“媽媽,快看!那棟樓在發光!”6月9日晚,當一艘“兩江游”游船行駛在長江與嘉陵江交匯處時,7歲的安安(化名)緊緊抓著媽媽的手,眼睛一刻不停地追著兩岸璀璨的燈光。這是他從2025年底確診白血病、雙腿無法行走以來,第一次“走”出醫院和出租屋,真正看一次重慶的夜。而這樣的“第一次”,也發生在當晚同船的另外7位重癥孩子身上。
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活動現場
“除了醫院 我們沒去過其他地方”
安安來自貴州,2025年底被確診為白血病。從那以后,他的世界縮小到了病房、出租屋和往返醫院的車上。雙腿漸漸使不上力氣,不得不坐上輪椅,無法再像別的孩子那樣奔跑、跳躍。
“每個月都來重慶做治療,但我們真的沒帶他去看過任何一個景點。”安安的媽媽聲音有些發顫地告訴記者,不是不想,一是怕他身體吃不消,二是想把每一分錢都留著治病。
當天,重慶市客輪有限公司聯合渝中區一家公益組織,組織了這場“燈火暖兩江,晚風伴童行”重癥兒童公益兩江夜游活動,參與此次夜游的8組家庭,全部來自重慶醫科大學附屬兒童醫院血液科和腫瘤科的重癥患兒,安安一家就是其中之一。
當船緩緩駛離碼頭,洪崖洞的燈光層疊錯落,千廝門大橋流光溢彩。安安趴在船舷邊,瞪大眼睛,嘴巴微微張著,半天才蹦出一句:“媽媽,這里好漂亮啊!”他轉過頭,對著媽媽笑得眼睛彎成月牙。
“這是他生病以來,笑得最開心的一次。”媽媽別過臉,悄悄地抹了抹眼角。
14歲女孩8年抗癌路 姑姑從未松手
來自大足的小敏(化名)今年14歲,是8組家庭中年齡最大的孩子。當天,她安靜地坐在游船上,偶爾拿出手機拍照。母親早年間因病去世,父親常年不在身邊。她常年和姑姑生活,性格比較內向。6歲那年,小敏不幸查出患有神經母細胞瘤。也就是從那時起,她的人生軌跡幾乎只有三條線:大足、醫院、中心城區租的小屋。
“孩子太可憐了,我自己的身體也不好,但沒辦法不管她。”姑姑說,8年來,每一次化療,都是她陪著去;每一次嘔吐、發燒、掉頭發,都是她在床邊守著。
當游船經過來福士時,小敏輕輕拉了拉姑姑的衣袖:“姑姑,那個樓好高啊,比我想象的高多了。”姑姑低頭看她,發現小敏正仰著臉,眼睛里映著滿城的燈火,亮晶晶的,像小時候沒生病前的樣子。那一刻,姑姑什么也沒說,只是用手輕輕撫摸著小敏的頭。
重慶市客輪有限公司相關負責人表示,他們了解到重癥患兒治療周期漫長,長期封閉于病房或出租屋,戶外活動極少,身心負擔沉重。而陪護的家屬們——無論是父母還是像小敏姑姑這樣的親人,常年奔波于醫院和生活之間,心理和生活壓力大。希望通過這樣的活動,讓孩子們走出病房,看看城市的燈火。
記者手記:
當天1個多小時的航程很短,但對安安、小敏和另外6個孩子來說,這或許是他們漫長治療路上亮起的一盞燈。當游船緩緩靠岸時,安安問媽媽:“我們下次還能來嗎?”媽媽用力地點了點頭。
當夜游結束時,城市的燈火依舊璀璨,在我眼里,比燈火更動人的,是這些從未放棄的孩子們眼中,重新亮起的光。那些光,照進了每一個在場人的心里。這些孩子不是不想看世界,只是缺少一扇窗。愿這樣的“窗”,再多一些。
上游新聞記者 黎靜 攝影 任君
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