VOL 3831

前天晚上，我在朋友圈看到有人轉(zhuǎn)發(fā)馬泮艷的公號(hào)文章：《養(yǎng)了十三年的自閉癥女兒，今天突然知道愛我了》。讀完后，我失眠了。

泮，讀 pàn，意思是“冰化開、消散”。

我是從馬泮艷開始知道這個(gè)字的。那是八九年前，她以“中國最后一個(gè)童養(yǎng)媳”的身份被卷入輿論場，幾場風(fēng)波之后，又歸于沉寂。

后來再看到她的消息，她的身份已經(jīng)變成了自閉癥孩子的家長。

文 | 皮皮爸

編輯 | Jarvis

圖源 | 馬泮艷社媒賬號(hào)

易地而處，我撐不過一個(gè)星期

三四年前，“大米和小米”的編輯團(tuán)隊(duì)想去重慶拜訪馬泮艷。

當(dāng)時(shí)她正四處奔走，爭取把女兒送入特校，但屢屢碰壁。

本來約好了采訪，但在我們出發(fā)前，她發(fā)來喜訊，說當(dāng)?shù)赜嘘P(guān)部門同意接收孩子了，讓我們暫時(shí)別去，以免激化雙方的矛盾。

我們就沒去。

在這個(gè)問題上，我們必須理解家長的苦衷。

所謂真相和公共利益，對(duì)于小民百姓來說，很多時(shí)候都是虛的。能吃飽三餐，少病少災(zāi)，每晚睡個(gè)安穩(wěn)覺，比什么都重要。

只是沒過多久，她的狀態(tài)又更新了：孩子最終還是被拒了。

這意味著馬泮艷還得24小時(shí)帶著女兒。

馬泮艷女兒

孩子幼年時(shí)，奶奶也曾照顧過她，但自從四月之后，除了媽媽和外婆，就再?zèng)]親人管過她了。

我采訪過很多自閉癥家庭，卻從沒有人的處境像馬泮艷這樣，如此容易讓人絕望：現(xiàn)年13歲的女兒，患有重度自閉癥、癲癇、脊柱側(cè)彎。

年邁的母親則患有嚴(yán)重的精神病，每天叫喚著要?dú)⑺雷约旱耐鈱O女——在馬泮艷9歲時(shí)，她的母親就殺死了她的父親。

這祖孫三代人，擠在巫山縣城一處套內(nèi)面積不足50平米的廉租房內(nèi)。

每個(gè)月，她們可以領(lǐng)到一千多塊錢的低保。因?yàn)槭寝r(nóng)村戶口，她們只有新農(nóng)合醫(yī)保。

馬泮艷的女兒光是一個(gè)月吃藥，就要花掉500多元。而據(jù)她向當(dāng)?shù)蒯t(yī)保部門咨詢，女兒一年一共只能報(bào)銷一千七百多元的醫(yī)藥費(fèi)。

