曉明（化名）是從普通病房轉(zhuǎn)入移植倉做造血干細胞移植的患兒，造血干細胞移植是他延續(xù)生命的最后希望。那天我在移植倉門外穿隔離衣時，聽見他對媽媽說：“媽媽，我想回家，想爸爸，想爺爺奶奶姥姥姥爺。”

曉明媽媽拿水杯的手微抖，背過身假裝接水，強壓情緒輕聲說：“兒子，媽媽也想帶你回，等醫(yī)生阿姨來了，咱們問問啥時候能走。”

曉明慢慢側(cè)身對著墻，閉眼不語，眼淚不斷流下，浸濕了枕套。想回家的話，他幾乎每天都跟媽媽說，他比誰都渴望回家。作為安寧療護護士，我深知：此刻孩子不僅需要病情護理，更需要情緒出口和對“回家”愿望的尊重，這正是安寧療護“身心社靈”全人照護的核心。

“曉明，你今天感覺咋樣啊？有沒有惡心難受？骨頭疼不疼？”我站在床頭問他。

曉明肩膀在聳動，不語。“他就是不開心，天天喊著要回家，不想待在醫(yī)院了。”曉明媽媽無奈地說。

“原來是想回家呀，這太正常了，誰不想待在自己熟悉的地方呢？”我輕輕的走到房間一側(cè)的床頭桌前，放輕聲音，拿出提前準備好的薰衣草精油瓶，輕輕倒一滴精油到紙巾上，放在床頭桌上，“曉明，阿姨知道你的心情，一會兒你聞聞這個味道，是不是很像夏天晚上院子里的花香？阿姨特意帶來給你，這種香味能讓人慢慢放松下來，咱們先說說，今天肚子還疼嗎？”

“阿姨，我腳疼的時候很疼，不疼的時候好像沒事了一樣，肚子也是隱隱的一會兒疼，一會不疼。阿姨，我想回家！媽媽總做不了主，還不聽我的！”

曉明側(cè)過身，滿臉是淚地喊：“媽媽總騙我！開始說聽我的，醫(yī)生一來就變卦了！我說不做腰穿，她答應(yīng)了還是讓做，針眼一直疼，她根本不心疼我！”曉明媽媽強忍著淚：“兒子，媽媽知道腰穿疼，可媽媽想讓你好起來啊。”

“曉明，你想聽聽阿姨的看法嗎？”我把手放在他的肩膀上，淡淡的薰衣草氣在病房里慢慢彌散，“你聞，這香味多溫柔，就像家人的懷抱，咱們慢慢說，不著急。”曉明沒有說話，點了點頭。“曉明媽媽，您也忙一上午，您到外面歇一會兒，喝點水。”我知道家屬的心理狀態(tài)也很重要，只有讓媽媽先緩解疲憊，才能更好地和孩子溝通。

曉明媽媽紅著眼圈看了看兒子，又看了看我，最終輕聲說：“曉明，媽媽在門外等你，有事就喊我。”曉明雖倔強地扭過臉，但我注意到他的手指輕輕攥了一下被角——孩子心里其實很在意媽媽。

等門關(guān)上，我讓曉明平躺，用手輕輕按揉他的合谷穴：“曉明，腰上針眼已經(jīng)好了，這薰衣草香能幫你緩解疼痛，咱們一邊按穴位緩解肚子疼，一邊聞著香味，聊聊回家的事好不好？你回家后最想做的第一件事是什么呀？”“我想躺自己小床上，聞窗簾上的太陽味，還想讓爺爺奶奶做紅燒肉，我都快忘了那味道了……媽媽總說爸爸忙，我好久沒見他了。”曉明聲音軟下來，鼻尖縈繞著溫和的香氣，緊繃的肩膀漸漸放松，說著又哭了。

我比出抱抱的手勢，“曉明，媽媽每天陪著你，也沒法回家，你想家人，媽媽會不會也想呢？”

曉明愣了愣，小聲說：“媽媽好像偷偷哭過，為了陪我沒上班，我腿疼時她整夜揉腿，護士阿姨也總來幫我翻身。”他下意識地吸了吸鼻子，“這個香味真好聞，好像沒那么難受了。”

“你看，你能體諒護士阿姨的辛苦，更能看到媽媽的不容易對不對？”我繼續(xù)按揉著他的穴位，“互相體諒才是一家人，你的想法可以慢慢跟媽媽說，媽媽也會跟你講她的擔心，咱們一起商量，好不好？”

曉明點點頭，情緒慢慢緩了下來：“阿姨，我知道媽媽是為我好，就是忍不住想跟她發(fā)脾氣。現(xiàn)在肚子好像不疼了，這個香味讓我想起奶奶種的花，謝謝您。”他頓了頓，又小聲說：“您去看看媽媽吧，她剛才好像哭了。”

“好的，你先睡一會兒，我去看看媽媽。”我輕輕的關(guān)上門。

“曉明好多了，還讓我來看看您呢。”我輕聲說，

曉明媽媽的眼淚終于落了下來：“我不是不想帶他回家，就是怕他疼的時候我?guī)筒簧厦Α＜依锢先诉€不知道他的病情，我一直沒敢說。”“曉明媽媽，待會兒管床大夫來查房，您要不要把這些想法和醫(yī)生聊聊？我們一起看看有沒有辦法支持你們。”

“好的，謝謝您！”

經(jīng)多學科團隊評估，曉明體內(nèi)白血病細胞已大量浸潤多器官，且感染難以控制，現(xiàn)有治療方案效果不佳，醫(yī)生與家長反復溝通后，決定尊重孩子“回家”的愿望。告知曉明時，他眼中瞬間有光，開心道：“阿姨，我能回家啦，謝謝你們！謝謝阿姨的花香！”

經(jīng)科主任、護士長同意，爸爸進入病房接他。抱起曉明移到平車時，爸爸的手一直在抖。曉明笑著說：“爸爸，您終于來接我了！您比上次抱我更有力氣。”爸爸沒說話，把臉埋進他肩頭深吸一口氣，心里默念：“這次不讓你一個人了。”上救護車前，曉明躺在平車上向我揮手：“阿姨，我過幾天再來治療，謝謝您們！”

幾天后，曉明媽媽發(fā)來照片：曉明在陽臺曬太陽，陽光灑在他瘦削的臉上，他穿著最喜歡的藍色家居服，靠在奶奶懷里，手里捧著一碗熱騰騰的餃子——那是他念叨許久的“家的味道”，我望著照片久久說不出話，時間就停留在了這一刻。

看著曉明在溫馨的家中，伴著親人的陪伴安然離世，我深有感觸。敘事護理讓我們走入患者的內(nèi)心故事，讀懂他們心底的期許，也讓護理工作滿含溫情。這便是敘事護理獨有的力量，讓患者在生命最后的時光里，真切感受到家的暖意。

文 | 李玉真、王翠、內(nèi)科系統(tǒng)敘事護理小組

圖 | 文章配圖由AI生成

編輯 | 宣傳中心 郝潔