追問(wèn)快讀：對(duì)于慢性病患者而言，網(wǎng)絡(luò)社群帶來(lái)的慰藉與被理解感，也可能構(gòu)成一種有毒的心理陷阱。

“這場(chǎng)折磨開始時(shí)的那幾周，簡(jiǎn)直就是地獄。我吃不下，睡不著，嘴巴、喉嚨、耳朵和鼻子一天二十四小時(shí)都像在灼燒。我甚至想過(guò)一死了之，只為讓這股灼痛停下來(lái)……感覺(jué)像有什么東西在‘撕扯’我的胃……我一吃東西，就受罪；不吃東西，還是受罪。我的身體簡(jiǎn)直像在霸凌我。”

這些話出自一位反流性疾病（Reflux diseases）網(wǎng)絡(luò)社群用戶之手，道出了一個(gè)我們很少真正承認(rèn)的事實(shí)：盡管我們周圍滿是科學(xué)與技術(shù)創(chuàng)造出的種種奇跡，疼痛與痛苦卻依然可能近在咫尺。對(duì)有些人來(lái)說(shuō)，最初不過(guò)是“區(qū)區(qū)燒心”，最終卻會(huì)演變成一場(chǎng)漫長(zhǎng)的痛苦征途，仿佛我們這個(gè)信息極度豐沛的世界所能提供的一切干預(yù)手段，都拿它無(wú)可奈何。

信息越豐富，為什么人反而越痛苦

這正是當(dāng)代慢性病處境中的一個(gè)悖論。人類從未像今天這樣，能夠如此便捷地獲取海量醫(yī)學(xué)知識(shí)、專家指導(dǎo)、健康博主的內(nèi)容，以及由病友組成的互助社群。專業(yè)知識(shí)沿著數(shù)字網(wǎng)絡(luò)不斷流動(dòng)，仿佛每一種病痛都能從中找到希望。然而，吊詭的是，這種豐沛本身也可能成為痛苦的來(lái)源。許多慢性病患者非但沒(méi)有因此獲得緩解，反而一步步墜入一場(chǎng)“痛苦的螺旋”。在這段殘酷的歷程中，每一條信息，無(wú)論來(lái)自專家意見(jiàn)還是普通人的經(jīng)驗(yàn)之談，都可能在短暫的一刻點(diǎn)燃希望，卻又在更長(zhǎng)時(shí)間里加深他們的痛苦。

癌癥、艾滋病、漸凍癥、阿爾茨海默病、多發(fā)性硬化和糖尿病等疾病，往往會(huì)激起人們深切的恐懼、同情以及集體性的緊迫感，這一點(diǎn)也體現(xiàn)在圍繞它們建立起來(lái)的慈善組織、倡議團(tuán)體和公眾宣傳活動(dòng)中。可是，還有一類身體疾病，同樣足以摧毀人的生活，卻長(zhǎng)期未被充分認(rèn)識(shí)。它們往往缺乏社會(huì)正當(dāng)性，甚至?xí)会t(yī)療專業(yè)人員、家屬以及更廣泛的社會(huì)輕描淡寫地視為單純的疲憊、懶散，或是心理上的矯情。

慢性疲勞綜合征（CFS）、腸易激綜合征（IBS）、長(zhǎng)新冠和萊姆病等，常常被輕描淡寫地當(dāng)成無(wú)足輕重的小毛病，但實(shí)際上卻可能造成極其嚴(yán)重的功能受損。這些疾病通常不會(huì)直接危及生命，卻足以瓦解一個(gè)人的社交生活、職業(yè)生活和情感世界，使患者陷入極端不利的處境，而他們往往又得不到那些更廣為人知的疾病患者所能獲得的同情與制度性支持。

反流病，為何尤其容易被低估

反流性疾病（Reflux diseases），就是許多可能把患者困入長(zhǎng)期痛苦螺旋的疾病之一。這一類別包括胃食管反流病（GERD）和咽喉反流（LPR）[2]。在GERD中，胃酸、消化酶以及其他胃內(nèi)容物會(huì)反流進(jìn)入食管；而在LPR中，這些物質(zhì)會(huì)上行得更高，進(jìn)入咽喉、氣道，甚至喉部。GERD常常會(huì)引起胸口和食管的灼燒感，而LPR則更容易導(dǎo)致咽喉灼痛、聲音嘶啞、慢性咳嗽、鼻后滴流感，甚至神經(jīng)性疼痛，而且很多時(shí)候根本沒(méi)有典型的“燒心”癥狀。嚴(yán)重時(shí)，長(zhǎng)期刺激還可能增加食管癌或咽喉癌的風(fēng)險(xiǎn)。

