齊魯晚報·齊魯壹點(diǎn) 記者 郭蕊
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“蘇教授,您看這恢復(fù)得還行不?”近日,濟(jì)南市第四人民醫(yī)院耳鼻喉科病房里,日照市救助管理和社會福利服務(wù)中心(以下簡稱日照市福利中心)的陪護(hù)老師王麗菲俯下身,輕輕撩開17歲女孩小安(化名)的右側(cè)長發(fā)。特聘教授蘇法仁俯身細(xì)看,指尖輕按耳后微微隆起的皮膚:“挺好,第一次注水很順利,皮瓣血運(yùn)都正常。之前那幾趟沒白跑。”病床邊的床頭柜上,靜靜攤著半幅未完成的鉆石畫,細(xì)碎彩鉆在陽光下閃著微光。這個先天小耳畸形的日照市福利中心少女,為了這一步,已經(jīng)在日照與濟(jì)南之間往返了四趟。而這,只是她“長出”新耳朵的第一步。
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鉆石畫里的愛美心事:她總偷偷說“我不丑”
小安出生僅一個月,便由民警送至日照市福利中心照料。孩子自幼患有先天性右側(cè)小耳畸形合并小頜畸形,不僅外在容貌存在缺損,還直接拖累語言發(fā)育,同時伴隨智力發(fā)育遲緩。讓這個女孩的成長比普通孩子多了幾分坎坷。
在工作人員細(xì)致入微的呵護(hù)陪伴下,小安慢慢長成了懂事乖巧的好孩子。經(jīng)過日復(fù)一日的引導(dǎo)訓(xùn)練,她熟練掌握各項生活技能,能夠自主打理日常起居,最讓人驚嘆的是她的鉆石畫天賦。十四五歲時,日照市福利中心試著給孩子們買了鉆石畫材料,只有小安一頭扎了進(jìn)去。一坐就是一整個上午,除了上廁所幾乎不動,外界的喧鬧都與她無關(guān)。從巴掌大的小幅作品到比課桌還大的成品,她前前后后完成了三十多幅,日照市福利中心大廳里展出的六七幅作品,每每有訪客來,工作人員都格外自豪。
可越是長大,女孩心底的自卑就越明顯。她總習(xí)慣用長發(fā)緊緊掖住右耳,遇到外來的小朋友和義工,就下意識把半邊臉埋起來。沒人的時候,她會對著鏡子小聲自言自語:“我不丑,我不丑。”
“近一年來,中心陸續(xù)代養(yǎng)了幾名事實無人撫養(yǎng)女生,面對漂亮的同齡女孩,她既有自卑的一面,也有想變漂亮的一面,看到別的女孩扎小辮,她也想扎小辮。”日照市福利中心兒童部部長秦偉說,孩子十三四歲時,日照市福利中心就帶著她去當(dāng)?shù)厝揍t(yī)院問診,醫(yī)生考慮到孩子面部還在發(fā)育,建議等成年前后再手術(shù)。
輾轉(zhuǎn)牽線:趕在18歲前,圓她一個心愿
據(jù)了解,日照市福利中心的工作人員一直多方打聽這種情況的治療方式,終于聯(lián)系上了濟(jì)南市第四人民醫(yī)院的特聘專家蘇法仁教授。工作人員先給蘇教授發(fā)去了孩子的視頻,很快得到蘇教授的回復(fù):可以做,盡快帶孩子來面診。
“我們當(dāng)時就打定主意,必須趕在她18歲之前把手術(shù)做完。”秦偉坦言,一方面是醫(yī)學(xué)上的考慮——年齡再大,肋軟骨可能鈣化,就沒法雕刻成耳支架了;另一方面也是現(xiàn)實的考量:孩子滿18歲后,將從孤兒轉(zhuǎn)為特困人員,保障標(biāo)準(zhǔn)會有變化,后續(xù)治療經(jīng)費(fèi)會緊張很多。
今年4月30日,秦偉帶著小安第一次踏上了去濟(jì)南的路。第一次見蘇教授,膽小的小安嚇得直哭——她平時見了小貓老鼠都害怕,更別說陌生的醫(yī)生和醫(yī)院。可當(dāng)她聽懂“做完手術(shù)就能有耳朵、變漂亮”時,又安安靜靜地配合了檢查。
蘇法仁教授團(tuán)隊很快制定了三期手術(shù)方案。考慮到孩子情況特殊,日照市福利中心治療意愿迫切,團(tuán)隊特意加急排了手術(shù):5月11日住院,12號完成術(shù)前檢查,13號便順利實施了一期擴(kuò)張器植入術(shù)。
四赴濟(jì)南:一波三折的注水之路
一期手術(shù)比預(yù)想中順利。從麻醉中醒來的小安沒哭沒鬧,正常吃飯、下地走動,連陪護(hù)的王麗菲都吃驚:“平時膽子那么小,做手術(shù)反倒特別堅強(qiáng)。”
