3月26日，河南首個(gè)專業(yè)兒童安寧療護(hù)病房——“雛菊之家鄭州合作病房”，在河南省兒童醫(yī)院南院區(qū)正式揭牌啟用。

該病房由河南省兒童醫(yī)院與北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)兒童舒緩治療專項(xiàng)基金聯(lián)合打造，標(biāo)志著中原地區(qū)兒童安寧療護(hù)事業(yè)實(shí)現(xiàn)零的突破，重癥終末期兒童從此擁有了專屬的溫暖庇護(hù)所，也填補(bǔ)了河南省兒童安寧療護(hù)領(lǐng)域的空白。

“雛菊之家”是全國(guó)首個(gè)家庭式兒童安寧療護(hù)公益項(xiàng)目，由國(guó)內(nèi)兒童舒緩治療領(lǐng)域領(lǐng)軍專家、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院主任醫(yī)師周翾發(fā)起，歷經(jīng)多年深耕發(fā)展，已成為國(guó)內(nèi)兒童安寧療護(hù)領(lǐng)域的標(biāo)桿品牌。

此次落地鄭州的合作病房，是該品牌在全國(guó)布局的第11間病房，意味著成熟化、標(biāo)準(zhǔn)化的兒童安寧療護(hù)公益模式正式扎根中部地區(qū)，是公益力量與優(yōu)質(zhì)兒童醫(yī)療資源深度融合的里程碑事件。

溫暖揭牌盡顯責(zé)任擔(dān)當(dāng)

北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)兒童舒緩治療基金會(huì)主任、“雛菊之家”兒童安寧療護(hù)病房創(chuàng)始人周翾、運(yùn)營(yíng)總監(jiān)陳英，河南省兒童醫(yī)院黨委書(shū)記王大忠、副院長(zhǎng)張現(xiàn)偉、血液腫瘤科學(xué)科主任毛彥娜共同為“雛菊之家”鄭州病房揭牌。

揭牌儀式上，周翾在致辭中表示，雛菊之家開(kāi)創(chuàng)了我國(guó)兒童安寧療護(hù)全新模式，多年來(lái)始終堅(jiān)守公益初心，不斷打磨服務(wù)體系，形成了可復(fù)制、可推廣、全流程標(biāo)準(zhǔn)化的成熟運(yùn)營(yíng)體系。項(xiàng)目始終聚焦重癥終末期兒童及家庭的需求，提供全方位、全流程的暖心照護(hù)。此次落地河南，是“雛菊之家”全國(guó)布局、賦能地方兒童醫(yī)療公益事業(yè)的關(guān)鍵一步，未來(lái)將攜手河南省兒童醫(yī)院，以專業(yè)力量守護(hù)每一位重癥兒童的生命最后時(shí)光，守護(hù)生命尊嚴(yán)，傳遞溫情暖意。

王大忠在致辭中強(qiáng)調(diào)，作為國(guó)家兒童區(qū)域醫(yī)療中心，醫(yī)院始終秉持“永遠(yuǎn)以孩子為先”的服務(wù)理念，堅(jiān)持專業(yè)醫(yī)療與人文醫(yī)學(xué)并行，在深耕兒童血液病、腫瘤診療的同時(shí)，高度重視終末期患兒的舒緩療護(hù)與生命尊嚴(yán)保障，全力補(bǔ)齊兒童醫(yī)療服務(wù)體系的最后一塊短板。此次與北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)合作，是醫(yī)院踐行人文醫(yī)學(xué)、完善兒童全生命周期醫(yī)療服務(wù)的重要舉措。醫(yī)院將充分發(fā)揮血液科專業(yè)優(yōu)勢(shì)，強(qiáng)化多學(xué)科協(xié)作，為河南及周邊地區(qū)重癥兒童提供兼具專業(yè)與溫度的安寧療護(hù)服務(wù)。

作為此次活動(dòng)的主持人，毛彥娜在發(fā)言中表示，舒緩治療是臨床治療的升華，撫慰患兒軀體疼痛，疏導(dǎo)家庭心理恐懼。科室歷經(jīng)40余年發(fā)展，從單一?？萍?xì)化為8個(gè)亞專業(yè)，舒緩治療始終深植于每一位醫(yī)護(hù)心中。安寧療護(hù)病房雖空間有限，但愛(ài)無(wú)限——讓孩子生命任何時(shí)刻都感受到溫暖與尊重，是每個(gè)醫(yī)者的初心。

志愿者代表司穎在發(fā)言中動(dòng)情地說(shuō)，能夠參與這樣有溫度的事業(yè)是一種榮幸。志愿者們將用愛(ài)與陪伴，為這些特殊的家庭帶去溫暖與力量，讓每一個(gè)孩子都能在生命的最后時(shí)光里，感受到被愛(ài)、被尊重、被珍視。

