5月10日是世界狼瘡日。近日，記者在一場名為“主場時刻”患者關愛行動中了解到，隨著治療理念的更新，狼瘡的治療目標已從“控制癥狀”向“實現臨床緩解”轉變，即讓疾病進入長期休眠狀態，減少復發和器官損傷，幫助患者回歸正常生活。

系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，我國患者數量超過百萬。由于部分患者臉頰兩側可出現形如蝴蝶樣的紅斑，患者常被稱為“蝶友”。蝶友們常常忍受著常人難以想象的痛苦。活動現場，“100萬種等待主場的人生”系列影像展吸引了每一位到場者的目光。“身體里有一座不可預測的火山，復發時，就像經歷火山爆發”；“皮疹、關節痛、持續低燒、腦炎…像打開了挑戰極限的人生副本，一路過關斬將”；“臉圓了，背厚了，看到鏡頭就想躲”——這是她們與“狼”共舞的至暗時刻。

“我想對每一位蝶友說，你們的人生不應該被疾病定義，規范治療，堅定信心，每一位蝶友都能奔赴自己的主場。”中華醫學會風濕病學分會候任主任委員、北京大學第一醫院風濕免疫科主任張卓莉教授在活動中表示，“我們看到蝶友需求在持續變化，臨床的治療理念、干預手段也在不斷迭代。過去，我們只是改善蝶友的癥狀，根本談不到遠期未來。現在，我們要實現臨床緩解，不僅把疾病控制好，同時激素劑量要減到最少，甚至停掉。”

患病14年的夢娜分享了自己的經歷：“12粒藥片，是我確診初期每天必須吞下的激素。僅僅兩三個月，我就抬不起腿了，平路走急了就會摔倒；我的雙眼一度失明，被確診為激素性青光眼。2014年，一次情緒波動后，我醒來發現自己癱瘓了——脖子以下不能動彈。但11年的積極治療讓我重新站穩。2016年，我的各項指標第一次全部轉陰，這份平穩已經維持了11年。現在，我把自己的家打造成了‘狼窩’，幫助了500多個貧困學生和上千個蝶友。我想說——你的主場時刻，或許沒有聚光燈，但一定在你為自己點亮的那盞燈里。”她的經歷說明，狼瘡雖然無法根治，但通過規范治療，完全可以實現長期穩定，回歸正常生活。

據悉，本次活動由新華網和SLE解憂雜貨鋪聯合主辦、阿斯利康公益支持。活動現場特設了醫患對談環節，臨床專家與患者代表圍坐一堂，圍繞多重未盡之需、疾病規范管理、臨床緩解目標等核心議題深入交流。

采寫：南都N視頻記者 曾文瓊

實習生：蔡梓燁