海文穎：呦吼~我得了不治之癥 一場以病為師的“重生”之旅

來源：睿見Economy

　　由北京君和創新公益基金會、中國科學院大學校友會聯合主辦，主題為“和而不同，思想無界”的CC講壇第71期演講2026年4月12日在中國科學院大學（北京玉泉路校區）禮堂舉行。來自《接納力三部曲》作者海文穎出席，并以《呦吼~我得了不治之癥 一場以病為師的“重生”之旅》為題發表演講。

　　演講實錄：

　　今天，我想和大家分享一段長達1500天的特殊旅程。這不是一次環球旅行，而是一次向內的、深入生命與成長本質的探險。

　　我 2018 年 5 月9日開始眼睛視物出現重影，當時還以為自己是老花眼了，后來被我老公拎著去醫院去看病。醫生特別嚴肅的對我老公說：她這是重癥肌無力，這個病現在還沒有什么好的治療方法，她現在是眼疾型，這個病癥發展的特別快，最后就會呼吸肌無力，人的生命……當時我老公一臉凝重，我在旁邊就撲哧一下樂出了聲。我說：“哎，這個病還挺適合我得的”。當時我真的覺得有點小興奮，那個醫生特別詫異的看著我說：從來沒有見過你這樣的病人。實際上重癥肌無力俗稱“死不了的癌癥”。

　　我覺得，這是老天對我之前一個愿望的回應——那是我剛剛帶導完一個叫“三生三世”的工作坊，就是讓人看到就算給你三輩子，你可能也活在輪回當中，還是一生的習氣。我曾感嘆希望也有人能這樣帶導我。我覺得這是老天在行不言之教，它就是讓我去歷經一次生死劫，讓我去發現真理的。

　　于是我就活潑的開啟了這一段生命的旅程。

　　那時，我正在運營“浩途”——一個媽媽們的自助成長社區。當我在沙龍里分享我得病的消息時，有會員憂心地說：“哎呀，創始人都這樣了，我們還有什么希望啊？”我當場就“拍案而起”：“憑什么創始人不可以得病？”面對這種無意中的評判，我做了一個叛逆的決定：我退出了那個分部，自己成立了一個新分部，名字就叫“我有病聯盟”。我們的口號是：“我有病吶，你有嗎？”我們還發一個很嘚瑟的頭像，就開啟了我們“以病為師”的一種共修。浩途“以孩子為師”修的第一個主題是“傾聽”，而“以病為師”，你猜我們先修什么？是“接納”。

　　是的，你都得病了，還能不接納嗎？難道要天天抱怨“為什么是我”？那才是真的找死。比如說我完全可以去怨懟這個病，我從摩托羅拉全球商務分析師辭職出來，專門做這個公益。我支持這么多媽媽們去成長，不管她是成長在哪個階段，我都彎下腰遞過手去拉著人家，去照亮人家前行的路。我真的是對得起天，對得起地，對得起我自己的良心，我對得起任何人。所以憑什么讓我得病？

　　但我沒有怨懟，我甚至覺得，這個病是我“召喚”來的，它來得正是時候。因為當時我確實是有一些困惑，我覺得我已經拼盡全力了，當時我的接納力書籍已經出版了兩冊，第一冊是《接納力——成就孩子一生的幸福》，第二冊是《接納力——活出自己生命的完整》，我覺得我已經把路都給大家規劃好了，你這樣做就能成就你家孩子一生的幸福。你要做不到的話，就是因為你自己生命沒有活出完整性，那你看第二冊，你活出自己生命完整性，你就再去操作第一冊，你就能夠成就你家孩子一生幸福啦！但是我覺得依然不能夠去真的支持到大家，所以我當時是處于一種迷茫的狀態，我不知道再往前走，路在何方，我還能帶領大家去往哪里，到底那個彼岸在哪里？

