從貴陽到鎮江，全程1600多公里。1個月前，肖先生驅車17個小時，從貴陽千里奔赴我院，只為給剛出生的兒子飛飛（化名），尋找一線救治的希望。飛飛剛出生就發現雙腿皮膚缺失，被診斷為發病率僅十萬分之一的先天性皮膚缺損，輾轉當地多家醫院，均表示沒有救治經驗。肖先生在網上搜索發現我院此前成功救治過先天性皮膚缺損患兒，便立即帶著孩子趕來鎮江。一個月過去了，在新生兒科全體醫護的精心救護下，飛飛實現了蛻變。7月18日，長得白白胖胖的他，跟著爸爸媽媽回家了。

一則短視頻重燃希望

從貴陽千里奔赴鎮江

6月11日，肖先生的兒子飛飛出生了，迎接新生命的喜悅，卻很快就被一個消息擊碎——醫生告知，孩子雙腿皮膚大面積缺損，當地醫院沒有救治能力，需要立即轉院。

肖先生當即將孩子轉至了貴陽市某三甲醫院，該院新生兒科組織會診后，診斷孩子為先天性皮膚缺損，是一種罕見病，他們缺乏相關救治經驗，而且孩子皮膚缺損面積大，發生感染、脫水、出血的概率很高，讓肖先生做好心理準備。

聽到這樣的答復，全家人瞬間陷入了絕望。為了給孩子尋找救治機會，肖先生開始在網上搜索先天性皮膚缺損的相關資料，很快，一則短視頻引起了他的注意。視頻是報道江蘇大學附屬醫院(江濱醫院)的新生兒科2022年成功救治一名先天性皮損患兒的新聞，該名患兒病情和飛飛非常相似，都是腿部皮膚缺損，這讓肖先生頓時看到了希望。肖先生通過網絡搜索更多的新聞線索，確認是江蘇鎮江的江大附院，并委托鎮江的朋友拿著照片到醫院進行核實。

隨即，肖先生趕緊查詢了新生兒科電話，很快與江濱醫院兒科主任盧紅艷取得了聯系。盧主任在電話里了解了飛飛的基本情況，表示可以盡力救治，但是貴州到鎮江距離太遠，路途中一旦發生感染，后果難以估量，希望肖先生慎重考慮。

“哪怕只有一線希望，我也不想放過。”與盧主任通話后，肖先生立即著手準備轉院事宜，6月21日中午就從貴陽出發。

因為路途遙遠，肖先生叫了好友和自己輪流開車，一路連上廁所都盡量憋著，生怕耽誤時間造成感染，就這樣連續駕駛17個多小時，于6月22日凌晨4點30分到達了我院。

皮膚缺損面積達12%

每次換藥都是一次大考

來自貴州的寶寶千里求醫，新生兒科團隊可以說是厲兵秣馬、做足準備?？浦魅伪R紅艷立即著手制定治療方案，護士長周潔玉、副護士長嚴茹也早早將病房安排妥當。

6月22日凌晨，飛飛到達醫院后，團隊立即進行了第一次大換藥?！敖议_敷料貼，我們發現孩子雙腿皮膚缺損面積非常大，占了全身皮膚的12%，左腿約14X4公分，右腿約16X5公分，整個腿部血紅一片?！弊尡R主任揪心的是，飛飛的情況比之前救治的那位先天性皮損患兒還要嚴重許多，并且有合并感染，對于治療的效果大家心里都沒有底。

即便如此，看到飛飛家人千里奔赴的決心，醫護團隊還是決定全力以赴?！耙驗樾律鷥浩つw非常嬌嫩，每次換藥對我們來說都是一次大考，既要管理滲液、促進傷口愈合，又要兼顧無痛、抗菌，孩子腳踝處的傷口最為嚴重，稍有觸碰就會出血，我們每個步驟都是小心再小心，謹慎再謹慎?！睘榱思訌娋戎瘟α?，周護士長還請來了燒傷整形科護士長、國際造口治療師柏素萍，指導敷料貼品種的選擇和換藥技巧。

從入院到出院，飛飛一共經歷了9次大換藥，每次換藥時間都在1小時以上。因為敷料貼費用較高，周護士長和嚴副護士長都是將其剪成很多小塊，把每一塊敷料貼用到了極致。而飛飛也沒有辜負大家的期待，原本血紅一片的雙腿，開始漸漸結痂愈合。

25天變身白胖小子

“團寵”可以回家啦

在新生兒科住院治療的25天里，飛飛已然成為大家的“團寵”。知道飛飛一家來自貴州，在鎮江生活多有不便，盧主任特意準備了一間新生兒溫馨病房，方便家人生活照料。

治療過程中，飛飛因為傷口不適，整日哭鬧，護士們輪番抱哄?，F在傷口愈合了，小家伙也乖巧了許多，體重從出生時的6斤3兩增至9斤2兩，白白胖胖的模樣十分招人喜歡。

7月17日，最后一次大換藥時，周護士長特地把飛飛的父母叫到了身邊，指導他們回家后的護理事項。飛飛轉院時，媽媽因為剛生產完，身體還未恢復，沒有跟車過來，這次專程來接飛飛出院，看到孩子雙腿傷口已經愈合，媽媽感動不已：“變化太大了，沒想到能長這么好！”

7月18日，飛飛出院回家了。爸爸媽媽特意準備了一面錦旗，送給新生兒科的全體醫護。“從進江大附院的那天起，我就完全不擔心了，因為這里的醫生護士特別專業負責，原來我都做好了長期‘作戰’的準備，沒想到不到一個月就能出院了，真的感謝他們！”

2022年3月，新生兒科成功救治了一名患有先天性皮膚缺損的新生兒牛牛（化名）。如今，牛牛已經2歲多了。今年4月，牛牛媽媽還給周護士長發來了孩子的照片，已然是個活潑可愛的小男孩。

先天性皮膚缺損是一種極為罕見的疾病，有資料顯示其發病率只有十萬分之一，目前尚沒有明確的診療指南。盧主任說：“兩例患兒的救治，我們團隊其實也是‘摸著石頭過河’，家屬對我們100%的信任，我們也付出100%的努力，看到孩子康復出院，由衷地感到欣慰。”

編輯：小菲