據(jù)了解，自2017年10月31日首家家庭式兒童安寧療護(hù)病房啟用以來(lái)，該項(xiàng)目已在全國(guó)6個(gè)城市設(shè)立10間合作病房，累計(jì)收住300余名生命末期兒童及家庭，為1300多個(gè)家庭提供遠(yuǎn)程支持與居家照護(hù)服務(wù)。“鄭州合作病房”作為第11間合作病房，在揭牌前，已為8名終末期患兒家庭提供服務(wù)。

“雛菊之家”歷經(jīng)多年實(shí)踐與優(yōu)化，構(gòu)建了 “公益機(jī)構(gòu)+專業(yè)醫(yī)院”深度合作的成熟模式，打造了“病房運(yùn)營(yíng)+專業(yè)培訓(xùn)+家庭支持”三位一體的完整體系，服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、團(tuán)隊(duì)配置、照護(hù)流程全國(guó)統(tǒng)一，為重癥兒童家庭帶去溫暖與慰藉，成為國(guó)內(nèi)兒童安寧療護(hù)領(lǐng)域的典范。

項(xiàng)目核心運(yùn)營(yíng)模式始終堅(jiān)守公益化、專業(yè)化、家庭化三大核心。

一是堅(jiān)持公益運(yùn)營(yíng)，筑牢暖心底線。項(xiàng)目資金全部來(lái)源于社會(huì)愛(ài)心捐贈(zèng)、企業(yè)公益支持，將病房改建成家庭式居家環(huán)境，為患兒和家庭提供專業(yè)的社工服務(wù)、心理關(guān)懷、營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)、音樂(lè)治療、哀傷疏導(dǎo)等免費(fèi)服務(wù)，同時(shí)鏈接更多資源資助貧困家庭，減輕患兒家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，讓公益初心落到實(shí)處。

二是搭建標(biāo)準(zhǔn)化體系，實(shí)現(xiàn)同質(zhì)服務(wù)。依托“雛菊學(xué)苑”專業(yè)培訓(xùn)平臺(tái)，為合作醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員、醫(yī)務(wù)社工提供系統(tǒng)化兒童安寧療護(hù)培訓(xùn)，建立統(tǒng)一的疼痛管理、癥狀控制、心理疏導(dǎo)服務(wù)流程，確保每一間雛菊之家都能提供高品質(zhì)、同質(zhì)化服務(wù)。

三是組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，提供全流程照護(hù)。組建由兒科醫(yī)師、?？谱o(hù)士、疼痛管理專家、醫(yī)務(wù)社工、心理師、志愿者構(gòu)成的多學(xué)科專業(yè)團(tuán)隊(duì)，形成覆蓋患兒舒緩照護(hù)、家庭心理支持、后期哀傷輔導(dǎo)的全鏈條服務(wù)。

讓最后的生命遠(yuǎn)離病痛更有溫情

病房打造溫馨舒適的居家式空間，允許家長(zhǎng)24小時(shí)全程陪伴，讓孩子在熟悉、溫暖的氛圍中遠(yuǎn)離病痛折磨，有尊嚴(yán)、有溫情地度過(guò)生命最后時(shí)光。

長(zhǎng)期以來(lái)，兒童血液腫瘤等不可治愈重癥患兒的安寧療護(hù)需求，一直是河南乃至中部地區(qū)兒童醫(yī)療領(lǐng)域的薄弱環(huán)節(jié)，眾多患兒飽受病痛折磨，家庭深陷無(wú)助與悲痛之中。河南省兒童醫(yī)院兒科醫(yī)療綜合實(shí)力位居全國(guó)前列，尤其血液腫瘤科在國(guó)內(nèi)處于領(lǐng)先地位。

此次雙方合作，將北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)兒童舒緩治療專項(xiàng)基金成熟的公益模式及公益服務(wù)理念，與河南省兒童醫(yī)院優(yōu)質(zhì)兒科醫(yī)療資源、專業(yè)的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)、深厚的人文醫(yī)學(xué)底蘊(yùn)完美結(jié)合，打造出河南首個(gè)專業(yè)、規(guī)范、溫暖的兒童安寧療護(hù)病房。

病房將為終末期重癥兒童提供精準(zhǔn)疼痛緩解、不適癥狀控制、心靈療愈、愿望實(shí)現(xiàn)等服務(wù)，同時(shí)為家庭提供一對(duì)一心理疏導(dǎo)、哀傷輔導(dǎo)，讓孩子遠(yuǎn)離痛苦，讓家長(zhǎng)不留遺憾，完美詮釋了醫(yī)學(xué)的人文溫度與公益的大愛(ài)無(wú)疆。

未來(lái)，雙方將持續(xù)深化合作，不斷優(yōu)化病房運(yùn)營(yíng)模式與服務(wù)質(zhì)量，依托“雛菊之家”成熟體系，培育河南本土兒童安寧療護(hù)專業(yè)團(tuán)隊(duì)，推動(dòng)區(qū)域兒童安寧療護(hù)事業(yè)規(guī)范化、可持續(xù)發(fā)展。

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