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麻風村空樓養雞種果,從千人銳減至百人,志愿者十年堅守為何?

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自1958年開始收治麻風病人的廣東省泗安醫院,主院區在東莞西部的一座小島上。小島的碼頭就在醫院門前 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

自1958年開始收治麻風病人的廣東省泗安醫院,主院區在東莞西部的一座小島上。

2026年4月底的一天,住在島上的陳善起了個大早,去醫院康復中心的池塘釣了兩條魚,從空置的樓里挑出一只雞,去菜地摘菜,然后到食堂炒菜做飯。不是待客的話,他很少下廚。



放飯盒的三輪車。護工每天會騎著三輪車去食堂裝飯,再給老人們送回來 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

我與志愿者洪夢霞在來的路上,陳善不時打來電話。他喜歡“外面的人”來探望。陳善沒有告訴我們,這天是他的63歲生日。

泗安醫院收治病人的住宿樓已經空了好幾棟,對面的空樓,陳善在那里養雞。菜地里,種著木瓜、菠蘿蜜、釋迦果、火龍果。



隨著麻風康復者的減少,泗安醫院的許多樓都已經空置 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

島上有白鷺到訪,他打開手機給我們看拍到的白鷺。問能否拍攝他的手機,他點頭,但馬上把手機塞給旁邊的人:“你來拿。”

“我的手不好看。”陳善笑笑,退到一旁。

陳善的手指有不同程度的變形和磨損。

麻風病由麻風桿菌引起,主要侵害皮膚和周圍神經。患者會逐漸失去痛覺、溫覺和觸覺。嚴重時,手指、腳趾會因反復受傷而萎縮脫落。在歷史上,此病曾被視為不治之癥。廣東曾是麻風病高發地區,1949至2014年,全省累計登記病例95021例,居全國首位。1957年,原衛生部發布《全國麻風病防治規劃》,提出“邊調查、邊隔離、邊治療”,大量病人被帶離原來的生活環境,集中到隔離醫院。政府為各院安排土地,許多醫院的規模相當于一個生產大隊。病人邊生產、邊治療,“麻風村”漸漸成形。1980年代后,隨著“聯合化療”的推廣,新發的麻風病患者在短時間即可治愈,無需長時間服藥。

隔離制度在1980年代取消,但許多康復者因身體殘障、歧視和社會關系斷裂,留了下來。加上仍有少量新發的麻風病患出于各種原因自動入院隔離,麻風病院并未隨著發病率受到控制而消失。

2009年,廣東提出將全省68家麻風病院合并為8家,泗安醫院作為省級醫療機構,開始接收其它院整合而來的康復者。2011年,陳善來到這里。在他住的這棟兩層小樓里,多是這幾年因并院而陸續搬來的康復者;另一棟樓里,則是更早住在這里的人。泗安醫院最多時有上千人,如今只有一百多人。



空置的樓里,還有志愿者們留下的祝福 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

2016年,洪夢霞第一次來到泗安醫院。因為參與了張馥蘭女士發起的麻風康復者口述史項目,洪夢霞開始了廣東、云南的麻風康復者的口述史研究。最初幾年的田野調研,匯成她與張馥蘭合著的《沉沒的麻風村往事》一書,由微信讀書出品,里面記錄了許多麻風病院老人的故事。



洪夢霞關注麻風村的藝術展《河的流淌,蛇的影子》 圖/付思睿

洪夢霞每次來泗安醫院,都會挨門挨戶地拜訪康復者。

“你們來了啊!”泗安醫院的康復者、89歲的畫家彭海堤朝我們打招呼。

在麻風病院生活,許多工具是特制的。彭海堤騎的三輪車是當地一家廠商特意為麻風康復者提供的款式。在這個面積1294畝的島上,不少人開著這種電動車。泗安醫院有護工,但生活瑣事大多由康復者自己完成。彭海堤領著我們看他自制的工具:刮刀、鑷子……每樣都綁了一個扣環。

