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2022年6月，梅雨季節(jié)的上海潮濕悶熱。復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院（以下簡稱華山醫(yī)院）皮膚科李巍教授的專家診室內(nèi)，一位中年男子脫下衣服露出全身大片褐紅斑丘疹和苔蘚樣變，累累抓痕和滲血讓人觸目驚心。他來自新加坡，自幼“濕疹”，長大后皮炎仍不能消退，盡管有著收入不菲的工作，頑固的皮炎和瘙癢卻是嚴(yán)重影響著他的生活，當(dāng)時年過四十的他仍是單身。李巍教授診斷其為“特應(yīng)性皮炎”，給他應(yīng)用了彼時剛上市的新藥JAK抑制劑，患者皮炎迅速消退，瘙癢極大緩解。半年后復(fù)診時皮炎穩(wěn)定，已判若兩人，且告知在福建老家娶的媳婦已懷孕。再后來，他每隔半年從新加坡來華山醫(yī)院復(fù)診配藥，女兒健康成長。

這樣的患者，是李巍團(tuán)隊接診過的萬千特應(yīng)性皮炎患者中的一員。華山醫(yī)院皮膚科作為國內(nèi)綜合性醫(yī)院中單科室規(guī)模最大的皮膚科，年門診量超200萬人次，其高超的診療水準(zhǔn)吸引了全國各地乃至海外的患者慕名而來。而華山醫(yī)院皮膚科的突出優(yōu)勢并不僅在其體量規(guī)模，還在于其在各皮膚專病領(lǐng)域的深耕，尤其在特應(yīng)性皮炎、毛發(fā)、白癜風(fēng)、銀屑病等領(lǐng)域的臨床工作與科學(xué)研究在全國乃至全世界享有盛譽(yù)。而李巍教授正是特應(yīng)性皮炎領(lǐng)域的國際知名專家，長期專注于特應(yīng)性皮炎的臨床診療與基礎(chǔ)研究的雙向深耕，每一次的患者病情向好、每一步的科學(xué)鉆研，都是他以熱愛為引、以初心為錨的真實注腳。

作者 | 人物君

1

小而美的抉擇

從丹東到西安再到上海，這跨越小半個中國的大三角，也正是李巍對于皮膚科持之以恒探索的映照，銳意進(jìn)取而又穩(wěn)固堅定。1992年，李巍在父母的建議下考入了第四軍醫(yī)大學(xué)（現(xiàn)空軍軍醫(yī)大學(xué)）。在那個年代，從老家丹東到西安的兩千公里跨越，是幾天幾夜綠皮火車的遙遠(yuǎn)漫途。而鴨綠江邊的和煦清歡與八百里秦川的粗糲煙火，那種鮮明的反差感在李巍這的切換倒顯得特別自然，他也漸是迷上了這座十三朝古都的古韻悠然。于是，本科畢業(yè)后的李巍決定留在西安繼續(xù)深造，恰在當(dāng)時第四軍醫(yī)大學(xué)的皮膚科開放有碩士推免生名額，李巍就這樣有點巧合地將皮膚科定為了自己的專業(yè)方向。

▲復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院皮膚科 李巍教授

三十年前的皮膚科在很多醫(yī)院還是個冷門科室，愿意選擇的人少。但對于李巍而言，“越是不被關(guān)注的小學(xué)科，可能越有發(fā)展空間”，爾后隨著對專業(yè)了解的日益深入，自己倒是愈發(fā)喜歡，更是看到了這門學(xué)科即將迎來高速發(fā)展的端倪。李巍對此的判斷是基于當(dāng)時免疫學(xué)的進(jìn)展已經(jīng)引起了大家的高度專注，而皮膚科很多疾病的機(jī)理恰是與免疫相關(guān)，他相信隨著免疫機(jī)制研究的不斷深入，皮膚科一定會迎來大發(fā)展。之后皮膚科的發(fā)展進(jìn)程，恰是很好驗證了李巍當(dāng)初的想法。從1997年讀研開始，李巍在西京醫(yī)院工作的二十年間，參與并見證了西京醫(yī)院也是中國皮膚病學(xué)科騰飛崛起的關(guān)鍵歷程，也做出了自己的貢獻(xiàn)。

時間撥至2016年，李巍迎來了其皮膚科學(xué)術(shù)生涯又一至關(guān)重要的轉(zhuǎn)折點，那一年他離開了學(xué)習(xí)工作了二十余年的古城西安，來到魔都上海并加入了華山醫(yī)院。這里不僅云集了國內(nèi)頂尖的臨床、研究以及師資生源力量，更兼上海這樣的超級大都市的加持，與中科院等頂尖科研院所也有著諸多合作，讓李巍的學(xué)術(shù)生涯邁入了一個高速發(fā)展的新階段，尤其是在特應(yīng)性皮炎亞專業(yè)方向上迎來了關(guān)鍵契機(jī)。

