講述者:爸爸幸福快樂
整理者:pear
現在回想起來,兩年前的一切都像夢一樣。2024年2月,我正開心地給爸爸安排退休生活的計劃,卻被一紙肺癌確診書打破了藍圖。最終,在免疫新輔助治療的幫助下、在廣東省人民醫院鐘文昭主任團隊的努力下,偉大的老爸成功實現了術后pCR(病理完全緩解)!
馬上我們就抗癌兩年了,新的一年寫篇小結回顧我們這一路坎坷的歷程,希望能將我們走過的彎路、達成的愿望,以及我學習和實踐帶來的重要經驗,分享給更多正在迷茫中的家庭。愿每一分努力都不被辜負,愿更多病友能接住這份“pCR”的好運。
1
確診:結節、咳嗽、胸悶,
那些被錯過的機會
爸爸的確診,像一部布滿遺憾的電影,每一個被忽略的細節,回放時都很刺眼。
早在2022年,他就因發燒在醫院做過CT,當時適逢疫情,因為“排除新冠”帶來的喜悅,我們當時并沒在意CT影像中的1cm實性結節。
2023年7月體檢,我才第一次關注到這個早就出現的肺部結節。當時仍然是1cm左右的結節,但顯示未見實性成分,我們找到本地一位知名專家咨詢,他對比了兩次片子,告訴我們,形態位置都不像壞的,定期觀察即可。種種跡象,讓我松懈了,也帶來了我之后無數次的懊悔,如果當時再警惕一些,進一步做增強CT,或許會有不一樣的結果。
2023年12月,在廣西北海的爬山路上,爸爸突然捂著胸口喘不上氣,他臉色發白說“悶得慌。”我的心猛地一沉。回家后他主動說要去醫院看看,我更是片刻不敢耽擱。可我卻因為深信專家“不是肺癌”的判斷,把所有注意力都放在了心臟,帶他看心內科,一頓檢查沒毛病,我們便以為,只是累著了,休息休息再看。
2024年大年初五,我放假在家陪著爸爸,想著時間差不多了,該帶他做個復查。當看到報告上“49mm×47mm”的字樣,我一時沒反應過來——或許出于一種可悲的自我欺騙本能,我竟把它想成了“5毫米左右”,心里荒謬地一松,覺得結節居然比上次1厘米還小了呢。
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圖片來源:講述者提供
醫生神情十分嚴肅,馬上要求我們住院。第一天住院晚上我還在想,很快切了就沒事了。直到第二天,聽鄰床家屬聊起他們家的情況,他們是20mm大的腫瘤,“2厘米的腫瘤好大的”,一句話,把后知后覺的我劈醒:49mm是4.9厘米!接近一個雞蛋大小!
經驗與感悟:
- 注意身體的持續“小警報”,重視體檢、時常警醒:父親確診前一年經常咳嗽、嗓子癢,再加上多年吸煙史、有過突發胸悶、肺部有結節,這些因素聯系在一起,答案已經呼之欲出了!但當時的我疾病知識嚴重不足,也未綜合考慮,現在看來,錯失了多個早診早治的機會窗口。
- 重要診斷,多問幾位醫生:不要完全依賴某一位專家的單一判斷。當時若我多掛一個號,多問一家醫院,或許就能更早干預。
2
怎么治?醫生建議直接手術,我卻沒同意
我跌跌撞撞沖到醫生辦公室,醫生面色凝重:“這個大小和增長速度,情況不太樂觀。”后面的話我已聽不清。
世界真的會在瞬間失去聲音和顏色。我走到樓梯間,渾身發抖,淚如雨下。爸爸一個人,又當爹又當媽,用微薄的工資含辛茹苦把我拉扯大。如今他剛退休兩年,我的生活也有了點起色,有能力讓他享享福了,新買了房子想讓他住得舒服些,但他一天都還沒住過,竟然就確診了這種病。這些念頭像一把把鈍刀,反復割扯我的心。
進一步的檢查顯示,腫瘤不僅大,位置也非常刁鉆,緊緊包繞著主動脈,且靠近食管,從影像上很難判斷血管是否被侵犯。最后,醫生通過超聲胃鏡穿刺活檢取得了病理——確診為肺鱗癌。萬幸的是,全身檢查做下來,沒有發現遠處轉移的跡象,醫生說:“還有手術機會。”
