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誤導90年終于更名,這個病影響全球1.7億人

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多囊卵巢綜合征困擾全球超過1.7億人,但其命名不準確、帶有誤導性的問題長期存在,數十年來導致不少患者被漏診。

當地時間5月12日,這一沿用90年的舊名字正式成為歷史。這對臨床意味著什么?“醫學界”請教了參與更名流程的中國專家。

撰文丨燕小六


90年前,兩位美國醫生通過超聲觀察到一批女性卵巢出現特殊形態,便以此命名了一種疾病。這個命名沿用至今,影響了全球超過1.7億名患者,也導致其中多達70%的病例長期被漏診。

當地時間5月12日,這個沿用了90年的名字,正式成為歷史。

在當天舉行的2026年歐洲內分泌學大會(ECE 2026)上,多名學者攜手宣布, “ 多囊卵巢綜合征(PCOS) ” 正式更名為 “ 多內分泌代謝卵巢綜合征(Polyendocrine Metabolic Ovarian Syndrome,PMOS) ” 。

同日,頂刊《柳葉刀》發布更名相關研究。該研究歷時14年,匯集6大洲56個學術與患者組織,收集2.2萬余份調查問卷,覆蓋各國醫生、患者近1.5萬人,經歷多輪國際研討和專業品牌傳播分析等。

領銜該研究的澳大利亞莫納什大學校長赫倫娜·蒂德(Helena Teede)表示,這或許是人類歷史上規模最大的一次疾病更名行動,是醫學認知的重要糾偏和升級,旨在用更準確的名稱反映疾病的復雜本質。

此次更名也征求了中國醫生的意見。包括四川省醫學科學院·四川省人民醫院婦產科副主任、輔助生殖醫學中心主任呂群在內的多名生殖、內分泌學者參與投票與研討, 意義深遠。

錯誤名稱,用了90多年

內分泌學會(Endocrine Society)、國際雄激素過多癥和多囊卵巢綜合征協會、英美內分泌學會……截至本文發布,全球多個知名學術團體在官網發布聲明,支持本次更名。

內分泌學會稱,新命名有利于消除臨床對疾病的誤解,避免漏診和治療不足,獲益人群或達千萬之眾。

“ 現在我們知道,這是一個涉及全身多系統的復雜疾病。舊名字只提到卵巢,忽略了內分泌、代謝等核心特征,導致疾病的全貌被掩蓋。 ” 赫倫娜·蒂德告訴媒體。她的專業是內分泌學,數十年來始終致力于推動更名。

PCOS的說法可追溯到1935年。美國醫師歐文·斯坦(Irving Stein)與邁克爾·利文塔爾(Michael Leventhal)在超聲下,觀察到一些女性卵巢增大,表面排列著許多充滿液體的小囊,形似囊腫。

同時,其月經不規律或閉經,伴有排卵異常,出現體毛過多、痤瘡等癥狀。他們據此將這一疾病定義為 “ 多囊性卵巢 ” ,亦稱之為Stein-Leventhal綜合征。


左側為正常卵巢,右側是表現為多囊的卵巢。/圖源:Mayo Clinic

隨著醫學研究深入, 臨床 發現該病往往伴隨全身性內分泌代謝紊亂癥狀,影響范圍遠超卵巢本身。甚至,那些超聲下看起來像卵巢囊腫的東西,本質上是未能發育成熟的卵子。

“ PCOS的主要特征是激素波動,會影響體重、代謝、心理健康、皮膚和生殖等全身多系統。 ” 內分泌學會聲明指出,這些特征在PCOS的命名中毫無體現,將這一復雜的慢性病簡化成了對卵巢、囊腫的過度關注。

錯誤命名的代價層層疊加。美國內分泌學會數據顯示,前述疾病影響高達12%的美國育齡婦女。由于名稱誤導,多達70%的病例長期未能確診。

在一些文化語境中,舊命名還給患者帶來與生育相關的精神壓力和污名化,并影響疾病分類、科研經費申請和公共衛生政策協調等。

今年25歲的麥迪·馬夫里基斯(Maddy Mavrikis),10年前出現月經不規律、雄激素水平偏高、痤瘡等癥狀。因B超結果一直正常,沒有多囊樣表現,醫生經過多輪激素檢測才最終確診她患有PCOS,并直言她未來可能不孕。這導致她多年來心理壓力極大。

