晨光初露，“1212甜品屋”褪去一夜的寂靜，一群年輕人身著整齊的圍裙，戴著廚師帽，開始了熱鬧的一天。乍看下，他們與所有年輕人無異，稚氣的臉龐，還有幾顆藏不住的青春痘，笑起來眉眼明亮。可若多待一會兒，便會發(fā)現(xiàn)：有人反復(fù)來回走動，像循著看不見的軌跡；有人將咖啡杯擺了一遍又一遍……

他們被稱為“星星的孩子”——這是屬于孤獨癥群體的溫柔名字。孤獨癥（又稱“自閉癥”），是一種發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙，社會交流缺陷、重復(fù)刻板行為、對特定事物極度專注，是他們的典型特點。他們常沉浸在自己的世界里，如遙遠的星星獨自閃爍。

畫筆為橋，色彩為語——畫畫，是孤獨癥少年與世界對話的方式之一

而這家甜品屋，是庇護孤獨癥孩子的港灣。當(dāng)一杯咖啡、一塊甜品從孩子們手中送出，這些便成為他們與世界對話的方式。

這看似微小的一步，卻是“星星的孩子”走向社會、走向自立的一大步。而搭建起這座通往自立與尊嚴之橋的，是家庭不離不棄的守護、康復(fù)機構(gòu)的專業(yè)陪伴及社會力量的默默支持，他們的堅守與愛，在此刻有了最真實的回響。

孤獨癥，不再是困住“星星的孩子”和他們的家人的枷鎖，抬頭，他們就能看到光。

渡人，亦渡己

孤獨癥離我們并不遙遠。據(jù)美國疾病控制與預(yù)防中心發(fā)布的最新數(shù)據(jù)顯示，2022年，美國每31名8歲兒童中就有1名被確診為孤獨癥譜系障礙，這一比例是20年前的4倍多。冰冷數(shù)字的背后，是一個個努力融入社會的孩子，也是無數(shù)個用耐心與愛默默堅持的守護者。

李國娟就是站在這些孩子身后的守護者之一——她創(chuàng)辦了孤獨癥康復(fù)機構(gòu)“祥鵬”（祥鵬康復(fù)護理中心）。據(jù)統(tǒng)計，全國半數(shù)以上孤獨癥康復(fù)機構(gòu)的創(chuàng)始人，本身就是孤獨癥患者的父母。

李國娟校長接受采訪。

十幾年前的那張診斷書，讓李國娟和家人第一次知道了孤獨癥。

每一個孤獨癥患兒的確診，對于一個家庭的打擊無異于“天塌了”，包括父母在內(nèi)的全體家庭成員都要面臨極大的心理考驗和經(jīng)濟壓力。從2008年開始，李國娟抱著女兒輾轉(zhuǎn)于各地求醫(yī)，一漂就是四年半。“那時候每月康復(fù)費加房租要一萬四五，放在當(dāng)年，對普通工薪家庭來說就是天文數(shù)字。”

更扎心的打擊接踵而至。李國娟聽說家鄉(xiāng)殘聯(lián)開設(shè)了康復(fù)機構(gòu)，帶著孩子趕到殘聯(lián)，但對方卻無奈告知，沒有孤獨癥康復(fù)的項目。康復(fù)機構(gòu)的老師也以她的孩子總是四處跑動、機構(gòu)不能保證其安全為由，將母女倆拒于門外。

到了學(xué)齡期，她的女兒先是被一所片區(qū)內(nèi)的小學(xué)斷然拒絕，之后，僅僅待了一天半，又被培智學(xué)校拒之門外。李國娟崩潰了，帶著女兒經(jīng)過海河時，想著把孩子推下去，自己跟著跳下去，一切痛苦就結(jié)束了。此時，幼小的女兒猛然回頭，沖著她笑了。李國娟一把抱住女兒，“我想再努力一次，和女兒換條路活，不僅要救我的孩子，還有和我們一樣的家庭”。

沒場地、沒專業(yè)康復(fù)老師，孤獨癥孩子的康復(fù)路究竟在哪里？

李國娟陪女兒在海河邊喂海鷗。

長期以來，社會對于孤獨癥的認知存在一定的錯位，因為該病癥被冠以“孤獨”或“自閉”二字，人們會自然地將其與內(nèi)向畫上等號。事實上，孤獨癥的病癥稱謂直到2013年才有了更正式的定義。那年，美國精神醫(yī)學(xué)學(xué)會頒布了《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊》第5版，提出了一個全新的概念“孤獨癥譜系障礙”（Autism Spectrum Disorder，ASD）。

