很多人的目光都停留在了“奇跡”這兩個字上面，但是真正讓人感到心酸的是另外一面：五月份的時候，外界剛剛把“SOD1型漸凍癥被攻克”的消息刷上了熱搜榜，而此時蔡磊的身體評分已經(jīng)跌到了個位數(shù)。抬頭需要借助機器，吃飯依靠營養(yǎng)管，呼吸要用到氣管，就連手指也變得無力了。但是他仍然在用眼控儀一點一點地敲打文字，每分鐘大約可以打出五十多個字，依然在看合同、查項目、回信息。

這件事最不尋常的地方并不是他的勵志故事。他從來都不把希望寄托在“感天動地”的事情上。

人們提到重病的時候，就會不自覺地想到“賣慘、眾籌、等待好心人”。蔡磊所走的道路和這套完全不同。把實驗室的事情全部攤開來，把藥物推進、測試進度、資金流向都放在明處。就連實驗用的器材、小鼠的名字等等也都被當作公開募捐的內(nèi)容來做了。有人覺得這樣太商業(yè)化了，聽上去沒有那么悲傷。但是治病特別是罕見病，本來就是一個燒錢、燒時間、燒組織能力的硬仗，單憑眼淚是無法推動的。

短短一年的時間就籌集到了五億的資金，并且這些錢沒有流入到個人的腰包中去，而是全部投入到藥物管線以及臨床試驗當中。負責記賬的是他的妻子段睿，是一名會計師，賬目非常清楚。這一點很重要。現(xiàn)在的大家并不是沒有同情心，而是擔心錢去向不明。要得到公眾的支持，就不能總是用情緒作為通行的憑證，要把“錢怎么花、花到哪里、能換回什么”說清楚。

蔡磊這件事最不容易被人注意到的地方就是：他所做的，并不是為了自己延續(xù)生命，而是強行把一種病友互助的方式變成了一種制度。

有人看到“奇跡官宣”之后，就認為比賽結(jié)果馬上就要揭曉了。實際情況并不是這樣。那一次公布的數(shù)字很有力，SOD1蛋白降低了將近六成，NF-L下降了八成左右，部分患者的機能狀況也有肉眼可見的好轉(zhuǎn)，就連坐在輪椅上也能稍微動一下。放到漸凍癥這一塊的話，這樣的改變已經(jīng)可以讓很多家庭興奮到失眠了。

但是另一邊的蔡磊也沒有等來被救贖的機會。

他就是項目總控。上午篩選藥物、審核數(shù)據(jù)；中午查看合同；傍晚進行同步進度的視頻會議；晚上使用眼控設(shè)備來完成大量的溝通工作。說得難聽一點，身體在下降，但是事情卻越來越多了。普通人的視角里，這是一個病人，而他自己過著一種趕工的狀態(tài)。

另外還有一個地方可以證明這一點。

很多報道都用上了“頑強”、“不屈”的詞語來描寫他，這樣的說法沒有問題，但是用得太多就會把人寫成假的了。真正的人性化的部分就是他也會害怕。別人問起他是否害怕死亡的時候，并不會馬上表現(xiàn)出一種英勇的姿態(tài)，而是過了很久之后才回答說：“怕?！钡菗牡氖虑槎嗔?，還能不做的嗎？

這句話很不好聽，甚至有些酸溜溜的，但是它是真的。大多數(shù)人都是一樣的。擔心失業(yè)、擔心生病、擔心孩子上學跟不上進度、擔心房貸壓力山大。都是邊害怕邊做的。因此蔡磊這套方法才會被人們接受，并不是因為蔡磊沒有恐懼心，而是因為他不會讓恐懼影響到工作流程。

更進一步就是數(shù)據(jù)了。

這幾年來，他把18000個漸凍癥患者的資料都錄入到數(shù)據(jù)庫中了，作息、飲食、用藥反應(yīng)、身體感覺等等都做了標記。病人自己填寫，自己標出哪里痛、晚上如何熬過夜、用什么藥有效果、在哪個階段會有明顯的改變等。以前看罕見病的時候，往往只有“病例少、經(jīng)驗散、碰運氣”的情況；而現(xiàn)在只要往數(shù)據(jù)庫里一查，就可以很快找到類似的案例，雖然方案不一定馬上就會起作用，但是總比瞎子摸象要好一些。

簡單來說，以前很多罕見病患者家庭最痛苦的地方，并不是沒有藥物，而是每個人都在不斷地交著學費。前面病人踩過的坑，后面病人還要再踩一次。蔡磊想要做的就是把坑填平做成地圖。

這就是為什么他會提前設(shè)置好“接班”的機制，雖然聽起來很冷冰，但是比煽情要暖和得多。誰做不動了，賬號、流程、數(shù)據(jù)、任務(wù)就可以由家屬或者下一位志愿者接手。有的病人去世之后，家屬還會把病人最后幾個月的呼吸頻率、作息變化等信息整理出來，繼續(xù)用作后面的實驗樣本。

很殘忍嗎？非常殘忍。

但是罕見病最害怕的就是每次離開的時候都沒有留下任何痕跡。人走了之后，經(jīng)驗也就沒有了，數(shù)據(jù)也分散了，后面的人員又要從頭做起。這就是最大的浪費生命的地方。

因此再看那張“遺囑式安排”的時候，就不那么像是雞湯了。沒有停留在給孩子留下多少錢上，而是制定了一個規(guī)定，在自己去世之后十年之內(nèi)，如果ALS被攻克了，剩下的錢就用來資助更加難以治愈的新疾病。有人會認為這樣的描述過于理想化，但是我認為這其實也是一種清醒的認識——知道個人無法一直堅持下去，所以盡可能地留下一些方法。

另外一幕也很有趣。去年在腦機接口測試中，有一位志愿者第一次使用了腦電設(shè)備來打字，打出的內(nèi)容并不是什么高大上的科研口號，而只是“我想吃麥當勞”稍微有些驚訝，但是段睿還是笑了一下，因為這樣正好說明數(shù)據(jù)是真實的反映，并不是故意配合的。第二天方案里還增加了餐補，患者的參與度就更高了，數(shù)據(jù)也更加穩(wěn)定。

真正把技術(shù)往前推進的人，并不是那些宏大的敘事，而是具體的、世俗的、人所需求的東西。

這就是為什么蔡磊的事情不能僅僅當作一個人的“逆襲故事”。它實際上把一個更加現(xiàn)實的問題給撕開了：我們在面對絕癥、長期疾病以及高投入低產(chǎn)出的研究時，是依靠情緒還是依靠制度？

只有依靠情緒的話，熱搜過了之后就什么都沒有了。

如果有機制的話，即使人已經(jīng)很虛弱了，事情也還是可以向前推進一點。

近幾年來，大家已經(jīng)見慣了太多的“感動一下，之后就沒了下文”的事情。蔡磊最與眾不同的一點就是他不希望這件事情僅僅停留在感動上。把設(shè)備、資金、合同、病人信息、病人之間的合作以及后面的事情都一起帶過來。你認為他是創(chuàng)業(yè)者的可能性有多大？非常相似。但是別人做的事情是公司，而他做的事情是一條生命，并且順帶為一群人鋪設(shè)道路。

至于這條路到底能走到哪里去，目前還沒有人敢做出保證。

但是有一點是肯定的，那就是支撐起蔡磊的，并不是熱搜上的那兩個字，而是另外一套可以繼續(xù)運轉(zhuǎn)的東西。身體越來越不好，事情卻沒有停止過，這本身就是一個很大的問題。