在門診,我們常遇到這樣的患者:口腔潰瘍反反復(fù)復(fù),總覺得是“上火”,隨便吃點(diǎn)降火藥應(yīng)付;后來眼睛開始發(fā)紅、疼痛、怕光、視力模糊,又當(dāng)成普通結(jié)膜炎滴眼藥水,時好時壞。直到視力快速下降,才慌張地來到眼科。經(jīng)過系統(tǒng)檢查和多學(xué)科會診,很多人最終被確診為白塞病(醫(yī)學(xué)上稱“貝赫切特綜合征”)。
這是一種容易被忽視、卻極具致殘風(fēng)險的全身性自身免疫性疾病。眼部受累是它最兇險的表現(xiàn)之一,也是我國青壯年人群重要的致盲原因。今天,我們就用通俗的語言,帶大家認(rèn)識白塞病,避開誤區(qū)、守住視力。
一、到底什么是白塞病?它不只是“口腔潰瘍”
很多人對白塞病很陌生。簡單來說,它是一種慢性、全身性、自身免疫性血管炎。核心問題是免疫系統(tǒng)“出錯”了,不分?jǐn)澄业毓糇陨硌埽瑢?dǎo)致反復(fù)炎癥,損傷多個器官。
白塞病沒有特定發(fā)病年齡,青壯年是高發(fā)人群,男性病情往往更重。它不是傳染病,不會人傳人,不必?fù)?dān)心接觸傳染。
最典型也最容易被忽視的信號:復(fù)發(fā)性口腔潰瘍
超過95%的患者以口腔潰瘍?yōu)槭装l(fā)癥狀。潰瘍可出現(xiàn)在嘴唇、舌頭、口腔黏膜、咽喉等位置,特點(diǎn)是反復(fù)發(fā)作、疼痛明顯、愈合后容易留疤。很多人常年被口腔潰瘍困擾,卻一直當(dāng)成“上火”“缺維生素”,從未做過系統(tǒng)檢查——這是白塞病確診延遲的最主要原因。
除了口腔潰瘍,白塞病還會出現(xiàn)生殖器潰瘍、皮膚結(jié)節(jié)紅斑、關(guān)節(jié)腫痛、消化道潰瘍等。而眼部病變,是最嚴(yán)重、最容易致殘的并發(fā)癥,必須高度重視。
二、白塞病傷眼有多兇險?青壯年“隱形致盲殺手”
約50% 的白塞病患者會出現(xiàn)眼部受累,部分甚至以眼病為首發(fā)癥狀。一旦發(fā)病,呈現(xiàn)反復(fù)發(fā)作、逐漸加重的特點(diǎn)。拖延治療或誤診誤治,致盲率可高達(dá)25%,且失明往往是永久性、不可逆的。
白塞病損傷眼睛,核心是引發(fā)葡萄膜炎和視網(wǎng)膜血管炎,這是眼科最棘手的炎癥性眼病之一。我們的眼睛像一臺精密的相機(jī):葡萄膜是“供電系統(tǒng)”,負(fù)責(zé)供血供氧;視網(wǎng)膜是“底片”,負(fù)責(zé)接收光線、形成視覺。白塞病引發(fā)的炎癥,會反復(fù)攻擊這些結(jié)構(gòu),一步步摧毀視力。
白塞病眼病常見癥狀
1、 眼睛發(fā)紅、充血,像“紅眼病”,但普通眼藥水很難緩解
2、 眼睛刺痛、脹痛、怕光、流淚,有明顯異物感,睜眼困難
3、 視力快速下降、視物模糊,看東西有黑影、飛蚊,視野缺損
4、 病情嚴(yán)重時,出現(xiàn)眼底出血、黃斑水腫、視神經(jīng)損傷,甚至短期內(nèi)視力驟降
致命誤區(qū)
很多患者眼睛紅腫時滴幾天激素眼藥水,癥狀緩解就停藥,不做系統(tǒng)治療。但白塞病眼病的根源是全身免疫紊亂和血管炎癥,只治眼睛、不治病根,炎癥一定會反復(fù)發(fā)作。
每一次復(fù)發(fā),都會對視網(wǎng)膜、視神經(jīng)造成不可逆的損傷。次數(shù)越多,視力損傷越重,最終會引發(fā)并發(fā)性白內(nèi)障、繼發(fā)性青光眼、視網(wǎng)膜萎縮、視神經(jīng)萎縮等嚴(yán)重并發(fā)癥,導(dǎo)致永久性失明。
特別提醒:青壯年人群如果出現(xiàn)反復(fù)口腔潰瘍 + 反復(fù)眼部炎癥,千萬不要當(dāng)成普通眼病處理,一定要排查白塞病。越早確診、越早規(guī)范治療,越能保住視力。
三、出現(xiàn)這些情況,別拖延!
