"媽媽,我今天在課上沒有出怪聲了。"9歲的昊明(化名)輕聲說出這句話時,母親王女士的眼眶瞬間濕潤了。從淄博到濟南的120公里求醫(yī)路,這個家庭走了整整兩年。
漫長求醫(yī)路:孩子究竟怎么了?
兩年前的春天,昊明開始頻繁眨眼睛。在淄博一家眼鏡店,王女士給兒子配了第一副眼鏡,以為只是用眼過度。可季節(jié)轉(zhuǎn)換時,兒子不僅眨眼加劇,喉嚨里還發(fā)出"嗯嗯"聲,肩膀也開始不規(guī)律地抖動。
"我?guī)е鼙榱俗筒┑尼t(yī)院。"在濟南六一兒童醫(yī)院的候診室里,王女士回憶道,"有醫(yī)生說是多動癥,開了專注達;有醫(yī)生說是缺鋅,讓我們補各種營養(yǎng)素;還有中醫(yī)說是肝風內(nèi)動,開了兩個月中藥。"每次看到藥瓶,昊明都會小聲問:"媽媽,我什么時候能不用吃藥?"
最讓王女士心碎的是去年秋天。學校運動會上,昊明因為控制不住抽動,在接力賽交接棒時出現(xiàn)了失誤。那天晚上,她聽見兒子在房間里喃喃自語:"我為什么就是和別人不一樣?"
精準評估:找到希望
今年6月,在一位淄博同鄉(xiāng)的推薦下,王女士帶著兒子來到濟南六一兒童醫(yī)院。接診的張海濤主任仔細聽完母子倆這兩年的求醫(yī)經(jīng)歷后,安排了系統(tǒng)評估。
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NIR腦功能檢查顯示,昊明大腦基底節(jié)區(qū)存在異常神經(jīng)信號傳導。"這就像電路接觸不良,不是孩子故意為之。"最終確診為抽動穢語綜合征,張海濤主任的比喻讓王女士第一次真正理解了兒子的痛苦。隨后進行的心理評估還發(fā)現(xiàn),這個淄博男孩內(nèi)心承受著遠超同齡人的焦慮。
"他會在抽動時用力掐自己大腿,試圖用疼痛來控制癥狀。"心理治療師的話讓王女士淚如雨下。她這才明白,兒子那些"不聽話"的表現(xiàn)背后,是多么努力想要變"正常"。
科學治療:三個階段見證改變
醫(yī)院為這個來自淄博的家庭制定了個性化的方案,采用“百日工程·百日止抽”綜合康復體系,將中醫(yī)藥、物理治療、心理疏導合理配置,為期三個月,孩子的變化在王女士的康復日記里歷歷在目。
第一階段,每周三次的經(jīng)顱磁刺激治療配合劉氏頭針。治療第二周,王女士在日記中記錄:"明明的清嗓子次數(shù),從每天上百次減少到不足三十次。"
第二階段,治療師教給昊明"競爭性反應訓練"。當想抽動時,就輕輕握住手腕。"我們做了個星星榜,每成功一次就貼一顆星。"一個月后,家里的星星貼紙用完了兩整版。
第三階段,治療團隊專程與淄博的老師進行視頻溝通,建議調(diào)整座位、增加課間活動。當昊明重返校園,發(fā)現(xiàn)同學們都對他很友善時,他悄悄對媽媽說:"原來大家沒有討厭我。"
重獲新生:少年球場恣意揮灑汗水
三個月治療結(jié)束后,這個淄博男孩的變化讓所有人欣喜。曾經(jīng)因抽動而荒廢的籃球,重新回到了他的生活。在最近一次班級演講中,昊明大方地分享了自己的經(jīng)歷:"我現(xiàn)在知道,抽動就像感冒一樣,是可以治療的。"
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"從淄博到濟南的每一次往返,都要早上五點出發(fā)。"王女士說,"但看到兒子重新笑起來,一切都值得。"醫(yī)院為昊明制定了長期隨訪計劃,并建議淄博當?shù)蒯t(yī)院進行定期復查。
如今,這個曾經(jīng)被抽動困擾的淄博男孩,正在籃球場上揮灑汗水。而他的故事,也給了許多同樣在困境中的家庭一個希望——在專業(yè)的醫(yī)療支持和全家的關愛下,每個孩子都能找回屬于自己的平靜與快樂。
濟南六一兒童醫(yī)院專家:治病,更需療心
為更好地守護青少年身心健康,濟南六一兒童醫(yī)院與北京協(xié)和醫(yī)學院建立戰(zhàn)略合作,成立抽動癥聯(lián)合診療中心,據(jù)中心負責人介紹,該診療中心依托全科醫(yī)學協(xié)作平臺資源,匯聚兒童心理科、發(fā)育行為科、神經(jīng)內(nèi)科、教育專家、家庭療愈師等多領域?qū)<覉F隊,重點針對、抽動癥、注意力缺陷多動障礙(ADHD)、兒童青少年心理問題、學習困難、情緒障礙等常見的兒童發(fā)育行為問題、心理健康問題開展診療。中心配備國際領先的腦功能評估系統(tǒng)、AI全自動行為分析技術及沙盤治療等非藥物干預設施,同時推出“醫(yī)院+家庭”雙方聯(lián)動的個性化干預方案,助力兒童身心同步發(fā)展。
同時,濟南六一兒童醫(yī)院推出“你點在看,我捐款”公益援助活動,關注公眾號: jn61etyy 向每一位被抽動癥困擾中的孩子獻出一份愛心!為了提高全社會對兒童抽動癥這個疾病的認知水平,為了幫助更多抽動孩子,讓我們不再沉默,獻出我們的小小愛心,動動您的手指,關注公眾號: jn61etyy 為昊明點個贊吧,你點贊一次就能為無數(shù)在困境中的孩子籌集多一點善款!你點贊一次,就能為無數(shù)抽動癥孩子點燃一盞康復的明燈!
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