四川
近日，前海人壽廣西醫院血液科收到了一份特別的禮物——來自陣發性睡眠性血紅蛋白尿癥（PNH）患者的錦旗。這面錦旗不僅承載著患者對前海人壽廣西醫院醫護人員的感激之情，更見證了醫院通過多學科協作，為血液罕見病患者特殊用藥作出了巨大努力，充分體現了“以患者為中心，以醫療質量為核心”的辦院宗旨。
患者曾先生（化名），35歲，從2年前開始飽受貧血、乏力等癥狀困擾，雖然明確診斷為陣發性睡眠性血紅蛋白尿癥（PNH），但因為一直接受傳統治療效果不佳，這讓他越發焦慮。
逐到前海人壽廣西醫院血液科進行咨詢，了解到最新靶向藥鹽酸伊普可泮膠囊可治療該病。當他得知此消息后非常高興，希望醫院在用藥方面提供幫助，經過與藥學部溝通，專門為該類患者用藥進行了專項采購。
經過一系列充分的醫患溝通之后，曾先生于5月23日住進了我院血液內科，同時臨床藥學部也在加速對于新藥鹽酸伊普可泮膠囊的臨購審批流程，讓患者及時享受到最新的治療方案。治療過程中，醫護人員密切監測著病情變化，及靶向治療后可能出現的一些不良反應，及時調整處理。
經過治療，曾先生的病情得到了有效控制，血紅蛋白從治療之前的70g/L提高到了102g/L，網織紅細胞比值也有了顯著降低，溶血癥狀得到了有效控制；而由此帶來的改變是貧血癥狀的明顯改善，以及生活質量顯著提高。
曾先生特意定制了錦旗送到前海人壽廣西醫院血液內科，以表達對全體醫護人員的感激之情。他說：“感謝醫院為罕見病患者開辟的綠色通道，讓我能及時用上特效藥，這是我們PNH的福音，是你們給了我第二次生命，讓我重新燃起了對生活的希望！”
專家解讀
PNH是一種罕見的獲得性造血干細胞克隆性疾病，由于基因突變導致紅細胞表面缺乏特定的保護性蛋白，容易被補體系統破壞，從而引發溶血性貧血、血栓形成等一系列嚴重并發癥，常見于20～40歲青壯年人群。
過去，PNH患者只能依靠輸血、激素等傳統治療手段緩解癥狀，生活質量極差，生存期也受到嚴重影響，造成終身沉重的負擔。
鹽酸伊普可泮膠囊是全球同類首創的特異性補體B因子口服抑制劑，可作用于免疫系統的補體旁路途徑中的近端通路，全面控制血管內溶血和血管外溶血，提升血紅蛋白，降低乳酸脫氫酶（LDH），口服便捷，開創了PNH靶向治療的全新時代。
作為創新藥物上市的鹽酸伊普可泮價格昂貴，但值得慶幸的是，今年該藥品通過國談進入了國家醫保目錄，醫保報銷后患者只需要自費40%甚至更低的價格。
血液內科科室介紹
前海人壽廣西醫院血液內科常規開展對各血液系統疾病的規范化、精準化治療：包括各種貧血性疾病、急、慢性白血病、惡性淋巴瘤、漿細胞病、多發性骨髓瘤、骨髓增生異常綜合征、特發性血小板減少癥，血小板增多癥，真性紅細胞增多癥，血友病等?？剖遗鋫溲撼煞址蛛x機，開展血漿置換、紅細胞置換、血小板和白血病去除等治療。
目前科室在診斷及治療方面均與國內外先進水平接軌，實行分級診療和個體化，綜合性治療，對患者進行慢性病規范化管理，提供最合理治療及最佳療效。
結語
這面錦旗不僅是對前海人壽廣西醫院醫護工作的肯定，更是對我們未來工作的鞭策。前海人壽廣西醫院將繼續秉承“以患者為中心”的服務理念，不斷提高醫療技術水平，為更多罕見病患者帶來生的希望！
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