VOL 3794

去年重陽節(jié)那天，我所在的一個(gè)律師、媒體人和學(xué)者比較集中的微信群一早開始了熱烈討論。他們說在90年代，街上有一些智力殘疾流浪人員，他們出現(xiàn)在街角，沒幾天又默默失蹤了，可能被賣去了黑磚窯廠；可能被為了練膽的混混毆打；也有可能凍餓或者病死在了某個(gè)橋洞，像一條流浪狗一樣，無人關(guān)心。在他們講述這些智力與精神殘障人士遭遇的時(shí)候，我的內(nèi)心無法平靜。雖然我還沒有到給自己慶?！爸仃柟?jié)”的年齡，但卻有一個(gè)六歲患有孤獨(dú)癥的兒子，根據(jù)我們國家的殘疾人評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)，他可以定級(jí)和申領(lǐng)殘疾人證。我的孩子確診孤獨(dú)癥已經(jīng)快三年了，當(dāng)我敲下這些文字的時(shí)候，仍然忘不了2023年3月6日在上海兒童醫(yī)院兒?？频哪且粋€(gè)下午。那天陽光很好，是一個(gè)美麗的春日，但是我卻如墜冰窟。

文 | Susan

轉(zhuǎn)載自“天使望故鄉(xiāng)”微信公眾號(hào)

圖源｜pexels、網(wǎng)絡(luò)

最初只是托兒所老師的提醒，說小朋友既不跟別的孩子玩耍，也不聽老師的話；要么就是自己跑出去教室，要么就是自己一個(gè)人在墻角玩玩具，或者蹲在地上摳地毯。

我腦補(bǔ)了那個(gè)小小孤單的身影。老師說他可能有孤獨(dú)癥，需要去醫(yī)院檢查。感謝老師的見多識(shí)廣，因?yàn)楣陋?dú)癥孩子最需要的就是早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，我是在36歲才第一次做媽媽，根本不曾想過我那個(gè)經(jīng)常自言自語嘰里呱啦的孩子可能會(huì)是一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子。

現(xiàn)在回想起來也不是完全沒有異常，只是我相關(guān)知識(shí)很匱乏，忽略了很多信號(hào)：

孩子從來不跟別的小朋友一起玩耍；

每次我要出門，也不會(huì)追出來說媽媽不要走；

同吃同住一年多的育兒嫂要回自己家，孩子沒有多少情緒波動(dòng)；等她再回來的時(shí)候，他也沒有什么表情，甚至專心玩玩具沒有回頭，好像來的是一個(gè)陌生人。

聽了托兒所老師的建議，我趕緊掛了上海兒童醫(yī)院兒?？频膶＜姨?hào)。記得那天孩子還挺開心，因?yàn)樗芟矚g醫(yī)院，愉快地跟醫(yī)生聊著天，我心情還算比較輕松，覺得孩子這么活潑怎么會(huì)有問題？

專家和3歲的兒子互動(dòng)了一會(huì)，又問了我一些問題，不到20分鐘，就在孩子病歷本上寫上了“疑似孤獨(dú)癥”這幾個(gè)字。醫(yī)生又給孩子開了幾個(gè)檢測單，包括“孤獨(dú)癥診斷觀察量表”（ADOS）和“小小韋氏幼兒智力測驗(yàn)”（WPPSI）。

在醫(yī)院的小花園里，我迅速搜索了有關(guān)孤獨(dú)癥的信息。

一開始我還以為孩子得了愛因斯坦和牛頓那樣的天才病，不善社交但智力超群——我還沒有意識(shí)到命運(yùn)的齒輪直接罷工了，我和孩子的人生都將被永遠(yuǎn)改變。

越搜索心里越慌張，漸漸我知道孤獨(dú)癥意味著什么了。小花園開了一些月季，很嬌艷，溫暖陽光曬在身上，本來應(yīng)該是個(gè)美麗的春日，但拿著病歷本的我的手卻冰涼。

孤獨(dú)癥又被稱為孤獨(dú)癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder）ASD，也叫自閉癥，中國大陸通稱孤獨(dú)癥，是一種以持續(xù)的“社交互動(dòng)與社交交流能力缺陷”及“受限的、重復(fù)的行為模式、興趣或活動(dòng)”為主要臨床特征的神經(jīng)發(fā)育障礙。

它就像一個(gè)光譜，最頂端是智商可能超群的阿斯伯格綜合征，這是孤獨(dú)癥世界的天花板，也是孤獨(dú)癥家長“鄙視鏈”的頂端，代表人物被認(rèn)為是牛頓、愛因斯坦、馬斯克、比爾·蓋茨，還有影視劇《生活大爆炸》里的謝爾頓。

