2026年6月21日,許久未曾露面的蔡磊發(fā)了一段名為《倒計(jì)時(shí)》演講。
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熟悉蔡磊的人都知道,這位前京東副總裁因?yàn)榈昧藵u凍癥,早就已經(jīng)不會(huì)說(shuō)話了。
也因此,這段演講,其實(shí)不是他本人的發(fā)音,而是蔡磊借助眼球儀一個(gè)字一個(gè)字打出來(lái)的稿子,然后靠AI技術(shù)生成的嗓音。
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這段講稿,我看了三遍,從最開(kāi)始的震撼,到后來(lái)的哽咽。
在所有人的本能認(rèn)知里,身患漸凍癥的蔡磊生命已經(jīng)進(jìn)入“倒計(jì)時(shí)”,但是從這份講稿中,我們可以清晰的看到蔡磊不愿意認(rèn)輸,他所謂的倒計(jì)時(shí),不是指自己生命的倒計(jì)時(shí),反而是對(duì)病魔的宣戰(zhàn)書:哪怕我身陷囹圄,我也不是輸家,我是來(lái)終結(jié)你的人。
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一個(gè)人在極致的無(wú)力里,依然渴望改變命運(yùn),這份倔強(qiáng),比任何哭訴都更戳人。
蔡磊的前半生真是風(fēng)光無(wú)限的劇本,40歲的他就當(dāng)上了京東副總裁,還推出了中國(guó)第一張電子發(fā)票,把企業(yè)開(kāi)發(fā)票的時(shí)間從三五天,硬生生砍成了幾秒鐘。
光京東一家,一年就能省下上億的紙張和快遞費(fèi)。
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那個(gè)時(shí)候,大家對(duì)蔡磊的印象都是能力強(qiáng),做事果斷!他后來(lái)的妻子段睿也是被蔡磊的成熟穩(wěn)重以及獨(dú)特的魅力吸引。
兩人僅僅認(rèn)識(shí)兩個(gè)月就結(jié)婚,2019年,段睿為蔡磊生下兒子小菜籽,一家三口其樂(lè)融融。
這個(gè)時(shí)候,誰(shuí)能想到這家人的命運(yùn)會(huì)在幾個(gè)月后發(fā)生翻天覆地的變化,可命運(yùn)有時(shí)候就是這么無(wú)情。
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蔡磊被確診漸凍癥ALS,醫(yī)生確診后,蔡磊依然記得他問(wèn)醫(yī)生:“漸凍癥的治愈率怎么樣?”
醫(yī)生告訴他:“目前的治愈率0%。”
此話一出,一向要強(qiáng)的蔡磊幾近崩潰,他奮斗半生,如今事業(yè)有成,家庭幸福,為什么疾病會(huì)突然找到他,他不明白老天為什么如此不公。
接連幾天,蔡磊都吃不下飯,心情沉重,此前一直專注工作事業(yè)的心也散了。
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在蔡磊最崩潰的日子里,是妻子段睿給了他和病魔戰(zhàn)斗的勇氣。
那個(gè)時(shí)候,蔡磊心如死灰,他不想拖累妻子,好幾次和妻子提出離婚,并且還要給妻子一大筆財(cái)產(chǎn)。
可段睿想也沒(méi)想就拒絕了,她要陪著丈夫一起面對(duì),都說(shuō)夫妻本是同林鳥(niǎo),大難臨頭各自飛,可段睿的抉擇,讓我又一次相信了愛(ài)情。
之后的日子里,夫妻倆團(tuán)結(jié)一心,變賣資產(chǎn)和漸凍癥做斗爭(zhēng)。
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而且除了正常的看病治療之外,蔡磊還自費(fèi)投資研究漸凍癥,在基礎(chǔ)設(shè)施搭建、藥物管線推進(jìn)、技術(shù)賦能、資金支持等多個(gè)維度填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)行業(yè)空白,實(shí)質(zhì)性加速了全球漸凍癥的研究進(jìn)程。
簡(jiǎn)單分享幾個(gè)數(shù)據(jù),在蔡磊的推動(dòng)下:建成全球最大的民間漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)平臺(tái)「漸愈互助之家」、建成中國(guó)首個(gè)漸凍癥腦脊髓病理科研樣本庫(kù)、合作推進(jìn)了近 300 條漸凍癥藥物管線與治療路徑的臨床前研究、累計(jì)為漸凍癥科研籌集超 8000 萬(wàn)元研發(fā)資金。
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只可惜,科技的發(fā)展、醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步,卻仍無(wú)法有效阻礙蔡磊的病情。
患病7年,如今的蔡磊全身肌肉大面積萎縮,已經(jīng)喪失了自理能力,吃飯說(shuō)話都很艱難,全身只剩下眼睛能動(dòng)。
開(kāi)頭提到的講稿,就是蔡磊堅(jiān)強(qiáng)的用眼球儀打字,一個(gè)一個(gè)的艱難敲擊出來(lái),他是個(gè)要強(qiáng)的人,他想把自己的想法告訴大家,即便他想發(fā)聲已經(jīng)不可能,但依然想通過(guò)另外一種方式“發(fā)聲”!
說(shuō)一個(gè)細(xì)節(jié),蔡磊全身癱瘓之后,只有眼睛能動(dòng),許多人在這種情況下,會(huì)說(shuō):“想看看海、想抱抱兒子。"
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但蔡磊不一樣,他利用自己的眼睛,一個(gè)字一個(gè)字的敲打,愣是打出了300條藥品管線。
真的很難想象,這是有多大的毅力、多強(qiáng)的決心在支持著他。
蔡磊講稿的最后,提到一直放不下的兒子,這里也是最讓我淚目的地方,蔡磊說(shuō)如果有人問(wèn)你爸爸去哪里了,你就告訴別人爸爸是孫悟空,去大鬧病魔的天宮了。
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面對(duì)年幼的兒子,蔡磊沒(méi)有說(shuō) “爸爸生病了”“爸爸會(huì)離開(kāi)你”,而是用最浪漫的方式,把這場(chǎng)不知道何時(shí)會(huì)到來(lái)的離別包裝成了一場(chǎng)冒險(xiǎn),不讓孩子小小的心靈過(guò)早面對(duì)死亡的冰冷。
他留給兒子的,不是病痛的記憶,不是遺憾的背影,而是一個(gè)敢和天斗、敢和病魔叫板的英雄形象。
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苦難從來(lái)不值得歌頌,但在苦難里依然站著、依然發(fā)光、依然想著別人的人,永遠(yuǎn)值得我們熱淚盈眶。
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