特應(yīng)性皮炎以前被稱為濕疹，作為我國發(fā)病率最高的皮膚疾病，全國約有7000萬左右的龐大患者群。但是既往長期不被重視，與如此巨量的患者群體形成鮮明對比的是，目前全國范圍內(nèi)得到有效規(guī)范治療的特應(yīng)性皮炎患者卻還是少數(shù)。相比白癜風(fēng)、銀屑病等皮膚病，特應(yīng)性皮炎患者的治療依從性要差不少，很多患者覺得瘙癢忍一忍就過去了，或者是因為病情時好時壞而失去治療耐心。另外，之前主要依靠糖皮質(zhì)激素和傳統(tǒng)免疫制劑等治療中重度特應(yīng)性皮炎，雖然短期內(nèi)能控制住癥狀，但長期使用的明顯副作用使長期治療與管理變得非常困難。而這一切隨著近些年來生物制劑、JAK抑制劑的出現(xiàn)而發(fā)生了根本性的改觀，這些創(chuàng)新療法讓以往難以有效控制的中重度特應(yīng)性皮炎患者的病情得以穩(wěn)定，且有著較好的用藥安全性，從而在很大程度上改變了特應(yīng)性皮炎的治療境況，讓醫(yī)生和患者對于特應(yīng)性皮炎的治療信心顯著增強(qiáng)，這也讓特應(yīng)性皮炎成為皮膚病領(lǐng)域近年來關(guān)注度最高的亞專業(yè)。

2

探知未知的激情

今年是李巍來華山醫(yī)院工作的第十個年頭，而這十年時光恰是與特應(yīng)性皮炎發(fā)展的“黃金十年”有著不謀而合的高度重疊。李巍感恩于自己剛到醫(yī)院時，科室領(lǐng)導(dǎo)和同事給予他的大力支持以及華山醫(yī)院這樣的頂尖平臺讓他得以持續(xù)聚焦于特應(yīng)性皮炎的臨床診療與科學(xué)研究。他也希望通過自己的不懈努力，推動華山醫(yī)院的皮膚科研究更上一個新的臺階，這是一段雙向奔赴的美好。

在這個過程中，李巍從當(dāng)初剛來醫(yī)院時的孤身一人到如今帶領(lǐng)一支十名醫(yī)生和十幾名博士生組成的專業(yè)團(tuán)隊在特應(yīng)性皮炎的治療研究領(lǐng)域不斷深耕，團(tuán)隊牽頭了多項重要研究課題，在國內(nèi)外特應(yīng)性皮炎研究領(lǐng)域形成了卓越影響力。他們基于特應(yīng)性皮炎專病電子病歷系統(tǒng)建立了較大規(guī)模的臨床隊列，揭示了中國患者的臨床特征和分子表型，進(jìn)而開展了創(chuàng)新藥物的真實世界研究，在解決患者臨床需求的同時，也從中挖掘新的亟待解決的臨床問題。雖然科研探索的過程很辛苦，也會遇到一系列挫折與困難，但李巍卻是樂在其中。在他看來，一名醫(yī)生如果能夠挖掘新問題，并通過課題的研究設(shè)計去解決這些問題，讓患者受益，是非常有成就感的一件事。而這樣的興趣與成就感，成為引導(dǎo)他們不斷去研究與發(fā)現(xiàn)的強(qiáng)大源動力。