而鄙視鏈的底層，就是《海洋天堂》里文章扮演的那個(gè)孤獨(dú)癥成年人，只會(huì)說非常簡單的語言，智力低下，穿衣服煮雞蛋都不會(huì)，李連杰飾演的父親，在患癌之后竭力為孩子的未來尋找歸宿卻屢屢碰壁，只能帶著他一起沉海尋死。

影片的結(jié)局竟然是一個(gè)美好的結(jié)果，父親找到了一個(gè)愿意接收兒子的養(yǎng)老院，女朋友愿意在他身后幫忙照顧。

孤獨(dú)癥的病因和治療目前仍然是世界難題，主流科學(xué)和醫(yī)學(xué)界普遍推薦和強(qiáng)調(diào)盡早對患兒進(jìn)行高強(qiáng)度康復(fù)干預(yù)：一些早期介入法可以幫助高功能孤獨(dú)癥患者勉強(qiáng)獨(dú)立生活，而能獨(dú)立工作幾乎是每個(gè)孤獨(dú)癥家長心里的阿波羅登月計(jì)劃，我是完全不敢奢望的。

就算聰明如阿斯伯格，也可能因?yàn)閲?yán)重的社交障礙無法出門，而低功能孤獨(dú)癥患者則可能終身需要家人的看護(hù)照料。

中國目前八歲前兒童患病率大概在1%左右，而在科技和醫(yī)療水平更發(fā)達(dá)的美國，2022年的美國自閉癥患病率上升到了每 31 名 8 歲兒童中就有 1 人，男童被識(shí)別的比例約為女童的3倍以上。

媒體和互聯(lián)網(wǎng)上關(guān)于孤獨(dú)癥的信息往往是兩個(gè)極端，要么是古怪的天才，比如《生活大爆炸》里的謝爾頓，但謝爾頓這個(gè)角色其實(shí)也被美化。

首先，這種智商在孤獨(dú)癥患者里是鳳毛麟角，而他在劇中對待領(lǐng)導(dǎo)、同事、朋友甚至女朋友的方式，在現(xiàn)實(shí)生活中很難維持工作友誼和愛情，除非對方是斯德哥爾摩綜合征患者。

另一個(gè)極端則認(rèn)為孤獨(dú)癥患者等同于生活不能自理不能說話，甚至還會(huì)在公共場合大喊大叫還會(huì)使用暴力攻擊別人。

其實(shí)，孤獨(dú)癥譜系障礙就像一個(gè)紡錘，頂端是智力平均線以上的阿斯伯格，底端是低功能孤獨(dú)癥，常伴有語言發(fā)育遲滯和智力障礙；中間大部分為語言能力尚可，但社交核心障礙顯著、智力處于普通或邊緣水平的兒童，且大多數(shù)是男孩。

上海兒童醫(yī)院孤獨(dú)癥專家面診后，給孩子預(yù)約的評(píng)估都需要醫(yī)生一對一和孩子互動(dòng)完成，因而我又等了大概一個(gè)多月帶孩子去評(píng)估。

終究還是確診了中度孤獨(dú)癥，我仍然記得當(dāng)時(shí)拿到孩子測評(píng)結(jié)果時(shí)手在顫抖，腦子一片空白。開車帶孩子回家，孩子在安全座上，我的眼淚不爭氣地流下來了。

那一個(gè)多月心情一直在各種情緒中橫跳：

我不會(huì)這么倒霉的，百分之一的比例怎么可能是我孩子，我可是微信號(hào)有近5000人的交友廣泛的人呀；

我孩子看上去很能說話呀，他看起來哪里像有病的樣子，可能就因?yàn)槟泻⒆影l(fā)育比較慢，醫(yī)生肯定搞錯(cuò)了。

為什么是我？如果是真的，我要怎么辦，我真的準(zhǔn)備好做一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的媽媽了嗎？

我為什么沒有早點(diǎn)看出來。

孩子的小小韋氏智力測試也只有68，已經(jīng)是智力障礙的范疇了。在孤獨(dú)癥患者中，智力水平幾乎決定了孩子康復(fù)干預(yù)的天花板。智力高的阿斯伯格可能可以靠高智商學(xué)習(xí)普通人類的行為和語言方式把自己偽裝成普通人。

根據(jù)人群智力分布，智商85-115為人群平均范圍，70-84為邊緣智力水平，70以下則智力低下。

我是小鎮(zhèn)做題家出身，高考是學(xué)校文科第一，物理化學(xué)生物這些理科成績也不差。我怎么也不會(huì)想到自己的孩子竟然會(huì)是智力障礙。上帝這是給我發(fā)了怎樣的一副爛牌。