這類折磨人的疾病，既不像長(zhǎng)新冠那樣充滿未知，因?yàn)楹笳叩某梢蚺c病程進(jìn)展至今仍存在諸多不確定性；也不像癌癥那樣具有強(qiáng)烈的緊迫感。相反，它們處在一種令人尷尬的中間地帶，人們對(duì)它并不陌生，它由來(lái)已久，而且似乎本該是可控、可管理的。反流性疾病早在數(shù)千年前就已為人所知，到了18世紀(jì)，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)又對(duì)其作出了正式描述，而在近些年，它更是變得格外普遍，也更具破壞性[3-4]。一些估計(jì)顯示，反流性疾病在全球不同人群中的患病比例約為10%到20%，東亞地區(qū)的比例雖然相對(duì)較低，但也在持續(xù)上升[5]。

這些對(duì)治療反應(yīng)不佳的病例，暴露出醫(yī)療專業(yè)人員在應(yīng)對(duì)慢性疾病方面存在的系統(tǒng)性缺口。

和其他一些慢性疾病一樣，反流常常會(huì)被看作不是什么大問(wèn)題，但它卻可能在無(wú)聲無(wú)息之間摧毀一個(gè)人的生活[6]。這種疾病影響著數(shù)以億計(jì)的人，已有相對(duì)成熟的治療方式，而且從外部看來(lái)似乎是可管理的。然而，當(dāng)我們潛入這些病友互助的網(wǎng)絡(luò)社群時(shí)，聽(tīng)到的卻是無(wú)數(shù)哀鳴：他們記錄下多年無(wú)效的醫(yī)療干預(yù)、彼此矛盾且?guī)缀鯖](méi)有邊界的民間偏方，以及希望與專業(yè)信任被一點(diǎn)點(diǎn)蠶食殆盡的慘狀。患者最終可能不得不面對(duì)一個(gè)令人沮喪的事實(shí)：無(wú)論是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)，還是鋪天蓋地的非專業(yè)建議（民間偏方），都無(wú)法可靠地解決這樣一個(gè)看似簡(jiǎn)單的問(wèn)題，胃里的液體流到了本不該去的地方。

我們長(zhǎng)期研究專業(yè)知識(shí)以及組織對(duì)慢性疾病的應(yīng)對(duì)，在這項(xiàng)研究中也同時(shí)帶入了學(xué)術(shù)訓(xùn)練與切身經(jīng)驗(yàn)。尤其是西丹特（Siddhant），他將痛苦視為一種癥候，用來(lái)揭示專業(yè)知識(shí)與非專業(yè)知識(shí)各自的邊界與局限。正是這種雙重視角，促使我們對(duì)網(wǎng)絡(luò)社群展開系統(tǒng)性分析，因?yàn)槭澜绺鞯氐穆圆』颊叨紩?huì)聚集于此，講述并記錄自己在疼痛、被輕視與絕望中的歷程，同時(shí)也分享希望、共情與相互扶持的情誼。在考察這些記錄掙扎的數(shù)字檔案時(shí)，我們發(fā)現(xiàn)，那些看似“可管理”的疾病，完全可能演變?yōu)樯钪囟B固的痛苦來(lái)源。這不僅發(fā)生在信息豐富的環(huán)境之下，很多時(shí)候，恰恰也是因?yàn)檫@種環(huán)境本身[7]。

這項(xiàng)研究聚焦于反流患者中的一個(gè)特定子群，也就是那些在接受標(biāo)準(zhǔn)治療后癥狀仍持續(xù)存在，并轉(zhuǎn)向網(wǎng)絡(luò)社群尋求支持的人。盡管不同研究的估計(jì)并不一致，但已有研究表明，大約有10%到40%的GERD患者在常規(guī)治療下仍無(wú)法獲得充分的癥狀控制[8-9]。其中，只有一部分人會(huì)加入網(wǎng)絡(luò)論壇，而那些獲得緩解的人往往會(huì)離開，這就造成了一種特殊形式的幸存者偏差。

不過(guò)在這里，所謂“幸存者”，恰恰是那些仍在承受痛苦的人[10]。這使得這一樣本對(duì)于理解那些持續(xù)停留在線上的患者如何陷入“痛苦的螺旋”，具有特別重要的價(jià)值。這些對(duì)治療反應(yīng)不佳的病例，暴露出醫(yī)療專業(yè)人員在應(yīng)對(duì)慢性疾病方面存在的系統(tǒng)性缺口。他們長(zhǎng)期承受的痛苦值得被認(rèn)真關(guān)注，因?yàn)樗麄兦∏∈亲钊菀自獾捷p視、最容易從公共討論中消失的一群患者，也是最容易受到錯(cuò)誤信息，甚至網(wǎng)絡(luò)霸凌所威脅的人。

