VOL 3835

“毀掉自閉癥孩子一生的，是什么？是情緒和行為問題。”

5月16日，在大米和小米成都中心家長見面會現場，中山三院兒童發育行為中心主任醫師、大米和小米研發總顧鄒小兵教授，把情緒和行為問題提到了毀掉孩子一生的高度。

他說，如果孩子情緒穩定、行為恰當，哪怕有社交障礙，他依然可以上學、工作、生活；但如果動不動就發脾氣、打自己、撞墻，再聰明的孩子也會丟掉工作、失去朋友。

在這場講座上，鄒小兵教授系統拆解了自閉癥的3類型、4種狀態，以及如何通過家庭干預幫助孩子走向“理想穩態”。

以下為這場講座的整理（有刪減）。

整理 | Zoey

編輯 | Zoey_hmm Jarvis

圖 | 自己拍的

什么是自閉癥？

講座一開始，鄒小兵教授沒有直接開講，而是提問家長：“什么叫自閉癥？”

家長們的回答很踴躍：大腦神經發育障礙、存在社交障礙、不看不應不指不說、刻板行為、興趣狹隘……也有人說到了孩子的優點：善良、真誠、專注、規則意識強、很快樂。

鄒教授點點頭，然后給出了他的框架。自閉癥的核心特征，目前公認有兩點：

一是社會交往和溝通的差異；

二是局限的興趣和重復刻板的行為。

但近十年來，國際學界提出了一個更深層的視角：自閉癥的根本問題，可能是感覺和知覺的異常。

鄒教授現場做了一個演示：

“我站在這里，能看到燈光、看到大家的臉，能聽到聲音，能感覺到溫度。但我會把無關的感覺排斥掉，集中注意力講課。

可如果一個自閉癥的孩子，今天這里的溫度特別低、光線很刺眼、突然飄來一個食物的香味，他就可能分心，突然笑起來或者晃手轉圈。你們就會覺得他有毛病。”

“其實，如果你們把燈光調得溫和一點，溫度適中一點，不要同時給他太多感覺刺激，他的行為就可以很恰當。”

鄒教授強調，很多家長看到的是孩子出現了情緒和行為問題：在幼兒園到處跑，想要東西直接拿，不給就推人，老師批評就發脾氣。

但這些其實是繼發性的。上游的原因是社交和刻板行為，更深層的原因是可能感覺異常。

他特別提醒家長，不要把自閉癥等同于發育遲緩。

“發育遲緩是各方面都落后，運動落后、智力落后、語言落后、社交落后。但自閉癥孩子，為什么語言落后、社交落后，卻某個地方那么厲害？兩歲認識好多數字，三歲會背地鐵線路，五六歲數學特別厲害？”

“這恰恰說明，自閉癥不是簡單的發育遲緩，而是一種神經發育的多樣性。”鄒教授表示。

自閉癥不是一種

“你們知道自己的孩子屬于哪種類型的自閉癥嗎？”

鄒教授再次把問題拋給家長。

有家長說“重度”，有家長說“輕度，以前叫阿斯伯格”，有家長說“我孩子17歲半了，讀了普高，但學習跟不上”，有家長說“孫女一歲半確診經典自閉癥，現在6歲半突然大轉變”，有家長說“我們一歲半確診典型，現在正常上小學二年級，幾乎可以脫帽了”……

鄒教授聽完，開始系統介紹他提出的“3+2”類型。

第一種叫經典自閉癥

這是1943年美國醫生Leo Kanner首先描述的那種：

一歲之前家長不怎么覺得有問題，一歲到三歲之間逐漸出現不看、不應、不指、不說、行為不恰當。有的孩子會出現退化——原本會叫爸爸媽媽，一歲半突然不說了。

經典自閉癥在過去被認為很嚴重，但現在我們知道，如果早發現、早干預，改善空間非常大。

鄒教授引用了一項2023年波士頓兒童醫院的研究：200多名3歲前確診的經典自閉癥孩子，到五六歲時有37%不再符合自閉癥診斷標準。

第二種叫輕型自閉癥

這種類型現在占所有自閉癥的50%左右，也是全世界自閉癥發生率越來越高的主要原因。

輕型自閉癥的孩子語言和智力基本正常，3歲前甚至上小學前都很難發現。他們往往是進了幼兒園或小學后，被老師發現“坐不住”“總是一個人玩”“不懂規則”“單純幼稚”“缺心眼”“一根筋”。