北大新聞傳播學(xué)院教授胡泳說，“看見不同的世界需要支點(diǎn)?！?/p>

在兒子被確診孤獨(dú)癥的那一刻，我有了新的身份：孤獨(dú)癥孩子的母親。從此我睜眼看見了更多的孤獨(dú)癥孩子和他們的父母，尤其是母親——那些好不容易成為企業(yè)和機(jī)構(gòu)的中流砥柱、卻不得不辭職回家失去社會(huì)身份24小時(shí)照顧孤獨(dú)癥孩子的母親。

是的，絕大部分陪伴孩子日復(fù)一日地去康復(fù)機(jī)構(gòu)和學(xué)校，甚至親身給孩子進(jìn)行干預(yù)的是母親；

那些因?yàn)樯斯陋?dú)癥孩子而被丈夫公婆嫌棄，甚至被離婚，孤身帶著孩子一邊打工，擺地?cái)偹屯赓u開滴滴一邊照顧孩子的是母親；

那些即使經(jīng)濟(jì)上相對寬裕，但是因?yàn)槭チ耸聵I(yè)工作除孩子以外一無所有而陷入焦慮抑郁，午夜夢回覺得自己人生無意義無價(jià)值，但是只能繼續(xù)向前燃盡自己的還是母親。

有一份調(diào)查稱，孤獨(dú)癥孩子的母親抑郁焦慮的比例非常高。諸如我覺得自己已經(jīng)非常強(qiáng)悍了，但也會(huì)階段性崩潰，抱怨命運(yùn)的不公。

成為孤獨(dú)癥孩子母親第三年了，我現(xiàn)在也算老家長了，在跟一個(gè)孩子待一陣以后，大概就能判斷這個(gè)孩子是不是有孤獨(dú)癥，或者是不是有譜系特質(zhì)。

有時(shí)候我也會(huì)像孩子的托兒所老師那樣，但只能是隱晦地提醒一下，說孩子語言可能不太好，可以去醫(yī)院兒?？瓶匆幌箩t(yī)生。

怎么會(huì)不痛呢？這是在36歲一次次產(chǎn)檢，獨(dú)自去醫(yī)院做羊水穿刺，懷胎十月孕育的孩子呀。

做羊水穿刺的時(shí)候還在想，萬一孩子篩查出來唐氏之類的基因病要怎么辦，當(dāng)時(shí)還慶幸穿刺結(jié)果沒問題；但誰又能料到呢，還有一個(gè)目前產(chǎn)前無法篩查的孤獨(dú)癥找上了我兒子。

如今的我，哪怕在朋友圈使勁裝出歲月靜好，維持就是上帝給我關(guān)了一扇窗、我也要用力踹開一道門的人設(shè)，但是在沒人知道的深夜，只有自己知道內(nèi)心里其實(shí)已經(jīng)有千百道裂縫。

孤獨(dú)癥兒童紀(jì)錄片《特別的你》導(dǎo)演翁羽走訪了500個(gè)孤獨(dú)癥家庭，他問孩子的母親們有什么愿望，這500個(gè)媽媽幾乎是異口同聲：我希望比我的孩子能多活一天。我也是這么想的。

第一次在醫(yī)院的胎心監(jiān)測儀里聽到了孩子的心跳，覺得真神奇，但母愛還沒有洶涌，甚至當(dāng)時(shí)在朋友圈開玩笑說要把孩子送給瑞典北歐這種福利好的家庭。

孩子出生以后，對孩子的愛一點(diǎn)點(diǎn)增加，人類幼崽很快就學(xué)會(huì)了抬頭坐立走路跑步，八個(gè)月就開始叫媽媽，我變成了朋友圈的曬娃黨。

20世紀(jì)初，以弗洛伊德為代表的精神分析法最為風(fēng)靡，那時(shí)人們普遍相信人類的許多心理和精神問題都來自童年的心理創(chuàng)傷。關(guān)于孤獨(dú)癥，1949年美國兒童精神科醫(yī)生Leo Kanner制造出“冰箱媽媽”這個(gè)詞。

他認(rèn)為，孤獨(dú)癥是由媽媽的冷漠造成的，他將這些孩子的媽媽描述成一群高學(xué)歷的、事業(yè)心很強(qiáng)但又冷漠無情的人。早已身心俱疲的孤獨(dú)癥孩子?jì)寢審拇擞直成狭恕氨鋴寢尅钡膼u辱標(biāo)簽。

曾經(jīng)有個(gè)女性朋友說孩子的孤獨(dú)癥是不是因?yàn)殡x婚所導(dǎo)致而被傷害到？她有良好的教育背景，但這個(gè)說法可能又代表了一種比較普遍的假設(shè)和認(rèn)知，讓我情何以堪啊。

