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我們這樣的病人,光是活著就已經(jīng)拼盡了全力

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大家好,我是蔥哥,好久不見。今天打開后臺(tái),看到有一些讀者在后臺(tái)問我還好嗎?我還好,還在的。

好久沒更新,是因?yàn)檫@個(gè)號(hào)被迫休假了一個(gè)月,休假期間后臺(tái)我也無法登錄。具體原因請(qǐng)參考:我都這么慘了,你還要舉報(bào)我,良心不會(huì)痛嗎?

好不容易回來,以后就不再聊社會(huì)上那些糟心事了。安心養(yǎng)病,記錄抗癌的心路歷程就可以了。雖然很缺錢,這個(gè)號(hào)也不會(huì)再接任何廣告了,廣告主看到后請(qǐng)勿擾。

這一個(gè)多月經(jīng)歷還挺多的。7月7日做完二療后,到8月23日才開始做三療,期間隔了50多天。本來8月初就要打三療的,當(dāng)時(shí)血象恢復(fù)不好,一直粒缺期(即粒細(xì)胞缺乏期)。主治醫(yī)生說粒缺期貿(mào)然化療死亡風(fēng)險(xiǎn)會(huì)增加一倍(40%以上)。她建議我不要做三療直接出院去找更好的醫(yī)院單位做移植。于是,我在8月8日被出院了。

出院后我找代診掛號(hào)了北京大學(xué)人民醫(yī)院(簡稱“北人”)的醫(yī)生,咨詢移植的事宜。北人醫(yī)生表示最好做完三療過去,因?yàn)閮蓚€(gè)療程的化療有點(diǎn)不夠,其次是排倉需要很長時(shí)間。我哪怕立馬飛去北京,那邊也會(huì)另外安排一個(gè)小醫(yī)院給我再做一個(gè)療程的化療。

綜合考慮之下,我掛了南方醫(yī)院血液科的號(hào)。南方醫(yī)院的醫(yī)生看了我的情況,認(rèn)為我暫時(shí)不需要移植,繼續(xù)化療就好。等到MRD轉(zhuǎn)陽了再移植也不遲。我聽從了南方醫(yī)院的建議,遂放棄了去北京的想法。

雖然北京的醫(yī)療條件更好,但去北京確實(shí)太麻煩,轉(zhuǎn)院、搬家、租房,人生地不熟,與家人分居兩地至少半年以上,且很費(fèi)錢,我實(shí)在有點(diǎn)折騰不動(dòng)了。

南方醫(yī)院在華南地區(qū)也是極好的一家三甲醫(yī)院,尤其在白血病治療方面,但是想要中途轉(zhuǎn)去南方醫(yī)院何其不易。南方醫(yī)院的床位更加的緊張,而且我首診不是在人家那里,所以連續(xù)跑了幾趟都被拒絕了。

那段時(shí)間感覺就像是脫離了可以保命的組織,明知道身上有雷,又不知道什么時(shí)候爆發(fā),茫然而焦慮。那種無助感好像是又回到了剛發(fā)病那會(huì),隨著時(shí)間拖得越久,心里越恐慌。

好在在我一趟接一趟地跑之后,南方醫(yī)院終于接收了我。一入院,醫(yī)院就同時(shí)給我來了一個(gè)骨穿和一個(gè)腰穿檢查。骨穿我已經(jīng)做過很多次了,本以為不會(huì)和之前一樣幾分鐘就搞掂。沒想到那天中午,我硬生生被弄了十多分鐘,醫(yī)生說抽不出來。我能感覺到針頭在我骨頭中一次一次地吸吮骨髓,感覺那個(gè)酸爽,像靈魂被抽空。趴在床上出了一身的汗,堪稱酷刑。

好不容易做完了骨穿,十分鐘后接著做腰穿。南方醫(yī)院做骨穿和腰穿不是在一個(gè)單獨(dú)的操作間,而是直接在病床上進(jìn)行,病友可以觀摩。隔壁床的病友是一個(gè)湖南的大叔,他故意夸張地描述我做骨穿的過程,以此來嚇唬我。

他用夸張的手勢比劃那個(gè)鋼針的長度和粗度,表演醫(yī)生用力將針扎進(jìn)我骨頭的過程。他說,就跟用螺絲刀在墻上打洞一樣,一圈一圈地鉆進(jìn)去,直到把骨頭鉆穿…