當(dāng)醫(yī)生“不再承認(rèn)”你的痛苦

反流性疾病生長(zhǎng)在一個(gè)充滿醫(yī)療輕視的荒漠之中。它并不總是以一種緊迫而突兀的方式降臨，更常見(jiàn)的情形是，它通過(guò)對(duì)人們?cè)疽暈椤罢！钡纳畹木徛治g，一點(diǎn)點(diǎn)顯現(xiàn)出來(lái)。這種侵蝕意味著，人不得不放棄自己喜愛(ài)的食物、與人共進(jìn)晚餐的社交時(shí)光、隨性而為的計(jì)劃，以及安穩(wěn)的睡眠。反流性疾病帶來(lái)的痛苦幾乎無(wú)從逃避，因?yàn)槿丝傄燥垼傄人@最基本的生存本能，就足以喚醒那個(gè)惡魔。更麻煩的是，即便一個(gè)人在飲食和生活方式上已經(jīng)極其自律，總會(huì)有某次失誤，或某個(gè)未知的“誘因”潛伏在暗處，讓癥狀再次襲來(lái)。于是，一切仿佛都變得無(wú)路可逃。當(dāng)然，患者會(huì)極度渴望獲得緩解，并轉(zhuǎn)而求助于專業(yè)人士，也就是醫(yī)生。

然而，令人遺憾的是，我們所研究的網(wǎng)絡(luò)社群中，充滿了患者講述自己如何被醫(yī)生辜負(fù)、如何被醫(yī)生輕視的故事。也正因如此，反流性疾病也被歸入了一類殘酷的“可疑疾病”。在這類疾病中，子宮內(nèi)膜異位癥常被輕描淡寫地說(shuō)成只是“正常的經(jīng)期疼痛”，慢性疲勞綜合征常被否定為某種心理上的脆弱，而長(zhǎng)新冠甚至?xí)怀鉃榧儗傧胂螅徽f(shuō)成根本就不存在。

“那些醫(yī)生真是讓人火大。”一位反流病患者寫道，“我的胃腸科醫(yī)生甚至不覺(jué)得我口腔灼燒是個(gè)問(wèn)題。可這明明是我最主要的癥狀。我每次見(jiàn)他都跟他解釋……可那個(gè)混蛋根本不覺(jué)得，這個(gè)快把我逼瘋的折磨，配得上在他那高貴的病歷本上留下哪怕一個(gè)字。”

醫(yī)生輕視患者、讓患者懷疑自己，并否認(rèn)其痛苦正當(dāng)性的方式，實(shí)在不勝枚舉[11-12]。而一旦醫(yī)生不承認(rèn)這種痛苦，那么在事實(shí)上，這個(gè)問(wèn)題也就仿佛不存在。推動(dòng)這場(chǎng)螺旋的第一次背叛，恰恰就出現(xiàn)在這里：那些本應(yīng)見(jiàn)證痛苦、承認(rèn)痛苦并治療痛苦的人，有時(shí)卻轉(zhuǎn)身離開，甚至更糟，直接否認(rèn)它的存在。對(duì)反流患者而言，這種輕視尤其殘酷，因?yàn)樗麄兯嫉募膊⊥ǔ１徽J(rèn)為是可以控制的。

患者不斷累積的焦慮，最終會(huì)演變成一種存在性的危機(jī)。當(dāng)你所承受的疼痛從未如此吞噬一切、如此持續(xù)不休，而偏偏否定你的，又正是那個(gè)本應(yīng)醫(yī)治你的職業(yè)群體時(shí)，你所經(jīng)歷的，便是一種被拋下的震驚，連自己對(duì)現(xiàn)實(shí)的感受都開始崩塌。來(lái)自醫(yī)生與社會(huì)的這種誤認(rèn)，構(gòu)成了一種雙重負(fù)擔(dān)。患者不僅要承受反流物不斷上竄至咽喉與食管所帶來(lái)的持續(xù)性痛苦，還必須在一個(gè)不斷質(zhì)疑其經(jīng)歷是否值得被嚴(yán)肅對(duì)待的醫(yī)療世界與社會(huì)環(huán)境中艱難周旋。

難怪許多患者會(huì)羨慕那些病情雖然嚴(yán)重、卻仍有辦法治療的人，下面這段話就很能說(shuō)明這一點(diǎn)：

我們都能把人送上月球了，卻治不好像“反流”這種看起來(lái)這么簡(jiǎn)單、卻能惹出一大堆問(wèn)題的毛病。到了這個(gè)地步，我甚至?xí)w慕我那個(gè)天生患有糖尿病、需要靠胰島素維持生活的朋友。從理論上說(shuō)，那當(dāng)然是一種嚴(yán)重得多的疾病。可那又怎樣，她照樣活得好好的，除了“哦，該打胰島素了”之外，幾乎沒(méi)有別的問(wèn)題。

