講述者：華歌

整理者：pear

編者按

ALK+“從容生活計劃”啟動以來，我們收到了許多ALK+戰友的溫暖投稿——一張張定格日常的影像，一句句從容流淌的文字，記錄下治療之外那些依然在生長、依然在發光的瞬間。正是這些真實的生活切面，讓“長治久安”從一句祝福，變成可以觸摸的日常。我們從中看見了許多從容生活的模樣，也遴選出具有代表性的投稿者，邀請他們講述鏡頭背后的故事，希望能把這份力量傳遞給更多同路人。

本期邀請到的是我們的戰友華歌。抗癌七年，他熬過確診時的絕望，用上二代 ALK 靶向藥后，他創造了腫瘤三個月就 “消失” 的奇跡，開啟從容安穩的新征程。

從最初羨慕其他抗癌前輩到自己成為這條路上的前行者，他將自己走過的路，從容樂觀生活的經驗，分享給后來的同路人。這條路他一走就是七年，并且還在繼續。

他用親身經歷告訴大家：抗癌不是一天的事，日子是腳踏實地一步一步過出來的。文末還有華歌分享的“從容生活秘訣”，相信會給大家帶來從容且堅定的力量。

以下是華歌的自述。

1

風雨忽至，愛為我撐起晴空

我是2019年6月27號確診的。

其實在那之前，身體早已給出信號。那陣子，我的左胸總有一種隱隱針刺的感覺。我做體力活的，身上有點小疼小痛都不當回事，忍了幾天就過去了。可是越忍，疼痛越是劇烈。后來，去當地醫院做了個CT，查出來右肺有個19mm的占位，胸腔里有大量積液。接著做增強CT，又抽了1500cc的胸水，鮮紅的液體順著管子不斷流出，里面查出了癌細胞。

家里人什么都知道了，怕我憂心，心照不宣地瞞著我一個人。醫生把我愛人和大哥叫到旁邊去說話，我遠遠看著他們沉下去的臉色，心里已經有了不好的預感。那種感覺很難形容，仿佛心頭的晴空，驟然蒙上厚重陰霾，連一絲光亮都看不到，不知前路會是怎樣的風雨。

等到確診結果真真切切擺在我面前的時候，整個世界轟然崩塌。

肺癌，ⅣA期。我一個字一個字在腦子里過了好幾遍，怎么也想不通：好好的人，怎么就成了這樣？那幾天我一個人躺在病床上，盯著天花板，眼淚不自覺地就掉了下來。像掉進一個無底洞，不敢細想往后的日子。

那些日子，我的眼淚是不值錢的，又強忍著不敢流露，怕家人跟著揪心。最難熬的一次，是我和我愛人單獨在病房里，不知道是誰先紅了眼眶，兩個人就那么抱著哭了出來。沒有多余的話語，只覺得那傾覆的世界，重重壓在我們兩個人身上。

但哭過了，心里反倒松了一點點。而且我很快就發現，我不是在一個人扛著。

我的那幫兄弟們，幾乎是在第一時間就趕到了我的身邊。不僅輪著班來醫院陪我，還陪著我和愛人去了上海肺科醫院看病。掛號、排隊、等檢查，他們始終守在醫院里，一待就是四五天。白天，在病房里陪著我說說話，晚上，就輪流值班照顧我，累了就在陪護椅上瞇一會兒。那一幕我現在想起來，我心里依然是暖的。人在最難的時候，能有這樣一群兄弟陪在身邊，那份情義，真的特別珍貴。

在上海的醫院里做完基因檢測，醫生告訴我，我是ALK突變，聽到這句話時，大家都說我算是“幸運”的，因為有對應的靶向藥，而且治療效果很好。

醫生建議，如果經濟條件允許，一線就使用二代靶向藥阿來替尼，不僅臨床數據更好，對腦部病灶控制也更強，還能有效降低腦轉移風險。

當時二代靶向藥剛剛上市不久且尚未進醫保，愛人聽完了，沒有任何猶豫，堅定地拍板：“不管多少錢，只要有效，我們就用。”兄弟們也勸我別操心錢，他們會幫忙，我只管安心治療。