我的孩子出生在2019年9月，沒多久就趕上了新冠疫情爆發(fā)，當(dāng)時(shí)我住在一個(gè)綠化很好的小區(qū)，有樹林、池塘、長長的步行道和兒童樂園。

我花了很多時(shí)間陪伴他，讀繪本，和他游戲玩耍，甚至在2022年上海的那兩個(gè)月，我還提前帶他去了海南三亞，避免了日后對他肯定有負(fù)面影響的風(fēng)險(xiǎn)。

直到6月，我們才回到上海。 當(dāng)時(shí)聽說很多小朋友因?yàn)闆]辦法上學(xué)，沒辦法和小朋友玩耍，出現(xiàn)了社交和情緒問題，但我的孩子應(yīng)該沒有明顯受到這方面的影響。

我孩子興趣特別狹窄，只喜歡消防車、救護(hù)車、警車、垃圾車、醫(yī)用和交通標(biāo)志等。為了發(fā)展他的興趣愛好，這兩三年來，我?guī)缀跖鼙榱思腋浇?公里所有的兒童興趣機(jī)構(gòu)，一個(gè)個(gè)讓他去試課，別說小班教學(xué)了，就算是一對一，也沒有幾個(gè)老師能讓他堅(jiān)持下來。

有一種理論認(rèn)為，兒童玩耍能促進(jìn)大腦發(fā)育，而興趣狹窄、行為重復(fù)刻板的孤獨(dú)癥孩子則需要更多體驗(yàn)來刺激神經(jīng)元。

所以，從孩子出生到現(xiàn)在的六年時(shí)間，我每年都要帶孩子去國內(nèi)外旅游，大部分時(shí)間都是我一個(gè)人帶著——寒假暑假，幾乎所有的周末和法定節(jié)假日。

我的孩子看起來每天都那么開心，擁有一個(gè)無比快樂的童年，成為朋友圈長大的令人羨慕的孩子。很難有人相信，他會(huì)是一個(gè)孤獨(dú)癥孩子。

現(xiàn)在，我兒子每天幼兒園放學(xué)后還有2節(jié)康復(fù)干預(yù)課，光接送路上就要花掉一個(gè)半小時(shí)。

擔(dān)心好不容易建立起來的母子依戀又?jǐn)嗟?，也?dān)心其他人不能很好教育孩子，我就沒有請育兒嫂或者讓老人來帶孩子，除了幼兒園和康復(fù)機(jī)構(gòu)興趣機(jī)構(gòu)的時(shí)間，其他絕大部分時(shí)間都是我親身在陪伴孩子。

我現(xiàn)在已經(jīng)非常懂他，包括他的某些行為和一些詞不達(dá)意背后是什么意思。

當(dāng)他一邊吃三明治一邊哭的時(shí)候，我知道他的手抓握不好，三明治中間的火腿起司會(huì)掉下來，他討厭這樣。吃披薩的時(shí)候他也會(huì)崩潰，因?yàn)榕_變成不規(guī)則的形狀了，他只想要三角形的披薩。

養(yǎng)育孩子很累，養(yǎng)育孤獨(dú)癥孩子更累，工作量可能數(shù)倍于普通孩子。

因?yàn)閷＜腋嬖V我們不能讓孩子閑著，要讓他始終保持和人的密集互動(dòng)，要不停調(diào)動(dòng)他的興趣，最好能進(jìn)行親身高質(zhì)量陪伴。

我出門的時(shí)候會(huì)神經(jīng)高度緊張，怕他亂跑走失、怕他不能安靜坐車坐飛機(jī)，怕他在公共場合發(fā)出奇怪的聲音或者自言自語讓人側(cè)目。

在孩子沒有確診之前，看到一些社會(huì)新聞，孩子因?yàn)轭B皮吵鬧打擾到別人的時(shí)候，我覺得肯定是因?yàn)榧议L沒有教育好熊孩子；但自從生了孤獨(dú)癥孩子以后，我開始理解，這些父母可能已經(jīng)盡力了，但孩子有孤獨(dú)癥多動(dòng)癥或者其他認(rèn)知失調(diào)發(fā)育障礙問題。

除此之外，我還會(huì)擔(dān)心自己選的機(jī)構(gòu)和老師做的各種決策會(huì)不會(huì)對他的人生產(chǎn)生不可逆的負(fù)面影響。因?yàn)閷＜腋嬖V我們，孩子6歲前是干預(yù)的黃金時(shí)間。

現(xiàn)在我的孩子已經(jīng)6歲了，我還要拼盡全力嗎？我有太多問題，沒有人能回答我。多少孤獨(dú)癥孩子的母親如我一樣一路踉蹌磕絆走來，一邊給自己打雞血一邊崩潰，反反復(fù)復(fù)打怪升級(jí)。