網(wǎng)絡(luò)社群，是安慰，也是陷阱

當(dāng)專業(yè)醫(yī)療無(wú)力幫助他們時(shí)，患者往往會(huì)轉(zhuǎn)向其他同樣受苦的人，從他們那里尋求安慰與支持。在數(shù)字社會(huì)中，任何能上網(wǎng)的人，都可能同時(shí)成為受苦者、傳授者和療愈者。對(duì)于那些已經(jīng)厭倦了一再遭到醫(yī)療專業(yè)人士拒絕的人來(lái)說(shuō)，圍繞某種特定痛苦而形成的網(wǎng)絡(luò)社群，便會(huì)成為一片原本冷酷荒涼的沙漠中的綠洲。

在這個(gè)“民主化”的時(shí)代里，任何接入互聯(lián)網(wǎng)的人，都可以同時(shí)成為知識(shí)的傳授者與療愈者。

剛進(jìn)入這類社群時(shí)，許多新成員會(huì)發(fā)現(xiàn)，那里充滿了共情、理解，以及彼此共有的經(jīng)驗(yàn)。對(duì)很多用戶來(lái)說(shuō)，這種久違的如釋重負(fù)，幾乎像是一種頓悟。經(jīng)歷了數(shù)月反復(fù)被告知自己的癥狀“只是自己想出來(lái)的”，或“不過(guò)是壓力導(dǎo)致的”之后，患者終于遇見(jiàn)了一些愿意相信他們的人。一位在線社群中的陪伴者寫道：“正如我說(shuō)過(guò)的，我不是醫(yī)生。但作為一個(gè)人，我能懂這種折磨里那份屬于人的痛楚。”另一位回應(yīng)道：“天哪，你說(shuō)的每一句話，我都感同身受。”

這種被確認(rèn)、被承認(rèn)的感覺(jué)，仿佛是一種自我的復(fù)活。這是他們第一次真正感到，自己的痛苦是真實(shí)的，自己的掙扎是正當(dāng)?shù)模约旱慕?jīng)歷值得被見(jiàn)證，也值得被照護(hù)。然而，盡管這種來(lái)自同病者的確認(rèn)起初具有療愈作用，它也可能成為一種陷阱。患者當(dāng)然不可能只滿足于被理解、被承認(rèn)，他們真正渴望的是被解救。而由非專業(yè)者構(gòu)成的網(wǎng)絡(luò)社群，也總會(huì)熱切地試圖提供這種解救。

諷刺之處恰恰在于，正是那種讓賽博避難所拔地而起的零門檻，也同時(shí)將其化作了危機(jī)四伏的修羅場(chǎng)。與受到職業(yè)倫理、診療規(guī)范、法律和社會(huì)準(zhǔn)則約束的醫(yī)生不同，那些提供建議的民間“神醫(yī)”，無(wú)論是否匿名，基本都游離于問(wèn)責(zé)機(jī)制之外。

他們給出的“處方”輕則隔靴搔癢，重則謀財(cái)害命，其中包括各種稀奇古怪的補(bǔ)充劑、試驗(yàn)性的飲食方案、鍛煉計(jì)劃，以及在遙遠(yuǎn)異國(guó)、由游離于常規(guī)監(jiān)管之外的從業(yè)者實(shí)施的手術(shù)。當(dāng)然，這類建議有時(shí)也會(huì)附帶一些規(guī)避責(zé)任的保留話術(shù)，比如：“我不是醫(yī)生，但是……”，或者“這對(duì)我有效，但每個(gè)人都不一樣，效果因人而異”。這些輕飄飄的免責(zé)聲明，不過(guò)是為了敷衍那些形同虛設(shè)的社區(qū)版規(guī)罷了。

當(dāng)生活被痛苦刺得千瘡百孔時(shí)，從來(lái)不缺那些把“救贖”當(dāng)成生意來(lái)做的人。

理所當(dāng)然地，患者很快便會(huì)被這些民間偏方及其朝令夕改的許諾折磨得瀕臨崩潰。一位在數(shù)字荒野中筋疲力盡的發(fā)言者這樣喊道：“要是這些所謂的標(biāo)準(zhǔn)建議哪怕能稍微一致一點(diǎn)，我照著做也行啊！”這句話正說(shuō)出了非專業(yè)建議那種反復(fù)無(wú)常的荒謬。

