全國罕見病專家相聚蓉城共議學術前沿 公益畫展傳遞醫學溫度

封面新聞記者 周家夷

4月25日，由四川省醫師協會主辦，四川省醫學科學院·四川省人民醫院和四川大學華西醫院協辦的“2026年四川省醫師協會罕見病專業委員會會議暨天府生命科學與醫學大會罕見病會議”在成都舉行。本次會議以“創新技術賦能 跨科融合共洽”為主題，匯聚全國罕見病領域頂尖專家、學科領軍人物及業內同仁，共話診療前沿、共商學科發展，全方位推動罕見病診療技術革新與服務體系完善。

會議現場

開幕式由四川大學華西醫院商慧芳教授主持。中國罕見病聯盟執行理事長李林康，四川省醫學科學院·四川省人民醫院楊正林院士，四川省醫師協會沈驥先后致辭。致辭中指出，罕見病診療是醫學領域的重要課題，關乎群眾健康福祉與醫學科研進步，希望以此次會議為契機，凝聚全國專家力量，深化跨區域、跨學科合作，加快罕見病診療技術突破與成果轉化，提升我國罕見病防治整體水平。

學術交流環節干貨滿滿、精彩紛呈。楊正林院士、袁云教授、李大力教授等9位專家，分別圍繞“抗氧化協同增強基因治療效果”“綜合醫院罕見病多學科MDT管理體系構建與實踐”“基因編輯技術及罕見病轉化研究應用”等九大前沿專題，深入解讀罕見病診療最新理論、分享臨床實戰經驗與科研創新成果。交流內容覆蓋技術創新、交叉學科融合、基礎科研到臨床轉化全鏈條，現場學術氛圍濃厚，思想碰撞激烈。會議還分設兩個專題分會場，聚焦罕見病細分領域開展深度學術研討。

“看見不凡·繪夢新生”罕見病公益畫展

會議期間，同步舉行“看見不凡·繪夢新生”罕見病公益畫展頒獎儀式。據了解，2月28日“第十九屆國際罕見病日”之際，四川省人民醫院罕見病醫學中心面向患者、家屬、醫護人員及社會公眾征集繪畫、書法等藝術作品，旨在以藝術為媒介，讓更多人了解罕見病、走近罕見病患者群體，傳遞理解與關懷。活動得到社會各界積極響應，共收到近100幅投稿作品，經專家評審，本次畫展共評選出特等獎1名、一等獎3名、二等獎5名、三等獎7名及優秀獎若干。

頒獎儀式

特等獎作品《脈涌山瀾》將人體脈絡與山川意象融合，生動表達了患者與疾病抗爭的堅韌意志；一等獎作品《光之守護：橙色希望》則出自一位罕見病專科護士5歲兒子之手，以白化病兒童為主題，用純真視角表達對患兒群體的關懷與祝福。整體作品風格明亮溫暖，聚焦陪伴、勇敢與希望，展現出罕見病患者積極生活、向陽而行的精神面貌。

部分展出作品

四川省人民醫院罕見病醫學中心主任談頌介紹，中心長期深耕罕見病診療與研究，已構建特色化服務體系。目前，該中心創新構建多學科診療（技術）+有溫度的病房（服務）模式，精準定制專屬專家診療團隊，聯動專業社工全程參與，為患者提供全流程、個性化的診療方案與人文關懷服務；積極推動新技術、新療法臨床應用，大力開展罕見病相關全球及國際多中心GCP臨床試驗，加速前沿診療成果落地轉化；此外，中心還全力推進AI輔助罕見病篩查與管理平臺建設，重點落地以重癥肌無力為代表的罕見病服務包轉化工作，以數字化、智能化手段提升罕見病早篩、規范診療與全程管理能力。