　　這場病，給了我尋找答案的機會。

　　這個過程當中，可能是自己對自己的一份定向吧，我就會覺得一切的發生都是最美好的。當我的咽喉發不出聲音來，只能片段性的一個字一個字往出擠，就啊，嗯。連吞咽也出現困難的時候，我就在想，那些喉癌患者得多痛苦呀！怪不得他們能把一口水咽下去，整個病友群都會為他歡呼。我就發現了這個得病的美妙，是讓我體會到不同的人，在不同的階段，他所經歷的那一切，我就在心中深深地和這幫人共振著。我就覺得這個病癥過去了，就不再讓我這么堵塞咽不下去，完全說不出話，反而是當我一這樣想的時候，我的病并沒有更加加重，我能夠特別細微的感知到，這個病絲絲毫毫的有些減輕，我就覺得對路了，就是老天行不言之教，全靠我自己的感知力。于是我就不斷的去發展這樣的能力，我自己在書中提煉叫做共情眾生。

　　當我自己越來越不行的時候，大把大把的吃藥，開始擔心治療費用拖累家庭時，我就共情到那些瀕死的老人，特別怕給家里添麻煩，特別怕花家里太多的錢，對家人的生活造成影響。而我先生一句“沒事，咱家供得起”，瞬間讓我感到被深刻共情和理解。當我共情眾生，當我老公又共情我的時候，我發現共情是一條通道，能夠讓你和所有人的生命進行共振，讓你所有的體驗都不浪費，會很高效的讓你去懂得生命。

　　有了這個歷程，我開始珍惜在病中的每一點每一滴的體驗。也因此我有了機會，以一個成人的視角，重新經歷了0歲到 18 歲成長的全過程。

　　當我癱軟在床，完全說不了話，試圖舉起一個拳頭，拳頭，啪，就掉在臉上了，那待在床上我能做的是什么？真的只有微笑，那個時候我老公來照顧我，他是全能的，是我的理發師，廚師，理療師，護理員等等，一切他都管我。我就很心疼他，每當他抽空過來看我一眼的時候，我對他都是一個微笑。

　　當時我就深切的體感到，哇，一個0歲的孩子，當他一出生，他就已經開始貢獻了，他知道他什么都做不了，就用微笑向父母、向這個世界注入愛。

　　那個時候我的身體是完全癱軟，癱軟到什么程度？我的胳膊是一根棍兒，然后那個肉和皮全都在那吊著，腿也是一根棍兒，下巴也耷拉著，根本沒有咀嚼和吞咽的能力，只能吃一點流食。一點點的恢復力氣，逐漸地我腰部有了一點力氣，我老公看不見我的時候，我就在使勁使勁的努力，終于有一天我翻身翻過去了，翻過去以后，我發現不行，翻不過來了，太危險了。但就是那樣我都沒有大聲喊他，沒有發出各種聲音，我真的覺得我已經給他添了很多麻煩了，我自己可以處理的時候，我就自己處理。當我真的終于翻回來的時候，我給我自己真的是加油打氣。等做的完全熟練了，我老公再上來看我的時候，我才做給他看。我是滿臉一副求夸獎的樣子，他就做出夸張的表情說：哎呦，都會翻身了，你真不簡單啊！我就真的共情到所有的孩子，在你看不見的地方，他真的是拼盡全力的想要證明我能行。所以孩子們的成長，只是需要被看見，被欣賞就夠了。你的看見和欣賞，他就已經獲得了極大的動力，可以不斷的去解鎖新技能。

　　當我重新學習走路時，我自己有個安全區，就是在書桌和圈椅的中間。我扶著桌子，可以站起來原地踏步，但是我就是不敢邁出那一步。走路時，從書桌到窗臺不過四五步的距離，對我來說卻極為遙遠，是不可逾越的障礙。我老公說：有什么難的，你都可以原地踏步了，你就從這走到那個窗臺，那就可以了。中間你需要的時候，我都可以隨時輔助你就走過去。當我走過去那一剎那，實際上我嚇著了，嚇著了他，因為肌肉無力，那個脊柱要往起站立和要運動，肌肉跟不上，脊柱整個的就頂出了我的肌肉，都能夠看見那個頂出來痕跡。 我很害怕，我說：你看我就是不能做到嘛，就是做到很恐怖的，我的身體狀況支持不了我自己這樣去做。

