3歲確診罕見病

10歲坐上輪椅

曾入選2025年 “感動福建”十大人物的

吳承諭堅持用文字與命運對話

用微光照亮了許多人的人生

▲吳承諭

5月19日，

福州大學附屬省立醫院

心內科病房內，

護士長謝莉手捧一盆

生機盎然的多肉，

贈送給吳承諭，

輕聲說道：

“我們科室的同事常說，

多肉雖小，但只要有一點點水，

就能頑強生長。

你就像它一樣，

住院以來一直深深感動著我們。

我們把這盆多肉送給你，

希望你繼續加油呀?！?/p>

與杜氏進行性肌營養不良這一罕見頑疾相伴20年，吳承諭被禁錮在輪椅之上，卻從未向命運低頭；以指尖執筆、以微光自持，在對抗病痛的路上，溫暖自己，亦照亮他人。

▲母親陪護吳承諭在醫院的廊道曬太陽

不久前，突發的心衰讓吳承諭面臨一場生死考驗。萬幸的是，在省立醫院心血管醫學中心醫護團隊的全力救治下，他闖過鬼門關，生命之火再度燃起，笑意重回眼底。

急性心衰突襲，命懸一線

杜氏進行性肌營養不良，是一種殘酷的類似漸凍癥的遺傳性罕見病?；疾≌呷砑∪鈺M行性萎縮、無力，就連心肌也會受損，絕大多數患者會在青年時期遭遇致命性心力衰竭。

吳承諭，正是這場殘酷疾病的親歷者。長年病痛侵蝕，他全身近乎喪失活動能力，僅剩幾根手指可微弱動彈。

命運的刁難，自3歲那年悄然降臨：當同齡孩童肆意奔跑嬉鬧時，他漸漸出現肌肉無力、行動遲緩的癥狀，最終被確診為罕見病。10歲，他徹底失去行走能力，從此與輪椅為伴。但是他沒有放棄，依然刻苦學習，最終成功考入福建商學院。

病魔并未就此止步。按照該疾病的典型發展進程，20歲前后，是患者心肌嚴重病變、爆發致命心衰的高危終末期，也是該病最兇險的致死節點。今年3月，20歲的吳承諭終究沒能躲過這道難關，急性心衰驟然發作。

他先后兩次在石獅當地醫院救治。5月初，他病情加重，被轉入省立醫院心血管醫學中心接受救治。

入院時，吳承諭的危重狀況，讓所有醫護人員揪心不已。長年罕見病持續損耗，他的左室擴大至72毫米，心臟負荷瀕臨極限；心率飆升至120-130次/分，心衰指標急劇惡化；同時合并重度肝功能損傷、凝血功能紊亂、電解質失衡等多重并發癥，嘔吐、消化不良、排便困難接踵而至，猝死風險時刻籠罩著他。

精準施策全力救治，雙向奔赴的生命守護

面對罕見病終末期疊加重癥急性心衰的疑難危癥，盧荔紅主任醫師帶領心內科團隊，依托醫院頂尖的心血管重癥救治能力與罕見病綜合診療優勢，為吳承諭量身定制個體化綜合救治方案。

▲盧荔紅主任醫師

團隊一邊全力救治心力衰竭，保護受損肝功能、糾正凝血功能異常、穩定內環境，一邊細致調理，緩解嘔吐、改善消化、疏通排便障礙，從生理到心理，全方位為吳承諭筑牢生命防線。

在對抗病痛的日子里，吳承諭的堅韌與樂觀，也深深治愈著每一位醫護人員?！?strong>他十分清楚自己的病情，可即便身體承受著劇烈不適，臉上還總掛著笑意；每次查房，都會認真和我們說謝謝。他看似柔弱，內心卻比很多人都堅強。”

朝夕護理間，護士長謝莉深切感受到，這場救治不僅是醫護單方面的守護，更是他與醫者間雙向奔赴的治愈——吳承諭以不屈的生命力，溫暖照亮著身邊的每一個人。

▲吳承諭的好朋友阿蛋專門請假，從石獅趕到福州，為他當了兩天“人體手機支架”

一周精準施治、日夜守護，吳承諭的生命迎來轉機。心率逐漸平穩，胸悶、氣喘、乏力、水腫等頑固心衰癥狀大幅消退，心臟收縮功能穩步恢復；肝功能、凝血功能回歸正常，心衰關鍵指標顯著改善。

如今，吳承諭已能下床，坐輪椅活動，進食、排便恢復正常，順利達到出院標準。

鑒于該罕見病暫無根治手段，盧荔紅主任醫師團隊將依托省立醫院的多學科優勢，為吳承諭筑起長期健康屏障。

“在罕見病診療方面，省立醫院心血管醫學中心組建了心內科、心外科、心臟超聲科等多學科權威專家團隊，2023年還牽頭成立福建省心血管罕見病聯盟。”盧荔紅表示。

隨著新型靶向藥物、前沿診療方案不斷更新，團隊將持續跟進醫學進展，全程隨訪管控，盡力遏制病情惡化，延緩疾病終末期進程，守護吳承諭的生命之光。

以文為光，他用苦難溫暖萬千人

肉身被輪椅禁錮，思想與靈魂，卻從未被枷鎖束縛。

與頑疾纏斗的20載歲月里，吳承諭從未放棄成長、放棄熱愛。他堅持求學、筆耕不輟，用僅剩能動的幾根手指，在手機屏幕上一字一句，寫下《鳳凰花開》《諭見美好》《雨中的炬火》三部原創作品，累計50余萬字。

▲吳承諭用僅剩能動的幾根手指，在手機上創作

文字是他對抗病痛的鎧甲，也是他贈予世間的微光。他說，最初提筆，只是為了和自己對話、留存日常點滴，不曾想，這份穿越苦難的微光，意外點亮了無數身處困境的陌生人。

▲吳承諭創作的三部作品

曾有一位深陷家庭絕境、一度想要輕生的同班同學，讀完他的文字后，特意寫信致謝：“是你的故事，讓我愿意再堅持一次?！?/strong>拆開信件的那一刻，吳承諭真切懂得，自己所有的咬牙堅持，都有了意義。

▲吳承諭的同學們自發結伴來病房探望他

闖過這場驚心動魄的生死難關，重獲安穩人生，他滿心感恩：“特別幸運能遇到盧荔紅主任醫護團隊，感謝所有幫助我的人。”往后余生，他將依舊心懷滾燙，繼續以筆墨為炬，傳遞溫暖與力量，以一己微光，照亮更多人的前行之路。

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福建衛生報全媒體記者：林穎

通訊員:劉笛 林麗容

編輯：兜兜

審核：黃美輝、劉碧華