“一位醫(yī)生能服務(wù)的患者數(shù)量畢竟有限，但通過科研發(fā)現(xiàn)治療新靶點、新藥物，能造福的人群卻是無限的。”李巍團(tuán)隊的研究方向涵蓋特應(yīng)性皮炎的方方面面，包括臨床和分子異質(zhì)性、皮膚微生態(tài)、神經(jīng)免疫、皮脂腺與皮膚微環(huán)境等等，科學(xué)問題都是從臨床痛點、難點出發(fā)，一方面挖掘現(xiàn)有治療藥物療效不佳的原因，揭示患者的異質(zhì)性并開發(fā)解決方案，另一方面探索改變疾病進(jìn)程、糾正皮膚免疫紊亂、實現(xiàn)特應(yīng)性皮炎長治久安的新策略。李巍團(tuán)隊系統(tǒng)關(guān)注了特應(yīng)性皮炎的新亞型——老年特應(yīng)性皮炎，整理了臨床特征和生物學(xué)標(biāo)志物，提出了診斷標(biāo)準(zhǔn)，牽頭發(fā)布了老年特應(yīng)性皮炎診療專家共識；在國際上最早研究皮膚菌群的代謝功能，揭示了菌群代謝產(chǎn)物在特應(yīng)性皮炎免疫應(yīng)答中的作用和機(jī)制，基于小分子代謝產(chǎn)物開發(fā)的外用藥物有望接下來進(jìn)入臨床；從感光受體的角度揭示了特應(yīng)性皮炎面頸部皮損頑固且療效不佳的機(jī)制，目前正在進(jìn)行靶向治療的探索。相信在李巍臨床團(tuán)隊和基礎(chǔ)團(tuán)隊的共同努力下，能不斷產(chǎn)出具有重要影響力的成果。

學(xué)科的飛速發(fā)展亦是吸引了越來越多優(yōu)秀學(xué)生的加入，這從近年來皮膚科的報考熱度逐年攀升就可以看出，尤其是華山醫(yī)院這樣的頂尖平臺，更是吸引了包括復(fù)旦在內(nèi)的一眾頂尖高校學(xué)子，這些年輕血液成為皮膚科未來發(fā)展的強(qiáng)勁根基。李巍在欣喜于看到這樣的改變的同時，也感受到了很大責(zé)任與壓力，如何才能不辜負(fù)這些學(xué)生的信任，同時讓學(xué)科在后繼有人中不斷邁向新的高峰，是他這樣的老師所一直思考與努力去做的。

在培養(yǎng)學(xué)生的過程中，李巍非常注重培訓(xùn)體系的打造。他會結(jié)合臨床上具有實用性、必要性的問題，與學(xué)生們共同探討大家感興趣的科研選題。師生共同查閱文獻(xiàn)、提出課題假設(shè)、設(shè)計實驗項目、一起解決遇到的問題，在這樣的共同學(xué)習(xí)與交流中，完成對課題的探索與發(fā)現(xiàn)。他始終相信興趣是最好的老師，也是探索之路的最強(qiáng)動力。“興趣、洞察力和激情”，是他送給學(xué)生在科研探索之路上的三個關(guān)鍵詞：興趣是吸引你探索的內(nèi)驅(qū)力，洞察力和敏感性決定科研的高度，熱愛和激情則讓你置身世外、樂此不疲。

回顧自己三十多年的求學(xué)與從醫(yī)之路，李巍最大的感受是要腳踏實地做事，立足臨床深挖疑難問題，想方設(shè)法解決患者的病痛。“有理想、愛思考、能吃苦、肯吃虧”，是李巍經(jīng)常教導(dǎo)學(xué)生的做人做事方法和原則，李巍希望年輕人能守得住學(xué)術(shù)的初心，坐得住冷板凳，潛心深耕科研，而不是計較短期的名利得失，這樣方能守得云開見月明。

3

不讓一個人落下

治療技術(shù)的突破性進(jìn)展，讓那些長期受困于特應(yīng)性皮炎卻又感覺無計可施的患者們，看到了治療的希望，也讓整個社會層面對于特應(yīng)性皮炎的關(guān)注度得以顯著提升，但對于該疾病的整體認(rèn)識仍是存在諸多不足。不僅是普通民眾，很多不是從事特應(yīng)性皮炎專病診療的普通皮膚科醫(yī)生，對于特應(yīng)性皮炎也存在著認(rèn)知不全面、治療不規(guī)范、患者管理缺失等短板。而在李巍看來，相較于周期漫長、前景不可控的新藥研發(fā)，同質(zhì)化診療在皮膚科的必要性更強(qiáng)且更實際。

持續(xù)推動全國范圍內(nèi)特應(yīng)性皮炎的規(guī)范化診療與質(zhì)控標(biāo)準(zhǔn)建設(shè)，使其惠及最廣大的患者，是李巍在皮膚病領(lǐng)域持續(xù)深耕的初心使然，每一個患者都不應(yīng)該被忽視與落下。

2023年10月，國家皮膚和性傳播疾病專業(yè)質(zhì)控中心成立，第一批重點建設(shè)的五個病種之一就有特應(yīng)性皮炎，這為全國范圍特應(yīng)性皮炎的均質(zhì)化治療提供了重要抓手和助力。而特應(yīng)性皮炎的專病質(zhì)控到底該如何落地，李巍認(rèn)為其應(yīng)該有個循序漸進(jìn)的過程，目前階段應(yīng)該依據(jù)醫(yī)院層級以及患者病情嚴(yán)重程度等采取分級質(zhì)控管理策略。