此外,同樣會受疾病影響的男性患者,因為沒有卵巢而長期被臨床嚴重忽視。

2025年,伊朗沙希德·貝赫什蒂醫科大學團隊發表薈萃分析,系統整合PCOS女性患者的男性一級親屬數據。

結論令人震驚:相較于對照組,這些男性的空腹血糖、體重指數、甘油三酯、總膽固醇、低密度脂蛋白均顯著升高,高血壓患病率、腰圍超標率、雄激素性脫發率等明顯更高。

該團隊在文章中寫道: “ 我們匯總了21項高質量研究,一致性強。這提示,這個病有明顯的家族聚集性,男性存在‘PCOS相關表現型’ 。”

錯誤命名造成了從認知、診療到研究的多重困境。早在20世紀90年代,就有國際專家團體、患者組織呼吁改名。2012年,美國國立衛生研究院在一場公開論壇中正式提出建議。14年后,專家學者們的努力終于迎來了歷史性時刻。


領銜本次更名的澳大利亞莫納什大學校長赫倫娜·蒂德(Helena Teede)近照。/圖源:The Guardian

PMOS好在哪里

綜合《柳葉刀》文章,此次更名不是少數專家閉門決定的結果,而是一次史無前例的、嚴謹的全球共識行動,過程公開透明。

各方一致同意,新名稱要滿足六大核心原則,按重要性排序分別是:科學準確、易于溝通、避免污名化、文化適宜、支持臨床和科研、易于實施。

除PMOS外,還有一些名稱曾進入討論范疇。 “ 內分泌代謝排卵綜合征(EMOS) ” 曾在投票中排名靠前;另一高票候選 “ 代謝內分泌生殖綜合征(MERS) ” ,因縮寫與中東呼吸綜合征(MERS)完全相同而被放棄。

最終,PMOS以69%的患者支持率和57%的醫療專業人員支持率,取代PCOS成為相關疾病的新名稱。其中每一個詞都經過深思熟慮 :

多內分泌(Polyendocrine) , 強調疾病涉及多種激素失調,包括雄激素、胰島素、黃體生成素、促性腺激素等,而非單一問題。

代謝(Metabolic):這是非常關鍵的一個詞,明確指出胰島素抵抗、肥胖、糖尿病風險等核心代謝異常。

胰島素抵抗是PMOS患者進展為2型糖尿病、心血管疾病的高危因素。研究顯示,PMOS患者出現心血管復合病變的風險是普通人的1.68倍,心肌梗死風險是普通人的2.5倍,卒中風險是普通人的1.71倍。在PCOS命名階段,這些風險極易被忽視。

而 保留 “卵巢(Ovarian)” 這個詞 , 是出于對生殖特征的考量,但去掉了誤導性的 “ 囊腫 ” 一詞。

“ 該病本質是全身性的內分泌紊亂、代謝異常,卵巢不排卵僅是后期表現之一。PMOS的定義,更契合疾病真實病理基礎,能體現疾病的核心特點。 ” 呂群告訴 “ 醫學界 ” 。

但仍有反對者指出,PMOS保留 “ 卵巢 ” 一詞,無法容納男性表現型。對此,赫倫娜·蒂德回應,從PCOS到PMOS是基于循證的細微推進,而非徹底重寫,患者不會感覺 “ 自己突然得了一種新病 ” 。

目前 , 支持男性表現型的證據尚不充分,未來研究進一步深入后,不排除會繼續修訂命名。


四川省醫學科學院·四川省人民醫院婦產科副主任、輔助生殖醫學中心主任呂群近照。/圖源:受訪者

新命名將革新診療

“ 更名會改變臨床實踐。 ” 呂群告訴 “ 醫學界 ” ,過去相關疾病的診療,側重于解決月經問題、處理卵巢形態學等,局限于生殖系統的對癥治療。更名為PMOS后,臨床會更多聚焦于內分泌、代謝異常,展開全身性、系統性的健康管理。

麥迪·馬夫里基斯對此深有感觸。在她早年確診時,醫生只是開具含雌孕激素的口服藥調整月經周期,兩人從未討論過控制飲食、加強運動等生活方式干預,也沒有提及代謝異常、心血管病風險。

參與并推動更名的科羅拉多大學安舒茨醫學分校兒科內分泌學家梅蘭妮·克里(Melanie Cree)指出,在PMOS青少年患者中,心血管疾病很早就已開始。但臨床醫生很少進行代謝狀況篩查。