　　結果我老公淡然的看了我一眼之后說：哦，看到了。然后他就默默地下去，和醫生重新討論我的治療方案。在這個過程當中我們中間沒有抱怨，我真的欣然覺得一切的發生都是最美好，當我用這種態度，去經營我的生活的時候，算有身體有退行幾經瀕死，我都覺得只不過是這個時候是這樣而已，治療方案不行我們就重新再調整嘛。

　　在這樣的過程中我就一點一點長大，當我自己真的可以拿得動調羹去喂自己，還能精準的找到自己的嘴的時候，我覺得我能行了。就從那一天開始，我動不動就說：不，我自己來；不，我要怎樣。

　　我就發現，天吶，原來兩歲孩子的執拗期是真的，孩子在執拗期說“不”，是在彰顯自己有獨立自主決定事情的能力了，以此與之前自己無能為力，任人擺布的成長階段劃清界限，這不是針對父母的無理取鬧。

　　我真的覺得孩子是需要一種具體的引領和規則的，那個時候我就像個孩子一樣，我老公就像是我的監護人，他真的在規則方面很嚴格的規劃我日常的規律。比如說幾點叫我起床，然后先喝一波藥，然后過一個小時再吃飯，吃完飯再喝一波藥，然后上來按摩等等的。他每天嚴格按照這種規則執行，但是被這種安排的人生，就會讓人特別的生氣，有的時候你就會覺得就不要，我今天就不理療，我今天就不吃藥，我今天就不什么等等。然后我覺得我老公特別好，當我說就不的時候，他轉身就走，一點勸說也沒有，也沒有生氣。第二天同樣的時間，他依然雷打不動的按這個來進行，就是他的那種力量感真的讓我就覺得，孩子實際上是需要一個堅定的成人的，而他自己的情緒是需要有一個發泄的地方的，但不代表你要改變你的行為。父母沒有情緒、沒有評判的接納，最能夠協助孩子平穩渡過執拗期。

　　實際上我以前做接納力的時候，我更多注重的是無條件接納。但是經由我老公這種堅定的力量感，我就開始想，是需要這樣有條件接納的。家是一個港灣，家的底色是接納，但是它是可以有無條件和有條件兩個方向的。而父親的力量，就是那種有條件接納的力量，就是告訴你，并且就是按部就班的這樣來做，讓你收到那份堅定的力量感。這種“不含敵意的堅決”，是孩子構建安全感的框架。

　　當我的病逐漸好轉，可以慢慢走路的時候，我老公就帶我出門，特恐怖，我覺得外邊的氣場太嚇人了，每一個走過的人，對我都是一種氣場的干擾，我就對他特別依戀。他每天帶我去到健身的地兒，去健身一下。我就在想，就像我養孩子的時候，我現在大概就是四到六歲這個時候。

　　有一次健身回來的時候需要取個快遞，我老公去取快遞，把我放在樓門外，嚇死我了，我都覺得我要站不穩了。我就發現孩子們非要賴著爸爸媽媽說抱抱，非要讓你抱的時候，就是因為他的氣場被打破了，那是他護不住的時候。我當時就是想我老公牽著我，他說，我拿著快遞沒法拉著你，我說，我幫你拿東西，你要拉著我，當時我覺得就是需要他的那份氣場的護持。這種感覺也是讓我深刻的理解到孩子不是說累了，非要給你添個麻煩，非要讓你抱是任性，不是的，那時候他的氣場自己 hold 不住了，就是需要有個安全的地兒，讓我能夠護住這個氣場。