前幾天，我弟弟不到6歲的女兒給我打了一個(gè)電話。

她獨(dú)自準(zhǔn)確地在電話手表里找到了我的電話號(hào)碼，表達(dá)了對我的想念，總之完整清晰地說明了自己的幾乎所有意圖，包括想要的是什么樣的生日禮物，準(zhǔn)確描繪家里其他人各自在做什么，這里面每一步都是我的兒子現(xiàn)在不可能做到的。

我的兒子現(xiàn)在每天早晚要吃一把各種補(bǔ)劑，治療遺尿癥的藥已經(jīng)加到了5片，然而他還在尿床，有時(shí)候外出住酒店，他還必須使用尿布，而我侄女三歲時(shí)就可以在晚上自己上廁所了。

我只能不停告誡自己，接受孩子的一切，不要和別人比，只能跟過去的他相比。

前幾天去醫(yī)院復(fù)診，結(jié)果顯示還是中度孤獨(dú)癥，發(fā)育遲緩，多動(dòng)癥加智力障礙。我不甘心，明明覺得他已經(jīng)有進(jìn)步了，怎么結(jié)果反而更差了。

醫(yī)生說，雖然他有進(jìn)步，但是他長大了，對孩子發(fā)育的要求更高了，跟同齡人比，他確實(shí)差距更大了。

開車回家的時(shí)候，孩子在安全座椅上玩游戲，我心里堵著，想哭都哭不出來了，只能接受最壞的結(jié)果：這個(gè)孩子我可能要養(yǎng)一輩子了。

中國幾乎所有的孤獨(dú)癥家長，都在默默獨(dú)自承受著這一切的后果。

2020年，中國自閉癥評(píng)估干預(yù)平臺(tái)ALSOLIFE與北京大學(xué)APEC健康科學(xué)研究院/人口所、北京大學(xué)神經(jīng)科學(xué)研究所等機(jī)構(gòu)，共同發(fā)起了一項(xiàng)針對我國孤獨(dú)癥家庭的調(diào)查，最終獲得2-6歲的孤獨(dú)癥兒童樣本3236個(gè)，分布在全國30個(gè)省區(qū)市。

調(diào)查顯示：“中國孤獨(dú)癥家庭的年均直接成本約為16.14萬元，間接成本約為9.08萬元。每年得到的康復(fù)補(bǔ)貼約為2.094萬元，測算下來，一個(gè)孤獨(dú)癥家庭的年均成本大約為22.2萬元?！?/p>

而這僅僅是全國30個(gè)省區(qū)市的平均數(shù)字，在上海這種一線城市，一年直接在孩子身上花掉二三十萬康復(fù)干預(yù)費(fèi)用其實(shí)是最基礎(chǔ)的康復(fù)開支；而且這并不包括母親（通常辭職的都是母親）失去的工資薪金、雇傭育兒嫂或者保姆的費(fèi)用、異地干預(yù)的租房費(fèi)用等等，包括像上海復(fù)旦附屬兒科醫(yī)院的專家掛號(hào)費(fèi)能到2500元，還要搶號(hào)。

孤獨(dú)癥的干預(yù)非常昂貴。在北京和上海，收費(fèi)最高的機(jī)構(gòu)是昂沛（AP，Autism Partnership），如果每天干預(yù)六小時(shí)，每個(gè)月大概收費(fèi)12.5萬人民幣。

隨便一年就是100來萬，而孤獨(dú)癥又是終身需要干預(yù)支持，尤其是幼年，干預(yù)時(shí)間肯定都是以年為單位計(jì)算，花掉上海一套房并不罕見。

我最開始也想賣房給孩子干預(yù)，后來還是冷靜了下來。

孩子還小，做好了終身照顧他的準(zhǔn)備，我也很難賺錢；錢如果都花掉了，到時(shí)候我倆只能喝西北風(fēng)了。

我迅速給他找了一個(gè)中間價(jià)位的干預(yù)機(jī)構(gòu)，除了雙休和節(jié)假日不上課，其他時(shí)間四十五分鐘一節(jié)課收費(fèi)大概三百多，最開始每天四節(jié)課，現(xiàn)在減少到每天兩節(jié)課，每天接送時(shí)間也差不多要一個(gè)半小時(shí)，到現(xiàn)在已經(jīng)差不多三年了。

