春和景明，萬(wàn)物向陽(yáng)，我們迎來(lái)了第21個(gè)世界腎臟日。

在這個(gè)特殊的日子里，莎莎特地采訪了一位IgA腎病患者，并與上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院的兩位腎內(nèi)科權(quán)威專(zhuān)家——倪兆慧主任醫(yī)師與曹勵(lì)歐副主任醫(yī)師一起，為屏幕前的腎友小伙伴們帶來(lái)最專(zhuān)業(yè)的IgA腎病科普解讀，助力大家走出疾病迷茫，重拾人生目標(biāo)。

走進(jìn)腎友故事

來(lái)自長(zhǎng)沙的洋蔥是一名確診3年的IgA腎病患者。36歲那年，他突然得知自己患上了IgA腎病，短時(shí)間的急劇變化一度讓他陷入輕中度抑郁。

當(dāng)時(shí)他對(duì)這個(gè)疾病一無(wú)所知，聽(tīng)說(shuō)如果控制不好可能會(huì)走向尿毒癥，一下就懵了。不知道人生未來(lái)的走向是什么，感覺(jué)對(duì)不起妻女、對(duì)不起父母，工作更是心不在焉、力不從心。那段日子他特別迷茫，感覺(jué)之前規(guī)劃好的人生目標(biāo)一下子都遙不可及了。

洋蔥當(dāng)時(shí)把自己關(guān)進(jìn)門(mén)，想了好久，還是決定要先好好治療。

慶幸的是，洋蔥遇到了一個(gè)好醫(yī)生。醫(yī)生很有很有耐心，每次就診都能讓他心情放松下來(lái)。醫(yī)生告訴他說(shuō)，IgA腎病這樣的慢性腎病是可管可控的，可以通過(guò)控制好指標(biāo)，與疾病和解。最重要的是看指標(biāo)長(zhǎng)期的變化趨勢(shì)。平時(shí)只要做好健康的生活方式，按時(shí)吃藥，在定期復(fù)查中及時(shí)發(fā)現(xiàn)變化、積極面對(duì)，而不是時(shí)刻關(guān)注短期的波動(dòng)而給自己的心里帶來(lái)煩惱。

腎穿刺后，洋蔥用過(guò)激素、免疫抑制劑，但是尿蛋白肌酐比一直在800mg/g左右浮動(dòng)，降不下去，并且這些藥副作用也大。2025年3月，他無(wú)意間看到內(nèi)皮素受體拮抗劑新藥的報(bào)道，想嘗試但是苦于新藥還未上市，于是選擇了另一種同類(lèi)型的藥物，雖然效果也很明顯，不過(guò)他對(duì)副作用很敏感，和醫(yī)生溝通后，秉持著慢病慢治，最終還是把藥品減量2個(gè)月后停用了。

談到這些年的疾病管理經(jīng)驗(yàn)，洋蔥覺(jué)得首先要明確治療目標(biāo)是什么，再做拆解：“很多人可能一上來(lái)就說(shuō)我要做臨床治愈、尿蛋白變陰等，但我覺(jué)得，步子不要邁的太大，應(yīng)該把這個(gè)大目標(biāo)拆成每一小步，指標(biāo)向好的時(shí)候，就多往前面邁一步，指標(biāo)不好，身心疲憊的時(shí)候，就歇一歇，不要給自己帶來(lái)太大的心理壓力，我覺(jué)得心理健康，對(duì)IgA腎病的治療和康復(fù)，是非常有幫助的。”

洋蔥說(shuō)，他最大的心愿就是有更有多針對(duì)IgA腎病的治療選擇，“我一直想把尿蛋白至少控制到500mg以?xún)?nèi)，300mg以?xún)?nèi)更好，希望臨床盡早普及各種新藥，幫助控制尿蛋白，并且能使用醫(yī)保，減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”

Q

1.IgA腎病到底是一種什么樣的疾病？

上海仁濟(jì)醫(yī)院首席專(zhuān)家、腎內(nèi)科主任醫(yī)師 倪兆慧：

IgA腎病是一種自身免疫相關(guān)的疾病，免疫異常導(dǎo)致體內(nèi)產(chǎn)生抗原和抗體結(jié)合物之后，又會(huì)進(jìn)一步觸發(fā)諸如補(bǔ)體系統(tǒng)、內(nèi)皮素系統(tǒng)、腎素-血管緊張素-醛固酮系統(tǒng)等，最終引發(fā)腎臟炎癥和腎功能惡化。

蛋白尿、感冒后的血尿、高血壓都是較為常見(jiàn)的癥狀。部分患者若干年后會(huì)發(fā)展為腎功能不全、尿毒癥，這也是年輕人血透、腹透或腎移植最常見(jiàn)的原因。[1]

Q

2.部分患者不知道疾病怎么管、怎么才算管得好。您有哪些明確的疾病管理目標(biāo)給到他們？

上海仁濟(jì)醫(yī)院首席專(zhuān)家、腎內(nèi)科主任醫(yī)師 倪兆慧：

清晰的管理目標(biāo)是遏制腎功能進(jìn)展的關(guān)鍵，目標(biāo)是雙重控制：

控制24小時(shí)尿蛋白<0.5g/天，理想情況下<0.3g/天。

控制血清肌酐穩(wěn)定，從而達(dá)到eGFR（估算腎小球?yàn)V過(guò)率）年下降<1mL/min/1.73㎡。[2]