圖片來源:講述者提供
至此,疾病情況算是摸清楚了,接下來就是怎么治。但我還有個同樣重要的考慮:絕不能讓爸爸知道他的情況——他近年曾親眼目睹近親因肺癌迅速離世并深受打擊,如果讓他知道實情,可能心理上就先崩潰了。
從那一刻起,我開始了人生中最艱難的雙面生活。那幾天,我吃不下任何東西。在爸爸面前,我要笑得自然,編造各種理由解釋我紅腫的眼睛。一出病房門,眼淚就決堤。醫院長長的走廊、喧鬧的食堂,甚至擁擠的電梯,都成了我見縫插針“躲著哭”的場所。哭幾分鐘,擦干臉,深呼吸,再堆起笑容回到他床邊,其中的煎熬文字無法描述。我也不敢在他面前整理資料,只能假裝玩手機,瘋狂地在論壇、病友群里碎片化地學習。
主治醫生建議我們直接做開胸手術。但因為腫瘤很大、位置也不好,手術刀口估計在30公分左右;更讓我擔心的是,醫生提到如果術中發現侵犯血管,可能要聯合心臟外科一起手術,風險會驟然提升。
我下意識地比劃了一下,從胸前到側后背的長度,手心瞬間冒出冷汗。爸爸已經六十多歲了,我無法想象他的身體如何承受這樣一場大手術。風險太高了,我不想讓他冒這個險。
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圖片來源:包圖網
恐懼與焦慮化作了一種近乎偏執的行動力,我咨詢了線上能找到的北京、上海、廣州的專家意見,自己對著指南和臨床研究生啃硬讀。
后來我在病友群里看到,很多和爸爸情況類似的病友,通過“新輔助免疫治療”腫瘤顯著縮小,甚至有些病友手術后的大病理達到了 pCR(病理完全緩解)——這意味著在切除的組織中已經找不到癌細胞了!對此我非常心動,我決定,暫時不做手術了,先做化免聯合新輔助治療。
只是要做新輔助治療,我們需要從胸外科轉到腫瘤科,怎么跟爸爸解釋成了難題。
機會來得殘忍又及時:同病房一位病友術后換藥,當他撩起衣服,那道從胸前蔓延到后背、像巨大蜈蚣一般超長的刀口,以及幾個插著引流管的洞,赤裸裸地展現在我們面前。我和爸爸倒吸了一口涼氣。我抓住時機,用盡可能平靜的語氣說:“爸你看,開這么大口子多受罪。你肺上這個‘結節’有點大,醫生建議先打點‘消炎針’,把它變小點再做手術,刀口就能小很多,人也少吃苦。”親眼所見的震撼,讓他點了點頭。
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圖片來源:包圖網
3
新輔助治療:
pCR和微創我都要!
轉到腫瘤科,真正的考驗才開始。醫生定下“白蛋白紫杉醇+順鉑+替雷利珠單抗”的方案。我有所耳聞化療藥的威力,給他打預防針,告訴他副作用可能會掉頭發。爸爸沉默了,低著頭,手指無意識地搓著被子。過了好一會兒,他抬起頭,聲音微微發顫:“你跟爸說實話,我不會是……得癌癥了吧?我還沒活夠呢……我不想死……”
那一刻,我清晰聽見自己心里有什么東西碎裂的聲音,痛感從心臟細密的蔓延開。我不得不立刻眨眼,把瞬間涌上的滾燙液體逼回去,喉嚨堵得發疼,我幾乎用盡了全身的力氣,讓聲音聽起來輕松篤定,否定了他的猜想,讓他放寬心。
化療的過程很難熬,相信多數患友都有體會,此處不再贅述。萬幸,使用替雷利珠單抗聯合化療第二個療程后,CT顯示腫瘤就縮小至3.0x2.7厘米!我拿著片子興奮地比劃給他看,他的眼里終于有了光。
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圖片來源:講述者提供
然而,接下來的路往哪里走,我再次陷入糾結。老家醫院胸外科的醫生,認為現在腫瘤縮小,可以手術了,但方案依然是開胸,我無法接受這一方案:pCR和微創手術我都想要。