桌上有一排畫筆,每支筆桿都纏著白膠布,位置和厚度不一。疾病導致彭海堤的手指被截除,夾不住細筆。手術之后,他把筆桿纏粗,用只剩半截的拇指和食指關節夾住筆畫畫。他畫花鳥、天地、關公、孫悟空和兒時放牛的記憶。來探望的人越多,他越高興,畫畫也有動力。



彭海堤畫畫的書桌 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

1975年,38歲的他從新洲醫院來到泗安。彼時,整個島幾乎與外界隔絕。2000年前后,陸續有大學生志愿者上島,社會對麻風康復者的歧視慢慢松動。彭海堤記不住志愿者的名字,但待誰都親切。年輕人一邊吃著他遞來的香蕉,一邊問他有沒有被蚊子咬。他笑呵呵地提起褲腿,露出假肢:“我不怕咬。”

彭海堤1937年出生于潮汕地區,十多歲時,他患上了麻風病,臉上和身上開始長紅斑。在同學長身體的時候,他的手和腳漸漸無力,皮膚也變得麻木,干活有時磨破皮膚,他毫無意識。神經疼痛時,難以忍受的痛苦卻無法忽視。身體疼痛、外界歧視和內心的羞愧,加上家人因他而受到牽連,他兩度自殺,都被救了回來。

1970年代初,他住進了地處東莞的新洲醫院,這是一所麻風醫院。在那個物資匱乏的年代,麻風醫院不只是治療場所,病人需要邊生產邊治療。因為皮膚麻木,彭海堤的手總會在做工時受傷。1975年,新洲醫院解散,許多病人集體遷移到泗安,彭海堤也在其中。當時整個小島還沒有修橋通路,他跟其他人一起乘船上島。

1980年代,隨著聯合化療方案的推廣,麻風病成為可以治愈的疾病。與其他患者一樣,彭海堤的麻風病終于治愈,但身體沒有跟著好起來,神經痛依然困擾著他。止痛藥吃到耐藥時,又換一種新的。疼痛讓他第三次自殺,好在還是被救了回來。三次自殺未遂,他從患病的少年變成了康復后仍需面對疼痛的老人。

對一部分麻風康復者來說,因為早年的用藥和常年的勞作,即使治愈,疼痛依然是要面臨的重大難題。在洪夢霞看來,有的康復者在生活中面臨的更大問題是沒有感覺。面對危險,普通人的身體會發出警告,比如手被燙到會縮回,而“許多麻風病人/康復者的警報系統壞了,等看到的時候已經受傷嚴重”。長年面對這種失去痛覺保護的狀況,“你會感覺到他們似乎已經不太在意了。”洪夢霞說。

因為皮膚的脆弱和愈合困難,麻風康復者在日常生活中需要格外小心。護工不一定能細致到這個程度,醫院的條件不一定跟得上。同時,老年病痛在疊加,他們要面對的不只是麻風病后遺癥,還有關節痛、骨頭疼。

彭海堤在許多場合都重復著一句話:“所有的愿望都是下輩子能做個健康人。”

早幾年,他狀態不好,每次有人來看他,他開心一會兒后,便開始念叨死。隨著大學生志愿者和公益組織的到來,很多人喜歡他的畫,也有很多人買他的畫。他便努力地畫畫、賣畫,把賣畫的錢捐給服務麻風康復者的公益組織,還給偏僻山區的麻風病院買過電動三輪車和洗衣機。

有一次,彭海堤在手機里看到水滴籌,覺得別人很可憐,就讓洪夢霞幫他操作轉賬捐款。“通常是別人給他們捐款,但他心里還想著,我有一點點也要分給別人。”洪夢霞說。

有時說起畫畫,彭海堤會忽然指著玻璃相框里買畫人的合照說:“他們都是好心人,都是看我可憐。”旁人聽了總要勸慰幾句,但洪夢霞覺得,這是彭海堤生命里的苦楚,不要急著用自己的想法去覆蓋他的感受。她會說:“你也是好心人,我每次來泗安看到你就很開心,你要好好活著。”



