山東
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//前言//
罕見遺傳病迎來曙光！
這款新抗癌藥，
改寫數百名澳洲患者的人生！
澳洲PR含金量上升
無數人迎來希望
在生活中，多數人對罕見遺傳病知之甚少，但對澳洲數百名VHL病患者而言，這種與生俱來的疾病，是數十年如一日的煎熬。
好在一款突破性新藥的問世，為他們的人生撕開了一道光亮，讓無望的治病之路迎來全新轉機。
VHL病是一種罕見且無法根治的遺傳性疾病，患病后人體多器官會反復長出腫瘤，患者終生都要與疾病博弈。
澳洲患者Lana Hallowes的經歷便是無數患者的縮影，她從11歲確診患病，數十年人生幾乎被手術室填滿。
她曾歷經四次腦部手術、多次脊髓手術，前后五次重新學習走路，常年往返醫院做影像掃描、接受手術治療，早已成為生活常態。
圖片來源：7news.com.au
而靶向新藥Belzutifan的出現，徹底終結了Lana反復手術的痛苦，也改變了眾多VHL患者的命運。
如今的她無需再接受手術治療，身體狀態穩步好轉，終于可以擺脫病痛桎梏，安心規劃生活，甚至期待見證孩子畢業、擁有孫輩的未來，久違的希望重新回到她的生活中。
圖片來源：7news.com.au
這款救命新藥曾價格高昂，此前患者每月治療費高達1.2萬澳元，普通家庭根本難以承擔。
幸運的是，該藥被納入澳洲藥品福利計劃（PBS），大幅降低了患者就醫負擔。
如今患者每月僅需自付25澳元，就能用上全球頂尖的治療藥物。
聯邦衛生與老齡化部長Mark Butler表示，PBS的核心意義，就是讓優質新藥以親民價格，惠及每一位普通民眾。
與此同時，倡導者指出，神經內分泌腫瘤至今仍被廣泛誤解，治療選擇依然有限，并呼吁各方加大投入，推動開發更具針對性的療法。
最后
想要徹底攻克VHL病、找到根治方法，
仍需各界加大科研投入，
持續深耕罕見病靶向療法研究，
讓更多罕見病患者徹底擺脫病痛折磨。
Reference
https://7news.com.au/news/breakthrough-drug-offers-new-hope-for-rare-hereditary-condition-von-hippel-lindau-patients-in-australia-c-22359971
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