同時，醫(yī)學(xué)界對孤獨癥尚有諸多問題無法作出解答，只是形成了一種令人近乎絕望的共識：目前孤獨癥無藥可醫(yī)，是一種終身障礙。

李國娟見過太多和當(dāng)年的自己一樣崩潰的家長，一米八幾的大男人抱著孩子痛哭流涕。她曾經(jīng)也是深陷抑郁的媽媽，慢慢地，她知道不能光跟著掉眼淚，而是要用專業(yè)的指導(dǎo)幫助這些家庭扛下去。

在求助殘聯(lián)被拒時，殘聯(lián)領(lǐng)導(dǎo)的話點醒了李國娟：“你學(xué)了這么多本事，不如自己辦個機構(gòu)，幫一幫和你一樣的家長。”這句話為她指明了新方向。她前往北京的孤獨癥康復(fù)機構(gòu)，參加了教師培訓(xùn)班。后來，帶著學(xué)到的專業(yè)知識，她和幾位家長一起踏上了創(chuàng)業(yè)之路。2012年3月，祥羽孤獨癥互助會成立——“祥”是祥和，“羽”是羽翼，希望這些孩子能在溫暖的環(huán)境里長出翅膀，走得更遠。

隨著時間的增長，大齡孤獨癥孩子的康復(fù)、護理與就業(yè)問題逐漸凸顯。2024年3月，祥鵬康復(fù)護理中心應(yīng)運而生，“祥鵬”二字取自李國娟女兒的名字，既是對女兒的牽掛，更承載著延續(xù)希望的初心。

化羽為鵬

大多數(shù)孤獨癥家庭的愿望和李國娟一樣，他們從未有一刻想要放棄孩子，而是用愛，綿延著生生不息的希望。

看著如今的小店長楊小禹在甜品屋里熟練地做咖啡，誰也想不到他是個曾經(jīng)連爸爸媽媽都不會叫的重度孤獨癥患者。小時候，他對身邊所有聲音都漠不關(guān)心，喊他名字，他毫無反應(yīng)，只會盯著旋轉(zhuǎn)的車輪或者燈光發(fā)呆，稍有不順心就打滾、哭鬧。接連換了六七家幼兒園，都因無法融入集體、還影響其他孩子而被拒之門外。到了小學(xué)，更是坐不到10分鐘就跑出教室，還撕課本、對同學(xué)發(fā)脾氣。

而今，楊小禹從祥羽到祥鵬已經(jīng)度過了12年。在特教老師的指導(dǎo)下，他從最簡單的發(fā)音開始，一個字、一個詞，練習(xí)百遍、千遍；從基礎(chǔ)的自理能力入手，洗襪子、疊被子、拿碗筷，每一個動作不斷反復(fù)，不追求速度，只要求進步。

楊小禹積極參加籃球活動。

慢慢地，媽媽發(fā)現(xiàn)兒子變了，不僅從“悶葫蘆”成了小話癆，會跟媽媽念叨康復(fù)中心的趣事，更令人驚喜的是，他居然對國家大事也能講得頭頭是道。當(dāng)然，媽媽最看重的，也是無數(shù)孤獨癥家庭的愿望，那就是孩子可以自理，畢竟能自理才能生存。“洗衣服、洗菜、切菜，做簡單的飯菜，他現(xiàn)在都可以。”

自食其力是孩子們有尊嚴地生活的第一步。這也是1212甜品屋創(chuàng)立的初衷，讓孤獨癥孩子們在愛的氛圍下更好地工作，“12”的寓意就是“要愛”。孩子們跟著老師學(xué)習(xí)做咖啡、烤餅干、做蛋糕，每一款甜品都做得有模有樣。

也正是這一塊塊用心制作的甜品，讓楊小禹的父母倍感驕傲和欣慰。一天，楊小禹邀請父母去甜品屋，說要親手做咖啡、做餅干，讓他們嘗嘗自己的手藝。第一次親口喝到兒子做的咖啡，爸爸激動地一句話也說不出來了。后來，楊小禹跟媽媽說：“媽媽，我只要掙了錢、上了班，就能給你養(yǎng)老了。”

