全身大面積皮膚剝脫、潰爛，如同重度燒傷，血痂“粘住”眼睛、嘴巴，無(wú)法活動(dòng)，9歲男童被診斷為斯蒂文斯-約翰遜綜合征（中毒性表皮壞死松懈癥），這是一種少見(jiàn)且嚴(yán)重的急性皮膚黏膜炎癥性疾病。導(dǎo)致這一險(xiǎn)情的元兇，竟是家中藥箱里的常見(jiàn)藥物。近兩個(gè)月來(lái)，武漢兒童醫(yī)院連續(xù)收治了兩名這樣的危重患兒。

常見(jiàn)退熱藥令男孩渾身皮膚剝脫

今年4月，9歲男孩樂(lè)樂(lè)（化名）因皮膚剝脫、潰爛，被緊急轉(zhuǎn)至武漢兒童醫(yī)院急危重癥醫(yī)學(xué)中心重癥監(jiān)護(hù)室。該科住院總醫(yī)師王淑芬回憶，孩子全身超過(guò)30%的皮膚出現(xiàn)剝脫，看上去像嚴(yán)重?zé)齻粯?，眼部、口腔等多處黏膜潰爛、結(jié)血痂，眼睛睜不開(kāi)，嘴巴也張不開(kāi)。

樂(lè)樂(lè)全身皮膚大面積剝脫

到底是什么病，把孩子折磨成這樣？醫(yī)生從家長(zhǎng)的口中捕捉到了關(guān)鍵線索：樂(lè)樂(lè)在發(fā)病前出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽，家長(zhǎng)曾自行給他服用過(guò)退熱藥，加之他全身超過(guò)30%的皮膚出現(xiàn)松懈癥狀，一個(gè)名字浮現(xiàn)在醫(yī)生的腦海中——史蒂文斯-約翰遜綜合征（中毒性表皮壞死松解癥），這是一種少見(jiàn)且兇險(xiǎn)的皮膚和黏膜超敏反應(yīng)，與藥物、感染、遺傳等因素相關(guān)，有較高的致死率。

隨后的檢查結(jié)果，證實(shí)了醫(yī)生的判斷。急危重癥醫(yī)學(xué)科專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)迅速制定系統(tǒng)性診療方案，并聯(lián)合皮膚科、風(fēng)濕免疫科等科室進(jìn)行多學(xué)科會(huì)診，為樂(lè)樂(lè)提供全方位的醫(yī)療支持。醫(yī)生對(duì)樂(lè)樂(lè)進(jìn)行免疫調(diào)節(jié)治療，使用丙種球蛋白、激素等藥物，抑制其過(guò)度激活的免疫系統(tǒng)。

皮膚是人體抵御細(xì)菌的重要屏障，大面積剝脫，不僅疼痛劇烈，還極易發(fā)生感染和體液流失。若發(fā)生嚴(yán)重膿毒血癥、腎衰竭、多臟器衰竭，隨時(shí)可能危及生命。醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)高度關(guān)注其感染風(fēng)險(xiǎn)，每日密切觀察皮膚恢復(fù)情況，并根據(jù)皮膚狀態(tài)的變化調(diào)整用藥策略。

樂(lè)樂(lè)正在治療中

“對(duì)患兒來(lái)說(shuō)，每次換藥都相當(dāng)于經(jīng)歷了一場(chǎng)嚴(yán)重的‘酷刑’。他真的非常堅(jiān)強(qiáng)，那么疼，他都能一聲不吭地忍下來(lái)。”該科護(hù)士長(zhǎng)陳麗介紹，每天護(hù)理人員每隔數(shù)小時(shí)就要對(duì)樂(lè)樂(lè)全身創(chuàng)面進(jìn)行換藥，每換一次藥就需要花費(fèi)一個(gè)小時(shí)。

在重癥監(jiān)護(hù)室接受治療半個(gè)月后，樂(lè)樂(lè)的病情終于穩(wěn)定下來(lái)。當(dāng)看到孩子身上長(zhǎng)出粉嫩的新皮膚時(shí)，醫(yī)護(hù)人員既感到欣慰，也不禁贊嘆他的堅(jiān)強(qiáng)。更值得欣慰的是，經(jīng)過(guò)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)不懈的精心治療和護(hù)理，樂(lè)樂(lè)康復(fù)后并未出現(xiàn)角膜潰爛、視力下降等嚴(yán)重并發(fā)癥，目前已順利出院。

常見(jiàn)藥物也需謹(jǐn)慎用藥

樂(lè)樂(lè)并非孤例，在樂(lè)樂(lè)入院前一個(gè)月，武漢兒童醫(yī)院還接診了另一名3歲患兒苗苗（化名）。在服用藥物后，面部、胸腹部、四肢出現(xiàn)散在紅色皮疹，隨后，皮疹進(jìn)展為水皰，出現(xiàn)大面積表皮剝脫，累及眼睛、生殖器等黏膜。經(jīng)過(guò)抗感染、激素、免疫治療以及精細(xì)護(hù)理，8天后孩子才逐漸好轉(zhuǎn)，長(zhǎng)出新皮膚。

武漢兒童醫(yī)院以往接診的類(lèi)似患兒，已順利康復(fù)（資料圖）

家長(zhǎng)感到困惑，

就只是服用了常見(jiàn)的藥物，

為什么會(huì)出現(xiàn)這樣的情況？

武漢兒童醫(yī)院急危重癥醫(yī)學(xué)中心主任醫(yī)師孫丹解釋?zhuān)?strong>引發(fā)中毒性表皮壞死松解癥最常見(jiàn)的誘因是藥物，包括痛風(fēng)藥（別嘌醇）、抗驚厥藥、抗菌藥物和非甾體抗炎藥等。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，就是免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤地把普通藥物識(shí)別成了需要全身清除的“敵人”，并發(fā)動(dòng)了一場(chǎng)“地毯式轟炸”，結(jié)果“誤傷”自身皮膚和黏膜細(xì)胞，導(dǎo)致皮膚出現(xiàn)大片紅斑、水皰甚至脫落，同時(shí)，口腔、眼睛、呼吸道等黏膜也會(huì)受到嚴(yán)重?fù)p傷。

不過(guò)，家長(zhǎng)們不用過(guò)于擔(dān)心，大部分的孩子在感染或使用某些藥物后并不會(huì)誘發(fā)此病，部分具有特定遺傳基因型的患兒可能更易出現(xiàn)。

醫(yī)生提醒，兒童不是大人的“縮小版”，其生理特點(diǎn)決定了用藥需格外謹(jǐn)慎。家長(zhǎng)切勿憑經(jīng)驗(yàn)給孩子自行長(zhǎng)期服用或混合使用多種藥物。如果曾經(jīng)發(fā)生嚴(yán)重藥物過(guò)敏，一定要記住過(guò)敏藥物名稱(chēng)，并在就醫(yī)時(shí)主動(dòng)告知醫(yī)生。服藥初期注意身體反應(yīng)，尤其是在服用某些藥物后，如果出現(xiàn)發(fā)燒、皮疹等癥狀，一定要及時(shí)就醫(yī)。

來(lái)源 極目新聞

編輯 肖旭

審核 張倩 王晨郁

校對(duì) 金秋

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