“哦，不要吃酸性食物。哦不，實(shí)際上，你得提高胃里的酸度，才能把食物消化掉……吃這個(gè)PPI（質(zhì)子泵抑制劑），來(lái)緩解癥狀吧。哦，順便一提，它其實(shí)并不能真正修復(fù)你的LES（食管下括約肌），所以如果不做手術(shù)，你就自求多福吧。”過(guò)了一段時(shí)間，當(dāng)最初那股讓人感覺(jué)良好的希望與被承認(rèn)感逐漸退去之后，這種荒誕感便會(huì)真正撲面而來(lái)：

沒(méi)有人會(huì)對(duì)一個(gè)糖尿病患者說(shuō)：“別聽(tīng)醫(yī)生的！你得多吃糖，讓身體達(dá)到過(guò)飽和狀態(tài)，這樣就能提高胰島素分泌，讓你的身體對(duì)胰島素更敏感！這招對(duì)我和我姨媽都有效，別把錢送給大藥廠！”凡是腦子正常的人，都不會(huì)給出這種建議。

民間偏方之間那種水火不容的自相矛盾，只會(huì)進(jìn)一步擴(kuò)展痛苦的來(lái)源。倘若身體上的疼痛是一種直接的攻擊，那么來(lái)自其他“病友”的虛假期待與背叛，則會(huì)讓這種痛苦雪上加霜，更何況，屏幕背后那些信誓旦旦的匿名者，究竟是不是真正的病友都得打個(gè)問(wèn)號(hào)。只要世間還有苦難在流血，就永遠(yuǎn)不缺那些靠兜售“救贖”來(lái)大發(fā)橫財(cái)?shù)亩d鷲。當(dāng)這種承諾連同隨之而來(lái)的希望一起崩塌，當(dāng)最前沿的醫(yī)學(xué)也無(wú)法治好一個(gè)看似“簡(jiǎn)單”的反流問(wèn)題，當(dāng)互聯(lián)網(wǎng)無(wú)窮無(wú)盡的智慧最終提供的只有混亂時(shí)，失望本身，也會(huì)變成一種新的折磨。

痛苦的終點(diǎn)，以及可能的出路

由此形成的下行螺旋，幾乎從來(lái)都不是溫和的，最終總會(huì)抵達(dá)某種終點(diǎn)。其中一個(gè)終點(diǎn)，就是一種近乎認(rèn)命的狀態(tài)，下面這段話便寫出了這種處境：

“這件事開始到現(xiàn)在，已經(jīng)整整一年了。我吞過(guò)無(wú)數(shù)的 PPI，抽干了血做化驗(yàn)，做過(guò)超聲波，灌過(guò)抗生素和利福昔明；我把食譜改得面目全非，吃過(guò)益生菌，甚至連睡覺(jué)都只能坐著睡。我甚至還在醫(yī)院里住了兩個(gè)月，肚子上插著喂食管……可直到今天，我每天仍在承受喉嚨灼燒的痛苦……我是那么、那么地渴望活下去，可我真的覺(jué)得，自己已經(jīng)撐不下去了。”

路易吉·曼吉奧內(nèi)（Luigi Mangione）這一高度受關(guān)注的案件，讓“認(rèn)命”可能導(dǎo)向的后果顯露出來(lái)。他的故事揭示了一件我們并不愿意承認(rèn)的事：當(dāng)一個(gè)人被逼到超出自身所能承受的痛苦極限時(shí)，這場(chǎng)螺旋可能以暴力收?qǐng)觥?/strong>

在因涉嫌于2024年12月刺殺聯(lián)合健康保險(xiǎn)公司首席執(zhí)行官布賴恩·湯普森（Brian Thompson），而被捕之前，曼吉奧內(nèi)多年來(lái)一直陷入與慢性背痛相關(guān)的網(wǎng)絡(luò)論壇之中，并在其中記錄下自己如何從一個(gè)滿懷希望的患者，逐漸變成一個(gè)充滿怨憤的放逐者。

他留下的數(shù)字痕跡呈現(xiàn)出一個(gè)我們并不陌生的故事：在某個(gè)關(guān)鍵時(shí)刻之后，慢性疼痛開始出現(xiàn)；起初，他對(duì)醫(yī)療專業(yè)人士抱有信任；隨后，對(duì)一次次無(wú)效干預(yù)的挫敗感不斷累積；再后來(lái)，是絕望中的不斷試驗(yàn)，是多年不被看見(jiàn)的痛苦；最終，則是一個(gè)苦澀的認(rèn)知，即那個(gè)本應(yīng)醫(yī)治他的體系，最后卻拋棄了他。盡管他被指控的行為仍然毫無(wú)可辯解之處，但這一案件也照出了一個(gè)我們無(wú)法回避的事實(shí)：一場(chǎng)任由其潰爛、無(wú)人問(wèn)津的“痛苦螺旋”，其終局，很可能是一場(chǎng)毀滅性的暴力反噬。

