)、更前瞻的方向發(fā)展，真正實(shí)現(xiàn)從“回應(yīng)需求”到“預(yù)見需求”的服務(wù)升級(jí)。

在扎實(shí)做好服務(wù)的基礎(chǔ)上，廣州揚(yáng)愛也持續(xù)探索如何聯(lián)動(dòng)更多元的服務(wù)相關(guān)方，將資源中心積累的心智障礙者及其家庭服務(wù)支持經(jīng)驗(yàn)系統(tǒng)化地輸出，進(jìn)而賦能更多組織與從業(yè)者的服務(wù)能力，提供更廣泛也更專業(yè)的服務(wù)，而達(dá)成這個(gè)目標(biāo)的前提也是要準(zhǔn)確掌握和清晰傳達(dá)家庭需求。

在這三個(gè)層面的考量之下，廣州揚(yáng)愛在2025年正式上線家庭服務(wù)數(shù)字化管理系統(tǒng)，將資源中心原有的線下服務(wù)與資源升級(jí)為線上平臺(tái)，增強(qiáng)資源線上共享的功能與服務(wù)價(jià)值，系統(tǒng)不僅實(shí)現(xiàn)了資源的線上整合與高效匹配，也推動(dòng)了個(gè)案管理服務(wù)向更系統(tǒng)、更深入的方向發(fā)展，切實(shí)為心智障礙者家庭提供更深入、專業(yè)、便捷且具有持續(xù)性的支持。目前登記在冊(cè)的服務(wù)家庭檔案超3700多戶，其中活躍使用系統(tǒng)的家庭數(shù)超過1700戶。隨著數(shù)字化管理系統(tǒng)的上線，揚(yáng)愛將通過家庭在系統(tǒng)上的活動(dòng)報(bào)名、資訊獲取、需求記錄、服務(wù)選擇等多維度數(shù)據(jù)，動(dòng)態(tài)觀測(cè)每戶家庭的需求和廣州市在冊(cè)的心智障礙者家庭整體需求畫像，為服務(wù)設(shè)計(jì)與資源調(diào)配提供依據(jù)。

PART.02

全生涯視角下的服務(wù)體系搭建

在具體實(shí)踐中，廣州揚(yáng)愛始終堅(jiān)持用全生涯的視角去看待心智障礙者及其家庭的需求，并開展相應(yīng)的服務(wù)。為心智障礙者及其家庭提供全方位、多層次的支持，構(gòu)建穩(wěn)定、可持續(xù)的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

在心智障礙兒童初確診階段，揚(yáng)愛通過壹基金支持的孤獨(dú)癥譜系障礙及發(fā)育遲緩兒童家庭“照顧者康復(fù)技能培訓(xùn)”（Caregiver Skill Training，簡(jiǎn)稱CST）項(xiàng)目為2-8歲孤獨(dú)癥等發(fā)育遲緩兒童家庭開展系統(tǒng)培訓(xùn)，旨在通過專業(yè)人員對(duì)社區(qū)衛(wèi)生保健人員等半專業(yè)人員進(jìn)行培訓(xùn)，再由他們組成的家庭引導(dǎo)師隊(duì)伍進(jìn)入家庭進(jìn)行培訓(xùn)，從而讓父母掌握為孩子提供干預(yù)的關(guān)鍵技能。

當(dāng)心智障礙者進(jìn)入學(xué)齡期，廣州揚(yáng)愛的支持重點(diǎn)轉(zhuǎn)向融合教育議題。廣州揚(yáng)愛自2019年開展“友愛校園行”項(xiàng)目，至今已進(jìn)入廣州市各區(qū)的30+普通小學(xué)開展超過130節(jié)班級(jí)融合主題班會(huì)課及校園宣導(dǎo)活動(dòng)，活動(dòng)受益師生超過10000人。并且，在這一階段逐步加強(qiáng)心智障礙兒童的自主生活能力和多元融合體系搭建，比如通過交通出行訓(xùn)練班，幫助心智障礙孩子識(shí)別交通標(biāo)志、使用導(dǎo)航、乘坐公交地鐵等獨(dú)立出行技能。

