春天盛放的鮮花,邂逅春日里的好運精靈喜鵲,女人攙扶父親的背影………4月20日,一場別樣的淋巴瘤患者影像展出現在在上海瑞金醫院。三餐四季的煙火、奔赴山海的熱愛、與家人相伴的溫暖,每一幅作品都是患者及家屬以時光為墨、鏡頭為筆寫下的生命詩行,藏著直面病痛的堅韌與向陽而生的熱望。
正值2026年全國腫瘤防治宣傳周期間,第二屆“宜起新生”淋巴瘤患者影像展激勵了很多人。與此同時,上海瑞金醫院血液學科志愿者團隊成立八周年公益活動也同步進行。
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患者代表分享了抗癌的心路歷程,用親身經歷告訴病友,淋巴瘤并非不治之癥,科學診療與樂觀心態是對抗疾病的最好武器。
“剛開始喉嚨莫名發痛,咽東西的時候總感覺有東西卡在喉嚨里,到最后發展到難以下咽,哪怕是稀飯、溫水,咽下去都要費很大的勁。體重嘩嘩下降,瘦得脫了形。”84歲淋巴瘤患者回憶起剛發病的時候不堪回首,直至遇到瑞金醫院王黎確定了病因,為他制定了方案,進行了單抗+奧布替尼+利沙托克拉,“沒想到第一次治療效果就很明顯,我自己能感覺到身體不一樣了,再也不會喘不上氣、渾身難受了。等到中期檢查的時候,結果更是讓我們全家高興萬分,我的身體狀況大有好轉,體重慢慢往回漲,吃飯也能正常吞咽了,精神頭一天比一天好,再也不是之前那個躺在床上、連動都不想動的樣子了。年紀大了又怎樣,病情重了又怎樣,只要我們不拋棄、不放棄,積極配合治療,就一定能慢慢好起來。病魔并不可怕,可怕的是我們失去戰勝它的勇氣。”
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作為臨床常見的惰性非霍奇金淋巴瘤,邊緣區淋巴瘤約占非霍奇金淋巴瘤病例的 9.4%,其癥狀隱匿、患者首診科室分散,診療初期常陷入 “被邊緣化” 困境。中國首份邊緣區淋巴瘤白皮書調研結果顯示,約62%的患者初次就診時可能被診斷為其他疾病,且診斷情況與發病部位存在相關性。
上海瑞金醫院于2024年7月開設邊緣區淋巴瘤專病門診,為患者提供從診斷、治療到隨訪的全流程規范化、個性化診療服務,同步開通就診綠色通道、臨床研究參與通道與心理支持服務,為患者提供專屬診療保障。
本次活動由廣州市紅棉腫瘤和罕見病公益基金會攜手淋巴瘤之家、上海瑞金醫院聯合主辦,以“藝術與科學的對話”為核心,深度契合本屆宣傳周“早防早篩早治 同心攜手抗癌”主題,通過影像展、專家沙龍、患者故事分享等多元形式,普及淋巴瘤規范化診療知識,凝聚多方抗癌力量,以科學托舉生命希望,以藝術撫慰心靈力量。
瑞金醫院趙維蒞教授指出:
“醫學的溫度不止于病房里的精準診療,更在于病房外的長久陪伴。藝術與科學的對話,本質上是醫者與患者的對話、生命與希望的對話。我們將始終以專業診療為基石,以人文關懷為羽翼,和所有病友同心攜手,奔赴新生。”
本次活動的兩場專家沙龍,將醫學嚴謹與人文溫度深度融合,也為現場觀眾帶來了前沿的淋巴瘤防治科普。在“淋巴瘤治療前沿進展和患者關愛”主題沙龍中,上海瑞金醫院的程澍教授、許彭鵬教授和護理督導赫洋等專家,與科學家王維格博士和淋巴瘤之家創始人洪飛圍繞淋巴瘤診療的時代變遷、靶向治療突破與未來發展方向、患者關愛等話題展開對話;淋巴瘤MDT圓桌沙龍則匯聚多學科專家團隊,包括上海瑞金醫院血液科霍雨佳教授、病理科易紅梅教授、放療科王舒蓓教授、消化科張天宇教授和放射科宋琦教授,圍繞該疾病的規范化診療、全周期管理展開多維度研討,破解臨床痛點。
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為獲得完全緩解的患者舉辦的康復慶生儀式,更是將現場溫暖氛圍推向高潮。全體嘉賓與患者共同參與了“寫給未來”明信片投遞互動,以筆墨寫下對未來的期許,對生命的熱愛。
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患者與醫護、公益力量的雙向奔赴貫穿始終。上海瑞金醫院血液學科志愿者團隊迎來成立八周年慶典,這支團隊八年來以專業能力與溫暖陪伴,為無數淋巴瘤患者點亮前行微光。
淋巴瘤之家創始人洪飛表示:“每一位淋巴瘤患者的故事都值得被看見,每一份對新生的渴望都值得被守護。我們將始終與患者站在一起,搭建醫患溝通、病友互助的橋梁,和醫護人員、社會各界同心攜手,讓更多病友在科學指引與藝術慰藉中找到前行的力量。”
行業專家崔霽松博士指出:“淋巴瘤給患者帶來的不僅是身體的創傷,更有心理的重壓。我們深知,真正的新生,既需要研發出更多創新藥,也需要規范的科學診療,也需要藝術與人文的力量滋養,更需要全社會同心攜手的支持。愿科學與藝術的雙重力量,能陪伴更多患者走出陰霾,向陽而生。”
隨著靶向、免疫治療的不斷突破,淋巴瘤診療已邁入長期規范化管理的新時代,而醫患同心、多方攜手的力量,終將為更多淋巴瘤患者點亮生命微光,陪伴他們并肩同行,宜起新生。
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