Q

3.近年來(lái)醫(yī)療技術(shù)發(fā)展很快，IgA腎病治療領(lǐng)域有沒(méi)有新的突破？

上海仁濟(jì)醫(yī)院首席專(zhuān)家、腎內(nèi)科主任醫(yī)師 倪兆慧：

針對(duì)IgA腎病的新藥不斷涌現(xiàn)，比如補(bǔ)體抑制劑、靶向釋放布地奈德膠囊、內(nèi)皮素受體拮抗劑等，以及正在研究中的CAR-T免疫療法等，為患者帶來(lái)了更多希望。[2-5]

腎穿刺確診經(jīng)過(guò)

回憶起確診的全程經(jīng)歷，洋蔥是流露出很多后悔的。“2014年的體檢報(bào)告中就顯示尿蛋白弱陽(yáng)、潛血1+，后續(xù)在2016年、2018年體檢報(bào)告中也有尿蛋白，但我一直沒(méi)有重視，以為是運(yùn)動(dòng)量比較大的原因。”

直到2022年7月因?yàn)榧毙阅懩已鬃隽耸中g(shù)，血檢報(bào)告尿蛋白4+ 潛血3+，當(dāng)時(shí)的管床醫(yī)生提醒洋蔥要重視病情及時(shí)就醫(yī)，于是他在9月才第一次到腎內(nèi)科就診。

“我當(dāng)時(shí)先是吃了一些沙坦類(lèi)的藥物和一些中成藥，保守治療，一直吃了大概有九個(gè)月的樣子吧。但是我的尿蛋白比較頑固，一直不降，尿蛋白肌酐比一直在1000-1500mg/g浮動(dòng)，醫(yī)生建議我腎穿刺，于是2023年6月我做了腎穿刺，確診了IgA腎病。”

對(duì)于很快就做了穿刺的決定，洋蔥說(shuō)，這也是得益于在「腎上線(xiàn)」看到的科普以及在腎友群跟病友們的經(jīng)驗(yàn)交流。在充分了解了腎穿刺的利弊之后，他就馬上同意進(jìn)行腎穿刺了。

穿刺結(jié)果出來(lái)后，洋蔥的病理結(jié)果顯示：IgA腎病，病理分型M1S1C1，43個(gè)腎小球25%全硬化、25%半硬化，10%細(xì)胞性小新月體，20%小管萎縮，20%間質(zhì)纖維化。

“我想如果我早點(diǎn)穿刺確診，會(huì)不會(huì)病理檢查的結(jié)果就不會(huì)這么差了。在此也希望腎友們能及早重視身體的異常，必要時(shí)及時(shí)腎穿刺，其實(shí)腎穿刺并不可怕，只是大家對(duì)它了解太少，我做腎穿刺的時(shí)候，在醫(yī)院住了3天就可以回家了，也沒(méi)有想象中的那么難受。”

Q

4.為什么腎穿刺活檢對(duì)于明確診斷及治療起到那么重要的作用？

上海仁濟(jì)醫(yī)院腎內(nèi)科副主任醫(yī)師 曹勵(lì)歐：

腎穿刺可以明確診斷、指導(dǎo)藥物選擇、預(yù)測(cè)疾病發(fā)展。

目前國(guó)際、國(guó)內(nèi)指南均明確，腎穿刺是IgA腎病唯一的診斷標(biāo)準(zhǔn)。[2]

Q

5.一般在什么情況下會(huì)建議疑似IgA腎病的患者進(jìn)行腎穿刺？

上海仁濟(jì)醫(yī)院腎內(nèi)科副主任醫(yī)師 曹勵(lì)歐：

尿蛋白定量持續(xù)大于0.5g/天的腎病患者，應(yīng)該接受腎穿刺檢測(cè)。[2]

腎穿刺技術(shù)已經(jīng)非常成熟安全，會(huì)通過(guò)超聲定位、術(shù)后監(jiān)測(cè)等方式，確保患者安全。

Q

6.患者在控制指標(biāo)達(dá)標(biāo)的過(guò)程中可能會(huì)遇到什么樣的問(wèn)題？怎樣應(yīng)對(duì)這些問(wèn)題？

上海仁濟(jì)醫(yī)院腎內(nèi)科副主任醫(yī)師 曹勵(lì)歐：

很多患者擔(dān)心激素副作用，感染導(dǎo)致蛋白尿波動(dòng)，以及體育運(yùn)動(dòng)、飲食調(diào)整、生育、外出旅游等生活相關(guān)問(wèn)題。

所有疑問(wèn)都可以和醫(yī)生交流，醫(yī)生會(huì)給予專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)，幫助大家更好地面對(duì)疾病，享受正常生活。

關(guān)于IgA腎病的診療與管理，你還有哪些疑問(wèn)？歡迎在評(píng)論區(qū)留言，我們會(huì)及時(shí)為你解答～ 也歡迎大家轉(zhuǎn)發(fā)分享，讓更多人了解IgA腎病，關(guān)注腎臟健康！

文末彩蛋～專(zhuān)家給各位腎友的寄語(yǔ)

參考文獻(xiàn)：

1.IgA nephropathy: Clinical features and diagnosis.UpToDate.

2.2025 KDIGO IgA腎病和IgA血管炎臨床實(shí)踐管理指南.

3.The expanding role of complement inhibitors in the treatment of IgA nephropathy. Kidney Int. 2026 Mar;109(3):438-441.

4.Advances in Novel Biologics Targeting BAFF/APRIL in the Treatment of IgA Nephropathy. Cells. 2026 Jan 26;15(3):240.

5.評(píng)估 IM19 CAR-T 細(xì)胞治療伴尿蛋白和腎功能不全的 IgA 腎病患者和中高風(fēng)險(xiǎn)原發(fā)性膜性腎病患者的安全性和有效性的臨床研究