然而最讓人絕望的是什么？是這么巨大的時(shí)間精力和財(cái)力的投入，也并沒有人能告訴你，這些康復(fù)干預(yù)到底能幫助孩子多少。

機(jī)構(gòu)也只是會(huì)說每個(gè)孩子不一樣。老實(shí)說，如果能有選擇，我寧肯孩子是缺胳膊少腿，現(xiàn)在科技發(fā)達(dá)了，智能假肢幾十萬一個(gè)，但真的能讓殘疾人跑跑跳跳，該干啥干啥，獨(dú)立工作獨(dú)立生活都完全沒有問題。

我現(xiàn)在對孩子最大的希望是，我死后能給他留一筆錢，他不要被人騙走，能自己交水電煤氣費(fèi)，能點(diǎn)外賣叫快遞，能自己坐公交車地鐵，最好還能跟醫(yī)生描述病情。自己去醫(yī)院就診掛號(hào)對他們來說都是非常高級(jí)的技能，更別說獨(dú)立工作了。

孤獨(dú)癥家長就像在各自的曠野中，帶著孩子尋找一條只屬于他的小徑，唯一可靠的羅盤，是內(nèi)心的希望或者僥幸。

根本沒有人可以向你保證，做了什么就一定可以達(dá)到怎樣的效果，到處都是暗礁是深坑。

懂得家長病急亂投醫(yī)這種焦慮的騙子神棍們，就像非洲河道里等著角馬過河的鱷魚，隨機(jī)挑選美味，用各種所謂立竿見影的創(chuàng)新療法騙得家長團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)。是家長們都傻嗎？是他們真的很絕望。

在中國，相比孤獨(dú)癥孩子每年的花銷，政府對孤獨(dú)癥孩子提供的康復(fù)補(bǔ)貼是杯水車薪，補(bǔ)助最高的深圳也就是一年5萬塊，上海一年大概2萬4。

此外，孩子確診之后，也沒有資格再購買重疾險(xiǎn)等商業(yè)保險(xiǎn)了，而在美國，根據(jù)各州立法通過的《孤獨(dú)癥強(qiáng)制保險(xiǎn)法》，由州監(jiān)管的商業(yè)健康保險(xiǎn)計(jì)劃普遍被強(qiáng)制要求，為經(jīng)診斷的孤獨(dú)癥譜系障礙兒童提供評(píng)估及行為干預(yù)等康復(fù)服務(wù)的保險(xiǎn)覆蓋，此類覆蓋通常設(shè)有年齡上限（如至18歲或21歲）。

上述北京大學(xué)的同一調(diào)查發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥家庭康復(fù)干預(yù)整體支出占到年收入的大約151%，明顯入不敷出。

其中83.6%的家庭認(rèn)為，經(jīng)濟(jì)壓力非常大，除了經(jīng)濟(jì)引發(fā)的焦慮以外，53.8%的家庭會(huì)因?yàn)楹⒆幽芰Φ牡雇硕械浇箲]，23.2%的家庭因?yàn)楹⒆硬荒苌蠈W(xué)而感到焦慮。

剛得到孩子診斷結(jié)果的大半年時(shí)間，我每天在各種信息當(dāng)中崩潰，在接受與不接受、抗拒和承認(rèn)的狀態(tài)之間反復(fù)橫跳。一會(huì)擔(dān)心自己的選擇是不是正確，一會(huì)又覺得自己已經(jīng)盡力了。

動(dòng)不動(dòng)就會(huì)哭，腦子里全是負(fù)面想法，完全無法想象該怎么面對今后的人生。

為什么是我？我是不是要完蛋了？怎么會(huì)呢？我的孩子可能將來都無法獨(dú)自生活，無法工作，無法擁有普通人的喜怒哀樂，沒有朋友，沒有戀人，沒有婚姻，也不會(huì)有孩子。

當(dāng)時(shí)沒有得焦慮癥和抑郁癥，我都要佩服我自己。

孩子確診之前，我還有自己的公司和事業(yè)，有很多朋友，經(jīng)常聚會(huì)；我有很多愛好，我?guī)Ш⒆铀奶幝糜误w驗(yàn)人生，我學(xué)習(xí)很多東西，我熱愛園藝。那時(shí)候的我真的是歲月靜好得可以。

孩子當(dāng)時(shí)上著雙語幼兒園，我就加了上海國際學(xué)校的群，跟很多媽媽一樣，憧憬著孩子以后去國外讀大學(xué)。

我有很多年長的朋友，他們的孩子很多上了國外名校，其中不乏牛津劍橋芝加哥哈佛耶魯伯克利，我曾經(jīng)虛榮心作祟隱隱也希望我的孩子將來也能讀個(gè)名校。

孩子確診后不到一個(gè)月，我無心經(jīng)營公司，快速縮減公司人員，退出了所有國際教育的群。他已經(jīng)跟這個(gè)世界上大多數(shù)的美好無緣了。

