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羅湖首個“星星驛站”為自閉癥特殊家庭構建“喘息空間”

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人們常把孤獨癥兒童充滿詩意地稱為“來自星星的孩子”,但在充滿文學色彩的比喻背后,卻是無數個家庭日復一日的沉重現實。孤獨癥屬于神經性發育障礙,這類孩子在成長過程中極易出現情緒失控、溝通困難等問題,讓家長長期身心俱疲 。在深圳這座高速運轉的城市里,面對特殊家庭長期缺乏“喘息空間”、難以從繁重陪護中脫身的痛點 ,一場從“家庭孤勇”走向“社會共育”的溫柔突圍正拉開序幕。

隨著羅湖區首家、深圳東部首個特殊需要兒童康復與托管綜合服務平臺——“星星驛站”在東曉街道正式亮相,這束治理的微光正切實照進特殊家庭的現實生活,為他們在喧囂的城中開辟出一片專屬的避風港。



要理解這個由多方合力打造的驛站落成的分量,首先要了解這群特殊家庭背后的龐大數字。據統計,目前全區在冊孤獨癥患者有527人,流動患者約200人。

在這些理性的數據背后,折射出的是數百個家庭日復一日面臨的照護與康復雙重重壓。有關方面經過長期的基層調研發現,多數特殊兒童家庭正處于進退兩難的困境之中,不少家長被迫放棄工作,長期處于焦慮狀態。

去年3月以來,深圳市人大常委會社會建設工委組織開展的專題調研同樣印證了這一痛點,孤獨癥患者的家人背負著沉重的陪護壓力,極度缺乏“喘息”空間,對心理輔導和照護服務的關心支持有著極其急迫的需求。



對于這種普遍存在的困局,深圳市人大常委會社會建設工作委員會相關負責人分析——孤獨癥的殘酷現實往往逼迫著父母中的一方不得不減少甚至完全放棄工作來全天候照顧孩子,這不僅讓家長在無盡的瑣碎與焦慮中陷入極度的身心疲憊,更直接導致了家庭經濟收入的驟減;他由衷呼吁全社會能夠在這個時候及時站出來,共同為這些負重前行的家長撐起一片遮風擋雨的“喘息空間”,無論是在日常照料的時間托底上,還是在經濟津貼的實質照顧上,都應該給予他們最切實的支撐。正是看到了這種來自最基層的急難愁盼,羅湖區委社會工作部將其定位為“一號民心工程”,作為落實“百千萬工程”、完善“一老一小”服務體系的重點任務來抓,堅定了各部門推進星星驛站項目的決心。

在這樣的背景下,“星星驛站”最終選定在交通便利、社區配套完善的東曉街道落地,并由具有豐富特需兒童康復經驗的深圳市羅湖區新希望社工服務中心負責實施,服務范圍可直接輻射周邊的東曉、翠竹、清水河三個街道。作為在各級人大部門推動下打造的重點民生項目,東曉星星驛站得到了區委社工部、區殘聯及街道的大力支持,被正式納入民生微實事推進序列。

在籌備過程中,各部門全方位合力護航,區殘聯從功能室設置到課程體系設計,全程給予業務指導,區人大常委會積極組織人大代表調研視察、鏈接社會資源,東曉街道則在場地協調和社區宣傳上給予全面配合。這種多方聯動的機制,不僅讓項目獲得了政策、場地、資金等全方位的堅實保障,更讓項目成為了社會工作領域“眾籌智慧、共建共享”的生動治理實踐。

為了接得住這份沉甸甸的托付,新落成的“星星驛站”聚焦2至18歲患有孤獨癥、發育遲緩、智力障礙等病癥的特殊需要兒童及青少年。驛站依托多年的特殊兒童康復實踐經驗,組建了一支由多名學歷達標、持證上崗的資深康復師與青年骨干組成的核心團隊,并配備了行業權威專家指導團隊定期提供專業督導。在硬件與軟件建設上,驛站精心設置了個訓室、評估室、感統訓練室、社交游戲室等15大功能室,并推出了“星躍感知、星知慧語、星習自立、星聚同行”四大核心課程體系,構建起涵蓋基礎康復、科技助殘、特色功能訓練及社會融合等多個板塊的多元融合課程體系。秉持“醫康教”的服務理念,驛站的服務范圍涵蓋了托管、成長轉銜指導、家庭支持服務及綜合干預等深層次內容。

