19歲時，我患上了人人談之色變的肺結(jié)核，成了村民口中“行走的傳染源”。我逃離了流言蜚語，卻因觸碰了一條紅線導致肺結(jié)核兩度復發(fā)……好在我在醫(yī)生的幫助下，謹遵從血淚教訓中總結(jié)出的4條自救經(jīng)驗，肺結(jié)核再也沒有卷土重來。

“他們家又出事了，是不是互相傳染的？咱們可要離遠點！” 村民們對我的誤解和歧視，比肺結(jié)核本身可怕百倍

二哥年少時便輟了學，常跟著村里的老人進山拉柴草，一次整理草垛時不慎碰到了懸在空中的高壓線，從三米高的拉草車上摔了下來，在醫(yī)院里昏迷了兩天兩夜才醒來。當時家里實在拿不出繼續(xù)住院治療的錢，只能讓他回家簡單調(diào)理，也正因如此，命是撿回來了，肺卻落下了病根。

此后的日子里他常常咳嗽不止，最終在二十歲出頭就被胸膜炎奪走了生命。我后來推測，二哥可能是因為高壓電流穿過胸腔損傷了肺組織，又或是在事故現(xiàn)吸入了高溫氣體？真相已經(jīng)無從得知了。

二哥的早逝成了我們家一道抹不去的疤，仿佛也為后來接踵而至的不幸埋下了伏筆……

剛滿十九歲時，我被一種不明原因的疲憊感纏上了，并且每到下午便開始低燒，夜里更是盜汗不止，貼身的衣服、棉被都能被汗液浸透。村里的醫(yī)生憑經(jīng)驗判斷我感染了肺結(jié)核，那時人們經(jīng)常稱它為“肺癆”，于是催促家人趕緊送我去縣城的醫(yī)院。

我在縣醫(yī)院里日復一日地注射青霉素和鏈霉素，整整六個月不間斷。針打得太多太密，我的肌肉漸漸僵硬、萎縮，疼痛感愈發(fā)強烈，到最后我竟再也無法像正常人一樣走路。

治療六個月之后，醫(yī)生告訴我可以停藥了，懸了許久的心終于落地。可我萬萬沒有想到，真正的煎熬才剛剛開始，周圍人的偏見與歧視，遠比肺結(jié)核本身更讓我絕望和寒心。

或許是前幾年二哥離世的陰影還未消散，我又緊跟其后得上了肺結(jié)核，經(jīng)過村民們的一番添油加醋，我家被描述成了令人避之不及的“瘟疫窩”，我雖已痊愈卻仍被他們看作是“行走的瘟神”。那是醫(yī)療知識匱乏的年代，也是我正值青春、渴望溫暖與陪伴的時期，可是村民們的無端猜忌卻像一堵無形的墻將我孤立。

我在村里總能聽見身后窸窸窣窣的竊竊私語，一回頭就撞見慌忙躲開的、帶著嫌棄與忌憚的異樣目光；有人遠遠看到我便趕緊繞道而行，仿佛多靠近一步就會被傳染；不懂事的孩子剛想靠近我，就會被大人厲聲呵斥。

逃離了村里的流言蜚語，我卻因一時放縱掉進了另一個火坑，頑固的肺結(jié)核復發(fā)了……

為了掙脫村里的流言蜚語，我選擇外出打工，不必忍受異樣目光的審視，陌生的環(huán)境反倒讓我安心和舒展。只可惜好景不長，我剛在外工作數(shù)月，三哥又因病去世，家里的天又塌了一塊。

我只好接替三哥的工作，去縣城給大哥看門店。本以為是新的開始，卻沒想到這成了我再次健康下滑的開端。門店的工作并不累，白天記記賬、整理物品，晚上有大把的空閑時間，身邊的朋友總約著打牌賭博，從未碰過這些的我逐漸上鉤，從麻將白丁變成了賭桌老手，時常挑燈夜戰(zhàn)。

顛倒的作息、棋牌室里終日不散的二手煙，一點點侵蝕著我的身體，也為疾病復發(fā)提供了溫床。以健康為犧牲品的放縱生活持續(xù)了兩年，我的身體終于亮紅燈了。熟悉的低燒、盜汗再次出現(xiàn)，我心里一緊、趕緊去檢查，結(jié)果不出所料，肺結(jié)核復發(fā)了……我又開始了漫長的治療，每月去防疫站領(lǐng)免費的一線抗結(jié)核藥，包括利福平、異煙肼等，一吃就是9個月。