在聽著他的描述下,等待著即將到來的腰穿,我忐忑不已。這是我第一次做腰穿,內(nèi)心的緊張可想而知。可能是我的閾值設(shè)置的比較高,腰穿過程反而沒有覺得那么痛苦。可能腰穿無需刺穿骨頭取液,而是在腰椎骨關(guān)節(jié)處刺入(腰穿取的是腦脊液不是骨髓),所以痛感沒那么強(qiáng)烈。

但腰穿之后,必須在床上平躺六個(gè)小時(shí)不能動(dòng)。我在醫(yī)院沒有陪護(hù)人員,六小時(shí)對(duì)我來說是個(gè)不小的考驗(yàn)。最大的考驗(yàn)是上廁所,盡管我腰穿前已經(jīng)去了一趟廁所,做完腰穿不到一個(gè)小時(shí),尿意就來襲了。我必須再忍五個(gè)小時(shí)。

時(shí)間慢慢流淌,尿意越來越濃。這不是度日如年,這是度秒如年,怎么轉(zhuǎn)移注意力都不行,尿意無法轉(zhuǎn)移,只會(huì)增加。在第三個(gè)小時(shí)的時(shí)候,我叫來了護(hù)工幫忙。盡管護(hù)工給我?guī)砹斯ぞ撸教稍诖采蠈?shí)在拉不出來,這不是生理性的是心理因素導(dǎo)致。

護(hù)工說,三歲小孩能做到的事,你都做不到。我確實(shí)做不到。連續(xù)嘗試了好幾次之后,我放棄了。不顧醫(yī)生的警告,我直接起身了。盡管這個(gè)過程只有一分多鐘,但給我的健康帶來了隱患。

為什么腰穿之后,必須平躺6個(gè)小時(shí)?醫(yī)學(xué)的解釋是,為了預(yù)防低顱壓頭痛。

腰椎穿刺后,腦脊液從穿刺針孔漏出,導(dǎo)致顱內(nèi)壓降低。顱內(nèi)壓低使腦組織下沉,通過顱內(nèi)靜脈竇和蛛網(wǎng)膜絨毛被牽拉,可導(dǎo)致頭痛、惡心、嘔吐等顱內(nèi)壓過低的表現(xiàn)。一般建議去枕平臥6小時(shí),以促進(jìn)腦脊液的分泌和吸收,從而恢復(fù)顱內(nèi)壓。

我提前起身的后果就是,腰穿第二天,我的頭就開始痛了。醫(yī)生建議我多和電解質(zhì)水,讓腦脊液快點(diǎn)漲起來,這樣有可能緩解。真是太難了。

做完骨穿、腰穿、加強(qiáng)CT等一系列檢查后,8月23日,我終于開始了第三個(gè)療程的化療。脫離治療這么久,我這顆懸著的心總算落下了。

三療開始是鞏固化療,化療藥劑量暴增,在此前的十倍之上,身體一時(shí)吃不消,化療反應(yīng)來得很是兇猛。惡心、嘔吐、頭暈、拉肚子、持續(xù)發(fā)燒,皮膚過敏、淋巴結(jié)腫痛等各種幺蛾子接踵而至。

幾天下來,我很快就蔫了,被打回到之前那種病怏怏的狀態(tài),臉色蠟黃,精神不振。身體的虛弱,對(duì)精神的摧殘立竿見影,此前累積的自信、樂觀、做回正常人的精氣神一下就泄了。

我終于真正見識(shí)到化療的威力了。打化療這三天真是痛苦不堪,躺在病床上呻吟不止,肚子翻江倒海又吐不出東西來,因?yàn)槌圆幌氯魏螙|西。最后,把膽汁都吐出來了,非常的苦。

想到后面還有幾個(gè)療程,心里不免打顫。

當(dāng)時(shí)聽到南方醫(yī)院的醫(yī)生說暫時(shí)不需要移植的時(shí)候,心理長舒了一口氣。可能那時(shí)候還沒有經(jīng)歷過真正的大化療吧。現(xiàn)在才知道,不管是移植還是化療,路都是那么的難。

對(duì)于我們這樣的病人而言,光是活著就已經(jīng)拼盡了全力。

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