《柳葉刀》一文總結,PMOS得名后,可能從多個角度直接影響臨床。首當其沖的就是診斷端,有望推動系統性代謝評估,使之成為PMOS診斷的標配。

“ 醫生可以用更準確的名稱向患者解釋病情,幫助患者理解這是一個需要長期管理的慢性全身性疾病,而不僅僅是懷孕困難或長青春痘。 ” 《柳葉刀》文章指出。

事實上,醫學界已逐步達成共識,PMOS診斷更應關注生化、代謝指標。

呂群是《多囊卵巢綜合征中國診療指南(2018年)》的專家組成員。她告訴 “ 醫學界 ” ,除了該份指南,近年臨床診療主要參考 《 2023年PCOS國際循證指南 》 。

其中明確提出,排除其他原因,根據以下三項標準中的兩項即可確診:一是月經不規律和排卵障礙;二是高雄激素血癥的臨床表現和高雄激素血癥;三是卵巢多囊改變。這意味著診斷重心已從單一的形態學,向生化及臨床癥狀轉移。


伴隨診斷而變的就是治療。在PCOS命名階段,很多患者被長期開具雌孕激素藥物調理月經,或使用多種藥物 “ 促排卵 ” 、解決生育問題。PMOS命名則為臨床引入代謝干預思路和藥物,有助于推進多學科協作。

新命名還將為學術研究拓寬資金來源。PCOS長期被視為 “ 婦科病 ” ,相關領域的研究經費非常有限。命名為PMOS后,或能吸引內分泌學、代謝醫學、心血管醫學的資金投入,打通全新的研究體系。

“ 疾病命名的力量不容小覷。 ” 美國西奈山伊坎醫學院分子醫學教授安德里亞·杜奈夫(Andrea Dunaif)以 “ 代謝綜合征 ” 為例,稱其曾因機制不明而被命名為 “ X綜合征 ” 。更名后,相關研究井噴式增長,診斷也更加清晰、規范。

按照計劃,未來3年,國際學術界將推動從PCOS到PMOS的過渡。到2028年,PMOS將全面取代PCOS,國際疾病分類(ICD)、國際循證指南將完成相應更新。

這對我國亦意義重大。空軍軍醫大學唐都醫院婦產科研究發現,2021年中國相關疾病患病人數為948.15萬例,相較于1990年增長84.91%。這與飲食結構改變、環境污染、遺傳背景等都有關系。預測到2035年,疾病負擔各項指標仍將顯著上升。

該研究指出,1990—2021年,發病高峰集中于15—19歲組,25—34歲者的患病率較高。青春期生理變化與疾病臨床表現存在重疊,增加了早期識別的難度。

呂群告訴 “ 醫學界 ” ,青春期出現卵巢多囊樣改變,很可能屬于生理性變化。 “ 若基于PCOS定義,她們可能被誤診,屬于診斷不規范。 ”

一系列研究已提出預警,若缺乏有效干預,PMOS將成為持續加重我國育齡期女性健康負擔的重要慢性病。隨著更名推進,我國PMOS防治 或 將進入新的階段。

參考資料:

1. Teede HJ et al. Polyendocrine metabolic ovarian syndrome, the new name for polycystic ovary syndrome: a multistep global consensus process. The Lancet. Published online May 12, 2026. doi:10.1016/S0140-6736(26)00717-8

2. Piltonen T, Kuusiniemi E, Teede HJ. Ovarian cysts in polycystic ovary syndrome. JAMA Internal Medicine. Published online May 11, 2026. doi:10.1001/jamainternmed.2026.1370

3. Tay CT, Mousa A, Vyas A, et al. Elevated cardiovascular disease in PCOS: systematic review and meta-analysis. Journal of the American Heart Association. 2024;13:e033572

4. The Condition Known as PCOS Has a New Name. Time Magazine

5. 中華醫學會婦產科學分會內分泌學組及指南專家組. 多囊卵巢綜合征中國診療指南. 中華婦產科雜志. 2018,53(1):2-6. DOI:10.3760/cma.j.issn.0529-567X.2018.01.002

6. 康旭麗,等. 1990—2021年中國多囊卵巢綜合征疾病負擔的年齡-時期-隊列分析及趨勢預測. 國際生殖健康/計劃生育雜志. 2026,45(1):11-17. DOI:10.12280/gjszjk.20250513

來源:醫學界

校對:蔡 菜

運營:莉 莉

責編:汪 航

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