這一家的收入，主要來自馬泮艷的網(wǎng)店。她利用自己殘存的流量，在線上賣水果。

她的母親每天也出去撿瓶子和紙箱，走運(yùn)的時(shí)候一天能賺10塊錢。

因?yàn)榻?jīng)常要從污水里撈廢品，家里總是堆得臭氣熏天。

馬泮艷母親在整理撿來的東西

馬泮艷究竟要有多堅(jiān)韌，才能在這樣的絕境里求生？

我想過無數(shù)次，但找不到一個(gè)確切的答案。

我只知道，如果易地而處，我肯定連一個(gè)星期也撐不下去。

一杯可樂帶來的短暫溫暖

那天晚上的失眠中，我想起了皮皮。

我努力搜尋他第一次向我表達(dá)愛意、關(guān)心我的場景，竟也覺得十分勉強(qiáng)。

想起他，我腦海中浮現(xiàn)更多的——

是他在聚會(huì)場合因?yàn)楹偷艿軗尦砸粔K蛋糕而失態(tài)；

是在海底撈因?yàn)闆]讓他第一個(gè)點(diǎn)單而摔碎碟子；

還有現(xiàn)在常住外婆家的他，幾乎從未主動(dòng)問候過爸爸和弟弟。

他心里沒有對(duì)家人的愛嗎？也不是。

弟弟一周歲坐在嬰兒椅上時(shí)，哥哥會(huì)小心翼翼地喂他吃西瓜；

弟弟剛學(xué)會(huì)走路后，每次過馬路，我叮囑皮皮“抓緊弟弟”，他都會(huì)認(rèn)真照做；

這個(gè)“五一”假期，一家人去游紅旗渠，讓皮皮攙扶爺爺，他就亦步亦趨地傍著爺爺……

然而，他確實(shí)沒有一次主動(dòng)說過“爸爸我愛你”或者“爸爸，謝謝你”之類的話。

無論什么節(jié)日，包括父親節(jié)，我也從未收到過他的祝福。

絕大多數(shù)自閉癥家庭，都缺少一般家庭那樣的天倫之樂。

孩子一天不出狀況，大人能偷懶喘口氣，就已經(jīng)謝天謝地了。

倘若孩子突然開竅，偶爾“反常”地把一塊水果、一口可樂遞給爸爸媽媽，后者難免會(huì)老淚縱橫——正如前幾天在快餐店里的馬泮艷一樣，為了女兒平生第一次遞過來的可樂吸管，欣喜感動(dòng)到情難自抑。

我有兩個(gè)兒子，皮皮如此，而弟弟則機(jī)靈狡猾得多。

皮皮進(jìn)入小學(xué)五年級(jí)后，已經(jīng)無法跟上課業(yè)，弟弟的成績卻好很多。

這些年來，好幾次都有人問我，是不是更偏愛老小？因?yàn)樗雀绺纭罢！保€會(huì)反饋所謂的情緒價(jià)值。

我回答他們，至少在我的意識(shí)中，對(duì)兩個(gè)孩子并無偏愛。

相反，因?yàn)槔洗竽芰θ酰曳炊鼞z惜他，以后的生存資源也會(huì)向他傾斜得更多。

可能知道我不會(huì)生氣，有朋友明確表示不太相信。

不信我的人中，甚至有孩子的至親。對(duì)方認(rèn)為我從農(nóng)村出來，一定會(huì)講究“優(yōu)勝劣汰”，從而舍棄很難為我傳宗接代的皮皮。

我也無從解釋。我從一開始就對(duì)傳宗接代毫無興致。

為人的價(jià)值與幸福感，取決于度過了怎樣的一生，而不是竭盡動(dòng)物本能、付出一切去傳續(xù)基因。

之所以生了兩個(gè)孩子，主要還是陰差陽錯(cuò)。我對(duì)孩子的愛，也是在認(rèn)識(shí)他們之后才產(chǎn)生的，而不是基于對(duì)某種“抽象后代”的熱望。

我從未期待過孩子能感謝我，或者若干年后回報(bào)我什么。我能勉強(qiáng)拉扯他們周全，等他們成年后可以自食力或生活自理，便是我最大的心愿了。

就我的人生經(jīng)驗(yàn)來說，你可以選擇不付出，但一旦付出了，就不要期待他人的回報(bào)。

當(dāng)你的付出被折算成了成本，你就會(huì)要求對(duì)方對(duì)等付出，甚至還要附帶很高的溢價(jià)。

每個(gè)人的生存都不容易，注意力和善意也都很有限，你這樣期待來期待去，大概率是要失望的，然后就是去評(píng)判、去指責(zé)，全程不過是自尋煩惱。

還不如從一開始就認(rèn)識(shí)到：我愿意做什么，我愿意付出多少，僅僅是因?yàn)槲以敢狻＿@一切首先是為我自己好，其次才是為其他人好。

換句話說，我們拉扯孩子，不是因?yàn)槲覀冇卸嗝礋o私奉獻(xiàn)，而是我們自己想要做好。

有些人說，必須生幾個(gè)孩子，要不老了會(huì)很可憐。

我一直難以理解：如果沒有孩子，老了就會(huì)很孤獨(dú)，就沒有幸福感和安全感，那這個(gè)人的一生，該有多么匱乏呀。

我并不是要?jiǎng)裢讼肷⒆拥娜耍怯X得，孩子不應(yīng)該成為我們抵御孤獨(dú)和無常的武器，他們也擔(dān)不起這么繁難的重任。

“在我死之前，我一定帶她走”

