反復腹痛、便血、貧血、暈厥……因為罹患克羅恩病，風華正茂的大學生小偉（化名）被迫休學兩年。盡管媽媽辭職全程守護他，求醫過程仍是一波三折。在香港大學深圳醫院（以下簡稱“港大深圳醫院”）炎癥性腸病（IBD）團隊個體化治療下，小偉成功控制病情，順利重返校園。

港大深圳醫院消化內科羊東曄顧問醫生表示，克羅恩病雖然被稱為“不死的癌癥”“綠色癌癥”，但并非“不治之癥”。長期管理、綜合治療，能夠基本緩解疾病癥狀，回歸正常生活。5月19日是世界炎癥性腸病日，希望小偉的故事可以鼓勵更多克羅恩病患者，努力實現與疾病“友好共存”。

身患克羅恩病被迫休學

小偉是北京一所享譽全國的高校在校大學生，聰明的他面容清秀、思維敏捷。2018年，持續的腹痛悄然來襲，由于只是間斷發作，小偉并未引起重視。2022年，已經是大學生的小偉先后出現便血、乏力、活動能力下降等癥狀，病情進展迅速。“一天15個小時的清醒時間，只有上午3個小時是舒服的，從下午開始腹痛，一直痛到睡覺，完全沒辦法學習。”小偉不得不休學，這一休，就是近兩年。

面對被病痛折磨的孩子，小偉媽媽毅然辭去工作，專心照顧他。“輾轉多家醫院，選擇多種藥物治療，他依舊身體極度虛弱，多次因重度貧血暈厥，血色素最低時僅38g/L，我焦慮、絕望，充滿不安。”小偉媽媽一邊四處求醫，一邊自學醫學知識、飲食調理方法。她努力做孩子最堅強的后盾，在小偉情緒低落時，給予支持和陪伴。她細心記錄小偉每天的飲食、排便、身體反應，根據季節變化調整食療方案，“我只希望他能少受一點罪，快點好起來。”樸素的話語里，藏著沉甸甸的母愛。

一次急診迎來峰回路轉，決定留在深圳“試一試”

2024年8月，小偉休學第二年快結束了，他的狀態很差，甚至對讀書和未來都感到很絕望。小偉和父母都沒想到，一次意外的急診，竟讓小偉在港大深圳醫院迎來了“轉機”。

“我們不是專程來港大深圳醫院，當時我帶孩子到深圳，他因重度貧血不得不去看急診，隨后轉入住院部。羊東曄主任來查房，我聽到她對同病房三位炎癥性腸病患者提出了‘同病異治’的理念，強調要根據每個人的病情、身體狀況綜合評估，選擇適合的藥物與治療方案。這番專業的講解，讓我認定這位醫生值得信任，所以決定留下來試一試。”小偉媽媽說。

港大深圳醫院炎癥性腸病多學科（MDT）會議。

羊東曄醫生介紹，小偉入院時極度消瘦、情緒低落，血色素只有4克多，由于既往治療效果不佳，小偉和媽媽都對診療充滿抵觸，堅持輸血緩解癥狀，拒絕其他治療。羊醫生專門找了相關文獻給小偉和媽媽看，建議先參考兒童克羅恩病的治療方案，以口服沙利度胺和/或硫唑嘌呤、配合腸內營養支持治療。針對小偉年輕、體重輕、營養狀況差、部分藥物不耐受的特點，團隊也適時調整個體化治療方案：以腸內營養治療為基礎，優化口服用藥組合，及時調整不耐受藥物，并給予精準補鐵、補充維生素支持治療，同時建議逐步增加運動，包括適量有氧、輔以抗阻增肌運動；鑒于小偉前期外院治療過程中已經使用過兩種生物制劑治療，或療效欠佳或不能耐受而停用；建議適時啟動即將上市的新型生物制劑治療。

羊東曄主任與小偉媽媽溝通病情。

“在治療最開始的一年多時間里，我們以疾病教育、藥物治療和鼓勵鍛煉為主，初期目標是希望他能在體質、體力上有所恢復，能夠順利重返校園，當時孩子已經休學一年多，再不返校就面臨退學。”羊醫生說。2025年2月，小偉經過前期治療及評估后，得以重返校園，小偉媽媽也隨同前往北京照顧小偉的生活。

2026年3月，小偉和媽媽一起為完成新藥第三針治療，專程從北京返回港大深圳醫院。他說：“我的體重比最瘦的時候胖了十幾斤；便血、腹痛等癥狀用藥后基本消失，目前精力和體力都恢復得不錯，日常學習已經可以正常應對。”

堅持規范治療是關鍵

“小偉后續的治療只需皮下注射，可在北京就近醫院繼續治療，不必再往返北京和深圳了。檢查資料可由其父親帶來港大深圳醫院IBD門診復診，我們遠程隨訪評估。按照目前的治療情況，未來他有可能達到黏膜愈合標準，屆時也可以考慮停藥隨訪觀察。即便未來生物制劑出現藥物效果不明顯也不用過度擔心，生物醫藥領域發展迅速，總會有新的、適合的藥物再進入臨床使用。”羊東曄醫生介紹說。

克羅恩病是一種慢性、復發性、自身免疫性腸道疾病，屬于炎癥性腸病的一種，高發年齡段是15-40歲。臨床表現多樣，易出現腹痛、腹瀉、便血、貧血、消瘦等癥狀，早期容易誤診，需要長期、規范、個體化治療，同時離不開營養支持與生活管理。目前針對不同靶點的治療方案以及生物制劑仍在研發中，也為疾病達標治療帶來了新的可能。

羊東曄醫生提醒炎癥性腸病患者，針對炎癥性腸病（IBD）這種慢性、復發性疾病特點，需要全程管理疾病、定期復查。每一位具體患者的疾病表型與特征有所不同、對藥物的治療反應及副作用都存在不同的個體差異。

2019年1月，港大深圳醫院開始建設炎癥性腸病區域中心，聯合胃腸外科、影像科、超聲科、病理科、營養科等成立炎癥性腸病多學科（MDT）小組；建立IBD陽光病友群，由護理團隊為主負責管理，群內患者超過200名，其中20多位患者在該中心隨訪超過8年。

采寫：南都N視頻記者謝萌 通訊員 港深醫信