　　我覺得這就是接納力的合體，引領加護持，我老公在這方面，簡直就是一個典范。我覺得可能老天通過他讓我體感到，每個孩子都在渴望一個擁有接納力的父母是什么樣子的。

　　慢慢地很多關心我的人隔著屏幕問我：你的病怎么樣了？我就說：我好好病著呢。浩途也依然在往前在行進著，他們經常會問我一些事，那時候我已經可以拿起手機處理公務了，只要我一開始能沾手這些事，他們就會給我甩過來更多的事，要讓我做決策，甚至還想讓我出門去單位。

　　當時我根本就不敢出門，第一次出門是老公陪我去的，他把我送到了單位做培訓的教室門口，又在門口等著，接著我回家。第二次只陪到單位樓門口，最后他鼓勵我自己打車，他只“恰好”出門倒垃圾，“目送”我上車。他一步步的“得體退出”，讓我真正感到“我能行”。而當我完全獨立、忙于工作后，回家反而不想和他分享什么了，就像15歲左右的青少年，渴望獨立的心理空間。實際上孩子長到 15 歲左右的時候，他也不知道要跟你講到什么程度，也并不想說一定要獲得你的認同，他想保有一個獨立的空間。

　　直到后來，我真正“立”住了，我們才重回平等、親密的交流。我在做什么也都呈現在他眼前了，他有的時候也會關心我幾句，我有的時候也會跟他嘮嘮嗑。再到后來才回歸到夫妻關系，我們才是每天拉著手飯后溜達，想說啥說點啥，互相交流一下。

　　我從站起來開始出去帶到育兒之道，開始彰顯自己對這個世界的認知，在工作的過程中我又體驗了躺平、厭學、輟學孩子的心路歷程。我自己重返人世間，就好像是復學的孩子一樣，大家都對你是有期待的，但是實際上你的精力體力是不行的，重新去撿起來這些責任時候，真的是挺難的。那個時候，我基本上是每天起來先哄好自己，再做事兒。所以我就總是先聽會小說，把自己的心先弄的舒服了，然后再去干事兒，就這樣發現工作效率也可以。

　　那為什么要這樣？就是因為他們讓我做的事兒，我都是得聽話照做，因為我并不知道比如怎么做直播，面對的社會規則是什么。所以我是傾向性要提起自己的精神氣兒，去適應社會規則的。我就特別的難，就好像你是一個智者，但是在社會規則之下還是一個稚童，所以你天生就會趨向于去滿足大家對你的各種要求。結果累死了，當我的眼睛再次出現疲軟，我現在就開始停下來，靜下來，尤其這個春節，我就完全去感知我本來要干什么，我要去實現我的生命目的，我覺得這個時候我才逐漸的就是走向18歲。我開始有意識的建構我的潛意識，比如說晚上睡覺前，我就不是拿小說來哄我睡覺了，而是讓我完全的沉浸式的去感知我的生命要去往何方，我生命目的，今后的那個愿景呈現是什么樣子。然后就給自己做人生的定向，就是真的是一種成人的姿態進入這個社會中了。

　　到現在我會發現真的就是I can be anything I can be nothing我是一滴水，我也是大海。這1500天，于我而言，是一次極致的“實證實修”。我曾苦苦追尋育兒的“彼岸”在哪里，當我從這場大病中歸來，我找到了答案：哪里有什么遙遠的彼岸，父母心安，即是孩子的彼岸。

　　我對所有的媽媽們還是一樣，“以孩子為師”，是因為老天愛你的方式，就是用你最愛的孩子激惹你的情緒，利用這個情緒的線索，去珍惜它，就會精準的找到指引你成長的方向。當你的生命成長了，你的孩子就會在你肩頭起飛，就是這樣一條親子互相成就的路。所以我就會很安心，帶大家走上這條育兒之道。

　　這場“不治之癥”，是我生命中最深刻的饋贈。它錘煉我，重塑我，最終讓我領悟：什么叫使命？就是老天要使用你這條命，去告知世人一些東西而已。于我來講，只不過是臣服，臣服于老天對我的打造，并且臣服于這個使命去向更多的人傳遞這份育兒之道。