另一個(gè)終點(diǎn)，則是陰郁地接受“適應(yīng)”本身。在這種狀態(tài)下，患者不得不圍繞那些始終不肯緩解的癥狀，搭建起一種受到嚴(yán)苛限制的生活。“就在八個(gè)月前，生活還那么美好。我想做什么就做什么，想吃什么就吃什么。現(xiàn)在我像被軟禁在家里一樣。我不能社交，也不能吃東西。”這樣一位仿佛被困住的人寫道，“我原本是一個(gè)健康、愛(ài)社交的人，現(xiàn)在卻成了社交上的棄兒。”這些人圍繞自己的癥狀筑起層層疊疊的行為堡壘，用自發(fā)性與社會(huì)聯(lián)結(jié)作為代價(jià)，去換取一種危險(xiǎn)而飄忽不定的控制感。

第三種殘酷的結(jié)局，則是把暫時(shí)的緩解誤當(dāng)成真正的痊愈。一位患者這樣回憶這一過(guò)程：

“我開始服用TCA（三環(huán)類抗抑郁藥），比如阿米替林（Amitriptyline）。這類藥本來(lái)是抗抑郁藥，但也常被用于治療神經(jīng)痛。那種變化簡(jiǎn)直是天壤之別。我的癥狀越來(lái)越輕，我自己都不敢相信。說(shuō)實(shí)話，現(xiàn)在把這些打出來(lái)，簡(jiǎn)直像是在給某種神奇療法打廣告。我真的怎么強(qiáng)調(diào)都不為過(guò)，在經(jīng)歷了整整兩年如地獄般的折磨之后，我當(dāng)時(shí)是多么如釋重負(fù)。”

可惜的是，所謂的“治愈”往往只是暫時(shí)的，或者根本就是一種誤判。比如，同一位患者后來(lái)又寫道，這種治療最終難以繼續(xù)下去：

“阿米替林（Amitriptyline）確實(shí)起了作用，但因?yàn)楦弊饔茫液髞?lái)改用了去甲替林（Nortriptyline）……去甲替林在掩蓋我的癥狀方面效果非常好，但在嘗試吃了一些會(huì)誘發(fā)癥狀的食物之后，我才意識(shí)到，自己其實(shí)并沒(méi)有真正痊愈。”

穿過(guò)這場(chǎng)螺旋的第四條路徑，當(dāng)然就是破繭成蝶，也是人類那該死的希望之所以能生生不息的唯一理由。有些患者學(xué)會(huì)帶著更成熟的判斷力，穿行于網(wǎng)絡(luò)建議構(gòu)成的荒野之中，把網(wǎng)絡(luò)社群當(dāng)作路標(biāo)，而不是最終歸宿。有時(shí)候，他們確實(shí)能夠找到某種治療方式，減輕自己的痛苦，甚至讓痛苦長(zhǎng)期消失。我們研究過(guò)的網(wǎng)絡(luò)論壇中，就包含著這類更為罕見(jiàn)、卻至關(guān)重要的成功敘事。

一位用戶分享了自己長(zhǎng)達(dá)十年的經(jīng)歷：“我從高中開始就一直有腸胃問(wèn)題。常規(guī)醫(yī)療體系里的醫(yī)生基本都認(rèn)定這是遺傳性的胃食管反流病，也就是GERD，因?yàn)槲壹炔怀兀昙o(jì)也不大，于是他們告訴我，這輩子都得吃質(zhì)子泵抑制劑，我后來(lái)大概就這樣吃了十年。”

他們沒(méi)有接受這種仿佛終身判決般的安排，而是寫到自己后來(lái)轉(zhuǎn)向了功能醫(yī)學(xué)：“在做了小腸細(xì)菌過(guò)度生長(zhǎng)（SIBO），以及糞便檢測(cè)之后，我們發(fā)現(xiàn)確實(shí)存在細(xì)菌過(guò)度生長(zhǎng)。我接受了一套抗菌治療方案，現(xiàn)在則在用益生菌做重建。”

真正的突破來(lái)自一種具體的干預(yù)措施：“轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在我開始服用普魯卡必利（prucalopride）的時(shí)候，這是一種促進(jìn)胃腸動(dòng)力的藥物。在那之前，我每天夜里大約凌晨三點(diǎn)都會(huì)起床上廁所，夜間反流也很頻繁，還長(zhǎng)期受慢性便秘困擾。自從開始服用它的第一天起，我就能一覺(jué)睡到天亮，也不再受便秘折磨了。”