命運好像鐵了心要和我作對，23歲那年，“痛、吐、脹、閉”的癥狀催促著我輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，X光片像是被籠罩了一層霧氣，醫(yī)生們都不敢輕易下定論。后來我趕往市里的三甲醫(yī)院做了剖腹探查術(shù)才看清病情，原來是腸梗阻又找上了門，有兩處腸息肉形成了嚴重的堵塞。

早年聽說結(jié)核菌可以侵犯人體除指甲和頭發(fā)以外的任何組織和器官，所以我曾懷疑是結(jié)核桿菌感染腸道導致了腸梗阻，后來咨詢過醫(yī)生才否定了這個猜想。

我當時明明才30多歲，肺的狀況卻連八九十歲的老人都不如，肺表面宛如被一張蜘蛛網(wǎng)罩住了

為了維持生計，我拖著病體繼續(xù)外出送貨。有一天我正開著車，喉嚨里突然涌出一大口血痰，我瞬間頭皮發(fā)麻、驚出一身冷汗，強撐著把貨物送到后便匆匆往家趕，返程時鮮血還在不斷從口中涌出。我憑借經(jīng)驗初步判斷，這是肺結(jié)核又一次復發(fā)了。

我連夜趕往市里的醫(yī)院，胸部CT檢查結(jié)果顯示左肺下葉部位有2×3cm的空洞，醫(yī)生建議立刻去一家結(jié)核病醫(yī)院接受更加專業(yè)的治療。“從影像資料來看，你的肺部滿是蛛蛛網(wǎng)似的白色條紋，這是結(jié)核菌感染導致的鈣化灶和纖維化灶。你明明才30多歲，肺的狀況卻連八九十歲的老人都不如。”醫(yī)生的語氣中透露著些許惋惜。

我在結(jié)核病醫(yī)院輸了整整10天的止血藥才不再咳血，經(jīng)過96天的住院治療，我才勉強撿回一條命。出院時醫(yī)生反復叮囑，后續(xù)還要堅持口服藥鞏固，回家后必須長期吸氧。

第二天我便迫不及待買了家用制氧機，一開始在機器輔助之下呼吸順暢了不少，可我對它的使用方法一知半解。內(nèi)部的分子篩壞了我卻依舊繼續(xù)使用，原本應被吸附在筒內(nèi)的分子篩粉末像白灰一般，被高壓氣流吹進了出氣管道，最終被我吸入肺部，直接導致了肺部感染和二氧化碳潴留。

“屋漏偏逢連夜雨，麻繩專挑細處斷”，經(jīng)歷了幾番波折后，我的肺已經(jīng)弱不禁風：干農(nóng)活時稍微用力竟然撐破了肺大皰；反復的治療和感染讓我的聲帶受損、聲音嘶啞；肺氣腫悄悄發(fā)展成了中重度慢阻肺病，進而引來了呼吸衰竭和心臟衰竭。

肺結(jié)核兩次復發(fā)、心肺逐漸崩潰，我為何會原地跌倒？四條切身經(jīng)驗或許能幫你少走彎路

與病痛多次抗衡之后，我開始向自己發(fā)出靈魂拷問：都說是吃一塹長一智，為什么我老是原地跌倒？答案，其實在自己身上——仗著年輕不珍惜身體、不懂得科學養(yǎng)護、病好了就忘乎所以……

我開始沉下心來學習肺部疾病的相關(guān)知識，找尋和慢性疾病相處的方法。當?shù)蒯t(yī)生的耐心指導、《看呼吸》公眾號里的科普知識，一點點填補了我的認知盲區(qū)，也讓我鼓足勇氣正視曾經(jīng)走過的彎路。

我復盤了自己肺結(jié)核兩次復發(fā)的完整經(jīng)過，發(fā)現(xiàn)每一次都與體力透支、疲憊感逐日累積密不可分。第一次復發(fā)，正是因為長期晝夜顛倒、作息徹底紊亂，免疫力被不斷消耗；而第二次復發(fā)，則是在剛出院、身體尚未完全康復的脆弱階段，便倉促投身于高強度的運輸工作，連軸轉(zhuǎn)的勞作讓我不堪重負。

經(jīng)過和醫(yī)生的溝通，我明白結(jié)核菌是由免疫系統(tǒng)來控制的，當人過度勞累、熬夜或者體力消耗過大時，身體處于應激狀態(tài)，會導致免疫力暫時下降。免疫系統(tǒng)一旦松懈，原本被藥物抑制或未被完全清除的結(jié)核菌就可能獲得喘息之機。