孩子很快就從原來的雙語私立學(xué)校退學(xué)去了公立學(xué)校，學(xué)費(fèi)更便宜，但在學(xué)校也學(xué)不到什么東西。一想到他可能終身要靠我養(yǎng)著，只好能省則省。

小班時(shí)，公立幼兒園希望孩子退學(xué)，說他到處跑，無法保證安全。為了讓他留在公立幼兒園，我也是找了教育部門費(fèi)了很大勁。

最近孩子上了大班，老師說孩子上課發(fā)呆走神，叫不動(dòng)，又開始說孩子不適合在幼兒園、應(yīng)該去哪里哪里這種話。

說實(shí)話這一次我還挺生氣的，孩子并沒有影響別人的行為，老師卻總想著把他趕走。如果他有可能對別的孩子造成傷害，或者嚴(yán)重影響紀(jì)律，我可能啥都不說就乖乖把孩子帶回家了，但是孩子只是走神發(fā)呆而已。

現(xiàn)在，我對孩子的期待，已經(jīng)從他一路拼搏上一個(gè)好大學(xué)，直接斷崖降級(jí)成只要有個(gè)學(xué)校能收留他就行了，“在學(xué)校能活著就行”。

2024年，專業(yè)服務(wù)平臺(tái)“大米與小米”針對近2000名5-15歲的自閉癥兒童家庭進(jìn)行問卷調(diào)研，在“未入學(xué)原因”中顯示，有20%的自閉癥兒童目前沒有上學(xué)。

未入學(xué)原因中，有64.19%是“能力不足，無法獨(dú)立上學(xué)”，剩下的27.03%是“曾經(jīng)上過，但被學(xué)校勸退”，6.08%是“能力尚可，但無學(xué)校接收”。

我是一名單親媽媽，孩子撫養(yǎng)權(quán)目前歸我，2023年，我立了遺囑。中國人不喜歡提前立遺囑，覺得不吉利，可孩子都孤獨(dú)癥了，還有更不吉利的事情嗎？純粹處理財(cái)產(chǎn)的遺囑公證并不太復(fù)雜，但難的是孩子的監(jiān)護(hù)人無法指定。

又回到了我死了，孩子怎么辦的問題。我離世時(shí)，如果沒有選定監(jiān)護(hù)人的話，監(jiān)護(hù)權(quán)會(huì)自動(dòng)歸給前夫，我自然希望他能負(fù)起責(zé)任，否則，孩子未來的生活會(huì)陷入極大的不確定之中。

圈里其他家長也都各自想辦法為孩子托底，有些家長集資建托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，但家長自己也會(huì)老去死去；有些家長生二胎，給孩子留個(gè)弟弟妹妹，但這也有問題，一是有可能再生一個(gè)孤獨(dú)癥孩子，二是對第二個(gè)孩子非常不公平——誰會(huì)想嫁娶一個(gè)家里有孤獨(dú)癥兄姐的丈夫或者妻子呢。

不管怎樣，希望能晚孩子一天死，已經(jīng)是圈內(nèi)家長共同心聲。

到現(xiàn)在，我父母也不知道孩子有孤獨(dú)癥，我也只是跟他們說孩子發(fā)育遲緩。在他們眼里，孤獨(dú)癥很可能是傻子、呆子、低能兒，我根本不知道如何開口。

每年的“世界孤獨(dú)癥日”，我會(huì)在朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)一些孤獨(dú)癥科普文章，假裝自己只是關(guān)心孤獨(dú)癥的人，我仍然沒有勇氣坦白自己孩子就有孤獨(dú)癥。

我也明白，我應(yīng)該第一個(gè)接受孩子，但我仍然害怕別人投來可憐同情的目光，甚至也許會(huì)有人覺得是不是我的教育問題而讓兒子“自閉”了。

我甚至不敢加孩子同學(xué)的家長微信，怕他們發(fā)現(xiàn)孩子的問題，畢竟家長聯(lián)名要求孤獨(dú)癥孩子離開學(xué)校的事已發(fā)生多起。

我現(xiàn)在最大的擔(dān)憂是，在毫無學(xué)習(xí)壓力的幼兒園，孩子都要被老師勸退；孩子很快要上小學(xué)，以他的智力特殊學(xué)?？隙ㄊ沁M(jìn)不去了（因?yàn)橘Y源緊張，一般只有嚴(yán)重的孤獨(dú)癥才能進(jìn)入特殊學(xué)校），所以他只能進(jìn)普通小學(xué)，但又無法獨(dú)立上小學(xué)，很可能需要陪讀的影子老師。

在歐美和日本等發(fā)達(dá)國家的公立教育系統(tǒng)，提供對于孤獨(dú)癥孩子的專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)支持和一對一的助教配置，后者就相當(dāng)于影子老師。