這段敘述之所以格外特別，在于它對(duì)作用機(jī)制有一套自己的理解：

其可能的機(jī)制是這樣的：腸道蠕動(dòng)緩慢，再加上細(xì)菌過(guò)度生長(zhǎng)，會(huì)讓食物在小腸里停留過(guò)久并發(fā)生發(fā)酵。這樣一來(lái)，就會(huì)產(chǎn)生過(guò)多氣體和壓力，并釋放組胺，進(jìn)而刺激氣道，誘發(fā)鼻后滴流，還會(huì)導(dǎo)致夜間頻繁醒來(lái)。通過(guò)改善胃腸動(dòng)力，食物就能在發(fā)酵之前更快通過(guò)腸道，從而減輕反流、腹脹以及夜間睡眠受擾的問(wèn)題。

當(dāng)然，并非所有得到突破的劇本，都配有如此清晰的硬核解說(shuō)。另一位用戶記錄了自己一套系統(tǒng)性的做法：“大約45天前，我停掉了已經(jīng)服用一整年的40毫克奧美拉唑（Omeprazole）。為了防止反跳性反流，我又用了一個(gè)月的海藻酸鹽制劑（alginates）。與此同時(shí)，我開始積極調(diào)整自己的腸道微生物組。”在詳細(xì)列出自己的操作步驟，包括益生元、益生菌以及某些特定食物之后，他寫道：“我已經(jīng)有15天沒(méi)有再用任何抗酸藥了，現(xiàn)在也不再反流。我的精力水平高了很多，頭腦也重新清晰起來(lái)。”

然而，他那句坦率的自白，也寫出了即使成功穿越這片迷霧時(shí)，仍可能伴隨而來(lái)的那種神秘感：“說(shuō)真的，我完全不知道這東西到底是怎么起作用的。”更重要的是，他展現(xiàn)出了一種在這類絕望處境中的建議分享里往往缺失的倫理自覺(jué)，他承認(rèn)道：“當(dāng)然，這不是醫(yī)療建議。一路走來(lái)，我基本上是在拿自己做實(shí)驗(yàn)，過(guò)程也挺折磨人的，但到頭來(lái)還是值得……每個(gè)人都不一樣。對(duì)我沒(méi)用的東西，也許對(duì)你會(huì)有用。”

更常見(jiàn)的情況是，患者會(huì)在這些狀態(tài)之間來(lái)回?cái)[蕩，仿佛始終在一座迷宮中摸索前行。而這種令人挫敗的經(jīng)歷，遠(yuǎn)不只存在于胃腸疾病之中。在成癮、哀傷以及慢性疼痛等處境里，也會(huì)浮現(xiàn)出相似的模式。當(dāng)人們執(zhí)意要在其實(shí)并不存在清晰答案的地方尋找確定答案時(shí)，就很容易被那些看似明確、實(shí)則并不可靠的解釋所吸引；也會(huì)讓一些人，甚至包括醫(yī)生在內(nèi)，去嘗試那些有風(fēng)險(xiǎn)、未經(jīng)證實(shí)，或者大概率并不會(huì)起作用的治療方法。而事實(shí)依然是，對(duì)于某些疾病和某些患者來(lái)說(shuō)，痛苦之謎并不會(huì)因?yàn)閷I(yè)知識(shí)、自律，或竭盡全力的努力而消失。

那么，我們究竟該如何面對(duì)這場(chǎng)痛苦的螺旋呢？

首先，我們可以從承認(rèn)這樣一點(diǎn)開始：即便我們未必能夠解決每一個(gè)問(wèn)題，也不應(yīng)該拋下那些正在受苦的人。對(duì)醫(yī)生而言，哪怕只是說(shuō)一句：“我不知道你的疼痛究竟是由什么引起的，但我相信你，我會(huì)在這里陪著你。”這句話本身就可能具有強(qiáng)大的力量。真正的仁心仁術(shù)，不僅在于幫助患者調(diào)整臨床預(yù)期，更在于溫柔地?fù)嵛考膊”旧韼?lái)的痛苦，以及希望破滅后那血淋淋的靈魂之痛。建立起一種值得信賴的關(guān)系，也會(huì)讓患者更愿意在嘗試那些“替代療法”之前，先與醫(yī)生溝通，從而避免對(duì)健康造成嚴(yán)重傷害。歸根結(jié)底，如果根本沒(méi)有治愈之道，那么陪伴本身，就是最深刻的照護(hù)。

第二，數(shù)字空間既可能讓人感到像是避難所，也同樣可能輕易變成滋生傷害與虛假確定感的場(chǎng)所。因此，網(wǎng)絡(luò)健康社群和博主更需要以更負(fù)責(zé)任的方式行事。它們真正的價(jià)值，不在于提供多少解決方案，而更在于提供一種見(jiàn)證。很多時(shí)候，一句簡(jiǎn)單的“我理解你的痛苦”，往往比未經(jīng)請(qǐng)求就給出一整套方案，或貿(mào)然推薦高風(fēng)險(xiǎn)治療，更安全，也更有意義。我們需要的是這樣一種數(shù)字空間，它既能夠承載理解與確認(rèn)，也能夠容納克制與節(jié)制。在這樣的空間里，“我不知道”不再意味著認(rèn)輸，而本身就會(huì)成為一種照護(hù)。