就在這時,我在網絡上認識了廣東省人民醫院的江本元醫生。與他的溝通,像推開了一扇新的窗。
他仔細評估了我爸爸的情況后告訴我:第一,我爸爸這種情況很可能不需要傳統的大開胸,微創或小切口的可能性很大;第二,即便情況復雜需要開胸,他們的技術也能將切口控制在9公分左右。
并且,江醫生還建議我們,可以考慮再加做一個療程的新輔助治療,爭取最大程度地殺傷腫瘤,實現術后pCR。這與我的想法不謀而合,我決定去廣州手術。
于是我們再多做了一個療程的新輔助治療,我哄著父親,告訴他這次做完就可以手術了,他咬牙忍受著。一輩子沒怎么出過遠門的爸爸有些抗拒折騰到廣州,我哄他:“咱們去找全國技術最牛的團隊,用最小的代價解決它,不在這兒受那么大罪。”他看著我被“小切口”描述點亮的臉,最終點了點頭。
經驗與感悟:
明確自己的需求:我們的治療目標非常明確,就是要pCR(追求治愈)、要微創(追求少受罪、低風險)。確認了目標就不要瞻前顧后,“治療能起效嗎?”“不良反應能克服嗎?”這種問題不要想,不嘗試根本不會有答案,徒增煩惱。
4
手術:體驗了“溫情服務”,
又迎來“夢想成真”
2024年5月,我們懷著忐忑和希望,踏上了前往廣州的列車。對廣東省人民醫院的第一印象,是高效與清晰。我們通過代診提前約好的PET-CT,早上做完,吃完早飯電子報告就出來了。結果顯示腫瘤活性極低,SUVmax僅2.7,我心里那簇期盼pCR的火苗,燃得更旺了一些。
中午,我抱著試試看的心態,去鐘文昭主任的門診加號。候診區早已排起了長長的隊伍,擠滿了面容焦灼的患者和家屬。空氣里彌漫著一種沉重的期盼,每個人手里都攥著厚厚的病歷袋,眼神里是相似的惶恐與期待。
鐘主任人非常好,他的號不好搶,但是你現場找他加號的話,他基本上都給加。順利加號后,我們等到晚上7點見到鐘主任,能明顯感覺到他的疲憊,但他依然仔細地看了我們所有的資料,沉穩而清晰地說:“可以手術,去辦入院吧。”一句話,就能讓人安心。
更讓我們全家感動的,是鐘文昭主任整個團隊無微不至地關懷:
- 管床的翁錨濤醫生、張嘉濤醫生,每次查房都細致耐心。我私下請他們不要在爸爸面前提及病情,他們不僅牢記,更主動配合。每次來到床前,都會先笑著對爸爸說:“叔叔,今天感覺怎么樣?檢查結果挺好的,放心啊!”然后再用眼神示意我出去,詳細交代手術方案和注意事項。我知道外科醫生都很累很忙,居然能記得這方面,我真的很感動。
- 翁醫生為爸爸換藥時,我從來沒見過這么好的態度,他不時輕聲問:“叔叔,這樣感覺怎么樣?痛嗎?”那種生怕弄疼他的小心和自然流露的關切,就像對待自己的長輩。
- 之前聯系過的江本元醫生是我們的老鄉,雖然沒有分到他所在的組,但他每次來查房都會順帶來看看我爸。
- 這里的護士們,換藥拔管時總是“叔叔”長“叔叔”短,動作輕柔得像對待自家老人。這種對患者心理的保護和尊重,讓我們倍感溫暖……
這與我們之前的經歷對比太鮮明了。在老家醫院,我曾詢問醫生手術風險,他當著爸爸的面,高聲答道:“你說危不危險?不小心碰到主動脈,血能噴到天花板上!”整個病房剎那死寂,我不敢回頭去看爸爸的表情,只感覺他的眼神如芒刺在背(這也是促使我選擇去廣東就醫的原因之一)。而在廣東省人民醫院,醫患之間這種彼此尊重、共抗疾病的同盟感,給予了我們巨大的精神支持。
手術前,醫生用筆畫圖,詳細講解會切除哪部分肺葉,可能遇到的情況如何處理,我的焦慮在清晰的溝通中漸漸消散。
2024年5月10日,爸爸被推進手術室。醫院智能的短信提示系統,讓我能在短暫休息中也能知曉每一步進展。手術約四小時,結束后,管床醫生第一時間找到我,露出笑容:“放心,切除得很干凈,應該是pCR(病理完全緩解)。”
“pCR”!