每個(gè)人的問題，終歸還得本人去面對(duì)。

這也是自閉癥和其他殘障兒童父母的非凡之處：很少有人會(huì)奢望回報(bào)。孩子能變得更好、更獨(dú)立，就是最好的回報(bào)。

馬泮艷便是一個(gè)例子。

為了生存，她必須維持網(wǎng)店；為了網(wǎng)店有流量，她必須做自媒體，頻繁更新自己和孩子的狀態(tài)。

馬泮艷為水果網(wǎng)店拍圖

這背后有多少淚水和血汗，無人可以訴說，也無從說起。

很多人非但不伸出援手，反而跟帖嘲諷她“賣慘”，用各種難聽的詞匯和腔調(diào)去刺激她。

習(xí)慣了這些之后，她說自己已經(jīng)不敢再信任其他人了。

昨天下午，我在向她詢問一些問題時(shí)，她突然情緒低落，說不想讓我寫她和女兒的事，也拒絕任何讀者的幫助。

一路走來的傷痛和屈辱、來自各方面的騷擾和驅(qū)逐、生存的極度艱難……在多重壓力之下，她患上了焦慮癥。

她比很多父母做得都要好。

女兒13歲，身高已經(jīng)175厘米，但吃喝拉撒一直都得靠大人照料。

但凡有一次放她單獨(dú)進(jìn)衛(wèi)生間，總會(huì)弄得遍地狼藉。

馬泮艷卻說，她從不生氣。13年來，這位母親已經(jīng)習(xí)慣了這種高壓力、無期待、無回報(bào)的親子關(guān)系。她也從未因?yàn)檎疹櫯畠憾榫w失控、打罵過孩子。

不求你回報(bào)，只巴望著你能有一點(diǎn)進(jìn)步。能照顧家人，在社會(huì)化層面上，就已經(jīng)是一個(gè)極大的進(jìn)步了。

我為馬泮艷和她的女兒開心，也衷心希望這個(gè)社會(huì)，能給這對(duì)母女留一條活路。

這里再簡述下馬泮艷的遭遇。

1997年，在她母親殺掉父親后，那個(gè)家就散了。

三姐妹各自求生，馬泮艷是運(yùn)氣最差的那個(gè)。

她12歲時(shí)，親戚收下彩禮，用一輛拉豬的車把她送給一個(gè)大她15歲的男人做媳婦；

14歲時(shí)，她生下了第一個(gè)孩子。

據(jù)馬泮艷自己講述，她13歲就遭遇強(qiáng)奸，此后多年更是飽受囚禁、毆打和強(qiáng)奸。但后來警方的偵查，并未追究那一干人等的刑事責(zé)任。

本來就已經(jīng)命途多舛，又生下這樣一個(gè)女兒，馬泮艷說，她對(duì)世界和他人已經(jīng)很難再有信任。

而在那一杯可樂帶來的短暫溫暖之后，她對(duì)女兒未來的規(guī)劃仍然是：

“在我死之前，我一定帶她走。”

我問她：“你從什么時(shí)候開始這么想的？”

“一直這么想。”她說。

她絕不相信在自己死后，女兒能有一個(gè)好的收?qǐng)觥?/p>

女兒進(jìn)入青春期后，來月經(jīng)的前兩天精神狀況都會(huì)很差，身體和衣服也很容易弄臟。

“連月經(jīng)都不會(huì)有其他人幫她收拾的。”馬泮艷說。她篤定，如果沒有自己的照看，重度殘障的女兒一定會(huì)被壞人“欺負(fù)”。

現(xiàn)實(shí)中大把的案例讓她觸目驚心：失去唯一監(jiān)護(hù)人后，年輕的心智殘障女孩被孤寡老頭接走，徹底淪為生育工具。

為了佐證這種擔(dān)憂，馬泮艷還發(fā)給我一個(gè)短視頻賬號(hào)的截圖。我搜過去看，賬號(hào)簡介顯示男主57歲。

而視頻里的畫面是：他的妻子看樣子還不到30歲，明顯精神不正常，旁邊的孩子卻只有兩三歲的樣子。

看到這些，我瞬間理解了馬泮艷的心情。

正如她對(duì)我說的，我的孩子是男孩，自閉癥程度不算嚴(yán)重，背后還有這么多親人托舉著；而她的女兒，處境要慘烈得多。

同為自閉癥家長，我們的悲喜也無法做到全然的相通與平等。

或許，馬泮艷也不用背負(fù)太大的心理壓力——當(dāng)一個(gè)重度自閉癥孩子同時(shí)疊加了癲癇和脊柱側(cè)彎，她的壽命通常會(huì)比一般孩子短很多，不排除會(huì)在馬泮艷之前離世。

