河南
罕見病患者劉開心，名字是甜的，她的生活卻不是。從有記憶起，她就未曾體會過健康。然而，她人生的另一面，是以優異成績考入中央美院，又赴美取得紐約大學碩士學位；她寫書、作畫，也擁有一份高薪的職業。面對疾病，她反問：“這么痛，憑什么要我去習慣？”她拒絕將苦難浪漫化，也不愿被架上勵志的神壇。她說，別人從她身上看到的力量，本就是他們自己擁有的，她只是一面鏡子。本期《青聽》專訪劉開心，幫我們照見那份本就藏于內心、卻未曾被發現的韌性。
“這件事發生在我身上它就是100%，不發生它就是0。”
劉開心：公平是一個人造的概念，一件事情是不是公平取決于你如何看待它，有人說，“你會不會覺得這一生對你不公平？”比如為什么極小概率的事情發生在了你身上？但是這件事發生在我身上它就是100%，不發生它就是0。
Ehlers-Danlos Syndrome(埃勒斯-當洛斯綜合征)，又稱先天性結締組織發育不全綜合征。疾病表現為不同程度的皮膚、韌帶、血管和內部器官結締組織脆性增加，比如關節松弛、消化道癱瘓、心腎功能異常、免疫系統異常等。該病尚無根治方法。
劉開心：我跟我的朋友們說過，我不希望你們把我當成一個易碎品。但如果你們不把我當易碎品，我可能就真的碎了。我很拒絕把疾病強行美好化和浪漫化的表達。說苦難成就了她、塑造了她，苦難是最大的財富，這個財富捐給你，你要不要呢？我需要不加偏見的、不帶審視目光的平視，不要居高臨下，也不要把我們捧上神壇。我們只是我們，罕見病人只是罕見病人。我在跟朋友們一起去餐廳的時候，店員可以跟我直接對話，而不是指著我問我的朋友或者家人，她需不需要一點什么；我們需要坐車的時候不被拒載。
“我經常吐槽我的這具軀體，我說它根本就配不上我的腦子。”
劉開心：我經常吐槽我的這具軀體，我說它根本就配不上我的腦子。我的體力和精力是極度不匹配的，我經常會有對它非常失望的時候。這軀體很弱小，我從來沒有否認這一點。我不能去粉飾太平，稍有不慎真的會出現很難收場的狀況，所以它是需要小心地去呵護、去維持的。而我覺得強大的可怕就是......我的韌性、我的運氣，我常常說我的運氣簡直太好了。
“上帝關上的門，無論是哪一扇，你再打開就好了。”
劉開心：上帝關上的門，無論是哪一扇，你再打開就好了。門這個東西就是用來開了關、關了開的，不要去計較他給你關了什么、打開了什么，你可以自己去打開門。我們是無從去假設，假設不生病，我會不會比現在一切都做得更好？因為健康對于我而言，還是有點太抽象了。我還是那句話，公平是一個主觀的概念，看你怎么去看待它。我覺得當作生命的最后一天那種緊迫感，倒不如把它當作生命的第一天那種新鮮感。其實最好的狀態是就把每一天當作每一天，這是我對每一天的尊重。
“我們是否向前，世界毫不在意，但是只有我們向前，世界才是世界。”
劉開心：我的人生充斥著已知的恐懼和未知的恐懼，已知的恐懼可能是疾病，可能是生活中的其他的困難。未知的恐懼就是看不到頭的水面。我在學著坦然地去接受那些恐懼和不安。昨天晚上剛好有一位作者在我的某平臺評論，他說覺得自己很混沌、很疲勞地在被世界推動著向前，不知道該怎么辦。我當時給他回的一句話是：“我們是否向前，世界毫不在意。但是只有我們向前，世界才是世界”。
大象新聞記者：杜青林、田穎、葛松松、牛雯、張洋、陳思潼、馬子文
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