2016年,南京老人朱云長迎來外孫曹景顏,可這份喜悅只維持了6個月。
孩子被確診為脊髓性肌萎縮癥,醫生說他最多活18個月,女兒朱薇當場崩潰,哭著撥通了父親的電話。
“我就這么一個女兒,孩子要是有事,整個家就塌了。”70歲的朱云長壓下滿心悲痛,第二天就趕到南京,把外孫的照料和家庭的擔子全扛在了自己肩上。
從此,朱云長成了康復科的“常客”。他厚著臉皮殃求其他家長帶他進去,偷偷學康復手法,回家后每天雷打不動給景顏按摩、拉伸枝體。
哪怕自己生病發燒,戴著口罩也要把全套康復流程做完,這一做就是九年。
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2019年,特效藥諾西那生鈉注射液國內上市,一針就要70萬。
朱云長咬咬牙,賣掉女兒的婚房,又跑遍親戚朋友借錢,終于湊齊了費用。
可天價藥費和源源不斷的康復支出,還是把這個家拖入了絕境。
朱薇白天上班,晚上熬夜直播帶貨。
朱云長看在眼里疼在心里,從沒碰過手機的他,學著年輕人的樣子開起了直播。
他對著鏡頭笨拙地介紹產品,有時還拉著老伴兒一起試妝,就為多賺點錢給外孫治病。
好在2021年底,諾西那生鈉納入醫保,一針只要3.3萬。
景顏的病情穩定下來,朱云長又開始琢磨著讓孩子上學。
他每天推著輪椅送景顏去學校,成了班里特殊的“編外人員”。
景顏翻不動書,他就一頁頁幫著翻;孩子久坐腿疼,他就趁課間帶他去學校專門準備的休息室按摩;同學圍過來和景顏玩,他就在一旁笑著看著,眼里是藏不住的欣慰。
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九年里,朱云長的背更駝了,頭發也全白了,可他的腰桿始終挺得筆直。
他說,只要自己還能動,就會一直幫襯女兒。
面對鏡頭,朱薇哽咽著說不出完整的話,只是一遍遍地重復“謝謝爸爸”。
當有人問朱云長想要什么禮物時,這個默默付出了九年的老人擺了擺手:“我什么都不要,就想讓我女兒天天開心。”
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曹景顏受邀參加在京舉行的罕見病公益音樂會
如今,景顏已經9歲了,他會坐在輪椅上認真聽課,最近一次的考試中,他語文成績99分,數學100分,名列班級第一名。
他在采訪中看著鏡頭笑著說:“我要好好吃飯,好好長大”。
這份被醫生判了“死刑”的生命,在朱云長的守護下,慢慢長出了枝椏,開出了花。
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