13歲女孩顱內(nèi)腫瘤治愈后，為何仍需長期在內(nèi)分泌科隨訪？2022年，13歲的小雨（化名）因顱內(nèi)鞍區(qū)生殖細(xì)胞腫瘤接受治療，雖然腫瘤消失，但大腦“指揮中心”下丘腦/垂體受損，導(dǎo)致發(fā)育停滯、代謝紊亂。經(jīng)東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院內(nèi)分泌科精細(xì)的激素替代治療，她身高增長、月經(jīng)恢復(fù)。然而，2025年腫瘤復(fù)發(fā)再次敲響警鐘。該院內(nèi)分泌科黃?副主任醫(yī)師指出，這類患兒需終身在多學(xué)科護(hù)航下“兩條腿走路”：既要防復(fù)發(fā)，也要穩(wěn)內(nèi)分泌，才能真正守護(hù)全生命周期的健康成長。

晴天霹靂：花季少女擊退腫瘤，卻遭遇發(fā)育 “停擺”

13歲的小雨在2022年出現(xiàn)了嚴(yán)重口渴、多尿的癥狀。經(jīng)檢查，她的大腦鞍區(qū)長了腫瘤。手術(shù)后，病理結(jié)果顯示為“顱內(nèi)生殖細(xì)胞腫瘤”。這是一種好發(fā)于兒童和青少年的惡性腫瘤，幸運(yùn)的是，通過后續(xù)的放化療，腫瘤得到了有效控制，預(yù)后良好。

然而，腫瘤的消失，并非小雨治療的終點(diǎn)，反而是一個(gè)新挑戰(zhàn)的開始。她的身體在術(shù)后悄然發(fā)生了一系列變化：體重持續(xù)增加，月經(jīng)一直沒來，乳房停止發(fā)育，身高也不再增長。原來，腫瘤的生長和手術(shù)創(chuàng)傷，可能損傷了她大腦中一個(gè)極為重要的“指揮中心”——下丘腦/垂體。這個(gè)中心負(fù)責(zé)分泌多種激素，掌管著人體的生長、發(fā)育、新陳代謝和生育功能。一旦受損，可能引發(fā)甲狀腺功能減退、腎上腺皮質(zhì)功能不全、尿崩癥、性發(fā)育停滯、生長激素缺乏等一系列問題。

雙線作戰(zhàn)：腫瘤再遇復(fù)發(fā)，內(nèi)分泌需長程精細(xì)守護(hù)

于是，小雨在家人的陪同下慕名來到東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院內(nèi)分泌科。在完善了相關(guān)評估后，該院內(nèi)分泌科下丘腦垂體高級專家門診的鐘歷勇教授親自治療，黃?副主任醫(yī)師等專家醫(yī)生為患者小雨制定了個(gè)體化的激素替代治療方案，精細(xì)調(diào)整藥物的劑量，并適時(shí)啟動(dòng)雌孕激素替代治療。在小雨情況穩(wěn)定后，內(nèi)分泌專家成功幫助她停用了可能導(dǎo)致體重增加的糖皮質(zhì)激素。雖然因疾病本身限制，小雨無法使用生長激素，但通過持續(xù)的內(nèi)分泌調(diào)控，她的身高仍從149厘米長到了152厘米，并且恢復(fù)了規(guī)律的月經(jīng)。

然而，危機(jī)并未徹底解除。2025年，小雨在定期復(fù)查的顱腦磁共振中，結(jié)果提示出現(xiàn)新的病灶——腫瘤復(fù)發(fā)了。她再次轉(zhuǎn)回腫瘤科接受化療，所幸病灶得到了明顯控制。目前，她仍在堅(jiān)持隨訪，并定期調(diào)整激素用量。

對于顱內(nèi)鞍區(qū)生殖細(xì)胞腫瘤的治療，在該院下丘腦垂體高級專家門診坐診的鐘歷勇教授表示，監(jiān)控腫瘤復(fù)發(fā)、維持受損的內(nèi)分泌功能，這兩者缺一不可。據(jù)悉，兒童青少年顱內(nèi)生殖細(xì)胞腫瘤，尤其是鞍區(qū)腫瘤，極易導(dǎo)致下丘腦-垂體-靶腺軸功能低下。其神經(jīng)內(nèi)分泌功能在疾病全過程中可能動(dòng)態(tài)變化，因此，在腫瘤治療完成后的長期，甚至終身管理中，內(nèi)分泌科醫(yī)生持續(xù)參與至關(guān)重要。

多科護(hù)航：腫瘤與內(nèi)分泌并重，守護(hù)全生命周期成長

據(jù)介紹，兒童與青少年顱內(nèi)生殖細(xì)胞腫瘤的診療須貫穿全生命周期，包括三個(gè)階段：第一個(gè)階段的主要是及時(shí)診斷并通過規(guī)范化放、化療等綜合治療手段消除腫瘤的占位效應(yīng)，多由神經(jīng)外科、影像科、腫瘤科（放化療科）與內(nèi)分泌科等多學(xué)科的醫(yī)生協(xié)同完成；第二個(gè)階段是動(dòng)態(tài)評估疾病對下丘腦-垂體-靶腺軸系功能以及生長發(fā)育與代謝狀態(tài)的影響，并及時(shí)恰當(dāng)?shù)剡M(jìn)行相應(yīng)靶腺激素替代治療，此階段多由內(nèi)分泌與代謝科醫(yī)師來完成；第三個(gè)階段仍是在評估患兒的生長、發(fā)育與代謝狀態(tài)的基礎(chǔ)上，須定期進(jìn)行影像檢查，如每6-12月復(fù)查全腦+全脊髓增強(qiáng)MRI掃描與腫瘤標(biāo)志物的變化，并采用綜合治療措施促進(jìn)患兒獲得理想的身高、促進(jìn)性腺發(fā)育和正常的代謝狀態(tài)，及時(shí)恰當(dāng)調(diào)整內(nèi)分泌激素的替代劑量，改善代謝狀態(tài)，獲得全生命周期的照護(hù)從而提高生活質(zhì)量。

黃?副主任醫(yī)師特別提醒：第一，顱內(nèi)生殖細(xì)胞腫瘤需要終身隨訪。即使治療成功、病灶消失，生殖細(xì)胞腫瘤仍有復(fù)發(fā)的可能。定期復(fù)查腦部增強(qiáng)MRI與腫瘤標(biāo)志物是發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)的重要手段；第二，內(nèi)分泌管理必須由專業(yè)醫(yī)生指導(dǎo)。下丘腦-垂體受損后，患者需要長期甚至終身服用靶腺激素替代治療。劑量需根據(jù)生長發(fā)育、體重變化、應(yīng)激狀態(tài)（如感染、手術(shù)）等動(dòng)態(tài)調(diào)整。擅自停藥或減量，輕則影響生活質(zhì)量與生長發(fā)育，重則危及生命。

專家指出，對于這類特殊患兒，唯有腫瘤科、內(nèi)分泌科、神經(jīng)外科等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)“兩條腿走路”——既緊盯腫瘤復(fù)發(fā)，又穩(wěn)住內(nèi)分泌平衡，才能真正守護(hù)他們回歸健康的成長軌道。（通訊員黃? 編輯崔玉艷 校對劉敏 編審程守勤）