當這個詞真切地落在耳中,幾個月來強撐的所有堅強、暗夜里吞下的所有淚水、奔波千里的所有疲憊,瞬間找到了歸宿。過往種種,一切都值了!我站在窗邊,陽光正好灑進來。我想尖叫,想大哭,想擁抱全世界——我爸做到了!他pCR了!
刀口最終也僅6-7厘米,爸爸術后恢復很好,住院四天,我們順利出院。在酒店又住了兩天,拿到了術后大病理報告。
“未見癌殘留”!
我特意把那一行字指給爸爸看。他盯著看了好幾秒,然后長長地、深深地呼出了一口氣,眉頭舒展,肩膀也隨之松下來——那是一種從靈魂深處卸下重擔的松弛。他終于徹底放心了。
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圖片來源:講述者提供
回家后因為術后傷口不痛,他止痛藥也沒吃完;除了主動咳痰也不怎么咳嗽了,一個月后就正常出去玩了。遛狗,釣魚,自己做飯,生活很快恢復如常。
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圖片來源:包圖網
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單免疫輔助治療:鞏固pCR成果,不想再埋下后悔的種子
關于術后是否要用單免疫藥進行鞏固,我又陷入了糾結。查閱了大量中外文獻,咨詢了鐘主任、其他專家和無數病友,發現目前沒有證據表明術后pCR的情況下,使用單免治療一定獲益,但也沒有證據表明一定不獲益。
考慮到爸爸最初分期較晚,再加上pCR的戰果來之不易,我最終決定:用!如果沒有副作用,就平穩做完;萬一出現無法耐受的副作用,我們馬上停藥。哪怕只為求一份心安,我不想留下日后“當初如果用了會不會更好”的懊悔。
于是,爸爸開始了術后替雷利珠單抗單免疫治療。我哄著爸爸,告訴他這是幫助術后恢復的藥,跟以前的不一樣,不會那么難受。他半信半疑地去了。非常幸運的是,在做第一次單免以后,確實沒有任何不良反應,爸爸就沒有那么抗拒去醫院了,就這樣一直做滿了一年,術后一共14次,我爸沒有發生任何免疫副反應,復查持續無異樣。
最近我得知,今年替雷利珠單抗用于圍手術期治療的適應癥剛納入了醫保,能為后來的病友家庭省下不少費用,真是一個實實在在的好消息!
我們真的非常感謝廣東省人民醫院鐘文昭主任及其團隊的每一位醫護人員給我們全家的幫助,后來我定制了一面錦旗,上面寫著“國服扁鵲 YYDS”。每當有病友咨詢我們的治療過程,我都對鐘主任團隊猛猛夸!他們的專業、細致與溫柔,給予我們未想象過的良好就醫體驗。
這一切背后,是整個團隊超負荷地付出。所以,在無盡感謝之余,我想說一句聽起來肉麻但發自內心的話:希望這些可敬的醫生護士們,在救治他人時,也務必保重自己,有機會一定要多休息。你們的安康,才是更多患者和家庭的福氣。
經驗與感悟:
- 在關鍵治療節點,家屬必須成為“學習型”決策者:面對重大疾病,醫生是指引方向的專家,但最終的航向需要家屬一起把握。我從確診那天起,就像個考生,強迫自己啃論文、看指南、泡病友群。自己的生命和至親的健康,最終責任人是自己。學習肺癌知識,不僅能幫你理解病情、評估方案,更能讓你與醫生高效溝通,共同制定最合適的策略。
- 融入病友群,汲取最真實的一線經驗:病友群是另一個至關重要的“信息庫”和“精神加油站”。在那里,你能看到最新、最直觀的治療反饋、副作用應對心得,甚至是超前的治療思路。抱團取暖也是讓心情從消沉中抽離的好辦法。
- 醫患是戰友,彼此尊重才能鑄就堅固防線:良好的醫患關系建立在互相理解之上。家屬充分準備、清晰表達;醫生仁心仁術、耐心溝通。醫護們一個體貼的稱呼、一次用心的病情回避,都極大地安撫了患者和家屬。當雙方目標一致、彼此信任時,抗擊病魔的力量才是最強的。