1、盡快到眼科+風(fēng)濕免疫科就診
白塞病是全身性疾病,診斷需要結(jié)合癥狀、檢查、多學(xué)科會診。以下預(yù)警信號,只要符合多條(尤其是同時有口腔和眼部癥狀),請及時就醫(yī),不要自行判斷、拖延治療。
2、白塞病常見預(yù)警信號
口腔潰瘍:一年內(nèi)反復(fù)發(fā)作3次及以上,疼痛明顯,愈合慢
生殖器潰瘍:外陰、會陰部位反復(fù)潰瘍,疼痛,愈合慢
眼部病變:反復(fù)眼紅、眼痛、畏光、視力下降,或曾確診葡萄膜炎
皮膚病變:下肢出現(xiàn)紅色痛性結(jié)節(jié)、痤瘡樣皮疹、反復(fù)毛囊炎
其他表現(xiàn):關(guān)節(jié)腫痛、腹痛便血、頭暈頭痛、血管栓塞等
3、就醫(yī)建議
建議同時掛眼科和風(fēng)濕免疫科。
眼科會通過裂隙燈、眼底照相、眼底OCT、眼底血管造影等檢查,明確眼部炎癥的位置和嚴(yán)重程度,評估視力損傷情況。風(fēng)濕免疫科會通過血液檢查、免疫指標(biāo)檢測,排查全身免疫紊亂,最終明確診斷、制定全身治療方案。
治療原則
白塞病的治療是長期、規(guī)范、個體化的。核心目標(biāo)是控制全身炎癥、防止病情復(fù)發(fā)、保護(hù)臟器功能、避免視力損傷。
病情較輕者以局部用藥加口服藥物控制癥狀。眼部受累、臟器受累的患者,需要在醫(yī)生指導(dǎo)下使用免疫調(diào)節(jié)劑、生物制劑等藥物,絕對不能自行停藥、減藥。臨床上不少患者癥狀緩解就擅自停藥,導(dǎo)致炎癥快速反彈、視力急劇惡化,追悔莫及。
四、日常養(yǎng)護(hù)與避坑指南
白塞病是慢性病,無法“根治”,但通過規(guī)范治療和科學(xué)日常管理,完全可以控制病情、減少復(fù)發(fā)、正常生活工作,最大程度保護(hù)視力。以下是給所有患者和高危人群的實(shí)用建議:
01、別再把反復(fù)口腔潰瘍當(dāng)“上火”
常年反復(fù)口腔潰瘍,不是缺維生素、不是熬夜上火,是身體發(fā)出的疾病預(yù)警。一定要盡早做系統(tǒng)檢查,不要等眼睛受損、視力下降才重視。
02、眼部不適,別亂滴眼藥水
激素類、抗生素類眼藥水不能長期自行使用。亂用藥會掩蓋病情、引發(fā)青光眼、白內(nèi)障等并發(fā)癥。眼部不適一定要先就醫(yī),明確病因再用藥。
03、嚴(yán)格遵醫(yī)囑,堅(jiān)持長期隨訪
白塞病眼病復(fù)發(fā)率極高。癥狀緩解不代表病好了,必須定期復(fù)查眼科和風(fēng)濕免疫科,根據(jù)病情調(diào)整用藥,千萬不要擅自停藥、換藥。
04、做好日常防護(hù),減少復(fù)發(fā)誘因
避免熬夜、過度勞累,保證規(guī)律作息
飲食清淡,少吃辛辣刺激、過燙食物,戒煙限酒
避免眼部外傷,強(qiáng)光外出佩戴墨鏡
保持情緒穩(wěn)定,避免焦慮、壓力過大——免疫紊亂和情緒、作息密切相關(guān)
05、重視多學(xué)科協(xié)作,不要只看眼科
白塞病是全身病,眼部病變只是其中一個表現(xiàn)。只有同時控制好全身免疫炎癥,才能真正阻止眼病復(fù)發(fā)。眼科與風(fēng)濕免疫科聯(lián)合治療,是最科學(xué)、最有效的方案。
醫(yī)生結(jié)語
白塞病很隱蔽,容易被誤診、漏診,但它并不可怕。可怕的是忽視和拖延——把小癥狀拖成大問題,把可控制的炎癥拖成不可逆的失明。
眼睛是我們感知世界的窗口,視力的損傷無法重來。如果你或家人有反復(fù)口腔潰瘍、反復(fù)眼部紅腫疼痛、視力模糊的情況,別再當(dāng)成小事。及時到正規(guī)醫(yī)院就診,早識別、早確診、早治療,就能守住光明、遠(yuǎn)離致盲風(fēng)險。
我們會一直用專業(yè)的診療和細(xì)致的護(hù)理,為大家的眼健康保駕護(hù)航。
撰文 | 合肥普瑞眼科醫(yī)院白內(nèi)障專科病房醫(yī)生 穆欣
審核 | 合肥普瑞眼科醫(yī)院白內(nèi)障、青光眼專科主任 江軍
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江軍 主任醫(yī)師
· 安徽省醫(yī)學(xué)會眼科學(xué)會青光眼學(xué)組委員
· 安徽省醫(yī)師協(xié)會眼科分會委員
· 安徽省眼健康協(xié)會眼科分會委員
· 普瑞眼科醫(yī)院集團(tuán)白內(nèi)障手術(shù)帶教專家
擅長:白內(nèi)障超聲乳化手術(shù),屈光性白內(nèi)障聯(lián)合高端晶體植入手術(shù),復(fù)雜性白內(nèi)障手術(shù),常規(guī)青光眼手術(shù),青光眼房角切開手術(shù)(MIGS),青光眼白內(nèi)障聯(lián)合手術(shù)(大、小青白手術(shù))。
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