第三，我們需要在公眾層面做得更好，既要提升人們?cè)u(píng)估健康信息的能力，也要提升人們面對(duì)和承受痛苦的能力。尤其是，當(dāng)某種痛苦尚未得到科學(xué)上的驗(yàn)證時(shí)，它往往就會(huì)被當(dāng)成不真實(shí)的東西來(lái)對(duì)待，從而制造出一個(gè)混亂與江湖騙術(shù)得以滋生的真空地帶。媒介素養(yǎng)當(dāng)然有幫助，但在人最脆弱的時(shí)候，它并不足夠。我們真正需要的，是一種“痛苦素養(yǎng)”，也就是理解疾病、不確定性與人的局限，本來(lái)就是生活的一部分，而科學(xué)與技術(shù)并不總能將它們徹底消除。這種素養(yǎng)要求我們?cè)谖幕瘜用嬲J(rèn)真清算一種幻覺(jué)，那就是誤以為進(jìn)步終將征服一切問(wèn)題。事實(shí)上，痛苦的螺旋往往正是從這里開始的，也就是技術(shù)承諾與人類處境的邊界發(fā)生碰撞的時(shí)候。因此，盡管有些痛苦依然頑固難解，但如果我們能夠更清楚地理解痛苦的輪廓，這種素養(yǎng)本身，或許就能成為一種預(yù)防。

他們的掙扎，歸根結(jié)底也是一種普遍的人類處境。我們都活在終有一天會(huì)失靈的身體之中，也都在追尋那些或許永遠(yuǎn)不會(huì)到來(lái)的答案。

那位寫下自己正被身體“霸凌”的人，所應(yīng)得的，不只是憐憫，也不是虛假的承諾，而是真正被看見(jiàn)、被承認(rèn)。他的掙扎固然極其個(gè)人化，卻同時(shí)也是一種普遍的人類處境。我們都活在終有一天會(huì)失靈、會(huì)辜負(fù)我們的身體之中，也都在追尋那些也許永遠(yuǎn)不會(huì)到來(lái)的答案。

痛苦的螺旋，最容易在孤立無(wú)援之中滋長(zhǎng)，也最容易在期待與現(xiàn)實(shí)的落差之間不斷蔓延，但當(dāng)真正的見(jiàn)證者在場(chǎng)時(shí)，它就會(huì)有所緩和。我們身邊有許多人，正棲身于一片片痛苦的海洋之中。有時(shí)候，我們所能提供的最好“藥方”并不是治愈，而是陪伴，是愿意與他人一同坐在那份痛苦的謎團(tuán)與頑固難解之中，不急于逃開，也不輕易否認(rèn)。

譯者后記

編譯這篇文章時(shí)，我常常感到一種很深的共鳴。我們總以為，只要足夠認(rèn)真地求醫(yī)、查資料、調(diào)整生活，身體的問(wèn)題終會(huì)得到解釋，痛苦也終會(huì)被妥善安放。但真實(shí)的處境往往不是這樣。很多時(shí)候，人并不是敗給了某一種明確的疾病，而是敗給了漫長(zhǎng)的不確定、反復(fù)的失望，以及“明明已經(jīng)很努力了，卻還是沒(méi)有好起來(lái)”的無(wú)力感。也正因如此，我很喜歡這篇文章最后的落點(diǎn)：有時(shí)我們給不了答案，給不了治愈，但仍然可以給出理解、陪伴和見(jiàn)證。愿每一個(gè)正在承受痛苦的人，都能被溫柔地看見(jiàn)。

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2.https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK519548/

3.https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0165587620303578

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5.https://gut.bmj.com/content/67/3/430.abstract

6.https://link.springer.com/article/10.1186/s12889-025-25121-w

7.https://www.emerald.com/books/edited-volume/19090/chapter/103294507/Enter-the-Spiral-The-Adverse-Consequences-of

8.https://www.jnmjournal.org/journal/view.html?doi=10.5056/jnm15105

9.https://gut.bmj.com/content/58/2/295

10.https://www.bbc.co.uk/worklife/article/20200827-how-survivorship-bias-can-cause-you-to-make-mistakes

11.https://www.amjmed.com/article/S0002-9343(24)00396-6/fulltext

12.https://aeon.co/essays/why-doctors-are-ignorant-and-dismissive-of-the-gut-brain-relationship

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