洪夢霞與89歲的彭海堤 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

2009年,廣東有超過六成的麻風病院不足50人,個別甚至只剩五六人。醫療資源分散,生活條件簡陋,集中遷入條件更好的省級中心成了讓康復者獲得更好照護的方式。泗安醫院成了“匯集之地”。如今,島上康復者的平均年齡在70歲以上。

島上大多數人講粵語和潮汕話,張金勵是少數能說普通話的人,這是他在長久的漂泊生涯中學會的。1953年,張金勵出生在廣東茂名的鄉下。幼年時父母相繼去世,他被輾轉寄養在三個家庭,養父發現他感染麻風病后,把他送回出生地。14歲時,他跟著大人去東莞的新洲醫院,總算有了固定居所。他在磚廠做工,與同齡麻風病人一起打球、釣魚。八年后,新洲醫院解散,張金勵再次被送回老家。

20歲出頭,張金勵在粵西各地的康復醫院之間流動。他在村里幫人種田、養雞、挖水溝,干一天算一天。

“我們都是被社會排斥的人,但我們之間就像兄弟姐妹一樣。”張金勵說,“我們這些麻風康復者,好像人的血管那樣連通在一起。”

2006年,張金勵去了江門臺山的大襟島做護理員。那是一個四面環海的孤島,島上有麻風醫院,也生活著本地漁民。在當地,小孩出生后,父母會讓他們拜樹拜石頭作契父契母,把未來可能降臨在孩子身上的災難轉移出去。張金勵與一位漁民結成了“契父契子”,逢年過節走動。在那個年代,連親人都未必愿意接近麻風康復者,這段跨越疾病的關系,把自認“一世孤兒”的張金勵重新連接到人世間。2011年,大襟島的醫院關閉,張金勵與四十多個康復者遷來泗安。前些年,洪夢霞等人一起去大襟島時,還是張金勵的契兒子開的船。

在不斷遭受拒絕后,張金勵一點點重新織出一張“關系網”。他過去在大襟島做護理,給老人打針、換藥,一做就是六年。來泗安后,繼續做了十來年藥房發藥的工作,他覺得這是在為麻風康復者群體做事。

在島上,很多老人不太理解洪夢霞在做什么,會擔心她賺不到錢,勸她去找一份穩定的工作。張金勵是少數主動鼓勵洪夢霞寫作的人,會鄭重地對她說:“上天讓你遇見我們是有原因的。”張金勵想用自己的講述,來交付一份見證。“他希望很多年以后還有人看到,以前有的人是這樣生活的,經歷了那樣的痛苦,他們本不應該被這樣對待。”洪夢霞說。



洪夢霞與張金勵 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

第一次去江門開平的麻風病院時,老人們給洪夢霞塞吃的,她不肯要。吳伯伯告訴她:“老人家給你東西,你要拿著,不然他心里會擔心,你是不是害怕他,不敢吃他的食物。”那句話給她很大震動。從那以后,老人家給什么,她就接住并當面吃完。“因為他們幾十年來一直在被拒絕——被拒絕上公交,被拒絕回家,被拒絕跟親人見面……他們愿意向你遞出這份好意,其實是先給了你信任。所以,我要穩穩地接住這份信任。”

最初進入麻風病院調研時,洪夢霞看到康復者脫下假肢露出殘肢,會有些不知所措,不知道是否需要回避、要不要幫忙、幫忙會不會傷了他們的自尊心。但康復者們對身體殘缺很坦然。每逢天熱,截肢的老人會脫下假肢,晾在一邊。有時相處久了,她也忘了老人家是康復者,同行時走得很快,被吳伯伯提醒:“你慢一點,你是不是忘記我有一只腳是假的?”老人們教給她方法,告訴她如何與康復者相處。

近幾年,洪夢霞常收到相熟的康復者死亡的消息。吳伯伯去世前,院長幫他整理物品,問那個裝紅包的信封要不要扔,那是洪夢霞托院長轉交的200元紅包。吳伯伯說不要扔,去世之前依然珍惜她給的禮物,“他們真的非常認真地對待這種愛。”