但是在中國，家長都是自費(fèi)請影子老師或者干脆自己陪讀。在上海，影子老師的薪資大概在一個(gè)月2萬（跟隨學(xué)校周一至周五，法定節(jié)假日除外）。

自費(fèi)也不是不行，但最大的問題是，因?yàn)橛X得教室里多個(gè)人很奇怪，會(huì)影響其他學(xué)生，老師覺得不舒服等等理由，很多學(xué)校根本不接受影子老師入校，教育局對此也沒有明確規(guī)定，校長的自主權(quán)很大。

如果我孩子將來的學(xué)校不接受影子老師，怎么辦？

我現(xiàn)在最大的愿望就是努力鍛煉身體，讓自己多活幾年陪伴孩子，努力學(xué)習(xí)各種技能，能多賺錢留給孩子托底。

當(dāng)朋友在朋友圈曬出我的孩子完全不可能獲得的成就和成功時(shí)，我承認(rèn)，我也會(huì)心生嫉妒。

兩個(gè)多月前，北京八歲的孤獨(dú)癥男孩王一凱在云南大理蒼山參加夏令營活動(dòng)走失，近500名專業(yè)搜救人員和志愿者在蒼山苦尋4天，最后找到的卻是一凱因?yàn)閮鲳I失溫離開人世的小小身體。

王一凱在蒼山遇難時(shí)，我的孩子也在大理上夏令營，也在蒼山和洱海各走丟過一次。

比王一凱和他父母幸運(yùn)的是：去大理之前我也咨詢過王一凱參加的同一家夏令營，但最終還是去報(bào)了一家當(dāng)?shù)乇容^規(guī)范的幼兒園夏令營。

雖然我的孩子也走失過，但是可能走得不遠(yuǎn)，可能地形較為空曠，或者是幼兒園老師更有經(jīng)驗(yàn)一點(diǎn)，最終還是找到了他。

那幾天我也會(huì)經(jīng)常追問我自己，如果我的孩子也在蒼山找不到了，我會(huì)怎樣？不敢細(xì)想。

在搜救的現(xiàn)場，我見到一凱媽媽的第一句話是，“我很理解你，因?yàn)槲业膬鹤右彩枪陋?dú)癥?！比缓笪铱蘖?，她也哭了。這個(gè)世界上很難存在真正的感同身受，但此刻，孤獨(dú)癥孩子的家長之間不需要更多言語。

確認(rèn)一凱遇難消息的那個(gè)下午，一凱爸爸說，“大家辛苦了，替一凱謝謝大家”，大家立刻懂了，志愿者群里的蠟燭頃刻點(diǎn)了好幾屏幕。

我能想象在屏幕另一端，一凱爸爸此時(shí)的絕望。一些志愿者大哭，包括我在內(nèi)，他們中的很多人也完全接受不了這個(gè)結(jié)果，需要很多天才能稍微緩和一點(diǎn)。

我在網(wǎng)上找了一個(gè)樹洞對王一凱說，

對不起，沒有能留住你，希望你在天堂能開心。我也有一個(gè)像你一樣生病的孩子，為了他，我也愿意傾盡全力。

你的爸爸媽媽很好，下輩子你還選他們吧。你的媽媽很愛你，任何一點(diǎn)希望都不想放棄。

這幾天，這么多叔叔阿姨拼命在找你，最終還是沒有等來奇跡。如果真的有天堂，一凱小寶貝，希望你能在那里快樂健康。

有很多人會(huì)問，耗費(fèi)心血養(yǎng)育這樣一個(gè)孩子的意義是什么？

那些深夜的痛苦，不斷地追問：

為什么是我的孩子，我要怎么辦？那些日復(fù)一日在康復(fù)機(jī)構(gòu)監(jiān)控屏追隨孩子的目光；

那些普通孩子輕松習(xí)得，孤獨(dú)癥孩子卻要花費(fèi)百遍千遍才能掌握的簡單技能；

那些孩子在公共場合自言自語情緒失控引來異樣眼光的窘迫；

那些在深夜搜索“如果我死了，我的孤獨(dú)癥孩子要怎么辦”而顫抖的指尖，都在孩子小小的身體緊緊抱住你的時(shí)刻，化為兩個(gè)字“值得”。

相比很多孤獨(dú)癥孩子的媽媽，我可能算是幸運(yùn)的，我兒子會(huì)說話，他會(huì)說，“媽媽我愛你，不要離開我?！?/p>

很多沒有語言的孤獨(dú)癥孩子的媽媽這輩子可能聽不見這樣的話，但是我們?nèi)匀幻鎸芏喙餐睦Ь?，“如果有一天我死了，我的孩子該怎么辦？”

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