可出院后的復(fù)查,卻出了小插曲。術(shù)后一周,小安第三次來濟(jì)南準(zhǔn)備首次注水,醫(yī)護(hù)人員發(fā)現(xiàn)她耳后的手術(shù)切口皮膚被摳破了一小塊孩子因為太癢,沒忍住抓撓了患處。皮膚沒長好就注水,很容易引發(fā)感染,團(tuán)隊只能讓她先回去休養(yǎng)。
“來回一趟四五個小時,孩子折騰,我們?nèi)耸忠簿o張。”王麗菲說,日照市福利中心兒童部一個蘿卜一個坑,每次帶孩子出來,院里的排班就要重新調(diào)整。可為了孩子,所有人都咬著牙克服。
讓所有人意外的是暖心的后續(xù)。6月13日,蘇法仁教授來日照出差,特意抽出時間跑到日照市福利中心,親自給小安檢查了患處,確認(rèn)皮膚已經(jīng)長好,可以注水。“你們不用再跑冤枉路了,直接安排過來就行。”
6月14日,小安第四次來到濟(jì)南。15日上午,第一次注水順利完成,26毫升生理鹽水緩緩注入擴(kuò)張器,也穩(wěn)穩(wěn)注入了所有人的期待。
揭秘“造耳”:純手工雕刻的新耳朵
很多人好奇,一只全新的耳朵,究竟是怎么“長”出來的?
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蘇法仁介紹,小耳畸形的標(biāo)準(zhǔn)治療分三期完成,如今只是走完了第一步。
一期手術(shù):在耳后植入皮膚擴(kuò)張器(類似一個軟質(zhì)水囊),后續(xù)逐步注水,把耳后皮膚慢慢撐薄、撐大,“就像吹氣球,讓皮膚量足夠覆蓋整個耳朵支架”。注水要達(dá)到105毫升左右,之后需要維持四到五個月,讓皮膚形成“記憶”,減少回縮。
二期手術(shù):是整個治療的核心。取出患者自身的第7、8肋軟骨,純手工雕刻成形態(tài)逼真的耳支架,再植入擴(kuò)張好的皮膚下,負(fù)壓吸附成型。“雕刻是最難的環(huán)節(jié),細(xì)節(jié)決定成敗,耳輪、對耳輪、耳甲腔這些結(jié)構(gòu),差一點(diǎn)都不像真耳朵。”蘇法仁說,他雕刻一只耳支架通常需要半小時到一小時,取軟骨、雕刻、植入同臺完成,軟骨離體時間短,植入后會和周圍組織長在一起,就像天生的軟骨一樣。
三期手術(shù):對耳朵外形進(jìn)行精細(xì)修整,打造耳道和耳屏,讓外觀更自然逼真。
“做完耳朵外形,聽力不會明顯改善,如果有需要,后續(xù)可以植入骨導(dǎo)助聽器。”蘇法仁表示。
愛心托舉:為孤殘孩子的美“兜底”
診室里,蘇法仁反復(fù)叮囑王麗菲注水的頻率和注意事項,教日照市福利中心的護(hù)士操作手法,學(xué)會后回去自己操作注水,減少來回奔波。
“孩子不容易,能省就省,能照顧就多照顧。”蘇法仁說,針對這個日照市福利中心的孩子,團(tuán)隊在費(fèi)用上做了盡力照顧,正常三期手術(shù)總費(fèi)用約6萬元左右,給小安盡量控制在4-5萬元,換藥、復(fù)診等零散費(fèi)用能免則免。
而在日照市福利中心這邊,治療費(fèi)用全部從孤兒生活費(fèi)中列支,國家兜底保障。“我們照顧了她十幾年,就跟自己孩子一樣。她現(xiàn)在臉部矯形的時機(jī)成熟,我們就想盡辦法幫她治療。”秦偉說,除了耳朵,后續(xù)的頜面治療、成年后的過渡安置,院里都會提前規(guī)劃,“一人一案”給她最好的安排。
注完水的小安,輕輕摸了摸耳后微微鼓起的地方,眼睛亮晶晶的。她還不太能完整說清“新耳朵”意味著什么,但她知道,再等幾個月,她就能扎起頭發(fā),不用再總捂著半邊臉。
這是一場關(guān)于美的奔赴,也是一場醫(yī)者與民政人的雙向托舉。接下來的幾個月,小安將定期注水,待皮膚擴(kuò)張到位,就將迎來最關(guān)鍵的二期“造耳”手術(shù)。齊魯晚報·齊魯壹點(diǎn)記者將全程跟蹤這位少女的蛻變,見證一只“新耳朵”的誕生,也見證一份愛心結(jié)出果實。
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