近日，相關(guān)話題

“90后夫妻突患罕見病

孩子也夭折”沖上熱搜

這個家庭的遭遇

牽動著網(wǎng)友們的心！

天津90后夫妻新婚遭厄運

雙雙確診罕見病且痛失胎兒

天津一對90后夫妻，丈夫李先生今年32歲，兩人因共同的唱歌愛好結(jié)緣，丈夫從事銷售工作，妻子為客服人員，2024年登記結(jié)婚，不久妻子就懷孕了。

▲ 視頻截圖

可沒想到，命運和這對夫妻

遭遇到人生重大的沖擊！

2025年3月，李先生突發(fā)不適，出現(xiàn)發(fā)燒、渾身無力、劇烈疼痛等癥狀，初期還伴有頭暈、眼睛不聚光、重影、手腳發(fā)麻等表現(xiàn)。

起初他被誤診為腦梗，治療后病情加重并導(dǎo)致癱瘓，后續(xù)轉(zhuǎn)入天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院，最終被確診為Bickerstaff腦干腦炎——一種罕見的自身免疫性神經(jīng)系統(tǒng)疾病。

2025年5月，距離李先生確診僅2個月，李先生已懷孕6個多月的妻子也出現(xiàn)了與他相同的癥狀。

盡管夫妻二人滿心期盼能保住腹中胎兒，拼盡全力救治，但最終孩子還是不幸夭折，給這對本就遭遇重創(chuàng)的夫妻帶來沉重打擊。

目前，二人雙雙癱瘓在床，生活無法自理，需面臨長達5-7年的康復(fù)期。

面對一連串的厄運，李先生始終保持樂觀，目前——

• 李先生身體已出現(xiàn)恢復(fù)跡象，部分身體部位可活動，也能開口說話
• 妻子也在逐步恢復(fù)進食

李先生表示，夫妻二人相互支撐，在困境中體會婚姻的真諦，即便遭遇不幸，生活依舊充滿甜蜜，他還選擇通過視頻記錄自己和妻子的康復(fù)生活，以積極的心態(tài)面對困境。

專家：夫妻雙方同時患罕見病

可能接觸了同一感染源

看到李先生夫妻的遭遇

很多網(wǎng)友關(guān)心

究竟是什么原因

導(dǎo)致夫妻倆同時生病？

李先生表示，目前夫妻倆同時生病的原因尚未有明確結(jié)論，推測可能有2個方向：

• 攝入重金屬兩人平時較愛吃海鮮，部分海鮮可能攜帶重金屬；
• 飼養(yǎng)倉鼠2024年夫妻二人共同養(yǎng)過倉鼠，不排除與倉鼠相關(guān)的接觸因素。

東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任焦冬生接受媒體采訪時表示，根據(jù)患者提供的病歷資料，“這對夫妻同時發(fā)病，首先考慮與環(huán)境或飲食有關(guān)，可能是兩人接觸了同一個感染源。”

Bickerstaff腦干腦炎

一種自身免疫性神經(jīng)系統(tǒng)疾病。簡單而言，即人體免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊自身的神經(jīng)，從而引發(fā)一系列癥狀，主要攻擊的是周圍神經(jīng)。

該病通常有前驅(qū)感染史，比如感染空腸彎曲菌、流感病毒等，免疫系統(tǒng)在清除感染源時，誤攻擊了神經(jīng)系統(tǒng)。

該病極為罕見，我國每年新發(fā)病例可能不超過100例，而夫妻倆共同患上這種罕見病的情況，放眼全球也僅有個位數(shù)記載。

焦冬生解釋，以空腸彎曲菌為例，如果夫妻雙方同時食用未完全煮熟的禽肉或接觸倉鼠糞便后未洗手就進食，可能引起發(fā)熱、腹瀉等急性胃腸炎癥狀，此時免疫系統(tǒng)會攻擊并清除細(xì)菌，發(fā)熱和腹瀉逐漸好轉(zhuǎn)。

但在腸炎癥狀改善約兩周后，由于這對夫妻腦干部位的某些細(xì)胞具有與空腸彎曲菌相似的抗原特性（正常人通常沒有），免疫系統(tǒng)會錯誤地攻擊這些神經(jīng)細(xì)胞，從而引發(fā)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀。早期會出現(xiàn)視物重影、走路不穩(wěn)，后面會出現(xiàn)昏睡、意識不清。

焦冬生提醒，該病起病較快，如果不及時治療，腦干腦炎可能損傷呼吸中樞，導(dǎo)致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸機維持呼吸。如果一周以上得不到有效治療，可能出現(xiàn)昏迷、四肢癱瘓等情況，嚴(yán)重可導(dǎo)致死亡，該病死亡率達5%~10%。“如果在發(fā)病一周內(nèi)明確診斷，并及時使用人血丙種球蛋白，長期預(yù)后通常較好。”

“這對夫妻應(yīng)該已經(jīng)接受了人血丙種球蛋白和激素治療，目前病情穩(wěn)定，不會再加重。”焦冬生說，后期主要是等待受損神經(jīng)的自我修復(fù)，并配合適度的康復(fù)功能鍛煉，多數(shù)情況下2~3個月后可基本恢復(fù)，但若病情被貽誤，恢復(fù)時間可能更久。

重要提醒

?飲食別大意：所有肉類、海鮮務(wù)必徹底煮熟再食用，避免感染病原體；

?養(yǎng)寵勤洗手：接觸任何寵物、清理糞便后，都要認(rèn)真洗手再吃東西；

?不適快就醫(yī)：一旦突發(fā)發(fā)燒無力、頭暈眼花、視物重影、走路發(fā)飄、手腳發(fā)麻等異常，需引起重視，盡量別拖延就醫(yī)，早檢查早治療！

來源：新聞坊綜合揚子晚報、紅星新聞等