2026年5月的藏地高原,風雪依然,一群來自黃浦江畔的白衣使者已踏上海拔4000米以上的土地。
由上海市兒童醫院11名專家組成的“格桑花之愛”醫療隊,再次跨越5000公里,奔赴西藏日喀則市及仁布、南木林、薩迦、定日、拉孜五縣,在雪山與牧場之間,展開一場與時間和命運賽跑的先天性疾患篩查救治行動。
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上海醫生赴薩迦縣中心醫院巡診
在南木林縣、薩迦縣和定日縣,東方網記者遇到了幾個特殊的故事。
數不清的“下一個”
“下一個!”在南木林縣衛生服務中心,上海市兒童醫院心內科主治醫師宗艷芳幾乎不抬頭地說。她做心超的那個房間,被病人和家屬團團圍住。高原缺氧,房間悶熱,但沒有人愿意退出去——每個藏族家庭都想親眼看看屏幕上自己孩子心臟的跳動。她每做一個病人,周圍所有的人都會把頭探過來。
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上海市兒童醫院心內科主治醫師宗艷芳被患者團團圍住
在這里,時間被壓縮,需求被放大。在上海,她一天為50名患兒檢查已是滿負荷;但在這里,短短幾小時,她已經完成了五六十例。人潮源源不斷,是因為心內科專家楊曉東副院長篩查了50多位患兒,心胸外科主任醫師沈立也看了40多個。他們初篩出的疑似病例,大多需要心超確診。于是,宗艷芳被“焊”在了這臺B超儀器前。
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巡診發放的科普冊子
這僅僅是醫療隊超負荷運轉的縮影。在仁布縣,原定下午四點半結束的巡診,被拖到晚上七點半,醫生們看完最后一個病人,顧不上吃晚飯就摸黑趕路。在薩迦縣,午飯時間被直接省略,診桌一擺,病人便涌了上來。直到下午兩點多,醫生們才匆匆扒上幾口飯菜。
每一個“下一個”背后,都是一個牧區家庭翻山越嶺托付的全部希望。
“我們村有個家庭”
在薩迦縣中心醫院的門診大廳里,一位漢語流利的藏族女性忙碌地穿梭在人群里,引起了記者的注意。她帶著三個家庭、三個病人,風塵仆仆地趕來。
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上海市兒童醫院副院長、主任醫師楊曉東
她是來自普當鄉米龍村的村黨支部書記桑姆。米龍村是純牧業村,村民們世代以放牧牛羊為生。從村里到薩迦縣中心醫院,足足有60多公里山路,路途顛簸遙遠。得知上海醫療專家來巡診的消息后,桑姆第一時間就想起了村里一個命運多舛的家庭。
這個家庭原本有四個孩子,哥哥姐姐分別在長到十來歲時相繼去世。之前學校每年體檢都沒發現問題,但人就是突然沒了,去世原因都是多器官衰竭。
“之前有個姐姐10歲左右去世了。就在今年3月份,長到11歲的哥哥也去世了。”桑姆皺著眉頭說,“現在就剩下一個5歲、一個4歲的男孩,我帶來讓上海醫生看看,這種情況怎么辦。”
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上海市兒童醫院心胸外科、主任醫師沈立
此次出行,桑姆還特意召集了村里其他幾個患有疑難雜癥的孩子。村民和孩子們大多只會說藏語,她便身兼組織者、翻譯員、陪護人三重身份。
上海市兒童醫院副院長、主任醫師楊曉東聽完桑姆的講述,眉頭也緊緊皺了起來。他仔細詢問了家族史,為兩個男孩做了初步檢查,隨后給出建議:“目前聽診心臟沒有明顯異常,但僅憑聽診遠遠不夠。孩子需要做心電圖、心臟超聲等全面檢查,最關鍵的是要進行基因檢測,才能找到病因。”
基因檢測。這個詞,對純牧區的村民來說無比陌生。但不做基因檢測,誰也說不清楚病因。桑姆一字不落地認真聆聽,把醫生說的每一個字都記了下來。她承諾,一定會把這些建議帶回村里,全力幫兩個孩子爭取后續的檢查與治療,守住這兩個幼小的生命。“等明年你們再來,我把結果帶過來。”
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上海市兒童醫院眼科主任、主任醫師喬彤直接在巡診現場給患兒做門診手術
她的身影,也是基層健康防線上堅實的一座橋梁。曾在薩迦縣中心醫院援藏的王洋醫生看到巡診照片后也忍不住留言道:“前面兩年有60多個薩迦孩子在上海市兒童醫院得到治療,效果很好。現在全縣老百姓都知道,很多百姓都在等這一年一度的專家來。”
獨自騎著摩托車來的女孩
海拔4300米的定日縣中心醫院,篩查任務更加沉重——醫學統計表明,海拔越高,先天性疾病的發病率也越高。
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定日縣中心醫院
這一天,醫療隊在定日縣篩查了120多名患者,其中近50人是骨科病例。骨科主治醫生陳胤賢看著登記表,神情嚴肅:“今天篩查出20多個需要去上海手術的孩子,其中七八個是脊柱側彎。之前在其他縣,這種程度的病例最多一兩個,這里一下子就有七八個。”病人數量遠超預期,后續可能需要分四到五批送往上海治療。
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上海市兒童醫院骨科常務副主任、主任醫師李海
巡診結束,病人一個一個離開。上海市兒童醫院骨科護師宋靜琳、上海市兒童醫院骨科步態分析師辛敏還在記錄最后一批數據。
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上海市兒童醫院骨科主治醫師陳胤賢和上海市兒童醫院骨科護師宋靜琳
這時,一個女孩走了進來。她瘦瘦小小的,看起來只有十三四歲。身邊沒有父母,只帶著一個更小的弟弟。弟弟怯生生地躲在姐姐身后。
宋靜琳抬起頭,愣住了:“你怎么一個人來的?你父母呢?”
宋靜琳翻看病歷,發現卓瑪其實已經18歲了,是“格桑花之愛”的老患者了。2018年和2020年,她分別在上海市兒童醫院做過兩次手術。但手術后,生活的重擔立刻壓回她肩上——帶弟弟、干家務,一直沒機會復查,恢復也不理想。今年,18歲的卓瑪聽說上海醫生又來了,她把弟弟綁好,再次騎上摩托車,穿越漫長的山路趕來。
卓瑪走路的姿勢仍有些不穩。上海市兒童醫院骨科常務副主任、主任醫師李海評估后認為,她可能需要再次赴滬手術,以獲得更好的功能改善。
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上海市兒童醫院院辦副主任
社會工作師謝一
“雖然卓瑪今年已經成年,超出了兒科常規的救助年齡,”上海市兒童醫院院辦副主任謝一解釋道,“但她此前的手術正是依托‘格桑花之愛’公益基金完成。等回到上海,我們會盡力幫她協調,尋求支持。她的事,我們記著了。”
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上海市兒童醫院耳鼻咽喉頭頸外科副主任醫師陳芳
18歲的卓瑪,沒有長輩陪同,還要照顧著弟弟,她騎了很遠的路來,只想知道自己還能不能治。答案還不確定,但至少,有人替她記著了。
作者: 靳慧 熊芳雨 柏可林
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