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“爸爸我愛你”
如今,距離爸爸手術成功已過去一年半多,我們也沒再做其他治療。他胖了二十斤,臉色紅潤,最大的愛好就是釣魚和遛狗。前年冬天,我們還一起去了三亞過冬,他坐飛機、慢悠悠地爬山,與正常人無異。定期復查,一切安好。
這場大病,徹底改變了他。抽了近五十年的煙,說戒就戒,如今聞到煙味還會皺眉躲開。對我而言,最大的改變在內心。曾經我是個工作狂,總焦慮于要賺更多錢,給他更好的生活。這場劫難像一場急剎車,讓我看清:生死之外,皆是小事。平安健康,才是生活最厚重的底色。我不再那么焦慮了,因為我深知,擁有解決問題的能力和陪伴家人的時間,遠比盲目追逐數字更重要。
爸爸至今不知道全部真相。他偶爾像個老小孩,會嘀咕“怎么又要復查”,但總會乖乖跟我去。我想,能瞞則瞞,讓他無憂無慮地享受每一天,或許就是我能給他的退休禮物。
回顧這段歷程,我常想起自己在最黑暗時反復咀嚼的一句話:“允許一切發生。”這不是消極認命,而是當你耗盡全力做好所有能做的選擇、尋求所有能尋的幫助之后,對結果的一種坦然接納。不糾結于已發生的過去,不空耗于未定的未來,只聚焦于當下能抓住的每一絲希望。這份心態,讓我在崩潰邊緣能穩住自己,繼而成為爸爸最堅實的依靠。
而這份“依靠”的角色對調,讓我重新理解了爸爸。
曾經,他是我的大樹。他是一個普通的國企工人,下崗后什么苦活累活都干過,用單薄的肩膀,為我撐起了一片晴空。我從小到大的每一個決定,無論多任性——想學什么,甚至偶爾逃課在家睡覺,他從未呵斥,尊重我的選擇,給我最大的自由和信任。他讓我長成了一個有主見的人,而在他人生的至暗時刻,這份信任,也成了我支撐他的力量源泉——他百分之百相信我的安排,不問緣由。
從前,他是我世界里無所不能的超級英雄;現在,我成了他前行路上小心翼翼提燈的人。
我終于讀懂了那些他從未說出口的艱辛,也第一次如此真切地感受到,被一個人全身心依賴和信任,是怎樣一種沉甸甸的幸福與責任。
謝謝您在我最叛逆的年紀,沒有捆住我的翅膀,始終站在我身后,讓我敢闖、敢錯、敢去追那些看起來遙不可及的夢。
謝謝您對我而立之年的鼓勵和包容,明明我沒做什么驚天動地的事,可在你眼里,我一直是讓你自豪的女兒。
謝謝您的勇敢堅定。一路走來,你從未說過苦,依然是家里的頂梁柱,是那棵讓我乘涼、替我遮風擋雨的參天大樹。
你是最棒老爸,因為有你,我從未羨慕過其他同齡人。相反,我卻有著令人羨慕的父親。
算一算,你愛我不過三十年,而我從睜開眼看見這個世界開始,就在愛你了。
所以爸爸,請你一定要慢點老,健康快樂地享受生活,讓我陪你一起,走得再長一些。陪你釣很久的魚,曬很多的太陽,把那些你曾為我遮風擋雨的年月,慢慢補償。
也把我們的故事和好運,傳遞給每一位正在奮戰的病友和家屬。前路或許迷茫,但請記住,“允許一切發生”,然后,握緊彼此的手,盡全力去爭取最好的可能。希望,永遠在前方。祝愿大家,終能穿越風雨,迎來屬于自己的晴空與 pCR 的捷報!
故事線時間表
2022年:CT發現肺部1cm左右的實性結節
2023年7月:體檢發現1cm左右結節,未見實性成分
2023年12月:突發胸悶,喘氣困難
2024年2月:定期復查發現“49mm×47mm”腫物
2024年2月起:白蛋白紫杉醇+順鉑+替雷利珠單抗新輔助治療2周期,病灶縮小至30mm×27mm;后繼續治療1周期
2024年5月:手術。術后檢查達到pCR
2024年術后:替雷利珠單抗單藥輔助治療14周期,持續CR至今
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