這十年的田野調查,她一點點地看到老人們如何重建連結,并把她納入這個關系網絡。



張金勵開著電動車,帶人參觀泗安醫院空置的房屋 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

為什么一直關注這群人?洪夢霞常被問到這樣的問題。

“唯一可以確定的是,每一個我認識的麻風老人,他們的神態、聲音、肢體的動作,每一次他們講述自己的生命記憶,都成為了我的一部分生命。”洪夢霞說。



泗安醫院的康復者招伯收到的志愿者來信。早年有很多志愿者來島上看望他們 圖/南方人物周刊記者 歐陽詩蕾

“每當我傍晚到珠江邊散步,看到許多年輕人聚集在粵海關大鐘樓下拍照,我總是會想起徐和。想起1950年,懷孕后患了麻風的她,獨自一人在街上流浪,獨自一人坐在大鐘樓下哭泣的樣子。她當時坐在哪個地方,靠著哪一面墻?她是否摸過這些粗糙的巖石外表?她是否想過,70年后,這里變得如此燈火通明?”

1960年,她治愈出院,因戶口問題無法在城里生活,不到兩個月又回到麻風院,這次是廣州北邊的太和麻風院,從此再也沒離開。

2017年元旦,洪夢霞第一次見到徐和。當時,洪夢霞23歲,徐和已經90歲了。23歲,是洪夢霞認識徐和的年紀,也是徐和在大鐘樓下流浪的年紀。給她做完口述史以后,洪夢霞每隔幾個月就來太和看她。徐和一直記不住洪夢霞的名字,每次洪夢霞問她,她一會兒說“知道名字,對不上臉”,一會兒又說“記得臉,不記得名字”。直到有一次,洪夢霞騎了三十多公里自行車來看她,摔了一跤,手肘上劃了一道口子,徐和終于記住了她。

每次洪夢霞要走,徐和都往她的包里塞錢。洪夢霞說“我有工作”,徐和就假裝生氣:“想不想我好?想不想我長命百歲?想你就收著。”洪夢霞唯一收下的那次,卻是她們最后一次見面。護工催著洪夢霞趁天黑前走,徐和不舍得,洪夢霞俯身抱著她說:“過完年,我再回來看你。”

2020年春節,新冠疫情暴發,太和醫院封閉,洪夢霞進不去。7月,她聽說徐和病重,給醫院打電話,希望能進去看望,被拒絕了。9月的最后一天,徐和去世。洪夢霞沒能見到她最后一面。



2017年,洪夢霞跟徐和聊天 圖/姚佳培

在徐和人生最后的日子里,她向洪夢霞傾訴、回味著那些小事——小時候朋友給她一袋米、病友幫她洗頭發,還有那個分給她飯吃的女人。徐和的人生承載了許多苦難,“有些是時代帶來的,有些是疾病或人們的偏見帶來的。”

“這些人已經遭遇了非常多不應該承受的苦難,卻仍然能夠給予別人愛。”洪夢霞感慨,這簡直是一個奇跡。

寫下徐和的故事時,洪夢霞會在心里跟她說話:我寫到這些曾讓你傷心、溫暖的事情,你再看到會是什么感覺?“可能她也不在意。他們總是不在意,他們只是想要我陪在身邊聊天。”

洪夢霞在廣州新造空間做了個展《河的流淌,蛇的影子》,用布料和手工描繪三位女性麻風患者生命中的“生育、離別、欲望和死亡”等命題。展覽中的三件作品,分別關于在廣州、潮汕和云南的三位麻風患者。第一件作品是關于徐和的,還有一件作品,是她用布料搭建出一位彝族嬢嬢講述時的場景。光線落在拓印著植物輪廓的布面上,樹影斑駁,地上落著深深淺淺的光影,那種靜謐就像她在麻風病院里與老人們一起度過的時光。

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