更具暖意的是,驛站創新采用了“公益+普惠”的運營模式。通過探索“政府補貼+機構讓利+個人分擔”的低償托管機制,驛站不僅能讓特殊兒童在家門口享受到專業、便捷、可負擔的康復訓練,更能讓長期處于高壓狀態下的家長們獲得寶貴的“喘息”機會,從漫長的照護馬拉松中暫時抽身、稍作休息

據預計,驛站全面投入運營后,服務預計能輻射周邊5公里區域,一年可服務200名以上的特殊需要兒童。這一舉措在家庭層面破解了照護難題并減輕了家庭經濟壓力,在機構層面讓專業服務實現了更大范圍的覆蓋。

在公共服務的數字化升級上面,“星星驛站”邁出了極具示范意義的一步。針對傳統公共服務預約的時空限制,羅湖專門開發了“羅湖星星驛站服務”微信小程序,實現“掌上快捷預約”。家長只需動動手指,即可在線選擇意向時段并一鍵提交申請。隨后,驛站將通過規范清晰的流程開展專業評估并上報街道,由街道依規審核托育資格后簽訂協議。這種智慧化的精準服務模式,不僅能通過實時顯示托位余量確保了信息的公開透明,更能通過后臺的數據分析了解高峰時段與熱門課程,為后續的服務優化和資源調配提供科學的決策依據。

羅湖區委社會工作部相關負責人指出,“星星驛站”的建設不僅是一項精準幫扶特殊群體的民生工程,更是新時代下黨建引領基層治理、凝聚多元社會力量的創新實踐。通過將專業服務下沉至群眾家門口,驛站不僅打通了關愛孤獨癥家庭的“最后一公里”,更如同一塊磁石,有效吸納了人大代表、慈善組織、愛心企業與社區志愿者等多方力量的協同參與,真正把黨和政府的關懷轉化為對特殊群體可感可及的日常守護。

這種以羅湖東部為起點的扎實探索,正是深圳市織密特殊群體關愛網的一個精彩縮影。在更高維度的城市治理層面上,一場關于“星星”的宏大守護行動正在全城加速鋪開。為了徹底緩解特殊家庭的陪護重壓,深圳市人大常委會社會建設工委在各方支持下,已推動在蓮花、寶安、西鄉、新橋、光明、民治、東曉等7個街道建立起“星星驛站”,初步形成了“一驛站一特色”的多元化關愛服務布局 。如今,這項工作已高位推動列入2026年市政府民生實事項目。更為長遠的謀劃在于法治的筑基,目前《深圳經濟特區孤獨癥群體關愛服務若干規定》已列入市人大年度立法工作計劃,起草完成的草案稿聚焦該群體最直接、最現實的利益問題,力求以法治力量筑牢長效保障機制。

與制度建設同頻共振的,還有廣泛的社會關愛力量。通過聯動市委宣傳部、慈善組織、愛心企業等社會力量,以及組織人大代表、機關干部赴驛站開展志愿服務,整座城市的善意正在被層層喚醒 。同時,新華網、南方都市報、深圳特區報等主流媒體也紛紛發揮宣傳引導作用,共同營造出包容接納的社會氛圍。

下一步,隨著“一中心多站點”布點模式的探索以及“專業社工+志愿者”關愛機制的深化,深圳將繼續推動“星星驛站”建設提質擴面,呼吁全社會消除偏見與歧視。正如驛站項目代表伍雪玲所期盼的那樣:“愿每一顆‘星星’都能被溫柔以待,愿每一個孤獨癥家庭都能被暖心關懷。”深圳正在用務實的行動證明,這句溫柔的期許已經化作了一張日益細密的社會支持網,一部即將出臺的暖心法規,以及一個個能讓疲憊父母稍稍停歇的“喘息空間”。當全社會的微光匯聚,即便是在黑夜中獨行的“星星”,也終將不再孤獨。

采寫:奧一新聞記者 謝宇野

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