楊小禹在1212甜品屋熟練地做咖啡。

或許，康復(fù)中心的每個孩子不是都能像楊小禹一樣成長“神速”，但就像特教老師李會說的那樣，要讓這個孩子跟他自己相比變得越來越優(yōu)秀。對此，同樣來自祥鵬康復(fù)護理中心的盧原宇媽媽深以為然，身為醫(yī)學(xué)博士的她相信，孩子的成長需要一個過程，哪怕用比別人慢很多的速度，也能在未來的某一天成長為一個能夠自理的人。

聚沙成塔

孤獨癥兒童的成長，從來都不是一個家庭的孤軍奮戰(zhàn)。社會力量的關(guān)愛與幫助，是照亮他們孤獨世界的一束光。每一份真誠的傾聽、每一次長久的陪伴，都能讓這些“星星的孩子”不再孤懸于社會邊緣。

十二年前，有一群身穿“藍馬甲”的年輕人來到祥羽孤獨癥康復(fù)中心，他們是中國三星社會公益團天津三星電機分團的志愿者。他們發(fā)現(xiàn)了一個被忽略的現(xiàn)實：許多大齡孤獨癥孩子其實已具備基礎(chǔ)勞動能力，卻缺少一個被看見、被接納的實踐空間。

他們沒有像普通慰問那樣送完物資就離開，而是送去了一臺烤箱——正是這臺小小的烤箱，點燃了一個溫柔的構(gòu)想：孩子們需要有一間屬于自己的甜品屋，他們需要有更多機會融入社會。多年后，“1212甜品屋”應(yīng)運而生，成為孩子們邁向社會、習(xí)得技能、重獲尊嚴的庇護性就業(yè)空間。孩子們也在分工協(xié)作、相互配合中打磨技能，一點點找回“初為社會人”的尊嚴。

天津三星電機的志愿者們，早已成為祥羽孤獨癥康復(fù)中心的常客，每個月都會準時出現(xiàn)，陪伴孩子們做甜品、畫畫、敲非洲鼓、折紙、做游戲……在經(jīng)年累月的陪伴中，孩子們的改變令人驚喜：從不敢接觸陌生人到盼望著哥哥姐姐到來，不少孩子甚至學(xué)會了完整的非洲鼓曲目，用音樂和旋律傳遞著自己的快樂與熱愛。

而志愿者們的細心關(guān)注，也讓孩子們的成長之路多了更多可能。

2016年，天津三星電機志愿者在陪伴中發(fā)現(xiàn)孩子們對輪滑有著濃厚的興趣，便記在心上，牽頭成立了“三星輪滑隊”。無數(shù)次的跌跌撞撞、摔倒又爬起后，孩子們終于插上了自由馳騁的翅膀。

天津三星電機志愿者為孩子們佩戴輪滑護具。

在同年，天津三星電機組織志愿者與孩子們共同參與公益馬拉松活動，讓孤獨癥群體第一次走入當(dāng)?shù)毓姷囊曇啊菞l蔚藍的隊伍，打破了人們對孤獨癥群體的偏見，將誤解與隔閡融化成理解與鼓勵的暖流。

“志愿者與孩子們就像一個共生的關(guān)系。”三星電機志愿者馬媛媛感慨。她至今記得2016年那場馬拉松上，孩子們怯生生卻努力向前奔跑的身影。如今，看著他們在甜品屋里熟練地揉面、打磨，在舞臺上自信地擊鼓、表演，她直言自己“看到了奇跡”。“他們的堅韌勇敢，也在不斷治愈著我們這些成年人，讓我們的內(nèi)心變得更強大。”

馬媛媛的話，不僅道出了志愿者的心聲，更詮釋了社會力量參與公益的深刻意義——它不僅能為孤獨癥孩子托起一份希望，更能讓善意循環(huán)傳遞，讓這個世界變得更加溫暖。

天津三星電機志愿者用陪伴描繪溫暖時光。

不止于此，天津三星電機還通過企業(yè)活動邀請孩子們互動，開放企業(yè)園區(qū)讓孩子們實地參觀。孩子們的世界被一點點打開，在潤物細無聲中與這個社會自然產(chǎn)生交集，慢慢適應(yīng)，悄悄融合。

關(guān)注、陪伴就像一粒粒沙礫不斷堆積，積少成多。無論是祥羽、祥鵬這樣的專業(yè)康復(fù)機構(gòu)，還是中國三星的公益行動，都在匯聚成一股力量，從家庭到社會，聚沙成塔，用愛和幫扶，為星星的孩子撐起有尊嚴的未來。

他們是星星的孩子，偶然跌入人間。愿我們攜手守護，讓每顆星星都不再孤獨。