首先在基礎(chǔ)層面要做到特應(yīng)性皮炎的有效診斷、評估與規(guī)范治療：一是診斷率，讓符合標(biāo)準(zhǔn)的患者都得到正確的診斷；二是評估率，按照疾病嚴(yán)重程度進(jìn)行劃分，輕癥優(yōu)先外用藥物，中重度患者考慮啟用系統(tǒng)治療；三是規(guī)范化治療率，基于病情嚴(yán)重度采用階梯治療原則開展治療。這是一個保底的單病種質(zhì)控指標(biāo)，適用于全國所有皮膚科醫(yī)生對于特應(yīng)性皮炎的診療和管理。

在此基礎(chǔ)上，依托于特應(yīng)性皮炎專病門診建設(shè)，開展了更高標(biāo)準(zhǔn)的專病質(zhì)控工作。李巍牽頭出版發(fā)布了《特應(yīng)性皮炎專病質(zhì)量控制與管理指標(biāo)專家共識》，其中設(shè)有10項要求更高的質(zhì)控指標(biāo)，包括專病門診開設(shè)率、評估率、AD標(biāo)準(zhǔn)化病歷使用、中重度AD系統(tǒng)用藥篩查率等。主要適用于特應(yīng)性皮炎專病醫(yī)生以及設(shè)立相關(guān)專病門診的醫(yī)院，進(jìn)一步提升特應(yīng)性皮炎的規(guī)范化診療與管理。

比如就上海而言，由于其醫(yī)療條件整體較好，主要推行的是進(jìn)階模式的專病質(zhì)控。因為無論是從上海市皮膚科臨床質(zhì)控中心的重視程度，還是各成員單位的已有診療基礎(chǔ)和參與積極性，專病管理、專病質(zhì)控的模式都能在上海更好地推行下去。但放眼全國，由于各地醫(yī)療水平參差不齊，現(xiàn)階段大多數(shù)地區(qū)還是以單病種質(zhì)控為主。而從過去兩年的推行情況來看，這樣的策略也被證實為切實可行，也是適配于我國目前皮膚科診療現(xiàn)狀的最優(yōu)解。

與此同時，提升大眾對疾病的科學(xué)認(rèn)知，進(jìn)而提升其治療依從性，也是實現(xiàn)特應(yīng)性皮炎同質(zhì)化、標(biāo)準(zhǔn)化診療的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，這也是華山醫(yī)院一直以來非常重視的一項工作。從早期的報刊宣傳到后續(xù)開設(shè)“華山特應(yīng)性皮炎頻道”公眾號以及借助抖音、小紅書、視頻號等的宣傳，持續(xù)面向社會公眾傳播專業(yè)的疾病科普知識。

李巍：努力加強(qiáng)大家對特應(yīng)性皮炎的認(rèn)知

在李巍看來，醫(yī)學(xué)科普不僅要讓大眾知其然，更要知其所以然。既要告知大家疾病防護(hù)措施與治療方案，也要講透其背后的發(fā)病機(jī)理等。這也是他們這些頭部醫(yī)院專家義不容辭的責(zé)任，只有專業(yè)權(quán)威的醫(yī)學(xué)科普傳播開，占領(lǐng)了陣地，才能遏制網(wǎng)上一些錯誤觀點的流傳對于大眾的誤導(dǎo)。

“線下門診我們一年的接診量有限，但借助網(wǎng)絡(luò)的力量，我們的科普文章、視頻可以觸及到成千上萬的人群，包括基層的皮膚科醫(yī)生，這樣能更好地幫助基層醫(yī)生實現(xiàn)規(guī)范診療以及患者的居家慢病管理。讓特應(yīng)性皮炎規(guī)范化診療的光亮，照進(jìn)每一處需要的角落。”

始于興趣，忠于情懷——這是李巍投身皮膚領(lǐng)域研究的真實寫照。二十多年來，他見證了特應(yīng)性皮炎領(lǐng)域從開始并不被學(xué)界重視，到現(xiàn)在越來越多的新發(fā)現(xiàn)、新藥頻出。他學(xué)會了與孤獨為鄰，更學(xué)會了在孤獨中堅守，終于守得云開見月明。他傾其所有地把知識傳授給學(xué)生，盡其所能地醫(yī)治病患，也毫無保留地把知識傳播向社會，讓每一個患者都不被忽視與落下。

責(zé)編 | 馬 俊

校對 | 姚 憧