隨著心智障礙者年齡增長(zhǎng)，廣州揚(yáng)愛將服務(wù)重點(diǎn)轉(zhuǎn)向職業(yè)轉(zhuǎn)銜與就業(yè)支持。通過與酒店等企業(yè)合作開展支持性就業(yè)及實(shí)習(xí)計(jì)劃，他們幫助眾多“心青年”實(shí)現(xiàn)了就業(yè)夢(mèng)想。孤獨(dú)癥青年健瀧就是其中的代表之一，他通過揚(yáng)愛15天職業(yè)培訓(xùn)，在酒店洗衣房實(shí)習(xí)，最終成功應(yīng)聘另一酒店成為正式員工。在支持心智障礙青年錦榮時(shí)，揚(yáng)愛幫助他與工作單位溝通，獲得一間安靜的午休室作為合理便利，使他能夠穩(wěn)定完成廚房工作。廣州揚(yáng)愛開展的“心智障礙青年職業(yè)轉(zhuǎn)銜與自主生活支持計(jì)劃”，已為182名就業(yè)年齡階段的心智障礙青年提供職業(yè)轉(zhuǎn)銜培訓(xùn)，輸送36名心智障礙青年赴瑰麗酒店、新世界酒店、雅詩閣等企業(yè)上崗實(shí)習(xí)，其中11名實(shí)現(xiàn)就業(yè)。

進(jìn)入成年生活階段，揚(yáng)愛則致力于促進(jìn)心智障礙者社會(huì)融入。通過社區(qū)融合活動(dòng)，志愿者陪伴“心青年”在城市中打卡、探索，學(xué)習(xí)使用公共設(shè)施，促進(jìn)其熟悉和融入社區(qū)環(huán)境。例如，在“牽著蝸牛去散步”公益徒步活動(dòng)中，150戶心智障礙家庭一起走出家門，參與社會(huì)活動(dòng)，并借此機(jī)會(huì)設(shè)立了殘疾人就業(yè)與普法宣傳攤位，提升了政策知曉度與社會(huì)認(rèn)知。

當(dāng)心智障礙家庭照顧者步入年邁階段，揚(yáng)愛積極拓展“老養(yǎng)殘”家庭支持服務(wù)，構(gòu)建了多方位的支持體系。其服務(wù)不僅限于建立詳細(xì)的照顧清單，更深入到家庭生活的各個(gè)方面：通過提供個(gè)案管理、生活照料和情緒支持，為這些家庭提供持續(xù)的專業(yè)協(xié)助。尤為關(guān)鍵的是“喘息服務(wù)”，當(dāng)年邁家長(zhǎng)因疾病或壓力需要短暫休息時(shí)，揚(yáng)愛會(huì)安排社工或臨時(shí)護(hù)理人員接管照護(hù)工作，讓家長(zhǎng)獲得寶貴的身心調(diào)整時(shí)間。同時(shí)，揚(yáng)愛也致力于提升心智障礙子女（“心青年”）的社會(huì)適應(yīng)與生活自理能力，通過組織志愿者開展社交康復(fù)訓(xùn)練，陪伴他們參與社區(qū)活動(dòng)，學(xué)習(xí)使用公共設(shè)施，并支持家長(zhǎng)訓(xùn)練孩子的基本生活技能，為其未來可能面臨的機(jī)構(gòu)安置或獨(dú)立生活做準(zhǔn)備。此外，揚(yáng)愛還通過組建互助小組、鏈接社區(qū)資源，并引導(dǎo)家庭關(guān)注和探索財(cái)產(chǎn)信托、意定監(jiān)護(hù)等長(zhǎng)遠(yuǎn)安置方案，努力為“老養(yǎng)殘”家庭構(gòu)建穩(wěn)固的社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)和未來保障。