那一刻我忽然就覺得，陰霾再濃，也總有親人朋友的愛與溫暖，為我撐起一片晴空。

圖片來源：包圖網

2

安心之選，開啟獲益長路

2019年7月12號晚上，我吃下了第一粒靶向藥。說實話，吃之前心里是沒底的，畢竟對肺癌不了解，很難想象不化療，不用像電視里演的那樣“遭罪”，只靠在家吃藥就能治療。忐忑吃下第一粒藥，只盼著第一次復查能給個好結果。

用藥后，慢慢地胸口不疼了，胃口變好了，我開始奢求，或許真的會有奇跡。

2019年8月，用藥第一個月復查，坐在候診區的時候，我和愛人把彼此的手攥得緊緊的。報告出來，醫生說：胸水基本吸收了，肺部病灶明顯縮小。

就這一句話，讓我激動得想跳起來。我轉頭看愛人，都在彼此眼中看到久違的希望——這條路，走對了。

10月再去上海復查，不知道為何，我這一次有強烈的預感，肯定是好結果。沒想到復查結果遠超預期！

醫生抬起頭，看見我和愛人兩臉嚴肅，笑著同我說：肺部病灶，已經看不到了。

看不到了！

四個字，像禮花一樣在我耳邊綻放。我愣了好幾秒，然后一把攥住了愛人的手，她緊緊回握住我，下一秒她帶著笑的淚水就滴在我的手上。

圖片來源：包圖網

走出醫院大門，陽光也在為我們慶祝，撒下一片金光。我們紛紛拿起電話給家里報喜，笑聲順著聽筒撞進我們心里。一個一個電話打過去，每說一遍“腫瘤沒了”，都像是在把這個噩夢一點一點地撕碎、扔遠。

用藥三個月，腫瘤真的“消失”了！那個我在深夜里偷偷奢求過的奇跡，就這樣真真切切地發生了！

當初確診時醫生直接推薦了阿來替尼，我們沒有走彎路、沒有試錯，直接就用上了一線最好的方案。這一步踩準了，后面的路就順了，至今仍慶幸當初做的這個決定。

之后用藥情況一直很穩定，阿來替尼也納入醫保，經濟負擔小了不少。加上后續我只需要在當地的醫院定期復查、配藥，不用跨城市從醫院往返，額外治療支出也減少了，最開始壓在心頭的“大石”也落下了。

如今復查對我來說，不再是闖關，而更像一種例行確認：身體一直在往好的方向走。

剛開始用藥，身體還在適應，會有便秘、膽紅素偏高、心跳過緩這些副作用，醫生說都在可控范圍內。慢慢地，身體適應了藥物，那些輕微的不適早已不會影響我的日常生活，按時用藥也成為我一種從容而穩定的生活習慣。

日子久了，內心被一種輕柔的安定感填滿，這種踏實，是生活節奏沒被治療打亂、仍能牢牢握住身體主動權的欣然。

圖片來源：包圖網

3

幸遇同路，重拾生活與自我

這七年的長期治療經歷，總體算順利。只是剛確診那兩年，心態上總是很苦悶，心里不自覺地把自己困在“生病了”的框架里。

直到2023年，一個病友把我拉進了大浩的戰友群。

進群之后，我才第一次真正感覺自己找到了組織。以前什么都不懂，有問題也不知道該問誰。進了群以后才發現，原來有這么多人，和我走著相似的路。

群里每天都很熱鬧。有人分享復查結果，有人聊最近吃了什么、去了哪里，也有人發剛拍下來的風景。大家你一句我一句，我就默默看著、學著，遇到和自己情況差不多的，也會主動去問。