他們會說很直率的話——在電梯里對阿姨說“你長得好胖”，在學校對老師說“你這個字寫錯了”，去祝壽時說“爺爺你都80歲了為什么還沒死”。

鄒教授說：“他有語言，講得也有道理，但世俗之人不會這樣說話。我們覺得他有毛病，其實是他跟我們不一樣。”

第三種叫癥候群性自閉癥

這類孩子除了社交障礙和刻板行為，還伴有運動、智力、語言、生活自理等多方面落后，外觀上也有特殊特征——頭特別大或特別小，眼泡很大，或者有特殊的皮膚斑紋。

他們往往可以通過基因檢測找到單基因突變。鄒教授說，再過五到十年，這類孩子可能就不再被歸入自閉癥譜系了，因為科學家正在嘗試針對特定基因的精準治療。

鄒教授還提到了兩種特別的自閉癥表現形式：

深度自閉癥

這是2021-2022年國際上新提出的概念：8歲以上，生活不能自理，需要24小時照顧，伴有嚴重的自傷、破壞、滋擾行為，智力測試通常在50分以下。

鄒教授說，這類孩子可以來自經典自閉癥，也可以來自癥候群性自閉癥。“在美國，大約26.7%的自閉癥孩子會發展成這種狀態。這是我們最痛心的一類，需要國家和社會特別關注。”

雙重特需

這類孩子通常是輕型自閉癥，既有社交支持需求，又擁有遠超同齡人的特殊才能。

“你們現在可以再琢磨一下，你們家的孩子更接近哪一種？”鄒教授說。

自閉癥的四種狀態：從初始穩態到理想穩態

講完類型，鄒教授提出了另一個重要框架——自閉癥孩子的四種狀態。

第一種叫初始穩態

從孩子出生到你開始擔心他之前的那段時間，你覺得他還好，長得漂亮，動作靈活，甚至好像還挺聰明。每個自閉癥孩子都經歷過這個階段。

第二種叫穩態失衡

當孩子的社交和行為能力開始不符合你的期待，老師開始投訴，同學開始排斥，你在家開始生氣、打罵，孩子開始出現情緒和行為問題——這就是穩態失衡。

鄒教授說：“很多家長在這個階段會帶孩子去做各種治療。腸道菌群移植、干細胞、過敏篩查、禁食、經顱磁刺激、針灸按摩……”

他特別警告：“如果你這個月帶孩子做腸道菌群花三五萬，下個月做過敏治療，再下個月做干細胞，孩子大概率會走向深度自閉癥。”

第三種叫穩態

鄒教授說，他其實不反對“躺平”。

如果不做亂七八糟的治療，對孩子友善、不打不罵不嘮叨，孩子在幼兒園或學校得到了一定程度的包容，雖然他的能力可能仍然落后，但情緒行為穩定，帶起來不困難，孩子也很快樂。

第四種叫理想穩態

這是最好的狀態：環境友好加上科學干預。孩子情緒行為穩定，能力不斷改善，不要求成為社交達人，但能應付基本的交往。

“如果我們能做到這一點，孩子一路順風，從幼兒園到小學到中學到職場，他可以有一個很好的人生。”

鄒教授說，“理想穩態是一個動態的過程。今天理想穩態，明天環境不友好了，又可能回到穩態失衡。”

如何建立理想穩態？

鄒教授強調，要實現理想穩態，需要兩條腿走路：社會接納和科學干預。社會接納需要大家一起努力，而科學干預，他重點介紹了自己的書中提出的框架。

教育三原則

鄒教授稱這三條為所有自閉癥兒童的“生命線”。

第一條：理解、包容、接納、尊重、賞識，改變環境優于改變兒童。

孩子上課不舉手發言、沒完成作業、喜歡一個人玩，但沒有影響課堂紀律——這些都可以包容。

第二條：快樂、適度、巧妙地提升社交能力，同時改善情緒行為問題，理解孩子的感覺異常。

“不快樂的干預、痛苦的干預，沒有效果。當場取得效果也會很快丟掉，因為情緒障礙可以毀掉一切。”

第三條：發現、培養、轉化孩子的特殊興趣和能力。

哪怕農村的孩子只喜歡玩樹葉、玩石頭、玩泥巴，也可以轉化。

“這三條原則，我建議你們貼在家里的墻上，放在手機屏保上。”