我不知道對(duì)于她們母女來說，這是個(gè)壞消息，還是個(gè)“好”消息。

只能說蒼天不仁，趕著一些人來到了這世上，卻又不把她們當(dāng)人看待。

【編者按】

這是一篇令人倍感沉重，卻又不得不直面的文章。看完馬泮艷發(fā)表的《養(yǎng)了十三年的自閉癥女兒，今天突然知道愛我了》這篇文章后，皮皮爸找她聊了聊她的近況。

馬泮艷曾經(jīng)是熱門新聞事件的當(dāng)事人，被媒體稱為“中國最后一個(gè)童養(yǎng)媳”。這重身份帶給她的苦難還沒完全結(jié)束時(shí)，另一重身份也找上了她：她的女兒被診斷為重度自閉癥合并癲癇和脊柱側(cè)彎。

在社交媒體平臺(tái)上，馬泮艷努力地維持著樂觀積極向上的形象，但這兩重身份帶給她的困境也是真實(shí)的。

在和皮皮爸聊天的過程中，她甚至表達(dá)了極度絕望中產(chǎn)生的悲觀論斷與極端想法——包括對(duì)女兒壽命的悲觀預(yù)判，甚至是"帶她一起走"的決絕。

如實(shí)呈現(xiàn)這些刺痛人心的表述，絕非為了渲染社會(huì)的虛無，更不是為任何剝奪弱勢群體生命權(quán)的思想背書。相反，我們希望借此發(fā)出最迫切的呼救。

首先，從醫(yī)學(xué)層面而言，重度發(fā)育障礙疊加癲癇等并發(fā)癥確會(huì)增加健康風(fēng)險(xiǎn)，但生命的長度仍是高度個(gè)體化的。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的干預(yù)仍在不斷改善患者的生存質(zhì)量，請(qǐng)同類家庭切勿因個(gè)案的絕望而放棄希望。

其次，從生命倫理與法律的底線出發(fā)，任何人的生命都不可被強(qiáng)行剝奪，哪怕是出于母親那種絕望而無助的"保護(hù)"。

然而，我們必須看到，當(dāng)一位原本堅(jiān)韌的母親被逼入這種"別無選擇"的道德死角，其背后折射出的，是當(dāng)前大齡重度心智障礙女性托養(yǎng)、成年殘障人士性安全保護(hù)，以及困境照護(hù)者心理干預(yù)等社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的巨大缺口。

記錄絕望，是為了呼喚救贖。

我們懇切呼吁相關(guān)職能部門與公益力量能夠看見這對(duì)母女，為她們提供實(shí)質(zhì)性的喘息服務(wù)、托底安置與心理干預(yù)，切莫讓社會(huì)救助的缺位，成為壓垮她們的最后稻草。

最后，請(qǐng)所有身處暗夜的照護(hù)者相信，您并非孤軍奮戰(zhàn)。如果您或身邊的人正在經(jīng)歷類似的困境，或面臨極端的心理傾向與生存危機(jī)，請(qǐng)務(wù)必向外求救：

-全國希望24熱線：400-161-9995

-全國殘疾人維權(quán)與服務(wù)熱線：12385

-全國心理危機(jī)干預(yù)熱線查詢：12320

-緊急生命安全求助：110

聲明：本文涉及對(duì)重度殘障人士監(jiān)護(hù)困境的真實(shí)記錄，文中馬泮艷女兒的具體病情（重度自閉癥、癲癇、脊柱側(cè)彎）及家庭經(jīng)濟(jì)狀況（低保金額、醫(yī)保報(bào)銷額度）均來自本人講述，尚未經(jīng)獨(dú)立核實(shí)。

馬泮艷的歷史遭遇（"中國最后一個(gè)童養(yǎng)媳"）曾為媒體廣泛報(bào)道。文中關(guān)于"重度自閉癥疊加癲癇影響壽命"的說法，醫(yī)學(xué)上有一定依據(jù)，但具體到個(gè)人的壽命預(yù)期無法預(yù)測。

本文僅代表作者觀點(diǎn)，不代表本號(hào)立場。文章版權(quán)歸「大米和小米」所有，未經(jīng)許可，嚴(yán)禁復(fù)制、轉(zhuǎn)載、篡改或再發(fā)布。本號(hào)長期征集線索/稿件，一經(jīng)采用，稿費(fèi)從優(yōu)。提供線索/投稿請(qǐng)聯(lián)系：contents@dmhxm.com。

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