我慢慢感受到，原來得了病以后，生活也不只有看病、吃藥這一件事。在經過規范有效的治療后，大家仍然可以把生活過得從從容容、有滋有味。

看著他們，我也漸漸不再把自己困在 “病人” 的身份里，開始主動和人聊天，會想著出門走走，也會開始期待下一次旅行——這是我重新找回自己、找回生活的開始。

2024年，我跟著另一個小群的病友們去了福建平潭島和泉州。那是我第一次參加病友旅行。大家在海邊散步、在老街巷里溜達，累了就歇，餓了就吃，時間不趕，行程不累。走在一起，沒有客套，只有默契的關照，那種感覺真不像是一群剛認識不久的朋友，倒更像是一大家子人，熱熱鬧鬧地出來散心。

圖片來源：講述者提供

在2025年6月，我又跟大浩他們來了一趟川西之行。重慶、成都、色達、馬爾康、四姑娘山......在海拔四千多米的地方，我們一群人就那么互相攙著扶著，一步一步走上去。

這些年，爬山成了我的一大愛好。前不久我去了黃山、九華山，三天爬了兩座山，每天走三萬多步。回到家癱了一天，可心里卻格外暢快。爬山和治病很像。我很少去想“能不能爬上去”， 只是一步一步往前走，路自然就走通了。

聽從醫生的建議，堅持規范治療，也是阿來多年的陪伴給了我信心，幫我攢出來從容面對一切的勇氣。人這一輩子，總會碰到幾座難翻的山，可只要心里那座山不倒，腳下的路就一直延伸向遠方。

圖片來源：講述者提供

4

七年穩行，從容日日皆安

以前做建筑承包，確診后休息了半年，2021年到2023年又回去干了幾年。那時候感覺和生病前沒什么太大差別，正常上下班，工地上來回跑，體力也一直挺好。

后來年紀也上來了，就在家休息，好好享受生活。現在每天的日子很簡單，生活作息也更規律了。早上送孫子上學，回來買菜做飯，天氣好的時候騎騎車、爬爬山，晚上再和群里的戰友聊聊天。

記得我剛進大浩群里的時候，有一次我說，特別羨慕另外一位病友，他的狀態真好。沒想到大浩馬上回復我：你羨慕他啥？也許你自己比他好一千倍、一萬倍也不止呢。

當時我一愣，心里感覺有一股熱血被點燃了。沒想到，如今他的話真的驗證了。

從2019年7月12號吃下第一顆藥到現在，七年了，沒有耐藥，沒有轉移，沒有腦轉，每次復查都是穩穩當當的。我也慢慢感受到，在一直以來的長期堅持規范用藥下，我的狀態持續好轉，才有機會真正迎來從容的生活。

有時候我自己都覺得不可思議——當年老家的醫生跟我說，晚期了，不治療最多三個月。而現在，我已經走過了第一個五年，跨越五年的那天，我還在群里發了紅包，讓大家都沾沾喜氣。

現在我正在第二個五年里，繼續在靶向藥的陪伴下，更加從容堅定地往前走。

看到這里的戰友們也不用羨慕我，相信你們，能比我好一千倍、一萬倍也不止呢！

華歌的從容生活秘訣

1.吃藥是底線，雷打不動。我手機里也設著鬧鐘，每天兩次，時間到了就吃。擅自停藥是最大的冒險，這條線，一步都不能退。

2.定期復查，千萬別拖。效果好也不能大意，三個月一次就是三個月一次，不要覺得自己像正常人了就拖到半年。早發現早處理，比什么都管用。

3.睡好、吃好、動起來。晚上十點前睡，早上五點半起。飲食清淡，不搞大補。每天要么騎車20公里，要么走路15000步。身體動起來，心里才踏實。

4.接納現實，別老想自己是病人。做家務、接孫子、出去旅游、跟戰友聊聊天——找點事情做，別讓腦子一直圍著病情轉。心情好，就是一種良藥。

5.找到一個能說心里話的戰友群。一個人扛著太重了。群里聊聊生活、分享美食、說說哪里的風景好，光是每天看看那些正能量，心就寬了。

6.相信后路，但先走好腳下這一步。后面還有新藥，不要怕。但更重要的，是把手里這款有效的藥用到最好。別整天為明天的事焦慮，今天的日子是腳踏實地過出來的。