而貫穿始終的是家庭賦能與社會(huì)倡導(dǎo)板塊，揚(yáng)愛的服務(wù)體系不僅關(guān)注心智障礙者個(gè)體，更注重家庭整體賦能。他們認(rèn)識(shí)到，一個(gè)心智障礙者的健康成長(zhǎng)離不開整個(gè)家庭的支持。以地域?yàn)槟酆诵模瑩P(yáng)愛持續(xù)不斷地賦能各個(gè)區(qū)域的家長(zhǎng)互助小組，助力它們?cè)诋?dāng)?shù)丶彝ブ猩罡?xì)作，服務(wù)于家庭。同時(shí)圍繞心智障礙孩子的全生涯發(fā)展，分議題賦能家長(zhǎng)，整合專業(yè)資源，提供針對(duì)性知識(shí)講解與實(shí)操指導(dǎo)，幫助家長(zhǎng)破解養(yǎng)育難題、緩解焦慮，并搭建互助交流平臺(tái)，共同支持孩子順利適應(yīng)多維度融合及長(zhǎng)遠(yuǎn)成長(zhǎng)。

PART.03

“五社聯(lián)動(dòng)”角度下的可持續(xù)支持體系

廣州揚(yáng)愛以“五社聯(lián)動(dòng)”模式為核心，構(gòu)建起線上線下相結(jié)合服務(wù)廣州市殘障人士家庭的全生涯支持網(wǎng)絡(luò)。線下通過聯(lián)動(dòng)包括社區(qū)（如社區(qū)兒童主任、殘聯(lián)）、社區(qū)社會(huì)組織（如社區(qū)雙百社工服務(wù)站）、社工、社會(huì)志愿者、社會(huì)公益慈善資源等，形成在地化的“五社”支持網(wǎng)絡(luò)，為殘障人士家庭提供覆蓋全生涯不同階段的、深入、專業(yè)且具有持續(xù)性的支持體系，并為低保低收困難殘障人士家庭開展家居改造、實(shí)現(xiàn)微心愿及個(gè)案跟進(jìn)支持，有效促進(jìn)其家庭生活福祉構(gòu)建和社會(huì)融入。

在資源的可持續(xù)性方面，捐贈(zèng)行為呈現(xiàn)出多層次、跨領(lǐng)域的聯(lián)動(dòng)特征：既有來自心智障礙者家庭的個(gè)體捐贈(zèng)，體現(xiàn)了“家庭”層面的直接參與和互助精神；也有企業(yè)黨組織發(fā)揮引領(lǐng)作用，動(dòng)員內(nèi)部資源參與公益，展現(xiàn)了“社會(huì)組織”在黨建引領(lǐng)下的資源整合能力。特別值得關(guān)注的是，心智障礙兒童家長(zhǎng)不僅以個(gè)人身份支持項(xiàng)目，還積極聯(lián)動(dòng)所在企業(yè)共同參與，形成了“家庭反哺、企業(yè)接力”的可持續(xù)支持模式。這種模式既強(qiáng)化了家庭互助的情感聯(lián)結(jié)，也拓寬了社會(huì)慈善資源的動(dòng)員渠道。

例如某企業(yè)通過參與世界孤獨(dú)癥日主題宣傳，深入了解相關(guān)群體的需求后，主動(dòng)捐贈(zèng)資金支持資源中心的服務(wù)；另一家企業(yè)則連續(xù)多年以物資捐贈(zèng)形式，持續(xù)為殘障人士家庭送上社會(huì)的關(guān)懷；還有企業(yè)與個(gè)人在參與志愿服務(wù)后深受觸動(dòng)，進(jìn)而轉(zhuǎn)化為捐助方。還有保險(xiǎn)代理公司長(zhǎng)期支持公益倡導(dǎo)活動(dòng)，并主動(dòng)組織員工及客戶親子成為家庭志愿者助力資源中心，形成了“資金支持+志愿服務(wù)”的雙重助力。