第二次肺結(jié)核復發(fā)至今，我的病情一直控制得很穩(wěn)定。很多人問我，后來是如何防止肺結(jié)核卷土重來的？回想這些年走過來的路，我總結(jié)了四條經(jīng)驗，或許對正處在康復期的大家有所幫助：

一是用足藥。結(jié)核菌的頑固性遠超想象，抗結(jié)核治療是一場持久戰(zhàn)，而不是突擊戰(zhàn)。只有足量、規(guī)律、全程的抗結(jié)核治療，才能徹底將它殺滅，不給它留下耐藥、潛伏、復發(fā)的機會。我嚴格按照醫(yī)生制定的治療方案服藥，定好多個鬧鐘提醒自己，一頓不落、一粒不少，哪怕自我感覺身體已經(jīng)完全沒有不適，也絕不擅自減藥、漏服、停藥。

二是蓄足力。在治療初期和鞏固期，我基本以靜養(yǎng)為主，不強求、不逞能。等到病情穩(wěn)定、體力慢慢恢復后，才開始嘗試一些溫和的活動，比如飯后散步、打打太極拳。但我始終記得一條紅線：避免劇烈運動和重體力勞動，過度消耗很可能成為復發(fā)的誘因。

三是吃好飯。結(jié)核菌對肺部的損傷需要逐步重建，飲食就成了康復的基礎(chǔ)。我特別注重補充優(yōu)質(zhì)蛋白，魚肉、瘦肉、雞蛋、牛奶每天都盡量攝入，它們是修復肺組織的“磚瓦”。同時，新鮮蔬菜和水果也從不缺席，豐富的維生素能增強免疫防線，幫助身體更好地抵御外邪。

四是心要靜。我至今清楚記得最初患病時的惶惶不安、兩次復發(fā)時的崩潰與焦慮。而三十年的時光磨洗下來，我慢慢沉淀出了與身體、與生活和解的從容。如今我每天都會留出一段時間讓心思沉浸在筆墨紙硯里，一筆一劃落筆間，一字一句品讀中，對病情的過度擔憂都能慢慢撫平。

余生向陽，他人的誤解不該成為我們困住自己的枷鎖

絕大多數(shù)人的誤解源于無知和恐懼，并非真正的惡意。但是，經(jīng)過和病友們的相處，我得知不少人還是滋生出了病恥感，因此不敢就醫(yī)、隱瞞病情甚至擅自中斷治療，這樣不僅會導致病情加重、出現(xiàn)耐藥結(jié)核，還可能會讓隱匿的傳染源持續(xù)傳播。

醫(yī)生曾告訴我，肺結(jié)核患者接受規(guī)范抗結(jié)核治療后，體內(nèi)的結(jié)核菌會被快速抑制，傳染性會大幅下降甚至消失。如果是日常握手、共餐、共用辦公用品等普通接觸，感染風險極低。并且絕大多數(shù)患者可以完全治愈，體內(nèi)結(jié)核菌被徹底清除，不會終身帶菌，治愈后沒有傳染性，完全可以正常工作、生活、婚育。

我們都曾熬過病痛的日夜折磨，也都曾撞見過他人異樣的眼光、聽過傷人的閑言碎語，可他人的誤解，從來都不該成為困住我們自己的枷鎖。唯有遵醫(yī)囑完成治療、養(yǎng)好身體，才能踏踏實實地走好往后的每一步路。我始終相信，隨著肺結(jié)核相關(guān)知識的普及，會有越來越多人放下偏見與恐懼。而我們，也終將在跨過這場風雨之后，迎來屬于自己的光明前路。

3月24日（下周二）是“世界防治結(jié)核病日”，在這個特別的日子里，《看呼吸》將邀請重慶醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院呼吸與危重癥醫(yī)學科（首批國家臨床重點專科）主任郭述良教授，帶大家了解肺結(jié)核有哪些新變化、新特征？識別誰是真正的高危人群？哪些職業(yè)、哪些生活習慣最危險？如何揪出潛伏在身邊的結(jié)核菌？如何科學預防、規(guī)范治療，避免復發(fā)與耐藥？敬請期待！

患者故事征集

在過去兩年里，《看呼吸》曾推出系列專訪《我的呼吸故事》，很多呼吸慢病患者用心講述了自己患病、看病的體驗，比如，72歲的魏大爺講述了如何用四年時間就打破了“慢阻肺病不可逆”的魔咒，51歲的張女士分享了一張“運動處方”扭轉(zhuǎn)她人生軌跡的故事，一個20 歲出頭的極重度肺功能障礙患者講述了自己如何用整個青春從恐懼變得無畏……

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排版：張彥

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