接下來是社交階梯評估。鄒教授的書里有一套評估工具，把社交能力分成6個階梯、166個具體指標。

“三四階梯可以上幼兒園，六階梯可以上小學。一二階梯最好在家庭和機構干預。”

鄒教授說，“你們自己就能評。評完之后你就知道，你的孩子缺哪個社交元素，應該用哪個游戲去練。”

家庭干預五句話、二十個字

鄒教授將家庭干預濃縮成了五句話，方便家長記住。

第一句，自然情景。

臥室、客廳、餐桌、超市、樓下小區——任何你跟孩子在一起的場合都是干預場所。不是只有坐在桌面前才叫干預。起床、刷牙、吃飯、出門，都是時機。

第二句，快樂有趣。

跟隨孩子的興趣。他喜歡轉圈，你跟他一起轉；他喜歡丟東西，你放個桶讓他往桶里丟，這就變成了輪流游戲。“很多家長說，我的孩子就是喜歡丟東西。丟東西也可以訓練。你丟一下，我丟一下，他丟完看你一下，你丟完他看你一下——這不就是你來我往嗎？”

第三句，組織計劃。

帶孩子出去之前，心里要有數，今天要練哪個社交元素。鄒教授舉了蕩秋千的例子：爸爸帶孩子去蕩秋千，一邊蕩一邊觀察。孩子突然停下來看著爸爸，爸爸就推。一天、一個禮拜、一個月，突然有一天孩子說“爸爸推呀”——一個新的技能就出來了。

第四句，社交中心。

你不是在訓練孩子認顏色、認形狀，你是在訓練他的社交。要知道他在哪個社交階梯、缺哪個元素、用什么游戲去補。

第五句，行為管理。

做得好的要表揚，做不到的要輔助。當孩子出現攻擊、破壞、自傷行為時，記住“七個不要”：不打、不罵、不嘮叨、不欺騙、不威脅、不利用、不對抗。

可以用溫和的方法：自然結果懲罰、邏輯結果懲罰、反應代價、暫時隔離、活動取消、有計劃的忽略、簡單指正。

“你不必每天做6個小時。忙的時候早上20分鐘、晚上半小時也可以。但只要你跟孩子在一起，就要有這五句話的意識。”鄒教授說。

毀掉孩子的是情緒行為問題

講座接近尾聲，鄒教授語重心長地說了一段話。

“腦癱的孩子成為殘疾，是因為他不能運動。智力障礙的孩子成為殘疾，是因為他不聰明。聾啞盲的孩子成為殘疾，是因為他看不見、聽不到。毀掉自閉癥孩子一生的，是什么？”

“是情緒和行為問題。”

“如果他有社交障礙，但情緒穩定、行為恰當，他可以上學、可以工作、可以生活。但如果他動不動就發脾氣、打自己、撞墻、破壞東西，哪怕他再聰明，將來也會丟掉工作、失去朋友。”

鄒教授呼吁家長和全社會一起努力。他提到，上個月在浙江師范大學參加一個國際研討會，一位德國教授說：“在德國，如果社會環境不改善，自閉癥孩子的命運就是走向失敗的人生。”

“自閉癥的干預，歸根結底就兩句話：社會接納，科學干預。”

最后，他祝福在座的每一位家長：“在陪伴孩子的過程中，也要關注自己的身心健康。”

本文根據鄒小兵教授5月16日在成都大米和小米中心的講座整理。

文末附上鄒小兵教授講座中提到的自閉癥兒童社交能力評估問卷，可根據兒童最近3個月的表現評估社交能力：

通過：該項目在日常生活中至少60%的情況下能夠完成，意味著該項能力訓練基本完成，但依然需要在日常生活中加以鞏固;

出現：該項目在日常生活中至少10%但不足60%的情況下能夠完成，意味著這是當前需要重點干預的內容;

失敗：基本沒有這項能力，說明暫時還不具備進行該項目干預的條件或能力。有:有這項能力;無:沒有這項能力。

判斷社交階梯的標準：若某一階梯有達到25%但不足50%的項目通過(有)，相當于“進入當前階梯”，若50%~75%的項目通過(有)則視為“處于當前階梯”，若超過75%的項目通過(有)則視為“進入下一階梯”。

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