各相關(guān)方主體通過不同路徑參與到支持網(wǎng)絡(luò)中，有的通過社會(huì)倡導(dǎo)活動(dòng)建立認(rèn)知連接，有的通過持續(xù)投入鞏固支持體系，共同推動(dòng)建立更加包容、可持續(xù)的公益生態(tài)。

結(jié) 語

廣州揚(yáng)愛依托數(shù)字化管理系統(tǒng)，實(shí)現(xiàn)了對(duì)家庭需求的動(dòng)態(tài)捕捉與深度分析。這一技術(shù)賦能使他們的服務(wù)更加精準(zhǔn)和高效。廣州揚(yáng)愛搭建的“五社聯(lián)動(dòng)”全生涯服務(wù)模式，不僅為心智障礙者家庭提供了切實(shí)支持，也為中國心智障礙服務(wù)領(lǐng)域探索出了一條可持續(xù)的發(fā)展路徑。這個(gè)模式的核心突破在于，它將服務(wù)對(duì)象從關(guān)注個(gè)體擴(kuò)展到支持家庭，從應(yīng)對(duì)單一階段延伸至覆蓋全生涯，從依賴專業(yè)服務(wù)拓展至激活社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。

心智障礙者家庭支持計(jì)劃項(xiàng)目

心智障礙者家庭支持計(jì)劃由深圳壹基金公益基金會(huì)和水滴公司旗下水滴公益平臺(tái)于 2019 年 6 月共同發(fā)起，聚焦城市及欠發(fā)達(dá)地區(qū)支持心智障礙者家庭資源中心和家長(zhǎng)聯(lián)絡(luò)站的建設(shè)，為心智障礙者及其家庭照料者開展信息提供、同伴支持、家長(zhǎng)賦能、個(gè)性化支持和社區(qū)合作等服務(wù)，在全國和地方層面進(jìn)行公眾和政策倡導(dǎo)，促進(jìn)社會(huì)認(rèn)知改變。項(xiàng)目由北京曉更基金會(huì)·融合中國心智障礙者家長(zhǎng)組織網(wǎng)絡(luò)項(xiàng)目組負(fù)責(zé)實(shí)施。

2024年，啟動(dòng)心智障礙者家庭支持計(jì)劃三期項(xiàng)目，進(jìn)一步通過分層次、有策略地支持心智障礙者家庭資源中心進(jìn)行本地化探索，因地制宜嘗試多元化生長(zhǎng)路徑，推動(dòng)形成具有地方特色的資源中心模式，進(jìn)一步完善心智障礙者家庭三級(jí)支持體系。項(xiàng)目對(duì)家庭資源中心和聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行系統(tǒng)梳理，形成一份模式探索的總結(jié)報(bào)告，對(duì)外界進(jìn)行推廣；并通過完善家長(zhǎng)聯(lián)絡(luò)站功能作用，助力偏遠(yuǎn)地區(qū)家長(zhǎng)聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行常態(tài)化運(yùn)營(yíng)，將服務(wù)精準(zhǔn)遞送給資源匱乏的特需家庭，形成持續(xù)、穩(wěn)定的社群，增強(qiáng)社群凝聚力；項(xiàng)目還通過開展地方性及全國性的需求調(diào)研，推動(dòng)地方性及全國性政策倡導(dǎo)，擴(kuò)大項(xiàng)目的社會(huì)影響。

壹 基金 以“盡我所能、人人公益”為愿景，專注于災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷與發(fā)展、公益支持與創(chuàng)新三大領(lǐng)域，是5A級(jí)社會(huì)組織，連續(xù)十四年保持信息公開透明度滿分。 感謝壹家人支持，歡迎壹家人監(jiān)督 。

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